“Hay días mejores y días peores, pero generalmente es muy satisfactorio trabajar con personas con discapacidad intelectual, porque siempre tienen una sonrisa que ofrecer, una palabra de afecto y cariño; son muy agradecidos”, explica Belén Sánchez, enfermera del Área de Discapacidad Intelectual del Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos, en Madrid, perteneciente a la Orden Hospitalaria San Juan de Dios.
“Algunos casos necesitan un enfoque más farmacológico, o más psicoterapéutico, o más social o desde la perspectiva de los cuidados, y, según la forma de abordarlo, el liderazgo de la intervención lo asume un profesional u otro, lo que supone pautar consultas más frecuentes en estrecha colaboración con todo el equipo. Al fin y al cabo, todos necesitan una atención interdisciplinar”, indican Marta Otaduy, supervisora de Salud Mental y Psiquiatría del Hospital La Princesa, en la capital, y Juan Manuel Bahamonde, enfermero de salud mental.
“También está la otra cara de la moneda: en ocasiones es muy difícil desconectar”, continúa Sánchez, que destaca que pasar tantas horas con este tipo de pacientes durante todos los días del año “hace que te involucres mucho. Es complicado no llevarse a casa problemas del día a día”.
Los cuidados a las personas con discapacidad intelectual
Las necesidades de estos afectados son de toda índole, apuntan Otaduy y Bahamonde. “Lo urgente, quizás, es adecuar las consultas tanto sanitarias, de especialidades médicas y de enfermería o las urgencias, como judiciales y sociales a su realidad”. Para ello, subrayan, es necesario un compromiso con la formación, folletos de lectura fácil, adaptación del espacio y del tiempo… “Nosotros intentamos dar la mejor respuesta contrastando los diferentes relatos de los que están con las familias. Tenemos en cuenta, por supuesto, lo que manifiesta el paciente, al que intentamos empoderar como protagonista de su plan de vida, acompañado y apoyado por las personas significativas de su entorno”.
En este sentido, Sánchez añade que los requerimientos de las personas con discapacidad intelectual van desde los más básicos, como el aseo, el vestido, el descanso o la alimentación, a las necesidades de seguridad, de comunicación, de ocio o de espiritualidad. “Por el tipo de organización del centro, en la unidad en la que trabajo los residentes son hombres adultos jóvenes y de mediana edad; los residentes de la tercera edad son atendidos en unos servicios específicos, que se amoldan a sus exigencias”.
Los cambios vitales tienen una importancia especial, ya que la capacidad de adaptación de estas personas está “sensiblemente reducida”, señalan los enfermeros de La Princesa. “Como profesionales de enfermería es importante acompañar y asesorar en cada etapa, como el fin de la escolarización, el comienzo del empleo protegido o taller ocupacional o la incorporación al centro de mayores”. “Lo que más nos llega con motivo de consulta es la alteración conductual; detrás de esta etiqueta hay múltiples etiologías”, ahondan Otaduy y Bahamonde. Durante su ejercicio han podido ver casos en los que esta significa una manera de expresar un malestar físico o emocional ante la pérdida de un familiar o compañero cercano; en otros era una causa orgánica, como la epilepsia o el hipotiroidismo, la que la justificaba.
“Los cuadros clínicos en estos pacientes no se presentan de la manera habitual que conocemos en psiquiatría, es decir, el DSM-5 no tiene adaptados los diferentes diagnósticos psiquiátricos a la discapacidad intelectual y, aunque sí existen manuales, en la práctica estos no recogen la infinita variabilidad de manifestaciones clínicas de las diversas patologías”. Además, explican, la medicación psiquiátrica no funciona de la misma manera en estos pacientes, por lo que se trata de una especialidad en la que hay que ser “enormemente flexible, fuera de etiquetas” y a la se ha de aplicar una atención más humanizada. “Es preciso pensar que los síntomas y signos que expresan estos pacientes van desde lo paradójico hasta la expresión más sencilla de cualquier malestar”, concluyen.
La labor enfermera
El papel de los enfermeros con las personas con discapacidad intelectual no varía con respecto a otras poblaciones, las intervenciones son las mismas, el cambio viene en la manera de aplicarlas, informan desde La Princesa. “Nuestra unidad atiende a pacientes con esta condición con un problema de salud mental asociado”. Estos afectados tienen una serie de particularidades derivadas tanto de su discapacidad como de la enfermedad mental concomitante, especialmente más medicación, mayor prevalencia de la obesidad, necesidad de apoyo en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria o adaptación de las consultas médicas. “Nos encontramos con la necesidad de tener más presente que nunca los referentes personales, hay que ajustar el lenguaje o los tiempos de espacio terapéutico”.
“No es tanto una especialidad de técnica como de cuidados”, subraya Sánchez. “En todo caso, sí realizamos intervenciones más complejas, como pueden ser ciertas suturas o el manejo de la epilepsia. No se puede establecer un grupo homogéneo de síntomas para las patologías más habituales, cada paciente es único”. Sin embargo, sí que se observan patrones, como los trastornos obsesivos o los comportamientos repetitivos y estereotipados; “los trastornos de conducta son un patrón común a todos los cuadros clínicos”, añade en consonancia con lo antes expuesto. “Nuestro papel dentro del equipo interdisciplinar es colaborar con el diagnóstico diferencial de estos pacientes”, enfatizan Otaduy y Bahamonde.
Para ello se requiere un abordaje intensivo, ya que las conductas que presentan “no tienen nada que ver con la clínica clásica. Por ejemplo: un aumento del apetito puede ser resultado de que un paciente se encuentra más triste porque un compañero de su recurso se ha ido, y para llegar a esa conclusión debemos haber realizado antes un despistaje orgánico; es precisa, también, una buena coordinación con la familia o con el centro, para lo que la labor de enlace enfermero es fundamental en el equipo”, señalan. Otra característica del trabajo es la asistencia a centros ocupacionales, de día, residenciales o colegios de educación especial, para coordinar los casos in situ y llevar a cabo una valoración en el entorno de la persona.
La manera de abordar estos casos sigue, explican, una sistemática muy concreta, desde la valoración biopsicosocial en conjunto hasta dicha visita y el seguimiento con cada uno de los profesionales, pasando por la intervención, el apoyo, el acompañamiento y el asesoramiento a su entorno. “Aunque un mismo cuadro puede ser tratado de muchas maneras, ya que la etiología es sumamente diferente. Por ejemplo, un paciente con hiperfagia puede ser derivado de patología orgánica, presentarse en un contexto de ansiedad, ser inherente a un síndrome genético o ser expresión conductual de malestar, por lo que la intervención será diferente en función de la causa”.
Las necesidades de las familias
“Los familiares, en muchos casos, están desbordados ante el cambio conductual de estos pacientes”, afirman Otaduy y Bahamonde. El entorno familiar, les afecta de una forma muy acusada, “en un círculo vicioso: la persona enferma, la familia altera las rutinas y el manejo; esto le influye y suele empeorar”. “Es muy importante acompañar en el cuidado a las familias, en el sentido más amplio, no solo a los vinculados por lazos de sangre, sino a todas las personas significativas. Cuidar al cuidador tiene un cariz especial en el caso de la discapacidad intelectual, ya que están a su cargo prácticamente desde el nacimiento y han tenido que enfrentarse a numerosas dificultades, en la sociedad, en la familia, en la escuela, etc., y duelos en algunas situaciones”. Muchas familias acuden a la unidad sin saber siquiera la etiología de la discapacidad, “están ante una enfermedad sin nombre ni causa, con una culpabilidad, en casi todos los casos, injustificada y tremenda”, y los enfermeros son clave en la atención en estos momentos.
La enfermera ofrece pautas de educación para la salud en todo lo relacionado con cuidar al cuidador, aparte de las necesidades básicas de alimentación y sueño. Incide, sobre todo, en la necesidad de cuidarse como persona, y no solo como responsable, es decir, en el ocio al margen de su tarea y en los intereses propios. “Es importante ‘colgar la bata’ en la puerta de nuestra unidad, esto es, dejar de ser ‘expertos’ y, en cambio, humanizar la atención apoyando, acompañando y asesorando a los pacientes y sus familias en las necesidades que plantean. Hay que darles el timón, porque ellos son los protagonistas de sus propias vidas”, concluyen.
