El papel de los enfermeros en las enfermedades reumatológicas

Hemos hablado con Milena Gobbo, psicóloga, y Jenny de la Torre-Aboki, enfermera especialista en reumatología, y presidenta y vicepresidenta, respectivamente, de OpenReuma, un programa cuyo objetivo es constituir un nexo entre los profesionales sanitarios que trabajen en este ámbito.

Nos comentan esta iniciativa científica, sus objetivos y proyectos, la labor que desempeñan los profesionales enfermeros que se dedican al campo de la reumatología, algunas pautas para prevención de estas dolencias y la importancia de conocer al paciente para fomentar la adherencia a los tratamientos.

Pregunta. ¿En qué consiste el proyecto OpenReuma 

Respuesta: OpenReuma es una asociación científica sin ánimo de lucro que reúne a todos los profesionales de la salud que trabajan con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas, tanto si desarrollan una actividad clínica como si se dedican a la docencia o a la investigación.

En OpenReuma están representadas distintas disciplinas como enfermería, terapia ocupacional, psicología, fisioterapia, podología, o nutrición, entre otras, ya que el abordaje de estas patologías requiere intervenir en muy diferentes aspectos para lograr unos resultados de salud y una calidad de vida óptimos.

P.: ¿Cómo surgió? ¿Qué objetivos se plantea?

R.: Inicialmente, OpenReuma nació como un grupo de trabajo dentro de la Sociedad Española de Reumatología, para dar respuesta a las necesidades específicas de formación y ser un punto de encuentro de los profesionales de la salud no reumatólogos, aglutinándolos para elaborar sus propios cursos y proyectos.

Sin embargo, con el tiempo se transformó en una sociedad independiente, con sus propios estatutos y reglas de funcionamiento, siendo la entidad que representa a nivel europeo a los profesionales de la salud españoles que trabajan en el campo de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas.

Los objetivos de OpenReuma son fomentar la prevención, estudio e investigación relevante de las enfermedades del ámbito reumatológico, que comprenden las musculoesqueléticas y las autoinmunes sistémicas, en beneficio de la sociedad y de los pacientes, y en todos sus ámbitos (clasificación y frecuencia, etiología, prevención, diagnóstico, tratamiento y pronóstico), así como en todos otros aquellos aspectos que contribuyan al mejor conocimiento y manejo de estas patologías, desde un enfoque multidisciplinar y que involucre a los pacientes.

Además, otras de sus finalidades son promover la formación de los profesionales no reumatólogos dedicados a atender estas enfermedades, mediante la implantación de contenidos específicos en la docencia de pregrado, grado, postgrado, máster y doctorado, y otras actividades u oportunidades formativas; mejorar la calidad asistencial, y la calidad en general, de todos los procesos en los que participen los socios, en el ejercicio de sus deberes profesionales, y la información y la formación de la población general ,y de los pacientes en particular, respecto a las enfermedades reumáticas, desterrando falsos mitos y dotando a los pacientes de estrategias para el autocuidado y la vida independiente que posibiliten la prevención, el diagnóstico precoz, la adherencia al tratamiento, el mantenimiento de la calidad de vida, y, en general, el manejo óptimo de estas enfermedades, y de los reumatólogos acerca de las posibilidades terapéuticas, asistenciales y de toda índole, que otros profesionales de la salud pueden proveer a los enfermos reumáticos y a los propios reumatólogos.

Así como fomentar el trabajo interdisciplinar de los profesionales no reumatólogos para una adecuada prestación de servicios a la población; colaborar con las distintas Sociedades Científicas y Colegios Profesionales en el desarrollo de proyectos y estrategias conjuntas en el ámbito de las enfermedades reumáticas y con las Asociaciones de Pacientes Reumáticos, facilitando el contacto con los profesionales de la salud, proporcionando información actualizada y contrastada, y dando apoyo a las actividades científicas, formativas e investigadoras que desarrollen en el seno de las mismas; favorecer una buena coordinación entre los diferentes servicios y niveles asistenciales que permita el acceso con fluidez a cualquier profesional no reumatólogo que pueda contribuir al diagnóstico y/o tratamiento de las enfermedades reumáticas a demanda de profesionales, pacientes y/o autoridades sanitarias.

P.: ¿En qué proyectos está presente OpenReuma?

R.: OpenReuma, a nivel institucional, participa en todo tipo de actividades, tanto divulgativas como formativas o investigadoras, y colabora en ocasiones con otras entidades afines como la Sociedad Española de Reumatología, o las asociaciones de pacientes reumáticos como LIRE o Conartritis. Ejemplos de esta actividad son proyectos como Reumappa (una aplicación con un mapa de recursos para pacientes reumáticos y profesionales que los atienden), la campaña «Don,t Delay, Connet Today» (para concienciar a la población de la importancia de acudir al reumatólogo de modo precoz ante la aparición de los primeros síntomas).

A nivel individual, también hay una gran actividad y distintos miembros de OpenReuma están presentes en proyectos de investigación nacionales e internacionales o realizan actividades docentes en el área de la reumatología.

P.: ¿Qué papel tienen los profesionales enfermeros en el tratamiento de los pacientes reumáticos?, ¿cuáles son sus funciones en este ámbito?

R.: Debido a la heterogeneidad de patologías reumáticas, la labor de enfermería puede ser muy diversa y extensa: por poner un ejemplo, en patología inflamatoria, la enfermera, previamente formada y entrenada, puede realizar los recuentos articulares, en los cuales se evalúa la presencia de inflamación y el dolor, y recoger los demás parámetros incluidos en la evaluación clínica sistemática del enfermo, así como la valoración y control estrecho del riesgo cardiovascular, que está aumentado en este grupo de pacientes, tanto por la actividad inflamatoria sistémica como por los factores de riesgo cardiovascular clásicos.

Asimismo, enfermería tiene un papel facilitador en la cumplimentación de cuestionarios (tanto genéricos como de capacidad funcional) y monitorización de efectos adversos de fármacos modificadores de la enfermedad y tratamientos biológicos con el fin de detectar de manera precoz las posibles eventualidades clínicas derivadas del tratamiento.

Además, la educación al paciente, entendida como aquellas actividades estructuradas orientadas al aumento de conocimientos sobre temas afines a su enfermedad y diseñadas para mejorar comportamientos relacionados con la salud del paciente, y por lo tanto su automanejo o autoeficacia, es una intervención transversal en todas la patologías reumáticas.

Promover la realización de ejercicio según la condición física del paciente, instruir en el manejo del dolor con medidas no farmacológicas como la relajación, así como enseñar medidas de protección articular que eviten la sobrecarga y el dolor articular, son otras intervenciones frecuentes.

El papel de la enfermera incluiría, también, una función de enlace con capacidad para la detección de problemas y su derivación precoz a otros profesionales de referencia y, a su vez, para poner en conocimiento del paciente la existencia de asociaciones u organismos de potencial ayuda.

Las labores descritas pueden llevarse a cabo en la consulta de enfermería (física) o mediante la consulta telefónica.

P.: ¿Qué formación se requiere para ejercer esta especialidad?

R.: Desgraciadamente en España no existe una formación reglada para la especialidad de enfermería en reumatología, al contrario de lo que ocurre en otros países europeos, con posibilidad de realizar una formación específica de unos dos años de duración para la consecución de la especialidad.

Dicho esto, es fundamental la realización de una formación «informal» por parte de los profesionales para, en primer lugar, conocer las principales patología reumáticas, conocer los signos y síntomas más frecuentes de cada una de ellas, conocer cómo llevar a cabo una evaluación de la actividad de la enfermedad, así como los fármacos más utilizados en la práctica clínica habitual, sus indicaciones y efectos adversos. Cada vez más enfermeros de reumatología gestionan una consulta telefónica, para ello es fundamental tener habilidades de escucha activa, empatía y ser capaces de transmitir una información de manera clara y concisa.

Poco a poco se están realizando es España más actividades formativas para enfermería

P.: ¿Qué prevalencia presentan este tipo de dolencias en la sociedad?, ¿existe algún sector poblacional al que le afecten con más incidencia las enfermedades reumáticas?

R.: Dado que las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas abarcan un número elevado de patologías diferentes, de hecho más de doscientas enfermedades, hablar de prevalencia de modo genérico resulta difícil y arriesgado, aunque puede decirse que este tipo de enfermedades afectan en algún momento de la vida a cerca de una cuarta parte de la población.

Lógicamente, al ser tantas y tan diferentes entre sí resulta complicado hablar de sectores de modo general. Puede decirse, sin temor a equivocarse, que las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas pueden presentarse casi en cualquier franja de edad, en los dos sexos, y en todos los sectores de población.

P.: ¿Qué importancia tiene la prevención en este campo? ¿Cuál es la labor de los enfermeros en dicha prevención?

R.: No todas las patologías reumáticas se pueden prevenir, algunas de ellas tiene una base autoinmune. De manera general se puede decir que llevar una vida saludable, evitar el hábito tabáquico, puesto que se ha establecido su relación con la aparición de ciertas patologías reumáticas, realizar actividad física de manera regular y evitar la obesidad son una buena prevención para mantener la salud de nuestros huesos y articulaciones.

P.: Algunas enfermedades reumáticas son crónicas, ¿cómo afecta la cronicidad a la adherencia al tratamiento? ¿Cuál es la labor de los enfermeros en este aspecto?

R.: Es básico que la toma de decisiones sea conjunta entre el enfermo reumático y el médico. No hay que olvidar que aproximadamente el 50% de los pacientes crónicos no se adhieren adecuadamente al tratamiento prescrito y que la no adherencia a los tratamientos crónicos se asocia con una mayor morbilidad y mortalidad.

Hay muchos factores que impiden la adherencia. Desde factores relacionados con el tratamiento (tolerancia del fármaco, facilidad y modo de administración) hasta factores relacionados con el paciente (como la edad, el nivel de educación y las creencias del paciente acerca del tratamiento y de la enfermedad).

Las creencias del paciente son un factor importante. De hecho, el abandono de los tratamientos puede ser intencional (por la decisión del paciente de no tomar un fármaco determinado o de tomar una dosis menor) o no intencional (por olvido de la toma del fármaco, dificultad de manipular el mismo, dificultad para conseguir el fármaco o por esquemas de tratamiento demasiado complejos).

En cualquier caso, los enfermeros deberían explorar las creencias del paciente a la hora de aumentar la adherencia, así como tener la posibilidad de informar y formar, cuando sea necesario, en la administración de un fármaco, dando a conocer qué efectos positivos y/o nocivos son esperables. De igual manera, la facilidad de acceso al profesional de enfermería de referencia para la resolución de dudas derivadas de la administración de los tratamientos es clave para aumentarla.

Siempre aconsejamos que es mejor contactar y consultar antes de abandonar un tratamiento. Y es que el fármaco más caro es aquel que no se administra o se administra de manera incorrecta.