Después de que la psicóloga de la Fundación Querer Marta Fernández García-Andrade nos acercase el punto de vista de la psicología, desde el Diario DICEN nos hemos puesto en contacto con Elías Guillén, enfermero especialista en salud mental del Hospital de Día del Servicio de Psiquiatría y Psicología Infantil y Juvenil del Clínic de Barcelona, Antonia Bretones, enfermera de la misma especialidad del CSMIJ y Hospital de Día de TEA del Servicio de Psiquiatría y Psicología Infantil y Juvenil, y Miquel Salmerón, educador social de la Unidad de Referencia del Trastorno del Espectro Autista del Hospital del Servicio de Psiquiatría y Psicología Infantil y juvenil del mismo centro, para tener una perspectiva multidisciplinar sobre el abordaje de este trastorno durante la etapa de confinamiento.
P.: De forma general, ¿cuáles son las necesidades de los pacientes con TEA?
R.: El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que consiste en la presencia de dominios sintomáticos tales como alteraciones en las áreas de interacción social, comunicación, conducta y alteraciones sensoriales junto a un repertorio de intereses restringidos, repetitivos y estereotipados. El TEA afecta de manera desigual a las personas, por tanto, dependiendo de cada uno y de la gravedad del trastorno, tendrán unas necesidades u otras.
Como norma general, las personas que padecen un TEA necesitan tener estructurado su mundo, que todo tenga coherencia, no dejar nada a imprevistos, eso les da seguridad, tranquilidad. Por tanto, tenemos que adaptar el entorno a sus necesidades. Por ejemplo, estos aspectos van desde las actividades de la vida diaria, donde necesitan una estructura, planificación y evaluación de las mismas, hasta una educación escolar o un trabajo adaptado.
P.: Y, en concreto, ¿qué necesidades suelen presentar durante esta cuarentena?
R.: Las personas con TEA necesitan una estructura, saber qué harán en su día a día, tienen necesidad de rutinas, y esas deben cumplirse cada día. Se recomienda que hagan un horario cada día, en el que se les anticipe las actividades que llevarán a cabo durante la jornada.
En el día a día, necesitan realizar ejercicios y actividades que favorezcan la regulación a nivel sensorial y motriz, eso les permite estar más atentos y tranquilos: trepar, correr, saltar, llevar cosas de un lado a otro, notar peso sobre su cuerpo o estimularse tocando objetos de diferentes texturas, luces o colores. Mantener un mínimo de sus rutinas diarias como los horarios de las comidas, las horas de sueño o la realización de las actividades que les relaja y los regula emocionalmente, como juegos, vídeos, ratos en “pantallas”, lecturas u otros intereses dependiendo de la persona.
También, necesitan mantener los aprendizajes de la vida social, intelectual o de habilidades que les permitan mayor autonomía e independencia. Y, ¿cómo pueden mantener estos aprendizajes? Viendo a las personas que están habitualmente en su vida, la familia, los profesores, los compañeros, los terapeutas, aunque su interés social no siempre sea elevado, forma parte también de sus rutinas y en muchas ocasiones esas personas están ahí y preguntan por ellas. Sobre todo, en personas de alto funcionamiento.
P.: ¿Cómo afecta el confinamiento a las personas con TEA?
R.: Les puede afectar igual que nos afecta a las personas neurotípicas, pero de manera más intensa. Su manera para regularse emocionalmente, y algunas de sus rutinas están alteradas, les produce irritabilidad y frustración, no diferenciar los días laborales de los días festivos, en los que se realizan otras actividades (visitar un abuelo, salir a la montaña…) dejan de hacer algunas actividades que les gustaban, como hacer algún deporte o actividad lúdica (robótica, ajedrez, psicomotricidad, estimulación sensorial).
Las personas con TEA se han encontrado con que todas las rutinas que tenían establecidas hasta antes del confinamiento han desaparecido. Levantarse temprano, desayunar, ir a la escuela, realizar ciertas actividades, etc… todo eso se ha visto modificado y han desorientado su día a día. Por tanto, nos hemos encontrado ante unas situaciones de descompensaciones.
También pasan a desarrollar sus intereses de manera más intensa y repetitiva, dedicándoles muchas horas, como, por ejemplo, la utilización de videojuegos, mirar videos de youtubers o programas de televisión. En el caso de los niños, pueden aumentar algunos de sus movimientos o estereotipias debido al nerviosismo que les puede provocar el estar encerrados en casa.
Muchas de las personas con un TEA necesitan movimiento, salir a la calle, cansarse… El inicio del confinamiento afectó de manera muy negativa en todas ellas, ya que no se podían regular a través del movimiento. Por suerte, el Gobierno publicó un Real Decreto donde autorizaba a las personas con TEA a salir acompañadas a la calle.
Una vez pasado el confinamiento será cuando nos demos cuenta de cómo les ha afectado. Volver a romper la rutina creada de tantos días en casa y volver a la que tenían antes, cambiar los horarios, desengancharlos de las pantallas (televisiones, ordenadores, videoconsolas, etc.), todo eso lo valoraremos una vez pase todo.
P.: ¿Cuáles son las necesidades de sus familiares en esta época?
R.: Son días muy intensos en los que a todos nos cuesta encontrar nuestro espacio, se trata de pasar 24 horas al día con personas que requieren mucha atención y que viven las cosas desde su perspectiva y con dificultades para el concepto del tiempo.
Puede ser importante turnarse en el cuidado de los hijos si ambos padres están o trabajan en casa, buscar momentos de descanso en los que practicar alguna afición; puede ser un buen momento para aprender/practicar algunas técnicas de relajación para mantenerse serenos.
Pueden proponer como compañero de juegos o actividades a algún hermano o familiar que viva en casa durante períodos cortos de tiempo y con el que la persona con autismo se lleve bien, esto podrá proporcionarles un poco de tiempo cuando tengan que hacer otras actividades (teletrabajar, cocinar, limpiar…).
Mantener buenos hábitos, de esos que quieren instaurar también en las personas que cuidan, comer saludablemente, dormir un número de horas que les permitan descansar para afrontar el día, alguna actividad física…
Es importante que se mantengan en contacto con familiares y amigos a través de las redes sociales, para recibir apoyo emocional y con las que descargar tensiones. También puede ser interesante hablar con aquellas personas que conozcan y traten habitualmente a los familiares con TEA (terapeutas, profesores, educadores sociales…) para que nos ayuden con algunas estrategias médicas y sociales, de cómo manejarlos durante el confinamiento.
P.: ¿Cómo afrontan los pacientes con TEA este cambio en sus rutinas?
R.: Todo dependerá de la capacidad de comprensión que tengan de la situación y del paciente. Algunos no comprenderán qué está sucediendo, y si en su cabeza tienen la idea de que es lunes y toca ir a la escuela podrá ser el detonante de una crisis, la rigidez de pensamiento es una de las características del TEA.
Podemos también ayudarle a afrontar los cambios creando un horario para estructurar el día y anticiparle las actividades que se van a realizar. Muchas de ellas van a ser diferentes de su rutina habitual, pero anticipando esos cambios y alternando tareas que puedan ser de su interés con tareas de vida cotidiana se puede facilitar la adaptación.
Tienen que adaptarse a nuevas rutinas. Y, ¿cómo hacerlo de manera rápida y eficaz? A partir de los intereses de la persona. Hay que investigar cuáles son sus intereses, los padres ya los conocen, y proponer actividades centradas en eso. A partir de ahí podemos captar su atención y hacer el confinamiento más ameno.
P.: ¿Qué papel tienen los profesionales enfermeros en este ámbito durante esta etapa?
R.: Tanto en el TEA como en otros tipos de trastornos, el equipo de enfermería trabaja sincronizado con otros profesionales del ámbito de la salud mental. Creemos que en la situación tan complicada en que nos encontramos, una de las principales actuaciones es la de dar soporte a la familia con las dificultades de manejo en casa y el mantenimiento de hábitos (alimentación, sueño, esfínteres…); analizar las situaciones conflictivas con la familiar para buscar posibles desencadenantes y priorizar las necesidades; ofrecer seguimiento frecuente aunque sea de manera telefónica, dependiendo de la edad y deseos de la persona con autismo se pueden realizar videollamadas con ellos para que nos recuerden como personas referentes; se pueden plantear también visitas en el domicilio, con todas las medidas posibles de protección, para poder ayudar con adaptaciones ambientales, por ejemplo, como ubicar los espacios de aislamiento sensorial o valorar los motivos que pueden producir incrementos de agresividad y comportamientos disruptivos, como ruidos de los vecinos en los balcones, música alta, sirenas de vehículos…
También se monitoriza, junto a los otros profesionales, los posibles efectos secundarios que puedan aparecer por la toma del tratamiento farmacológico. Y valorar cuándo es posible que tenga que venir a visita presencial.
P.: Han surgido noticias de familiares reclamando que puedan salir a la calle durante el confinamiento, ¿por qué surge esta necesidad? ¿Qué beneficios reportan estos paseos a las personas con TEA? ¿Por qué es importante que puedan salir a la calle?
R.: La necesidad surge de la necesidad de movimiento para regularse y de mantener sus actividades de manera rutinaria de la misma. Si a las personas neurotípicas ya nos cuesta estar encerradas en casa, imagínate a alguien que necesite del movimiento para calmarse. Es una bomba de relojería estar encerrado.
Las medidas de confinamiento se han relajado con este colectivo. Se les permite salir a la calle acompañados, pero nos hemos encontrado que muchos familiares se quejan de los insultos que reciben por la calle por parte de los vecinos, los cuales ven a dos personas paseando sin saber de sus necesidades. Diferentes colectivos relacionados con el TEA propusieron llevar algo azul para diferenciarse, una camiseta, un brazalete, una gorra, etc. Es una medida para que los vecinos que ejercen de “policías de balcón” los puedan diferenciar de aquellos que se saltan el confinamiento. Pero esto trae consigo otro dilema moral: estamos señalando que esa persona padece un TEA, estamos creando un estigma. Nos hace falta más pedagogía social.
Los beneficios son poder mantener algunas de las actividades rutinarias que realizaban: ir al parque, caminar, correr, con situaciones conocidas que le permiten responder de una manera organizada, les distraen al ser actividades placenteras que disminuyen también el estrés. Es importante que cuando se realicen estas salidas los familiares no bajen la guardia, los paseos deben ser de corta duración, a lugares concretos previamente pactados (parque, lugar habitual de paseo, explicar alternativas si no pueden ser esos lugares), ponerles mascarillas y que se laven las manos con frecuencia.
