Cuando los profesionales sanitarios concluyen que el enfermo padece una enfermedad terminal se le podrá considerar susceptible de tratamiento paliativo. Sin embargo, en muchas ocasiones el equipo sanitario tendrá dudas sobre si realmente se encuentra en la fase final (Ver Imagen 2). Imagen 2.Esquema del proceso de toma de decisiones Si el profesional sanitario duda acerca de la extensión,del grado evolutivo (inicial,medio o avanzado) o incluso del diagnóstico de la propia enfermedad, entonces deberá plantearse si realizar o no determinadas técnicas diagnósticas o tratamientos que pueden resultar especialmente agresivos. Está claro ...

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Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) constituyen el cuidado total e integral del paciente entre 0 y 18 años (o mayoría de edad según cada país) que se enfrenta a una enfermedad progresiva y en fase terminal y que no responde a tratamiento curativo. El énfasis de la atención integral se ha de poner en el alivio del sufrimiento, el control del dolor y otros síntomas, y en la promoción de la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia (Imagen 2). Se considera que el tratamiento agresivo en esta fase de ...

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Los familiares se convierten en un elemento clave de este proceso, ya que su participación activa en la adaptación del paciente a sus nuevas condiciones vitales determinará el ajuste y la aceptación de la pérdida. La implicación de los familiares en los cuidados del enfermo es decisiva y fundamental, puesto que son ellos los que pasan la mayor parte del tiempo al lado del enfermo, ya sea en el centro hospitalario o en su propio hogar. Además, serán el principal punto de apoyo para paliar los efectos de las pérdidas funcionales, de imagen, físicas, etc., que padezca el paciente. La...

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En este ámbito profesional, en el momento en el cual se tiene que aplicar la medicina paliativa para cuidar, acompañar y consolar a nuestros niños se toman las ideas básicas de Kübler-Ross como filosofía de actuación. Así, como ella decía (1997): "Morir no debe significar nunca padecer dolor". "Si ellos (los moribundos) no sufren, si están instalados cómodamente, si son cuidados con cariño y si se tiene el coraje de llevarlos a sus casas, entonces nadie protestará frente a la muerte". "(...) Estar sentado junto a la cabecera de la cama de los moribundos es un regalo y el morir no...

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El concepto de cuidados paliativos es relativamente reciente. Nació con la enfermera, médico y trabajadora social inglesa Cecily Saunders en la década de los 60 del siglo pasado con el Movimiento Hospice, combatiendo el movimiento proeutanasia que afloraba en ese momento. Comienza a buscar y a aportar soluciones específicas encaminadas a dar cobertura a las necesidades reales de los pacientes en fase terminal e inicia los principios de los cuidados paliativos y con ellos una nueva forma de tratar estos por parte del personal sanitario. Son múltiples las definiciones que se han dado en torno a los cuidados paliativos: Etimológicamente, paliativos procede...

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Enfermedad cardiaca avanzada, insuficiencia cardiaca crónica terminal Es un síndrome clínico caracterizado por disnea, cansancio y reducción importante de la tolerancia al ejercicio, de origen cardiaco, que se puede mejorar con cuidados paliativos en términos no tanto de expectativas de vida como de calidad de la misma y de alivio sintomático. La situación clínica de terminalidad viene dada cuando la insuficiencia cardiaca avanzada es refractaria al tratamiento médico y no es subsidiaria de trasplante cardiaco. Los factores pronósticos relacionados con la situación clínica de enfermedad terminal (SET) dentro de la enfermedad cardiaca se recogen en el Cuadro 1. ...

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Casi el 25% de los pacientes en situación de enfermedad terminal presenta, en algún momento de su enfermedad, síntomas neuropsicológicos de forma aislada o combinada con otros síntomas. La repercusión en su calidad de vida obliga a establecer un correcto diagnóstico y tratamiento, considerándolos de igual importancia que los síntomas físicos. La presencia, disponibilidad y cercanía del personal sanitario es tanto o más importante que el tratamiento farmacológico. Las intervenciones se centrarán en tres áreas concretas: Diagnóstico y tratamiento de los problemas específicos de cada paciente: ansiedad, depresión, confusión, insomnio.Fomentar los recursos del paciente y de la familia que se consideren más...

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Los cuidados paliativos implican una actividad en la que el trabajo en equipo se hace necesario para lograr realmente cubrir las necesidades del paciente al que se atiende. Para que este trabajo sea adecuado se debe constituir un equipo de trabajo con las condiciones pertinentes que potencien su eficacia. Y en este paralelismo de trabajo en equipo y equipos de trabajo se necesita manejar herramientas como la toma de decisiones. Si se definiera la formación del equipo de trabajo siguiendo una evolución por tres etapas, éstas serían: una primera de individualismo, una segunda de identificación y una ...

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La experiencia del sufrimiento que no cede con la moderna tecnología médica o con los fármacos debe enseñar a todos los que están implicados en el cuidado de estos enfermos y de sus familias que el alivio y el consuelo se alcanzan practicando una medicina humana, que tiene en cuenta a la persona en todas sus dimensiones (biológica, psíquica, social y espiritual). Como señala Ramón Bayés (2001), se han de tener en cuenta los objetivos de la medicina en el siglo XXI: por un lado, la investigación y curación de las enfermedades y, por otro, cuando la curación ...

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La atención a situaciones urgentes, ya sea extrahospitalaria, intrahospitalaria o domiciliaria, en el contexto de una enfermedad terminal, requiere un conocimiento previo de la situación de la enfermedad y una disponibilidad suficiente que permitan la mayor eficacia y rapidez posible. Así se evitarán actitudes terapéuticas inoportunas, demoras penosas y derivaciones innecesarias. Como recomendaciones a seguir se podrían incluir: Contemplar al enfermo y a la familia o los amigos, una vez más, como un todo a tratar (Ver Imagen 1).Situar el episodio urgente en el contexto de la enfermedad terminal y decidir el lugar más apropiado para la aplicación del tratamiento oportuno.Establecer objetivos...

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?Un hombre enfermo ?recuerda Pedro Laín Entralgo? está amenazado por el dolor, la soledad, la muerte, las pérdidas progresivas de control de todo tipo, tanto sobre el entorno físico como sobre sus funciones motoras, fisiológicas, intelectuales y emocionales?. Es decir, que existe una serie de necesidades que desde la perspectiva paliativa hay que cubrir y son: Fisiológicas: se necesita un buen control sintomático. De pertenencia: estar en manos seguras, sentirse útil, no experimentar ser una carga.De amor: poder expresar afecto y recibirlo.De comprensión: explicación de los síntomas y la enfermedad y oportunidad para discutir el proceso de fallecer.De aceptación: cualquiera que ...

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El proceso comunicativo ayuda a reducir el sufrimiento de las familias y va a permitir un mayor acercamiento y contribuir a su bienestar, ya que la comunicación desempeña un papel fundamental en la calidad de vida de los enfermos y familiares en particular. En estos casos la comunicación aparece como el vehículo de transmisión del apoyo social y del apoyo emocional hacia el paciente y su familia, ya que es un elemento facilitador y esencial de su afrontamiento de la enfermedad, además de reducir la percepción de incertidumbre y ayudar a reducir la ansiedad. Por todo esto, es fundamental que...

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La enfermería en la atención paliativa intenta hacer patente la necesidad de profesionales altamente cualificados e impregnados del "humanismo" necesario en las relaciones interpersonales, ese "humanismo" que en muchas ocasiones es el gran ausente en los modos de relación entre profesionales y usuarios. En el modelo de atención compartida se requiere de una enfermería altamente sensibilizada con todos aquellos procesos generadores de sufrimiento humano que destrozan la integridad de éste, le imposibilitan el desarrollo de su actividad normal y le conducen a un abandono en la participación de su vida social. La relación del profesional con el paciente es decisiva, siendo una...

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Un gran número de pacientes con enfermedad terminal presentan los síntomas que se abordan a continuación. Insomnio Con causas como: El estrés emocional.El dolor.La alteración de la función cerebral.Intoxicaciones secundarias a la medicación (corticoides, diuréticos, etc.).Trastornos psicosomáticos.Enfermedades mentales (neurosis, psicosis, etc.).La ansiedad y la depresión.El miedo a morir.La disnea.El cambio de hábitos (hospitalización, dormir de día, etc.). Cuidados enfermeros Proporcionar un ambiente tranquilo y cómodo.Proporcionar alivio a su angustia y sus temores.

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La enfermedad afecta no solamente al individuo que la tiene, sino también a los miembros de la familia. Una familia es, en efecto, el lugar de las relaciones afectivas más próximas y la aparición o la presencia de una enfermedad de esta gravedad la trastorna profundamente. La situación generada por la enfermedad comporta una serie de crisis consecutivas que van a poner a prueba y de manera continuada las capacidades de adaptación familiar. Se trata de crisis asociadas a los primeros síntomas, al diagnóstico, a los tratamientos, a la vuelta al domicilio, a la fase terminal y a la muerte. El...

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En este capítulo se ha abordado la importancia de hacer frente a los sentimientos que provoca la enfermedad y la muerte tanto respecto del paciente y la familia como del profesional de la salud. Reprimir los sentimientos que sienten el enfermo y su familia ante estas situaciones lleva a no vivir el duelo y a que éste se convierta en patológico. Se pretende, pues, salir al paso de ciertos errores que existen en los profesionales al no saber cómo abordar estas situaciones y creer que lo mejor es huir y no vivir, no pensar o no expresar los sentimientos ...

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La ética interroga a los seres humanos acerca de la bondad o maldad de sus acciones. Les interpela sobre lo que están haciendo, juzgando si es correcto o incorrecto. Les pregunta si su comportamiento es justo o injusto y si están o no discriminando a otros seres humanos. El término bioética es un neologismo introducido en el idioma inglés por Potter en 1970. Proviene de la raíz griega bios (vida) y ethos (ética). Es un término ambiguo. Por un lado, la palabra vida es muy amplia. Puede interpretarse de modos distintos, en cuanto al sentido de la vida o en cuanto...

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Hay algunos aspectos que diferencian la atención en cuidados paliativos pediátricos respecto a los adultos: Amplia variedad de enfermedades (neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, respiratorias e infecciosas, oncológicas, complicaciones por prematuridad, trauma) y la duración impredecible de la misma. Muchas patologías pertenecen al grupo de las denominadas raras y de carácter familiar, algunas sin diagnóstico.La variabilidad en la edad de los pacientes, puesto que la atención comienza ya en la fase prenatal con el diagnóstico de enfermedades limitantes o de pronóstico letal, continúa en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos jóvenes, que por sus características clínicas (diagnóstico ...

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Cuando las familias son informadas de que su hijo tiene una enfermedad o situación clínica que amenaza su vida, necesitan el asesoramiento de alguien que esté dispuesto a contestar sus preguntas sobre necesidades de cuidados paliativos. No solo en el momento, sino posteriormente con el progreso de la enfermedad. El equipo de cuidados paliativos puede ofrecer la consistencia y la continuidad que las familias necesitan mientras continúan recibiendo los cuidados especializados de otros profesionales. El equipo coordina los planes de cuidados personalizados, evalúa las necesidades de cuidados del paciente de modo continuo, ofrece cuidados físicos y emocionales, apoyo social ...

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