17 OCTUBRE
2017
Enfermeria21

Originales
Significados asociados a la muerte de un niño en enfermeras intensivistas pediátricas, en un hospital del sur de Chile: un estudio fenomenológico

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Autores/as:1 Verónica García Silva, 2 Edith Rivas Riveros, 3 Katheryn Hernández Inostroza, 4 Yaqueline Andrea Catalán MelinaoCargo

1 Enfermera. Magíster en Enfermería mención Gestión del Cuidado. Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena, Temuco, Chile.
2 Enfermera. Doctora en Enfermería. Profesor Asociado de la Universidad de La Frontera, Temuco. Departamento de Enfermería, Facultad de Medicina, Universidad de La Frontera. Temuco, Chile.
3 Licenciada en Enfermería. Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena, Temuco, Chile.
4 Licenciada en Enfermería, Universidad de La Frontera. Temuco, Chile.

Resumen Introducción: la muerte sobrecoge no solo a la familia, sino que trasciende al cuidador y en este caso a las enfermeras. Los significados asociados a la muerte de un niño se han catalogado como facilitadores y obstaculizadores.
Objetivo: conocer los significados asociados a la muerte de un niño en enfermeras intensivistas pediátricas pertenecientes a un hospital del sur de Chile.
Metodología: estudio cualitativo basado en la fenomenología de Schütz, en siete informantes por medio de entrevista focalizada. El análisis se circunscribió a una transcripción; codificación; agrupamiento en categorías y síntesis, con mapas conceptuales e interpretación.
Resultados: fueron significados facilitadores: el acompañamiento, la asistencia espiritual, la actitud de padres, el apoyo, la existencia de una normativa de duelo y ser padres o abuelos. Fueron obstaculizadores: ausencia de padres, ser padres o abuelos, emociones e imposibilidad de desahogarse.
Discusión: los hallazgos se concatenan con estudios que develan que las enfermeras experimentan impotencia y dificultades en la comunicación en la fase terminal de la enfermedad del niño, puesto que los padres transmiten su dolor a las enfermeras y esto dificulta la comunicación, al interpretar en forma errónea los códigos médicos.
Conclusiones: la inexistencia de instancias de soporte emocional institucionalizado se percibe como un obstáculo para las enfermeras, y un facilitador importante es la presencia de los padres en el momento del deceso y la asistencia espiritual.

Palabras clave

enfermería ; experiencias de vida ; muerte ; niño ; bioética ; DeCS

Title: Meanings associated to child death in pediatric intensive care nurses in a southern Chile hospital: a phenomenological study
Abstract
Introduction: death shakes up no only the family but also the caregivers and, in this particular setting, attending nurses. Meanings associated to child death have been categorized as either facilitating or obstructing meanings.
Purpose: finding out the meanings associated to child death in pediatric intensive care nurses in a southern Chile Hospital.
Methods: a qualitative study based on Schütz phenomenology A, in seven reporters by means of a focused interview. Analysis was limited to transcription; coding; category grouping, and synthesis; conceptual maps and interpretation were used.
Results: the following facilitating meanings were found: accompaniment, spiritual assistance, parents' attitude, support, existence of mourning rules, and being parent or grandparent. The following obstructing meanings were found: lack of parents, being parent or grandparent, emotions, and lack of opportunities for venting.
Discussion: our findings are consistent with those showing that nurses feel impotence and communication barriers during terminal disease phases in children, because parents transmit their pain to nurses, which impairs communication due to a wrong interpretation of medical codes.
Conclusions: lack of emotional support resources in institutions is seen as a barrier for nurses; the fact of parents being present when death occurs and spiritual assistance are significant facilitating factors.

Keywords

nursing; life experiences; death; child; Bioethics; DeCS

Título: Significados associados com a morte de uma criança em enfermeiras de terapia intensiva pediátrica em um hospital do sul do Chile: um estudo fenomenológico
Resumo
Introdução: morte domina não só a família, mas transcende o cuidador e, neste caso enfermeiros. Os significados associados com a morte de uma criança, foram classificados como facilitadores e obstrucionista.
Objetivo: conhecer os significados associados com a morte de uma criança em enfermeiras de cuidados intensivos pediátricos de um hospital no sul do Chile.
Metodologia: estudo qualitativo com base na fenomenologia de Schutz, siete informantes por meio de entrevista focalizado. A análise limitou-se a transcrição; codificação; agrupamento em categorias e de síntese, com mapeamento de conceito e interpretação.
Resultados: houve facilitadores significados: acompanhamento, assistência espiritual, a atitude dos pais, apoio a existência de regras de luto e ser pais ou avós. Eles foram obstrucionista: ausência dos pais, seja pais ou avós, emoções e incapacidade para desabafar.
Discussão: os resultados são concatenados com os estudos revelam que os enfermeiros têm dificuldades de impotência e de comunicação na fase terminal da doença da criança, porque os pais transmitem seus enfermeiros dor e isso dificulta a comunicação, interpretando como códigos médicos incorretos.
Conclusões: faltam de apoio emocional instâncias institucionalizadas são percebida como um obstáculo para os enfermeiros e um facilitador importante é a presença dos pais no momento da morte e assistência espiritual.

Palavras-chave

enfermagem; experiência de vida; morte; criança; bioética; DeCS

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Introducción

La muerte es definida como un hecho biológico que involucra aspectos sociales, legales y religiosos (1), donde las actitudes y comportamientos son aprendidos culturalmente.

El cese de la vida es un hecho natural, inevitable (1), que completa el círculo de la misma (2) y se acepta que ocurra al final de la existencia (3). Sin embargo, difícilmente se admite cuando ocurre al principio de esta (2), donde es vivenciado como una tragedia inesperada (3). En muertes imprevistas, el impacto en los padres y familiares es difícil de asumir y el profesional experimenta impotencia y se siente emocionalmente impactado, generándose un sentimiento de fracaso del rol profesional y cierta sensación de culpabilidad (3). La muerte es uno de los mayores estresores a los que el profesional de enfermería puede enfrentarse (4).

Así, la impotencia y frustración pueden deteriorar el estado de ánimo y generar menor rendimiento laboral y mayor riesgo de errores involuntarios u omisiones, con desgaste profesional o burnout (5).

Indistintamente el enfrentar la muerte ocasiona presión psicológica, agotamiento, estrés y gran carga emotiva, lo que influye negativamente en la comunicación con la familia (6). Sin embargo, se describe que las enfermeras que permanecen más tiempo con pacientes terminales presentan actitudes más positivas frente a las dificultades, lo que les permite un cuidado más personalizado (7).

De igual manera se presentan con frecuencia posturas contrapuestas y evasivas, como la indiferencia que bloquea lo afectivo e impide sufrir y la aprensión que desgasta y agota (8).
La muerte se considera una realidad que sobrecoge y atemoriza, dejando en las enfermeras una huella ineludible y misteriosa (8), lo que genera actitudes y emociones como ansiedad, miedo y depresión (9,10). Enfrentarla conlleva posturas contrapuestas y evasivas, como indiferencia y aprensión (8); otras veces desde un rol humano, con asistencia a los padres y familiares, postergando sentimientos de dolor y angustia.

Atingente al problema de estudio se plantea una investigación cualitativa con enfoque fenomenológico para responder a la pregunta: ¿cuáles son los significados asociados a la muerte de un niño en enfermeras intensivistas pediátricas pertenecientes a un hospital del sur de Chile? Se trabaja con la “Teoría de enfermería del final tranquilo de la vida”, creada por Ruland y Moore, teoría de mediano rango que se relaciona con la praxis, para mejorar la toma de decisiones al final de la vida. Si bien la teoría está dirigida a pacientes adultos, la lógica del desarrollo de esta es aplicable al entorno de un niño gravemente enfermo y su familia; sin embargo, aún no se conocen informes que describan el uso de esta teoría en investigación, lo que se puede relacionar con su reciente publicación (11). La teoría resulta interesante de aplicar en la línea de este tipo de estudios debido a que los conceptos del metaparadigma son inherentes al fenómeno de la muerte.

Apoya el problema, en la revisión empírica, un estudio canadiense (11) que describe la experiencia de dolor de enfermeras de UCI, revelando que ellas sufrieron múltiples exposiciones a la muerte de niños, experimentando dolor y pena y que este influía en la relación enfermera-familia, en las estrategias de afrontamiento para manejar sus sentimientos de dolor, en la autoexpresión, en el autocuidado, en la finalización de las actividades de relación, en la participación en la toma de control de las actividades, así como en la autorreflexión. Una categoría destacada fue la gestión de la pena como en el proceso de aprendizaje, y recomiendan otorgar mayor profundidad al proceso de aprendizaje experiencial para enfrentar las pérdidas de los profesionales. Esto invita a examinar las intervenciones diseñadas para mejorar el tipo de educación y apoyo necesario en relación con la experiencia de dolor de las enfermeras.

Otro estudio (12), que examina las experiencias vividas por los enfermeros responsables de la administración de cuidados a los pacientes terminales, analiza por qué ellas prefieren ocultar sus sentimientos de pérdida, revelándose que tratan de protegerse de los síntomas, distanciándose de la muerte. El estudio intenta ofrecer un camino a seguir mediante el examen de por qué las enfermeras tratan sus sentimientos de pérdida como análogos a los de un familiar en duelo.

Un estudio brasileño en estudiantes de Enfermería (13) concluye que estos no están preparados para desempeñarse en situaciones que envuelven a la muerte y el morir, puesto que tienden a negar la situación, presentando conductas inadecuadas frente al paciente que tendrá una muerte inminente, emergiendo sentimientos de pérdida y miedo. Planteándose la necesidad de revisión del tema en la formación. En Chile, un estudio denominado “Actitud del profesional de enfermería ante la muerte de pacientes" (10) evidenció que la edad, la preparación de pregrado acerca de la temática, la edad de su primer contacto con la muerte y los años de experiencia profesional influyen significativamente en la actitud de las enfermeras frente a la muerte de pacientes, concluyendo que es importante que exista un espacio físico en los hospitales para la atención del paciente terminal, así como instancias de apoyo psicoemocional para los profesionales. También se reconoce la importancia de optimizar la preparación de pregrado para reafirmar una actitud positiva que se refleje en una mejor atención y que disminuyan los temores y ansiedad de las personas.

Otra investigación venezolana (14) evidenció que las experiencias vividas por las enfermeras y los médicos al enfrentarse a situaciones de muerte y duelo, generan en ellos primeramente una concepción negativa hacia la muerte y posteriormente temor hacia la propia muerte como un hecho inevitable, lo cual se concatena con sentimientos emergentes que involucran: negación, afinidad, empatía, impotencia, frustración, angustia, desespero, llanto, huida y tristeza. El hecho de no sentirse preparados para abordar de manera efectiva al paciente que sufre un duelo anticipado por la proximidad de la muerte o al familiar que vive la agonía del desenlace fatal, así como el hecho de revivir sus propios duelos, hace que los médicos y las enfermeras se expongan a situaciones que podrían poner en riesgo su salud física y mental.
Un aspecto a conocer en las enfermeras son las actitudes y emociones hacia su propia muerte y la de los demás (9), en un contexto de inexistencia de conocimientos sobre temáticas como la muerte (11).

Objetivo

El objetivo es develar los significados asociados a la muerte de un niño en enfermeras intensivistas pediátricas pertenecientes a un hospital del sur de Chile.

Material y método

Se utilizó metodología cualitativa con enfoque fenomenológico (15). El referente hermenéutico fue la fenomenología social de Schütz (15), a través de la teoría de acción social. El muestreo fue intencional o selectivo en siete informantes que habían vivido la experiencia, puesto que al llegar a este número se saturó la información. El estudio se desarrolló durante 12 meses. Fueron criterios de inclusión: enfermeras con experiencia relacionada con la muerte de pacientes pediátricos, con interés en participar en el estudio. En la recolección de información se utilizó entrevista no estructurada o abierta (16,17), la pregunta orientadora que guió la entrevista fue: qué significa para usted el cuidado de un niño moribundo. Se realizó una grabación de audio y se firmó el consentimiento informado. Las entrevistas fueron transcritas y llevadas a cabo por el investigador, y las notas de campo de tipo observacional por un investigador ayudante. El análisis se efectúa mediante un proceso iterativo de análisis-síntesis para identificar temas y patrones (14).

Se realiza una triangulación a través del investigador. En criterios de rigor se trabaja: dependencia, credibilidad, auditabilidad y transferibilidad de Guba y Lincoln, 1989, (18).
Se utilizan los principios éticos de Emanuel (19). En valor social, se obtuvieron nuevos conocimientos; en validez científica, se generaron resultados con credibilidad mediante un diseño riguroso. En proporción favorable del riesgo-beneficio, se respetó los principios de no-maleficencia y beneficencia y el desarrollo de la investigación no implicó riesgo alguno para los participantes. En evaluación independiente se contó con autorización del Comité de Ética y del establecimiento hospitalario. Se entrega el consentimiento informado y se ofrece la oportunidad de plantear preguntas y dudas. Posteriormente, se considera el respeto a los participantes permitiendo el retirarse del estudio si lo deseaban, sin sanción de ningún tipo, respetando la confidencialidad y el anonimato. Una vez finalizado el estudio se dará a conocer la información (19).

Resultados

Caracterización de los sujetos

Se entrevistaron siete sujetos, seis de sexo femenino, con rango de edad de 24 a 49 años, de estas el rango predominante fue entre 24 y 33 años. Cuatro estaban en pareja en el momento de la entrevista; tres tenían hijos, dos nietos, y el tiempo en UCIP fue de 2 a 20 años. En los resultados mostrados destaca la homogeneidad del grupo, en relación a los datos obtenidos.
Se develaron las metacategorías: acompañamiento, asistencia espiritual, actitud de apoyo de los padres y contar con la Normativa de duelo (Figura 1).

El acompañamiento y la presencia de los padres son muy valorados, en el sentido de permitir transparentar la atención y otorgar la oportunidad de constatar que se hizo todo lo posible por salvar a su hijo.

[...] Me ha facilitado mucho que los papás estén con sus hijos… [...] Facilita, pues para los padres es bueno… [...] Cuando ellos están, observan que se hizo todo lo posible por su hijo…

Asistencia espiritual. A la hora del fallecimiento se permite brindar sacramentos, permitiendo que asista un sacerdote, si la familia lo requiere. Refieren además cómo antiguamente el bautizo lo realizaba la propia enfermera. [...] Ayuda que se brinde a los papás asistencia espiritual… [...] Que venga un sacerdote… [...] Que los niños se puedan bautizar… [...] Que se les pueda dar un sacramento… [...] Antes nosotras lo bautizábamos…

Actitud de apoyo de los padres. Es un apoyo para la enfermera cuando los padres son capaces de afrontar con tranquilidad y aceptar la situación, sobre todo cuando no existen más alternativas a favor de la recuperación del pequeño. [...] Facilita que los papás queden tranquilos... [...] Cuando la familia afronta [...] Cuando los padres aceptan la situación… y cuando no hay más posibilidades.

Incorporación activa de padres en el proceso de duelo. Tener una normativa de duelo permite la incorporación activa de los padres, donde ellos pueden estar con su hijo, tomarlo en brazos, acompañarlo, despedirse. Esta oportunidad es motivo muchas veces de agradecimiento por parte de los padres y satisfacción para las enfermeras. [...] En el servicio puede estar toda la familia cuando el niño está falleciendo… a veces le cantan… [...] Permitimos que los padres estén cuando reanimamos y hasta que ellos estimen conveniente… [...] El niño se queda hasta que los padres traigan el servicio fúnebre… [...] La familia se va agradecida… [...] Evitamos que estén solos en la morgue.

Se develaron las metacategorías: ausencia de los padres, ser padres o abuelos, creación de vínculos emocionales y desahogo imposible (Figura 2).

La ausencia de los padres es percibida como inhumana. Se aprecia como dificultad la ausencia de los padres en el proceso de agonía y muerte de su hijo, siendo percibido como un obstáculo. Sin embargo, esta situación hoy en día se ha modificado, puesto que se cuenta con categoría de Hospital Amigo, permitiendo que los padres estén presentes las 24 horas con su hijo. [...] Cuando no estaban los niños con sus papás era terrible… [...] Que no estén con sus papás era inhumano… [...] Era un obstáculo cuando antes no se permitía la visita.

Ser padres o abuelos. Hay traspaso del dolor a la esfera personal, la capacidad de freno emocional se afecta, pues es inevitable ver a sus propios hijos o a sus nietos en los pacientes. [...] Dificulta el tener hijos o nietos que son de la misma edad de tu paciente… [...] Dificulta tener hijos… al principio no podía contenerme.

Creación de vínculos emocionales. Se produce un dolor más intenso. [...] Es difícil cuando se crean tantos lazos… [...] Es el componente emocional que te afecta… [...] Los niños que uno ve por años… eso dificulta, pues uno se involucra… [...] Yo creo que el componente emocional que yo le coloco…eso me afecta [...] involucrarme demasiado hace que me duela más de lo que debería.

Desahogo imposible. Influye negativamente en las enfermeras, es considerado relevante, manifiestan que dada la sobrecarga laboral no cuentan con una instancia de desahogo, por lo demás, no es posible reunir al equipo para compartir esta experiencia. [...] Dificulta la sobrecarga de trabajo… [...] el no tener siempre un espacio para la descarga emocional… es necesario… [...] Facilitaría un momento en que nos reunamos todos y compartamos esta experiencia.

Discusión

Un estudio (20) menciona que las enfermeras experimentan impotencia y dificultades en la comunicación en la fase terminal de la enfermedad del niño, este hallazgo se concatena con los significados que dificultan la experiencia, puesto que los padres transmiten su dolor a las enfermeras y en ocasiones dificultan la comunicación al interpretar en forma errónea los códigos médicos.

Por su parte, Gerow (21) en su estudio de duelo identifica los temas: trascendencia a la relación profesional y las respuestas de afrontamiento de las enfermeras incorporan las visiones del mundo espiritual y los rituales de cuidado. Ambas categorías son concordantes a la investigación, pues se aprecia trascendencia a la relación personal, donde las informantes vivencian el rol de madre y desarrollan una imagen personal y familiar con el niño y su familia. E igualmente se asemeja, puesto que las enfermeras incorporan una visión de mundo religioso y espiritual, la que consideran facilitan la experiencia. De forma análoga una investigación (2), de experiencias de muerte de enfermeras, identificó las categorías: proyección en el papel de la madre y promover inicialmente la despedida, concluyendo que la satisfacción consiste en haber contribuido a la atención física y emocional durante el proceso de morir.

Además, manifiestan la necesidad de compartir la experiencia, mostrándose como un factor obstaculizador el no tener una opción para desahogarse, y aducen que se relaciona con la sobrecarga laboral. Por su parte, Shorter (13) revela que la posibilidad de desaho­garse es considerada como un medio de supervivencia y que no existe ayuda formal para los profesionales, hallazgo que coincide con la esta investigación.

De igual forma, Rashote (11) describe el dolor de las profesionales cuando sus pacientes fallecen, reseña además cómo influye la relación enfermera-familia. Esto concuerda con que las enfermeras perciben una relación con la familia que en su mayoría facilita el trabajo; sin embargo, es una dificultad a la hora del fallecimiento, pues la enfermera se invade del dolor de la familia debido a la cercanía que surge entre ambos. Estudios de Jonas-Simpson et al. (22) refieren que el dolor de las enfermeras no suele ser reconocido o discutido y que se presta poca atención a la preparación de los enfermeros para esta experiencia en las escuelas de enfermería. Las enfermeras que sufren requieren reconocimiento, apoyo y educación. Apoyar al personal a través de su dolor puede, en última instancia, tener un impacto positivo en la calidad de la vida laboral y en el hogar para las enfermeras y la calidad de la atención de las familias en duelo (22).

Por otra parte, un estudio chileno (10) menciona que la edad, la preparación de pregrado acerca de la temática, la edad de su primer contacto con la muerte y los años de experiencia profesional influyen significativamente en la actitud frente a la muerte de pacientes, concluyendo que es importante que existan espacios físicos en los hospitales para la atención del paciente terminal, así como instancias de apoyo psicoemocional para los profesionales. Además, el modelo de gestión de la muerte en la UCI no se ha de centrar en la intervención médica (23). Igualmente pocos programas de enfermería incluyen cursos sobre la muerte y la experiencia humana de pérdida, finalizando con que la educación y el apoyo son útiles para desarrollar estrategias de afrontamiento y a manejar sus respuestas a la muerte (24).
Chan et al. (25), en su estudio de actitudes hacia el cuidado de duelo perinatal, concluyeron que las actitudes de las enfermeras eran generalmente positivas y, además, que la calidad de la atención del duelo será mejorada al abordar las necesidades educativas y de capacitación de las enfermeras.

Estudios que exploraron las experiencias de las enfermeras al cuidar a las familias con pérdida perinatal (26) y dolor en otros entornos de práctica (26-28), mostraron el patrón temático de crecimiento y transformación que emergen con la angustia; estudios comparables con el artículo de Jonas-Simpson et al. (26) que se refiere a la responsabilidad, oportunidad de aprender y crecer. Del mismo modo, un estudio con enfermeras de diversos entornos de práctica (27) informó que a través de experiencias de muerte, las enfermeras crecieron y cambiaron como seres humanos. La mayoría de estas sentía gratitud por la experiencia y por las formas en que se transformaron.

Temas que no se develan en esta investigación se refieren al apoyo informal de colegas, en estudios de Chen y Hu (29), Jonas-Simpson et al. (26) y Shorter y Stayt (28), donde la mayoría de las enfermeras identificaron a sus colegas como su principal fuente de apoyo (26,28,29). E igualmente el tema de la necesidad de tutoría y educación a las familias afligidas y con necesidades relacionadas con la muerte perinatal (26,29,30).

Respecto de la teoría es coherente al problema al proveer y orientar el mejor cuidado mediante el uso juicioso de medidas de bienestar, para aumentar la calidad de vida y lograr una muerte tranquila. Asimismo, el conocimiento procedente del quehacer y la experiencia de las enfermeras es crucial, pues son las que interpretan y satisfacen las necesidades que surgen de esta interacción con el niño la familia y el entorno.

En la fenomenología social, Schütz (15) explica que "la intersubjetividad es fundamental para entender la existencia humana en el mundo, relacionarse con el mundo significa comunicarse con él, y como la comunicación presupone la intersubjetividad, estos son las tipificaciones que soportan la relación social en el que nace el individuo, lo que se devela en los textos: [...] Me ha facilitado mucho que los papás estén con sus hijos…[...] Facilita pues para los padres es bueno…[...] Cuando ellos están, observan que se hizo todo lo posible por su hijo…
En la “relación cara a cara”, para Schütz (15) existe un mundo en que se participa biográficamente, se comparte una parte de tiempo que permite actuar sobre él y que él actúe sobre mí, dentro de un ambiente de motivación mutua, este aspecto se devela en los textos: [...] Permitimos que los padres estén cuando reanimamos y hasta que ellos estimen conveniente… [...] el niño se queda hasta que los padres traigan el servicio fúnebre… [...] La familia se va agradecida…

Los motivos que se dirigen a ser padres o abuelos, lo que los involucra emocionalmente y la espiritualidad personal y profesional. Los motivos “para” se relacionan con el traspaso del dolor a la esfera personal, la creación de vínculos emocionales y el desahogo imposible, lo que plantea tareas de manejo pendientes.

Conclusión

Los significados asociados se relacionan a aspectos facilitadores y obstaculizadores. Los facilitadores se refieren a centrar con normas clínicas y administrativas: protocolo de duelo, Hospital Amigo y asistencia espiritual, las que contribuyen a la orientación en una situación de aflicción. Obstaculizan la imposibilidad de descargar la aflicción por parte de las enfermeras, lo que deja entrever, un problema en el manejo de las emociones y autoayuda.

Los patrones temáticos no fueron temas independientes, sino más bien patrones interconectados tejidos a lo largo de los datos, lo que fue consistente con perspectivas de las ciencias humanas en enfermería y de la teoría de acción social, donde el mundo de las relaciones cara a cara se rige por un sistema articulado y persistente de reglas, normas y rituales. Reglas basadas en principios y valores que las enfermeras aceptan porque las consideran intrínsecamente justas.

Limitaciones del estudio

Las participantes fueron mujeres, poseían mínima diversidad de raza, eran todas caucásicas, no existió pluralidad étnica. Tenían limitados años de práctica, todas habían trabajado en entornos de práctica hospitalaria y existió déficit en la relevancia cultural.

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Cómo citar este artículo

García Silva V, Rivas Riveros E, Hernández Inostroza K, Catalán Melinao YA. Significados asociados a la muerte de un niño en enfermeras intensivistas pediátricas, en un hospital del sur de chile: un estudio fenomenológico. Rev. iberoam. Educ. investi. Enferm. 2017; 7(4):8-17.

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