Introducción
El nacimiento prematuro puede definirse como el nacimiento de un bebé antes de que los órganos en desa­rrollo sean lo suficientemente maduros para permitir la supervivencia postnatal normal. Los bebés prematuros, nacidos antes de las 37 semanas de edad gestacional, presentan mayor riesgo de complicaciones a corto y largo plazo, incluyendo discapacidades y trastornos en el crecimiento y el desarrollo mental (1).

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un bebé muy prematuro nace antes de completar la semana 32 de gestación. Estos niños suelen nacer con un peso inferior a los 1.500 g (2) y no están preparados para sobrevivir (3). Necesitan apoyo respiratorio y nutricional, así como intervenciones para mantener la estabilidad metabólica y hematológica (4).

La experiencia de ingreso en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) puede ser traumática para los padres, llegando a sufrir un shock, estrés, depresión y ansiedad (1,5-9). Por otra parte, su rol de padres está en peligro (9-11). Para las madres, el tiempo de embarazo permite establecer un vínculo con sus hijos y este proceso continúa y se desarrolla después de nacer el niño (12). Tanto las madres como los padres necesitan ver, tocar y sostener a sus hijos con el fin de facilitar los lazos paterno-filiales (11). Por tanto, un parto prematuro y el ingreso en la UCIN pueden dar como resultado un retraso en el establecimiento de dicho vínculo, especialmente en los casos de largas estancias en la UCIN, como ocurre con el nacimiento de un gran prematuro (9).

En la literatura, se han encontrado dos revisiones sistemáticas acerca de las experiencias de los padres durante el ingreso de un niño en la UCIN. Según estas revisiones, el nacimiento prematuro de un niño puede alterar la transición hacia la paternidad y puede tener consecuencias a largo plazo para padres e hijos (5,11). Los padres experimentan una multitud de emociones: incapacidad para proteger al niño, ansiedad y depresión, impotencia, pérdida del control, miedo, incertidumbre y preocupación por las posibles secuelas, entre otros (3,11). Sin embargo, estas revisiones no se han centrado en padres de grandes prematuros, cuya experiencia puede ser de distinta naturaleza y complejidad. Más información en esta área puede ayudar a asistir a los padres y a la mejora de la calidad de la atención familiar (1,9). Es importante que los profesionales de la salud comprendan la experiencia de los padres con el fin de satisfacer sus necesidades y preo­cupaciones y mejorar su satisfacción, lo que incitará el establecimiento de un lazo temprano con su bebé (11).

El objetivo de la presente revisión fue explorar las experiencias de los padres de grandes prematuros en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), identificando barreras y facilitadores para la paternidad/maternidad, así como mecanismos de apoyo y comportamientos que permitan a los padres desarrollar su rol parental.

Método
Diseño
Revisión sistemática de la literatura y síntesis de los resultados de estudios cualitativos.

Criterios de inclusión y exclusión
Se incluyeron estudios que utilizaban metodología cualitativa para examinar las experiencias de los padres de grandes prematuros en la UCIN. Solamente se incluyeron aquellos que estudiaban padres, madres o ambos, de neonatos de menos de 32 semanas y peso igual o inferior a 1.500 g. Se excluyeron estudios que no se centraban en la experiencia general de los padres, sino en experiencias concretas, tales como la oxigenoterapia, la lactancia o el método canguro. Asimismo, se excluyeron las disertaciones y tesis doctorales por la dificultad para acceder a ellas.

Estrategia de búsqueda
Para identificar los artículos relevantes se utilizaron las siguientes bases de datos: Biblioteca Cochrane Plus, PubMed, CINAHL y PsycINFO. Se incluyeron artículos publicados en inglés y español hasta diciembre de 2012. Las palabras clave fueron: “experiencias de los padres”, “prematuro” y “cuidados intensivos neonatales” (se emplearon variaciones de estos términos para encontrar el máximo número de artículos). Asimismo, se realizó una búsqueda manual de las referencias de los artículos incluidos.

Selección de los estudios incluidos
Inicialmente, ambas autoras evaluaron la relevancia de los artículos a través de los títulos y resúmenes encontrados en las bases de datos electrónicas. Posteriormente, ellas mismas revisaron los artículos completos de aquellos seleccionados para comprobar que cumplían los criterios de inclusión. La decisión final sobre su inclusión se resolvió mediante discusión.

Los estudios fueron evaluados por ambas autoras para la validez metodológica mediante una herramienta estandarizada de evaluación crítica del Instituto Joanna Briggs (Joanna Briggs Institute Qualitative Assessment and Review Instrument, JBI-QARI). Este instrumento permite evaluar la claridad de los objetivos, la recogida de datos, análisis, cuestiones éticas y conclusiones obtenidas. Cualquier desacuerdo entre los revisores se resolvió mediante discusión. Se excluyeron los estudios con una puntuación en la evaluación de calidad igual o menor a 5 sobre 10.

Extracción de los datos
Después de la evaluación de calidad, se revisaron los artículos para la extracción de datos. La primera autora recogió los datos de cada estudio en una tabla, incluyendo información sobre el método, los participantes, el análisis de datos utilizado y los resultados principales. La segunda autora revisó esta tabla para corregir inexactitudes u omisiones.

Análisis
Se aplicó el método de “framework analysis” a los datos extraídos (13). Se seleccionó este enfoque ya que es sistemático y permite compartir el análisis entre los revisores a través de diagramas elaborados en las cinco etapas asociadas con este método: (a) familiarización con los datos, (b) desarrollo de un marco temático, (c) indexación de los datos, (d) elaboración de diagramas temáticos, y (e) elaboración del mapa e interpretación de los datos.

Resultados
Los resultados de la búsqueda se describen en la Figura 1. Se tuvo acceso a la totalidad de los artículos que parecían pertinentes por su título y resumen, de los cuales ocho fueron incluidos en la revisión. Las características principales de los estudios se presentan en la Tabla 1. Las puntuaciones de calidad variaron entre 7 y 10 (sobre 10), alcanzando una puntuación de 8 la mayor parte de los artículos. Las razones más comunes para perder puntos en los criterios de evaluación fueron no incluir una sección sobre la influencia del investigador en el estudio y no especificar la perspectiva filosófica de la investigación. Los estudios se llevaron a cabo en Taiwán, Noruega, Suecia, Irlanda, Canadá, EE. UU. y Reino Unido. Algunos incluyeron únicamente a las madres, otros a los padres y otros incluyeron a ambos.

Los datos extraídos fueron agrupados en diferentes temas y subtemas (Tabla 2).

Crisis emocional
El ingreso de niños prematuros en la UCIN precipita una crisis emocional en los padres. El parto normal es sustituido por un parto de emergencia en muchos casos (1, 14). Los padres no tienen la oportunidad de ver a su bebé porque les es arrebatado por los profesionales. Al entrar en la UCIN, los padres se sienten a la vez asustados y sorprendidos (3,4,8,10,14):

“Y entonces fuimos a verlos a la UCIN y ahí es cuando nos asustamos un poco. Nadie, ni el Señor mismo, nos podría haber preparado para entrar en esa estancia” (Hollywood, p. 34).

Entran, según sus palabras, en un “mundo de ficción” en el que se experimentan sensaciones de irrealidad y confusión emocional (1,9,10). La sensación principal es la ansiedad y la falta de control sobre la situación (1,3,4, 8,9,14). Cuando las madres son conscientes de que están de parto, se sienten devastadas y tienen miedo al resultado (1,4):

“Cuando nos dijeron que estaba de parto y que iba a dar a luz solamente pensé: ya está, se acabó. Estaba absolutamente devastada” (Watson, p. 1.466).

Se lamentan por no haber podido experimentar el último periodo del embarazo y echan de menos sentir a su bebé creciendo (1,12). No tienen el tiempo normal que toda mujer precisa para prepararse psicológicamente para la maternidad:

“Bueno, yo esperaba ir más allá de las 26 semanas, eso seguro, y en cierto modo sentí que me perdí una gran parte del embarazo […]. Solamente sentí patear al bebé unas pocas veces y mi marido únicamente lo sintió una vez y, a pesar de que la gente lo ponga horrible, me perdí la experiencia del parto. Me siento triste por ello” (MacDonald, p. 828).

El padre sufre ansiedad relacionada con las posibilidades de supervivencia de su bebé o con las posibles secuelas (9,14). Se siente preocupado por su pareja cuando se da cuenta de que la situación es más difícil para ella e intenta mantener una actitud positiva para apoyarla (8,9,14).

Barreras para el cuidado del hijo
El niño
Los padres experimentan sentimientos de pérdida del niño normal (9). Lo perciben como un niño muerto de hambre, un pichón, un monstruo, frágil o increíblemente pequeño (1,12,14). Esta percepción ayuda a construir la idea de que el niño no va a sobrevivir y, en consecuencia, algunos padres pueden negarse a ver a sus hijos y no se atreven o no quieren tocarles (1,8,14):

“No fui hasta el segundo día porque no tenía energía y me preguntaron y yo dije que no, no quería verlo porque era muy pequeño […]. Me dije a mí misma, estoy segura de que mi bebé no va a sobrevivir porque no he visto a un bebé así antes...” (MacDonald, p. 831).

Profesionales de la salud
Algunos padres se sienten excluidos del cuidado de su hijo, lo que contribuye a aumentar su angustia e incertidumbre (3,4,8,9,14). Señalan que no se les involucra en la toma de decisiones (9) y encuentran el comportamiento de las enfermeras excluyente y falto de respeto (12). Este tipo de comportamientos no facilitan la cercanía entre padres e hijos y no promueven el desarrollo del vínculo parental (4):

“Es que todos los días nos decimos unos a otros: «Me pregunto si lo cogeremos hoy» y así es como a veces te sientes que no eres una mamá, no lo eres, pienso: «Te sentirás mejor cuando esté en casa»... Creo que es duro porque uno no puede ir a cogerlos y abrazarlos, sino que tienes que esperar a que las enfermeras te digan que puedes sostenerlos” (Watson, p. 1.467).

Algunos estudios ponen de relieve que los profesionales tienden a excluir al padre, ponen el énfasis en la madre como cuidador principal del niño y le ofrecen más apoyo (8,9).

Por otra parte, el déficit de información puede tener efectos negativos (8-10). La información debe ser clara,
precisa y coherente con el fin de aliviar temores (1,8). Es importante el estilo empleado para informar, ya que puede afectar a cómo los padres se sienten acerca del progreso de sus hijos:

“Para ponerlo en perspectiva, te encuentras con el Dr. X y sales casi cantando. El Dr. X te da tanta esperanza y tanto por qué vivir […]. Mientras que el Dr. Y, bueno, el Dr. Dios. Es un gran doctor, pero tienes ganas de cortarte las venas a veces después de hablar con el Dr. Y” (Hollywood, p. 36).

Las barreras físicas
Uno de los temas más importantes para los padres es estar físicamente cerca de sus hijos (14). Los monitores y demás aparataje conectado al bebé crean una separación física que entorpece la participación en el cuidado del niño (8-10):

“Me sentí un poco impotente porque estaban en la incubadora y yo no podía hacer nada por ellos, ni siquiera podía tocarlos en las etapas iniciales” (Hollywood, p. 35).

Existen otras barreras físicas destacadas por los padres como son el horario de permanencia en cada UCIN y la cercanía del hospital con respecto al domicilio familiar (1,10,14).

Las barreras culturales
El trabajo es un factor clave que influye en el nivel de implicación y participación en el cuidado del niño, sobre todo para los padres (8). En algunos países el sistema permite a los padres permanecer en la UCIN, a la vez que reciben una compensación económica (9), y en otros los padres se ven obligados a solicitar permisos sin sueldo. Los progenitores experimentan el tener que trabajar como una dificultad añadida (3,8):

“Estoy trabajando durante el día […]. Solamente llego a verlo una hora más o menos al día, dependiendo de a qué hora salga del trabajo, ¿sabes?” (Hollywood, p. 38).

Para Chang Lee et al (10), las costumbres chinas en el postparto resultan una barrera para la crianza del bebé, ya que la madre debe permanecer en casa durante el primer mes, visitando a sus bebés en la UCIN solamente una o dos veces a la semana.

Los sistemas de apoyo
Los profesionales de la salud
Enfermeras y médicos juegan un papel esencial en la prestación de apoyo a los padres durante este tiempo difícil (1,3,4, 8-10,12,14). El personal médico proporciona información sobre el estado de salud del niño y el tratamiento, mientras que las enfermeras dan explicaciones y apoyo emocional (3,10):

“Ellas (las enfermeras) son amables y me ayudaron a coger a mi hijo la primera vez. Esto significó mucho para mí, ya que no me entró pánico... Yo estaba tan preocupado de poder hacer daño al bebé... me calmé… hizo todo mucho más fácil…” (Chang-Lee, p. 331).
El tipo de vínculo creado entre los padres y el personal es esencial para la adquisición del rol paternal y el proceso de apego al niño. Flacking et al (12) señalan que el cambio de las madres de una actitud pasiva a una activa depende en gran medida de la capacidad del personal para apoyar este proceso.

Creencias, familia y otros
El apoyo del cónyuge es visto como fundamental (1,9,10, 12). Padres y suegros también son mencionados como una fuente importante de apoyo (3,10).

Otros padres de niños prematuros son vistos como fuente de apoyo única porque pueden entenderte perfectamente, ya que comparten las mismas luchas, miedos y ansiedades (10):

“La mayoría de la gente no puede entender nuestra experiencia, únicamente aquellos que han visto a su hijo en la UCIN puede entender lo que se siente... son los que te entienden perfectamente” (Chang-Lee, p. 331).

Las creencias religiosas, espirituales y la oración supusieron una fuente de esperanza y fuerza (3,8,10).

Convertirse en padres
Proceso de apego entre padres e hijos
El nacimiento prematuro del niño corta el desarrollo natural de una relación de paternidad (12). Experimentan dificultades en darse cuenta de que son los padres de ese niño pequeño y frágil. Las interacciones físicas con el niño son fundamentales para favorecer el apego (3,10,12,14). El contacto “piel con piel” fue mencionado por muchos padres como un éxito importante en el proceso:

“Cuando ves ese niño tan pequeño piensas: «Oh, Dios, ¿puedo realmente tocar eso?». Tienes miedo de romper cada hueso de su cuerpo, ya sabes. Entonces la enfermera me dijo que no, que son mucho más fuertes de lo que crees. Le dije que me gustaría probar y fue increíble, fue una sensación muy especial” (Fegran, p. 814).

Cuando empiezan a tocar a su hijo, cuando el niño trata de establecer contacto visual o agarrar su dedo, los padres sienten que todo se está convirtiendo en normal (3,9). Desde el punto de vista de las madres, la lactancia o proporcionar la leche materna para el niño, jugaba un papel importante en el proceso de apego, ya que consideraban que eran capaces de hacer algo por sus hijos, de cuidar de ellos (3,10,12).

Adquisición del rol
Algunos artículos destacan que es como una negociación de rol, es decir, una situación en la que los padres solicitan la aprobación del personal para involucrarse en el cuidado del bebé o en el que el personal toma la iniciativa para que los padres participen en el cuidado (1,3,4, 8-10,12,14). Al principio, la sensación de ser observadores o de no tener importancia para sus hijos impide que los padres se involucren en el cuidado diario. La capacidad del personal para apoyar la adquisición del rol es crucial para su correcto desarrollo (1,4,8-10,12,14):
“Comparado con antes, ahora me siento mucho más confiada en el cuidado de mi niño... he estado practicando… está bien, porque siento que conozco todas las cosas que hacen de mí una madre” (Chang-Lee, p. 333).

Discusión y conclusiones
La crisis emocional es un tema común en los estudios, pero no es exclusiva de los padres de grandes prematuros. Así, en una revisión sistemática de las experiencias maternas en la UCIN (5), se encontró que el nacimiento prematuro es una experiencia estresante para toda la familia e influye en la competencia materna. En nuestra revisión, la ansiedad es la emoción negativa principal. Esto es consistente con los hallazgos de otros autores, y está bien documentada en la literatura (6,7,11,15).

Esta revisión ha mostrado que el camino hacia la paternidad es complejo y que hay diferentes mecanismos que pueden actuar como barreras o facilitadores en todo este proceso. Los profesionales sanitarios deben ser conscientes de estos mecanismos con el fin de facilitar el proceso de apego padres-hijo. Desde el principio, los padres se sienten como en un “mundo extraño”, por el shock de ver a su hijo en un ambiente altamente tecnológico. Este hallazgo concuerda con los descritos por otras investigaciones (5,11,16). Por otra parte, este estudio revela y añade a la evidencia existente que el aspecto físico del bebé puede actuar como una barrera para la paternidad, haciendo que los padres estén reacios a tocarlo o cogerlo. Este problema no ha sido apenas mencionado en las investigaciones que incluyen otras poblaciones de niños. Asimismo, se ha puesto de manifiesto que estar físicamente cerca del niño es muy importante para los padres (5,17). El tema parece tener una especial relevancia, ya que la mayoría de los padres se quejan de los muchos factores que les impiden estar junto a su hijo.

Los profesionales pueden actuar, como una barrera o como una fuente clave de apoyo para los progenitores, involucrándolos en el cuidado de sus hijos y en el proceso de toma de decisiones, con el fin de facilitar el logro de rol parental (5,11,18). Esta revisión pone de manifiesto la preo­cupación de los padres sobre cómo reciben información de los profesionales de la salud: exigen información coherente y comprensible para el alivio de sus miedos y ansiedad. Otros autores sugieren que una comunicación efectiva ayuda a “empoderar” a los padres y que la consistencia de la información es esencial (6,19).

Son necesarios más estudios en torno a las experiencias de los padres de grandes prematuros, ya que solamente se han encontrado ocho estudios. Estudios en otros idiomas podrían haber enriquecido los resultados de esta revisión. Más investigación es necesaria también para comprender la influencia de la cultura sobre las experiencias de los padres.

Financiación
Ninguna.

Conflicto de intereses
Ninguno.