El autismo es “una alteración que se da en el neurodesarrollo de competencias sociales, comunicativas y lingüísticas y, de las habilidades para la simbolización y la flexibilidad”. Así define el autismo la Federación Española de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo (FESPAU). Lo cierto es que los familiares tienen mucho que contar para que nuestra sociedad pueda comprender mejor qué significa el autismo y pueda avanzar hacia una madurez social mayor. Marisa Muñoz es madre de un hijo con autismo, Adriano, un joven de 24 años. “El autismo —explica— es un trastorno generalizado del desarrollo. Las personas que lo padecen tienen dificultades en la interacción social, en la comunicación verbal y no verbal. Adriano —explica su madre— necesita orden y estructura. Muchas veces las palabras no son la mejor manera de relacionarse con él. Hay que respetar la distancia que necesita pero sin dejarlo solo. Su mundo no es complejo ni cerrado, sino simple, sin tapujos ni mentiras. Además de ser autista, es un adulto que comparte cosas con los que viven cerca. Merece la pena vivir con él, es más lo que compartimos que lo que nos separa”.

Rafael Suñer también es padre de un niño con autismo, Rafael. Ha creado una asociación llamada Conexión Autismo y escrito una guía llamada EXTRAORDINARIOS - Guía de Supervivencia para Padres Especiales. Cuando se habla de autismo hay dos aspectos léxicos que son muy importantes y de los que queremos hacernos eco, debido a que el léxico no es más que la forma en la que una sociedad organiza y abstrae la realidad para comunicarse. En primer lugar, Rafael nos explica que “son personas con autismo, no autistas. Hay un acuerdo generalizado en el mundo del autismo en intentar evitar el término autista” y, en segundo lugar, que el autismo no es una enfermedad sino una condición.

La diversidad de grados y características de las personas con TEA (trastorno de espectro autista) se sitúan a lo largo de un amplio paraguas, lo que supone “la principal dificultad para el tratamiento”, nos explica Rafael. “Llevo desde el año 2013 hablando y conviviendo con familias y no he encontrado dos casos exactamente iguales”, explica.

La importancia del trabajo diario y la investigación
Son muchas las investigaciones que trabajan actualmente para profundizar en el autismo, investigaciones que nos acercan al conocimiento de un trastorno que todavía tiene mucho de desconocimiento. Aunque las investigaciones siguen su curso, los padres no descansan ni esperan. Así lo reconoce Rafael: “la Unión Europea y Estados Unidos están realizando investigaciones millonarias, pero mi posición como papá TEA es la del trabajo. Ojalá pronto encuentren una solución o una mejora, pero hasta entonces la única respuesta es el trabajo, por eso Rafael trabaja todos los días, y nosotros con él”. Por su parte, Marisa nos habla de la importancia de la investigación sobre la causa del autismo, “un proyecto complejo, deseado y esperado por millones de personas, ya que descubrir su origen nos lleva a pensar si se puede curar o evitar”. “Hoy por hoy –explica– la intervención temprana es el arma más eficaz que tenemos para mejorar notablemente la calidad de vida de estas personas”.

Un largo camino por recorrer: instituciones, sociedad y autismo
Las investigaciones no cesan, los padres trabajan sin descanso para que sus hijos tengan la mejor vida posible pero, ¿cuál es la actitud de la sociedad que aunque no convivimos directamente con personas con autismo convivimos juntos? ¿Formamos una sociedad madura y respetuosa?

“Las familias que tenemos familiares con TEA—cuenta Marisa—tenemos que unirnos y luchar constantemente para que las instituciones vean los problemas diarios que tenemos y nos ayuden para que nuestros hijos tengan una vida digna y puedan integrarse en la sociedad de una manera lo más normalizada posible”. Nada lejos de esta opinión se encuentra la de Rafael, que nos explica que se trata de un gran problema que influye en una realidad en la que “ahora mismo seguimos teniendo niños sin escolarizar porque las autoridades no encuentran cabida para ellos, ni aportan soluciones. Nuestros niños sufren en las escuelas que no están preparadas y tienen un elevado índice de acoso escolar en las que sí los aceptan”.

Desde las largas listas de espera para las plazas en colegios o en pisos tutelados hasta las bajas o incluso inexistentes ayudas económicas, son muchos los problemas a los que se enfrentan las personas con autismo y sus familiares, problemas que podrían evitarse si las instituciones funcionaran de forma adecuada. Según Rafael, “tener un hijo discapacitado significa prácticamente convertirse en pobre a efectos prácticos. Las ayudas son insuficientes y difíciles de conseguir burocráticamente. Tenemos familias desplazándose kilómetros para cambiar de centro de escolarización, de centros de atención, familias mudándose de una comunidad autónoma a otra para conseguir tratamientos que se sabe que funcionan, pero que no se costean en algunos lugares por temas presupuestarios o simplemente de intereses arbitrarios”.

Si los padres de hijos con autismo perciben que las instituciones no están a la altura del reto de conseguir una integración completa de las personas que tienen más problemas a la hora de integrarse, más aún si se trata de niños, la sociedad también debe recorrer un largo camino. “La sociedad está poco concienciada en la comprensión del autismo. En este sentido, las asociaciones de padres de autistas que hay en España, intentan darse a conocer para explicar la problemática de estas personas y sus familias”, subraya Marisa. La clave para Rafael se encuentra en la desinformación. “Por mi experiencia—aclara—9 de cada 10 personas son buenas con nosotros en cuanto comprenden lo que sucede, pero en una sociedad como la actual donde la gente no tiene tiempo para nada, solo aquellos que viven una situación similar en su entorno deciden saber qué está pasando. Ahí es donde hemos decidido intervenir nosotros para ayudar a dar visibilidad y difusión al autismo”.

Conexión Autismo nace con la misión de ayudar a las familias de niños con autismo (TEA) a incluirse de la mejor forma posible en la sociedad. “Nuestra voluntad es incorporar al proyecto al mayor número posible de amigos y colaboradores. Conexión Autismo desea dar visibilidad al TEA, concienciar de su existencia y necesidades a la sociedad y ayudar a crear una red de espacios comprometidos similar al autism friendly americano donde los comercios y empresas de cada zona cuelguen un cartel de bienvenida a las familias TEA presentes”, explica Rafael, creador de la asociación. “Si sumas todos los casos de sida infantil, cáncer infantil y síndrome de Down, la cifra resultante no se acerca a la de niños con autismo. Pero visualmente, nuestros hijos son exactamente iguales que los neurotípicos. Un niño con autismo con una rabieta, o que se quita los zapatos en un restaurante, o que simplemente chilla y se tapa los oídos puede parecer a simple vista un niño malcriado. Estamos acostumbrados a ser juzgados”.

Personal sanitario: “son los que marcan la diferencia”
Hace unos meses, Adriano estuvo ingresado en el hospital. Su madre vivió toda su estancia allí de primera mano. Cuando le preguntamos por su percepción durante esos días de las habilidades de los equipos sanitarios, Marisa se muestra contundente. Para ella, “el personal sanitario no está preparado para atender a estas personas. El paciente con TEA se encuentra en un entorno que desconoce, no es capaz de seguir las instrucciones que se le dan debido a que no las comprende, pudiendo manifestar rechazo, nerviosismo, agresividad y miedo”.

Esto no implica que el personal sanitario y especialmente el de Enfermería no sea muy importante para las personas con autismo que deben acudir al hospital. “Son los que marcan la diferencia—explica Rafael— encontrar a un buen equipo sanitario, a unos buenos enfermeros y enfermeras cambia la experiencia de una familia en un hospital o una consulta. La comprensión, la generosidad y las ganas de aprender de algunos de ellos han hecho que niños que vivían una rabieta importante pudieran ser tratados con dignidad. Entender que la espera y la incertidumbre es un factor desencadenante de malas experiencias en nuestros niños es la base para ayudarnos. Recientemente un nuevo proyecto de ley indica que debe haber un enfermero o enfermera en cada colegio específico, y eso es un gran avance”.

Marisa ha querido concluir nuestro encuentro rindiendo homenaje a Ángel Riviere, psicólogo y científico español, especialista en niños con trastorno autista que falleció en el año 2000. “Gracias a él, conseguimos que los sueños de las familias, los profesionales y las personas con autismo se hicieran realidad”, pero sobre todo ha querido rendir homenaje a los importantes, un homenaje al que desde esta revista nos sumamos, un homenaje “a tantos padres y madres que, contra viento y marea, luchan para que sus hijos tengan un vida mejor”.

EXTRAORDINARIOS - Guía de Supervivencia para Padres Especiales

“El libro es un camino por la vida de Rafael, mi hijo, que fue diagnosticado con autismo a la edad de 18 meses, y que abarca desde su nacimiento hasta comenzar su escolarización. En los capítulos impares del libro narro su vida y la de sus papás (Stephy y yo), intentando hacer hincapié en todos aquellos pasos que una familia debe dar necesariamente durante el proceso de crecimiento de un niño con autismo, desde una perspectiva muy positiva, que es como hemos decidido vivirlo en mi familia”. Además, la guía cuenta con testimonios de otras familias. Autor: Rafael Suñer.