Acogiendo la muerte como un proceso natural de la vida

“Vivir hasta despedirnos” es el título del libro de Kübler-Ross, en el que describe la muerte como el proceso final de la vida, la cual, sin adelantar ni retrasar su evolución natural y con la mayor calidad posible, es el objetivo de los cuidados paliativos. Aunque hemos avanzado mucho en los últimos años sobre el control de síntomas que aparecen en esta etapa, nos queda mucho por trabajar en lo referente a aliviar las preocupaciones y el sufrimiento que va implícito en el proceso de enfermar y de morir. Esta etapa del final de la vida es un proceso de tan profundo valor, tanto para el paciente como para su familia y tan diferente en cada individuo, que hace que nuestro trabajo como enfermeras deba ser desarrollado al máximo de nuestras capacidades, evitando que llegue ser una rutina.

Es evidente que todos pasaremos por el proceso de la muerte, sin embargo, parece ser rechazado por esta sociedad occidental donde vivimos. Hablar de la muerte resulta tabú y los medios de comunicación cesan de informarnos de los últimos avances en medicina, trasplante de órganos, ensayos clínicos, quimioterapias de última generación, etc., que nos aleja la muerte hasta el infinito y que nos presenta al hospital como el lugar donde únicamente se cura y se reanima, pero donde nunca se muere. Sin embargo, ¿hasta dónde puede llegar la medicina a la hora de prolongar una vida que se acaba? La realidad sigue siendo que morimos, por lo cual, deberíamos educar y educarnos en el proceso del cuidado y en el del fallecimiento, aprendiendo con ello a despedirnos y a dar a la muerte el valor que implica saber apreciar la vida. A menudo se hace demasiado para retrasar la muerte y demasiado poco y tarde para mitigar el sufrimiento. La muerte no es el enemigo a batir. Los que son a batir son el dolor, la soledad, la incomprensión, la discapacidad y la baja calidad de vida previa a la misma.

Cuando el pronóstico está limitado por el avance de la enfermedad, no solamente en pacientes oncológicos sino también en personas con enfermedades de insuficiencias orgánicas y neurológicas degenerativas, hace que la información en el diagnóstico y el pronóstico resulte básica para saber qué se puede esperar de la medicina actual y decidir el lugar más adecuado para recibir los cuidados, de acuerdo con los valores y deseos del paciente. Para ello las instrucciones previas será el instrumento que garantice el respeto a la autonomía del enfermo. Por tanto, tener en cuenta los principios de la bioética, tanto el de la autonomía del paciente si este puede decidir, como el de justicia gestionando bien los recursos, y el de beneficencia y no maleficencia, buscando siempre lo mejor para el enfermo, evitando el daño, serán básicos para asegurar la mayor calidad asistencial.

La atención domiciliaria se presenta como alternativa asistencial, siendo para los profesionales sanitarios un encuentro único, a veces impactante, otros arduo y frustrante, pero casi siempre es el lugar ideal para el paciente, donde se siente seguro, donde sin lugar a dudas puede ser con toda tranquilidad él mismo y donde los cuidados se pueden adaptar a sus gustos y necesidades.

La visita domiciliaria constituye una actividad básica de los equipos de Atención Primaria, donde intervienen médicos, enfermeras y trabajadores sociales, y donde se recoge información in situ de las necesidades básicas sanitarias y sociales, apoyados siempre por el cuidador principal, el cual, casi siempre de forma eficaz y eficiente, se integra como miembro del equipo multidisciplinar, aunque sin perder de vista que él también es considerado como un miembro más de la unidad a cuidar (paciente-cuidador). En él se resaltan valores como la entrega, el amor, la familia, la generosidad, el respeto, la paciencia, la tolerancia, la dignidad, la fortaleza y tantos otros que hacen de un proceso difícil, una enseñanza y una recompensa sin igual, no solamente para el paciente y la familia, también para los profesionales sanitarios.

Los cambios demográficos, económicos y epidemiológicos de nuestra sociedad nos insinúan que las visitas domiciliarias deberían ir en aumento, sin embargo para los que trabajamos en este área nos sorprende observar la reticencia de algunos profesionales en ofertar este servicio de forma programada o facilitar un teléfono de contacto para solucionar problemas menores y descargar la angustia de los cuidadores. El inconveniente principal parece ser la falta de tiempo, pero ¿no deberíamos dedicar iguales esfuerzos a tener una muerte digna que a tratar de evitarla? De todos los pacientes que atendemos en los centros de Atención Primaria, ¿quién necesitaría con mayor prioridad de nuestra atención? Sin lugar a dudas, aquellos que no pueden desplazarse a la consulta, aquellos que están incapacitados o en un proceso de enfermedad avanzada. Si aplicáramos el principio de justicia o valoráramos la equidad en la asistencia sanitaria, muchas veces no se cumpliría. De ahí que los profesionales que nos dedicamos a la atención domiciliaria nos preguntemos si es únicamente falta de tiempo.

En dos estudios cualitativos realizados por Cabodevilla y por Mialdea, hace diez años, sobre los motivos y circunstancias que provocan el rechazo y la evitación de los profesionales de Atención Primaria a los pacientes que deben atender en situación terminal, se llega a la conclusión que la falta de capacitación profesionales para abordar el sufrimiento psicoemocional, la actitud de los familiares o simplemente enfrentarse a la muerte son las causas más comunes. En la actualidad persisten las mismas causas, aun cuando se ha invertido dinero y esfuerzo en formación sobre control de síntomas, abordaje del duelo, cómo dar malas noticias, etc.

En España ha surgido un aumento significativo de recursos asistenciales en cuidados paliativos, como AECC, (Asociación Española Contra el Cáncer), ESAD (Equipos de Soporte de Atención a Domicilio) o PADES en Cataluña, como apoyo a la asistencia de estos pacientes, sin sustituir la atención de los profesionales de Atención Primaria, facilitando la coordinación entre los sanitarios implicados en el proceso, siendo básica no solo en el seguimiento de la enfermedad y control de síntomas, sino para transmitir seguridad y adiestrar o afianzar en cuidados, para que tanto enfermos como familiares sientan que no están solos en la enfermedad al decidir permanecer en el domicilio. Acompañar se convierte en muchos casos en la mejor preinscripción y cuidado.

A pesar de la importancia que tiene, ¿por qué la atención domiciliaria ha perdido protagonismo en los centros de salud? La atención a pacientes con enfermedad avanzada en domicilio no puede ocupar un segundo plano en la asistencia sanitaria, dejando solamente a la demanda del propio enfermo o cuidador cuando ponen un aviso domiciliario.

Me gustaría terminar reflejando aquello que tantos pacientes me han dicho: “Cuando me llegue la muerte, espero poder tomar la decisión de estar en mi propio domicilio acompañado de todos los que me quieren y donde mis recuerdos, mi cama, hablar con los amigos, la espontaneidad de mis hijos, la intimidad con mi pareja y tantos otros detalles recobran un gran valor”.

En esta etapa de final, el bienestar, el confort y la calidad asistencial son básicos para poder acoger a la muerte como parte de la vida.

Fuente de consulta: Tordable Ramírez AM. Acogiendo la muerte como un proceso natural de la vida. Metas Enferm oct 2013; 16(8): 73-74