Día Mundial de la Lucha contra el Sida: ¿cómo vivir con VIH?

Antonio Serrano es enfermero y presidente de la Asociación Vihsibles, una organización constituida para atender y ayudar a personas que padecen VIH y otras infecciones de transmisión sexual en Murcia, según informan en la nota de prensa de su fundación. Antonio, además, convive con la enfermedad, y nos atiende, tras la celebración, el pasado 1 de diciembre del Día Mundial de la Lucha contra el Sida, para hablar de la labor enfermera en el abordaje de la patología y de cómo es el día a día de las personas que la padecen.

Pregunta: ¿Qué es la Asociación Vihsibles?

Respuesta: La Asociación Vihsibles es una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, democrática y plural que trabaja en el ámbito de VIH y otras ITS en la Región de Murcia.

P.: ¿Cómo surgió? ¿Cuáles son los objetivos?

R.: Vishibles surgió de la necesidad que encontramos varias personas en nuestra región. Nos dimos cuenta, por nuestra propia experiencia conviviendo con el VIH, de que los aspectos psicológicos que acarrea este diagnóstico no estaban cubiertos. Surgió como un recurso de asesoramiento y acompañamiento a disposición de cualquiera que padezca la infección.

Desde nuestra organización llevamos a cabo dos proyectos principales para la normalización interna de la situación de salud: educación entre iguales y el grupo de ayuda mutua. Somos dos mediadores para el apoyo de personas que viven con VIH los que nos encargamos de intervenir individualmente con aquellos con diagnóstico reciente mediante técnicas de counselling y autoayuda en la educación entre iguales. El concepto “entre iguales” parte de la idea de que el mediador entiende todo el proceso que está viviendo el paciente, porque él también lo ha pasado.

P.: De forma general, ¿qué necesidades suelen presentar las personas con VIH?

R.: Surgen del autoestigma y de los procesos de duelo patológico.

El autoestigma viene dado por las cargas sociales y emocionales asociadas a la infección. Continuamos acarreando los pensamientos iniciales de los años 80 y 90, cuando la gente moría sola. Se pensaba que compartir cubiertos o un beso transmitían el VIH, se tenía la creencia de inmunidad si se estaba fuera de los mal llamados grupos de riesgo (actualmente se habla de grupos vulnerables)… Todo esto, sumado a los sentimientos de culpa autoimpuestos y los que la sociedad te marca por haber tenido prácticas catalogadas como tabú, nos lleva a una estigmatización del virus.

El proceso de interiorización del diagnóstico, por otra parte, lleva consigo un periodo de duelo. El “yo” tal y como lo conocías debe reestructurarse y nos encontramos algo muy común en las personas que viven con VIH: el estancamiento en procesos patológicos de duelo. Nos hemos encontrado, y así la bibliografía también lo muestra, que las personas se quedan, de manera cíclica, en la negación, en el convencimiento y la necesidad exacerbada de una cura funcional. Esto nos hace no ser conscientes de la propia salud y no poder tomar decisiones encaminadas a cubrir nuestras necesidades de salud y bienestar.

No debemos olvidar que todos estos procesos vienen de la mano de la soledad. Cuando recibes un diagnóstico como este, el mundo se te viene encima porque no sabes a quién vas a poder contarlo; te encuentras de repente solo ante la adversidad. Desde la asociación hemos podido constatar que la gente tiene un miedo atroz a que se descubra que vive con VIH. Este hecho no va a ayudar a poder superar los otros dos aspectos mencionados: autoestigma y procesos de duelo.

P.: ¿Cómo dan respuesta los profesionales enfermeros a dichas necesidades?

R.: Los enfermeros siempre han sido clave fundamental para la consecución del autocuidado. Siempre decimos que las enfermeras de las unidades de enfermedades infecciosas están hechas de otro material; tienen muy en cuenta, dentro de sus planes de cuidados, los aspectos psicosociales asociados a la patología. Solemos tener línea directa con ellas. No hay que dejar de mencionar la gran carga de trabajo que padecen, que, a veces, no les permite conseguir todos los objetivos marcados.

P.: ¿Cuáles son las principales labores de los enfermeros en este ámbito?

R.: Las personas que viven con VIH entran dentro del grupo de pacientes conocidos como hiperfrecuentadores, y es un aspecto en el que los enfermeros tienen un papel fundamental. La hiperfrecuentación viene por diferentes aspectos: miedo a la muerte, a las infecciones oportunistas, a los efectos secundarios de la medicación antirretroviral… En definitiva, miedos en plural.

Todos ellos son tratables con educación sanitaria sobre el propio manejo de la salud, es decir, educación para la salud, y en esto los profesionales son expertos. La enfermera especializada en el virus debe conocer los efectos secundarios de las medicaciones, que las infecciones oportunistas no se dan si el afectado tiene una buena adherencia al tratamiento, que la esperanza de vida es prácticamente la misma que la de la población general… Ha de manejar todos los aspectos asociados al VIH para poder intervenir en el cuidado de las personas y reducir los miedos posibles.

P.: ¿Qué importancia tiene la educación para la salud, en aspectos como adherencia al tratamiento, realización de la prueba, hábitos de vida saludable… para abordar el VIH?

R.: La educación para la salud es la pieza clave en el manejo del estado de las personas que vivimos con la infección. En este ámbito del cuidado hay dos especialidades que tienen un papel crucial. Desde la enfermería comunitaria se tienen la clave y el lugar idóneo para potenciar campañas de prevención y diagnóstico universal y dirigido. Es a la comunidad a donde se han de orientar las campañas de concienciación del hecho de que cualquiera puede tener un estado serológico positivo al VIH y no saberlo, desmitificar el término “grupos de riesgo” y asociarlo a “prácticas de riesgo”, así como de prevención primaria de nuevas infecciones.

Los enfermeros especializados pueden llevar a cabo planes de cuidados que conllevan, básicamente, programas de educación para la salud esenciales para la correcta adherencia al tratamiento, hábitos de vida saludables, procesos de duelo, eliminación de autoestigmas… La educación engloba todo lo necesario para el éxito de la intervención enfermera.

P.: ¿Cómo se convive con el VIH? ¿Cómo es el día a día de una persona afectada? Háblenos de su experiencia.

R.: Con el VIH se tiene una vida plena y normal. Lo único que debes tener en cuenta es que tienes que ser constante en la toma de la medicación. Con esto no quiero quitarle la importancia que guarda el hecho de vivir con la infección. El tratamiento tiene sus potenciales efectos secundarios, en mi caso he desarrollado un déficit de vitamina D y osteopenia, por causa de los fármacos que anteriormente tomaba; y el propio virus es responsable de un proceso inflamatorio crónico que conlleva un envejecimiento prematuro. Pero en mi día a día no me produce ningún hándicap.

P.: ¿Cree que aún existe un estigma social en lo que respecta a la enfermedad? ¿Por qué? ¿Cuál es la mejor manera de eliminarlo?

R.: Estoy convencido de la existencia del estigma social. Esto viene dado por diferentes factores, entre los que se encuentran los tabúes de una sociedad conservadora que juzga como moralmente reprobables las relaciones sexuales, que son la principal vía de transmisión del VIH actualmente. Esto, sumado a la falta de campañas de sensibilización y renovación de conocimientos que la ciencia nos ha dado, mensajes como indetectable es igual a intransmisible, el tratamiento preexposición, la cronificación de la infección, hace que se sigan teniendo las mismas ideas de los 90.

Todo esto, junto con otros factores, hace que siga existiendo discriminación en muchos ámbitos de la vida cotidiana y laboral. Yo, como enfermero, no puedo trabajar en un quirófano porque vivo con VIH. Creo que va siendo hora de reformar esos protocolos que coartan mi libertad, que se renueven y se entienda que siendo indetectable eres intransmisible.

Solo con información conseguiremos eliminar la estigmatización y la discriminación social.

P.: ¿Qué valor tienen jornadas como el Día Mundial de la Lucha contra el Sida para eliminar dicha concepción social?

R.: El 1 de diciembre nos permite tener un día en el que somos visibles para todos los medios de comunicación y tenemos la vía abierta para nuestras reivindicaciones. Pero no debemos olvidar que las personas que vivimos con VIH seguimos existiendo el resto del año, y tanto los medios como los gobernantes deben escuchar siempre nuestras propuestas.