(Dis)capacidad intelectual: una ayuda para mejorar el futuro

Viernes, 14 de abril de 2023

por Natalia Hernández Manjón


“Cada paciente con el que tratas deja una huella en ti distinta a la de cualquier otro. De una forma u otra cada uno te enseña una cosa, pero no solo los pacientes, también las situaciones especiales o comprometidas que jamás se olvidan”, comienza a explicar María del Pilar Lizcano, enfermera que trabaja con pacientes con discapacidad en el Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos. En el mundo hay casi 300.000 personas que viven con discapacidad intelectual, un número muy amplio al que la mayor parte de la sociedad atribuye como algo “malo” y que relaciona con la incapacidad, pero no es así.

Mª del Pilar Lizcano y Laura Blanco trabajan como enfermeras con pacientes con discapacidad intelectual.
Mª del Pilar Lizcano con uno de los pacientes

La discapacidad intelectual o del desarrollo es un concepto amplio que se manifiesta en la persona y que se expresa en su relación con el entorno. La definición oficial de discapacidad intelectual, proporcionada por la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales o del Desarrollo (AAIDD) lo define como “un estado individual que se caracteriza por presentar limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa”.

Esta definición se traduce en que la persona con discapacidad intelectual es aquella en la que confluyen un funcionamiento intelectual inferior a la media y limitaciones significativas en áreas de la vida como el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje, el autocuidado, las relaciones sociales y la vida independiente. La discapacidad intelectual genera, por norma general, dificultades de adaptación al medio, a menos que a las personas que la tienen se les otorgue el suficiente nivel de ayuda. No es una discapacidad única u homogénea, sino distinguida en diferentes tipos en función al grado de afectación funcional y nivel de coeficiente intelectual. Y es aquí donde la ayuda puede ayudar a mejorar el futuro, su futuro.

Atención a personas con discapacidad intelectual

No todas las discapacidades son iguales. Hay muchos tipos y causas diferentes de discapacidad intelectual. Algunas se originan antes de que el bebé nazca, otros durante el parto y otras a causa de una enfermedad a lo largo de su vida. Generalmente es permanente, es decir, para toda la vida, y tienen un impacto importante en la vida de la persona y de su familia, dependiendo también del grado de discapacidad del que hablemos.

Sea el grado que sea, todos los pacientes necesitan atención en mayor o menor grado, pero el cuidado a estos usuarios muchas veces es desconocido. Uno de los centros que se ha preocupado y querido integrar a estos pacientes es la Orden San Juan de Dios abriendo una unidad dirigida especialmente al cuidado de la salud mental. Un espacio que intenta dar respuesta a las necesidades de estas personas con un modelo de atención especial e intentando usar de manera eficiente los recursos. María del Pilar Lizcano y Laura Blanco son dos enfermeras que trabajan en este área con pacientes con discapacidad en sus diferentes grados.

Laura Blanco

“El área de discapacidad de nuestro centro presta servicio a usuarios con discapacidad intelectual en sus diferentes grados y que a su vez presentan graves trastornos de conducta. El área se divide en diferentes unidades en las que se agrupan a los usuarios de la manera más homogénea posible atendiendo a su grado de discapacidad, a sus necesidades, características y nivel de dependencia.

Así, las unidades 1, 2 y 3 albergan a los usuarios con mayor grado de discapacidad, mayor grado de dependencia y con graves trastornos de conducta.

Las unidades 4, 12 A y 12 B albergan a pacientes con un grado de discapacidad más moderado, menor grado de dependencia, pero sí con trastornos de conducta, aunque menos disruptivos que los anteriores.

En las unidades 5 A, 5 B y pisos se encuentran los usuarios con discapacidad intelectual más leve y con más autonomía”, explican.

Normalmente los ingresos de estos pacientes en la unidad son programados y consensuados con la unidad de procedencia del paciente, excepto para casos muy ocasionales en los que puedan llegar pacientes de sus casas o de un centro ajeno. Por tanto, el ingreso se ha de gestionar a través de los servicios sanitarios públicos de la Comunidad de Madrid.

Los profesionales sanitarios deben atenderlos haciendo frente a los trastornos de conducta, entre los que se encuentran: conductas agresivas, autolesivas, heteroagresividad, conductas disruptivas, hábitos atípicos o repetitivos, e incluso conductas sociales desadaptativas como retraimiento, negativismo o agitación.

El papel de los profesionales enfermeros

“La discapacidad es la capacidad de ser extraordinariamente capaz” es así como a Laura le gusta definirlo. Los profesionales sanitarios del centro intentan que los pacientes desarrollen la otra manera de explotar sus capacidades, la integración social es uno de sus objetivos principales para favorecer la autonomía del usuario en el día a día. “Se ponen todos los recursos a su disposición para que consigan desarrollarse en todos los aspectos de la vida, independientemente del grado de discapacidad y a través de la elaboración de planes de atención individualizados basados en una profunda evaluación multidisciplinar integrada, y en muchos casos se consigue la integración de nuevo en el mundo comunitario”, explica.

Mª del Pilar Lizcano

Dentro de todo el trabajo que conlleva, conseguir esa meta final no es sencillo, pero los profesionales enfermeros tienen un papel fundamental. La labor de Enfermería trata de dar una atención integral e individualizada a cada paciente atendiendo a sus necesidades. “Nuestra tarea va desde realizar cualquier tipo de procedimiento enfermero que se requiera, tal como extracciones, administración de medicación por diferentes vías, control de constantes, realización de curas, E.C.G, etc. Hasta la realización de valoraciones enfermeras individualizadas y PAI (Plan de Atención Individualizada) con el equipo multidisciplinar, control de dietas, control de patología junto a Medicina Interna… Además, dependiendo del grado de discapacidad y la predisposición de cada paciente, también se puede trabajar en educación para la salud realizando talleres en los que se les ayuda a fomentar su autonomía con cosas como el manejo de la medicación, control y conocimiento de la dieta, manejo de la diabetes, higiene dental, de la piel, etc.” Afirma María del Pilar.

La estancia de los pacientes suele ser prolongada, pero ambas enfermeras explican que es muy gratificante ver cualquier tipo de avance en ellos, hasta en cosas tan sencillas como aprender a abrocharse un simple botón. Y es que todos los usuarios dejan una huella distinta, pero siempre hay casos que marcan más, algo que hace que se ponga en relieve la importante labor que realizan y querer mejorar y ayudarles más cada día. “El caso que más me marcó fue acompañar el final de la vida a un residente que, aparte de su discapacidad intelectual profunda, presentaba grandes dificultades para la comunicación. Lo más complicado era intentar cubrir sus necesidades interpretando lo que quería decir. Entre todo el equipo empatizamos y nos pusimos en el lugar del otro pensando en curarle cuando podíamos curar, aliviarle cuando le podíamos aliviar, y terminar por acompañarle dando el mayor confort posible”, recuerda Laura.

Mejorar el futuro de los usuarios

El presente de las personas con discapacidad intelectual es hoy más inclusivo que años anteriores. Su esperanza de vida es mayor y los cuidados especializados logran que puedan incluso volver a una vida comunitaria en los casos menos graves, que van de la mano de sus familias ya que son el eje principal, su referente y el soporte más importante en su proceso para poder desarrollarse de manera integral. “Para el equipo multidisciplinar también es nuestro eje, se trabaja de manera conjunta. El apoyo y la comprensión a la familia es muy importante para realizar el camino juntos y conseguir el desarrollo del paciente de manera integral”, afirman. Hay que contar con ellos e implicarles en el proceso y toma de decisiones, trabajar todos en la misma dirección.

El futuro de las personas con discapacidad intelectual es necesario construirlo entre todos. Cada uno es responsable con sus comportamientos y actitudes, solo así, y poniendo más medios como estas unidades especializadas, podremos facilitarles el camino, darles nuevas oportunidades y luchar con acabar con las barreras para lograr la tan ansiada inclusión.

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