Disfrutando de Alejandro es la obra de Maribel García López, una madre que relata el duro camino de cuidar a un niño con una enfermedad muy rara (síndrome de la microdeleción 2q37), que está siendo tratado desde hace 10 años en el Hospital Universitario de la Fe de Valencia.
El libro sirve para ayudar a todas aquellas personas que estén viviendo una situación de enfermedad, de sufrimiento y dolor. “Hay que seguir adelante y ganarle la batalla a la tristeza y a la desesperación. Alejandro me ha demostrado que no hay mejor medicina para las personas que tienen una enfermedad o una discapacidad que el cariño y el amor que les entregamos”, ha señalado la autora.
Esta enfermedad, que sólo la padecen 100 personas en todo el mundo, es una de las llamadas “enfermedades raras” y provoca malformaciones, déficits neurológicos e intelectuales que impiden la movilidad y provocan la dependencia total de estos pacientes desde su nacimiento.
Durante sus 10 años de vida, el pequeño ha sido sometido a numerosas intervenciones quirúrgicas y ha estado ingresado en la unidad de cuidados intensivos durante mucho tiempo. Alejandro es tratado por profesionales sanitarios de más de 12 especialidades distintas del Hospital Infantil La Fe, e las áreas de neonatología, dismorfología, neumología, oftalmología, cirugía plástica, endocrinología, urología, neuropediatría, rehabilitación, cardiología, genética, etc., a quienes la autora agradece en su libro la atención prestada durante todo este tiempo.
El prólogo del libro ha sido escrito por el neonatólogo de La Fe, Antonio Pérez Aytés, que destaca el valor de este relato para la población general y para los propios médicos. “Creo que la descripción de sus vivencias en los momentos inmediatos tras el nacimiento de Alejandro deberían ser de lectura obligatoria para todos los profesionales sanitarios a fin de que entendiéramos mejor lo que siente una madre cuando ha nacido su hijo e intuye que las cosas no van bien. No estamos bien entrenados para dar malas noticias”, explica Pérez Aytés.
