“Intenten escuchar a su familiar con alzheimer y conectarse con él. A veces es la enfermedad la que habla y no el paciente”

Miércoles, 21 de septiembre de 2022

por Natalia Hernández Manjón

El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer 2022, la que se considera la nueva epidemia del siglo XXI. Se estima que para el año 2050 el número de personas con alzheimer ascienda a 131.5 millones. ¿Cómo afecto la pandemia a estos pacientes? ¿Qué nos espera en un futuro? Hablamos con Alma María Muñoz de Morales, enfermera del área de Psicogeriatría del Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos

Alma María Muñoz de Morales, enfermera del área de Psicogeriatría del Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos
Alma María Muñoz de Morales, enfermera del área de Psicogeriatría del Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos

-Pregunta: ¿Cómo ha afectado la pandemia a los pacientes con alzheimer? ¿Muchos tuvieron que dejar sus terapias por el parón. ¿Y al diagnóstico?

-Respuesta: En primer lugar, es importante destacar que los pacientes que padecen Alzheimer pertenecen a un grupo de la población muy vulnerable dentro del gran colectivo de las enfermedades neuropsiquiátricas. El impacto de un confinamiento, con todas las medidas de aislamiento social y restricciones que esto supone, han contribuido a que muchas de las capacidades físicas y cognitivas se hayan visto mermadas a causa de ello, así como el mantenimiento de su autonomía en las actividades básicas de la vida diaria. Las rutinas establecidas para estos pacientes junto con sus terapias se vieron interrumpidas en todos sus campos. Es por esto, que los síntomas de la enfermedad, sobre todo en la esfera conductual se han visto acentuados y en muchos casos hayan empeorado.

-Pregunta: Otra circunstancia que nos afectó a todos fue no poder tener cerca los familiares, no tener contacto. ¿Cómo influyó esto en los pacientes con alzheimer?

-Respuesta: En la mayoría de los casos, síntomas como la agresividad, la irritabilidad, la alteración en su ritmo de sueño, era notable en estos pacientes. De repente estos pacientes ven interrumpidas las visitas de sus seres queridos, una rutina añadida en su vida diaria, por lo que también conlleva a que sus propios familiares hayan visto aumentada la necesidad constante de saber de ellos, el miedo a que se contagiaran, aumento de ansiedad, etc… La única herramienta de la que disponíamos para establecer contacto entre los residentes y sus familias era la pantalla de una tablet con la que realizábamos las videollamadas.

-Pregunta: El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer. En España hay más de un millón de personas que la padecen, pero no solo les afecta a ellos, también a sus familiares cuidadores. ¿Por qué es tan importante este día?

-Respuesta: Se trata de dar visibilidad a esta enfermedad, y en este día ponemos de manifiesto la necesidad de concienciar a las responsabilidades políticas de la importancia en la inversión para la investigación en esta rama de las enfermedades neuropsiquiátricas, así como brindar soporte emocional y herramientas para sobrellevar esta enfermedad a familiares y cuidadores.

-Pregunta: Es necesario conocer y analizar cuáles son las necesidades de la persona afectada. Saber qué necesita, las dificultades que tiene… ¿La figura de la enfermera es importante? ¿Qué labores realizan con este tipo de pacientes?

-Respuesta: La individualización de los cuidados a prestar así como entablar relación con sus familiares y cuidadores es vital a la hora de realizar un plan de cuidados específico. Enfermería en este caso tiene un papel importante a desempeñar como nexo de unión entre el equipo terapéutico y la familia, ya que nos aseguramos de conocer las necesidades reales de cada enfermo y adecuar las terapias en función de su estado cognitivo.

-Pregunta: Hasta ahora es una enfermedad que no tiene cura pero, ¿hay alguna forma de prevenir o de mejorar?

Respuesta: La terapia farmacológica como barrera de contención de la enfermedad es la primera opción, desgraciadamente sólo es útil en las primeras fases.

Por otro lado, tenemos las terapias de estimulación cognitiva diarias, así como la creación de rutinas también puede ayudar en el mantenimiento de las actividades básicas de la vida diaria.

Alma María Muñoz de Morales con una paciente.
Alma María Muñoz de Morales con una paciente.

-Pregunta: ¿Qué es lo más difícil y lo más bonito de trabajar con estos pacientes?

Respuesta: Quizá, lo más difícil sea la frustración que se nos presenta cuando no logramos comunicarnos con el enfermo, esto casi siempre pasa en los primeros contactos que mantenemos con la persona afectada. Si me quedo con algo bonito de trabajar con estas personas es la satisfacción que me produce el saber que quizá depende un poco de mí y del resto del equipo que su estancia y su día a día en general sea mejor, que sus necesidades estén cubiertas, que siempre tengan una mano que les ayude a lo que necesiten.

-Pregunta: Como enfermera, ¿qué consejos le daría a un cuidador familiar de estos pacientes?

Respuesta: Sobre todo, y en los casos en los que la enfermedad comienza a manifestar sus primeros síntomas, es que no pierdan la paciencia, que intenten escuchar a su familiar y conectarse con él, más allá de situaciones difíciles que se presentan en las que es la enfermedad la que habla y no el paciente. También le diría, que necesita cuidarse a sí mismo para poder cuidar de su familiar enfermo, que no se olvide de su vida y que se tome sus tiempos para poder seguir, y que pida ayuda, siempre hay alguien cerca que nos puede orientar y dar herramientas para llevar este proceso.

-Pregunta: Estamos ante una enfermedad que representa una problemática global; casi representa el mismo índice de preocupación que el cáncer. ¿Qué se necesita para mejorar? ¿Más cuidados? ¿Más inversión? ¿Mayor investigación o formación?

-Respuesta: Quizá estemos hablando de otra pandemia más silenciosa, si sólo en España casi llegamos al millón de casos, en pocos años podremos llegar a cientos de millones de personas en todo el mundo, sería imprescindible la inversión económica para llevar a cabo una exitosa investigación, pero también más formación en centros de mayores de tal manera que los cuidados que se presten sean de la máxima calidad. Creo que aún queda camino por recorrer.

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