“Aunque en la mayoría de eventos, acciones y publicaciones los profesionales enfermeros sean invisibles, la realidad es que su papel es fundamental e indispensable en lo referente al trastorno del espectro autista (TEA). El personal de enfermería está presente en todo el proceso de desarrollo y salutogénico de las personas con autismo; no solo desde los servicios de salud mental, sino también desde las múltiples especialidades en las que pueden ser atendidos”, afirma Jordi Torralbas, miembro de la Vocalía de Salud Mental del Col·legi d’Infermeres i Infermers de Barcelona, que destaca la formación en los aspectos clave del conocimiento y el manejo del TEA como herramienta para ofrecer las mejores intervenciones adaptadas a sus necesidades.
Este enfermero explica que, en cuanto a clasificaciones diagnósticas, anteriormente estaban reconocidos diversos subtipos, a saber, el síndrome de Asperger y los trastornos autista, desintegrativo infantil y generalizado del desarrollo no especificado. En la actualidad todas estas complicaciones se engloban bajo la misma denominación “y el diagnóstico que se da es el de trastorno del espectro autista”. 
Síntomas e identificación de un conjunto de trastornos complejos del neurodesarrollo
El rasgo principal que caracteriza al TEA son los diversos grados de dificultad en la interacción social, en la comunicación y los patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades pero, “al tratarse de un concepto de espectro, los síntomas son muy variados y se manifiestan de forma distinta de una persona a otra”, subraya Torralbas.
Algunas de las expresiones más comunes de este tipo de complicaciones pasan por el escaso interés por los demás en la etapa infantil, una nueva respuesta a su nombre, evitar el contacto visual, las dificultades para comprender los sentimientos de otras personas, para verbalizar las emociones propias y en las habilidades lingüísticas y del habla, los intereses obsesivos, la irritación con los pequeños cambios de las rutinas o las reacciones poco habituales, por hipo o hipersensibilidad, al sonido, al olor, al gusto, al aspecto, al tacto o al dolor.
“Cada vez los signos del autismo están más claros y son más conocidos. Durante años se ha trabajado en la concienciación de la condición autista y reconocerlo de forma temprana facilita las intervenciones muy precoces que pueden mejorar el desarrollo de las personas”. A pesar de ello, apunta, dicha detección se produce de forma dispar en los distintos centros, ciudades y comunidades, dependiendo de las redes sanitarias y sociales de las que se disponga, de la formación de los profesionales y del estigma sobre el diagnóstico o tratamiento. “También el sexo es una importante variable que influye en la detección del autismo: se identifican más hombres que mujeres, en una proporción de 5 a 1. Actualmente se está trabajando en indicadores más concretos para mujeres que permitan eliminar este infradiagnóstico que limita el acceso a tratamientos específicos y tempranos”, continúa.
“Hace unos años, la dificultad estaba en el reconocimiento, en la realización del diagnóstico”; en la actualidad, señala, la labor se centra más en buscar intervenciones y tratamientos eficaces para los distintos problemas sensoriales, comunicativos o de socialización “que les permitan una inclusión plena en su entorno habitual”.
Las necesidades de las personas con esta condición
Al igual que en la mayoría de trastornos del neurodesarrollo, explica Torralbas, las causas del TEA son multifactoriales y, aunque “no se conoce un rasgo determinante en su evolución, la genética marca una vulnerabilidad hacia su desarrollo”. Además, recalca, es bien conocido que la administración de vacunas o el estilo educativo de los padres no tienen ninguna relación con el autismo.
“Una de las mejores maneras que hay de poder detectar eficazmente la condición autista es facilitar la formación a los profesionales sanitarios y de educación. Los trabajadores que dedicamos esfuerzos permanentes al desarrollo de la población infantil, como el personal de enfermería de los equipos de Atención Primaria y los profesores, debemos ser instruidos en signos de alerta desde edades muy tempranas”, apunta este enfermero. “El diagnóstico tardío, por mucho que cueste aceptarlo, lleva a la frustración de la persona, de su entorno y de los profesionales”.
En general, las necesidades de las personas con TEA derivan de las dificultades que pueden presentar por los signos del trastorno. Así, son comunes las comorbilidades con otras alteraciones, como el trastorno obsesivo-compulsivo, por déficit de atención e hiperactividad, “que requerirán intervenciones específicas y conjuntas a las dificultades propias del autismo”. Por otro lado, otros factores que determinan los cuidados que precisan pasan por su asociación con la diversidad funcional y cognitiva, para los que se elaboran planes enfermeros muy individualizados para cada persona.
“Los profesionales de enfermería disponen de una posición privilegiada en la identificación e intervención en estos casos; los especialistas en familiar y comunitaria, en sus programas de atención al niño sano, son los sanitarios de referencia en la detección de signos de alerta de autismo”, enfatiza Torralbas. El seguimiento que llevan a cabo los equipos de Atención Primaria a lo largo de la infancia permite una visión “longitudinal del desarrollo del niño y su adaptación”. De esta forma, apunta, una buena coordinación con el personal de referencia en los ámbitos académico y social, “junto con la enfermera de salud mental”, facilita la configuración de un plan terapéutico.
Abordaje enfermero en casos de TEA: intervenciones según las edades
En los servicios de salud mental los profesionales enfermeros trabajan de forma coordinada con el resto del equipo en la prevención de los principales problemas asociados al autismo, teniendo en cuenta las características diferenciales de cada persona, explica. “Centrados en la prevención de comorbilidades de carácter psiquiátrico, pero también en las principales alteraciones de la alimentación o el descanso; y en la monitorización de los posibles efectos adversos y secundarios de los fármacos pautados”.
Así, durante la etapa infantil, las intervenciones normalmente van dirigidas a las necesidades básicas de la alimentación, la eliminación y de reposo-sueño. En cuanto al primer aspecto, “la alimentación selectiva y restrictiva, así como la hiperfagia, suelen ser problemas que angustian a los padres; en estos casos, es común trabajar en torno a la normalización de las ingestas mediante el uso de reforzadores positivos sociales y materiales”. La enuresis y la encopresis son, en cuanto a la eliminación, habituales en este sector poblacional, y los enfermeros de salud mental, junto con la familia, habrán de trabajar de forma intensiva hasta la resolución del problema. El insomnio y los cambios de ritmo de sueño y vigilia, por su parte, son frecuentemente abordados en colaboración con el equipo de salud mental, “mediante el establecimiento de hábitos saludables de descanso y, si fuera necesario, tratamiento farmacológico”, apunta.
Por otro lado, durante la adolescencia, las complicaciones derivadas de la interacción social y la comunicación con los padres se hacen, en muchos casos, más patentes. “El trabajo individual y grupal en habilidades sociales facilita la adaptación al medio de los jóvenes con autismo. Además, los problemas de ansiedad y depresión son más frecuentes entre los diagnosticados de TEA, debiendo estar más atentos a los signos de alerta en estos casos”. Cuando el diagnóstico se produce en la madurez, en ocasiones se abre una nueva perspectiva de comprensión de la sintomatología predominante y de cómo facilitar su amoldamiento al entorno social circundante”, completa este enfermero.
“El personal de enfermería utiliza diversas técnicas motivacionales y conductuales para conseguir los objetivos pactados con el paciente y la familia”, puntualiza. De esta forma, la educación para la salud es una herramienta indispensable para poder ofrecer cuidados de calidad. Además, “también hay protocolos en los distintos centros o comunidades autónomas para la atención a la diversidad y, específicamente, a las personas diagnosticadas de TEA”, en los que se da prioridad al seguimiento del equipo de salud mental según las necesidades.
“Dependiendo de la frecuencia de la intervención serían recomendables distintos abordajes de la educación de los profesionales”. El conocimiento de la condición del autismo debería ser universal, destaca, ya que se trata del 1% de la población. A su vez, “es indispensable el conocimiento más profundo para la identificación de los signos de alerta en salud familiar y comunitaria”. Torralbas considera necesario recordar, asimismo, que aquellos medios que les son más adversos a los pacientes, como las urgencias o los quirófanos, con elevados índices de tecnificación, ruido y prácticas invasivas, “son especialmente difíciles para el afecto, y debemos adaptarnos a sus necesidades”. Es importante poner especial énfasis en “la formación en los aspectos nucleares de conocimiento y abordaje de las personas con TEA, para ofrecer las mejores intervenciones adaptadas a las necesidades de las personas”, concluye.
Creo que los especialistas capacitados para detectar el TEA no son los especialistas en enfermería familiar y comunitaria, si no los especialistas en enfermería pediátrica, que para eso se forman en el paciente pediátrico en todo su desarrollo, sanos y con diferentes patologías. Respetemos las competencia de cada profesional especializado.
Disculpa Laura pero el profesional de enfermería se encuentra apto y capacitado para poder determinar, educar y dar soporte tanto a los familiares como a los padres del paciente. El problema es que cada cual quiere mantenerse en su línea de profesión cuando la realidad es que 1 de cada 44 niños son diagnosticados. Es evidente que el personal de enfermería tiene relación cercana con pacientes bajo el espectro. Es importante saber las buenas nuevas a través de adiestramiento para dar mejor atención o servicios médicos a estos pacientes. Dejar pasar el tiempo cuando el tiempo es lo menos que tenemos cuando se trata de intervenir en pacientes con autismo. Para que entiendas un poco las primeras visitas médicas de un paciente infantil son en oficinas primarias, pero eso no significa que a nivel profesional todos los enfermeros deben limitarse. Siempre hay nueva informacion que saber y retos que desafiar.