“Un ejemplo: antes de que se proclamara el estado de alarma, teníamos prevista la visita al domicilio y centro de salud de un socio. A causa de las circunstancias, la hemos sustituido por una formación a distancia para los profesionales y un seguimiento muy frecuente a la familia, para que no se sienta tan sola en estos momentos, que ya de por sí son difíciles para toda la población. En este caso, se agrava por tener que enfrentarse a una enfermedad desconocida sin el apoyo del entorno más cercano”, resume Elena Perona, enfermera de la ONG DEBRA-Piel de Mariposa, la situación de la atención a las personas con esta enfermedad durante la pandemia.
Esta dolencia, también conocida como epidermólisis bullosa (EB), es una patología que engloba un conjunto de enfermedades con diferente afectación, que van de leves a graves, y cada persona desarrolla unas complicaciones. Las personas más severamente afectadas, continúa, son más vulnerables, ya que pueden presentar anemia, malnutrición, infección de heridas o un mayor riesgo de contagio, “si tenemos en cuenta que una de las funciones de la piel es actuar como barrera. También porque, en el contexto de la enfermedad, tienen que acudir a centros sanitarios con más asiduidad”.
La situación de los pacientes con piel de mariposa
Las personas con menor afectación de la EB no necesitan estar más confinados que el resto de la población, explica. Pero en el caso de los pacientes con un subtipo más grave “tendrán que llevar a cabo el aislamiento acompañados de sus cuidadores, que puedan ayudarlos en el aseo, curas, alimentación…”.
En cuanto a las medidas de protección, no podrán utilizarse en algunos casos, o habrán de ser adaptadas “y hay que idear alternativas para obtener protección, tanto frente a la infección como para la piel. Por ejemplo, al ser tan extremadamente frágil, no permite el uso de mascarillas, porque solo ponérselas les produce lesiones; el lavado de manos o la aplicación de geles hidroalcohólicos, a veces, no es posible. Incluso la utilización de guantes como medida de barrera no es poción, por la fusión de los dedos que presentan algunos de nuestros socios”.
Para las familias, por otro lado, aumenta la sensación de aislamiento, ya que por el confinamiento y las restricciones no pueden contar con el apoyo de su red habitual de familiares, amigos o incluso de los profesionales de su entorno, destaca. Al mismo tiempo, “habitualmente y a causa de la enfermedad pasan mas tiempo en casa que el resto de población, lo que hace que la situación para ellas no sea tan extraña”
Debido a la EB las familias a veces no pueden llevar a cabo sus rutinas diarias o mantener la vida social “que les gustaría: las curas son largas, tienen que dejar de asistir al colegio o al trabajo por ir al hospital. Si los afectados presentan un brote de ampollas tienen más dolor, este, en ocasiones, hasta les impide caminar y también hay que tener en cuenta que gran parte de su energía se pierde por las heridas, lo que les hace estar más cansados”.
Por lo tanto, destaca, el confinamiento está haciendo que estas personas no se sientan tan diferentes del resto de la población; y, al contrario, que el resto de las personas entienda lo que supone no poder salir de casa en semanas, “aunque por razones distintas. De ahí que algunas de nuestras familias nos inviten a quedarnos en casa y nos recuerden que pasan mucho tiempo sin poder salir y no se ‘quejan’”.
Intervenciones enfermeras durante la pandemia
Desde que entró en vigor el estado de alarma, las enfermeras han dejado de viajar, tanto para evitar actuar como vectores de la infección como por la posibilidad de resolver las necesidades de forma telemática. De cara a la desescalada, se seguirán restringiendo las visitas, pero cada caso se valorará, acudiendo a aquellos en los que “creamos que el apoyo presencial sea prioritario”.
Debido a la dispersión geográfica de las familias, insiste Perona, se presta atención telemáticamente de forma habitual, “por lo que, en ese sentido, nuestro trabajo no ha cambiado tanto. Por teléfono, WhatsApp, mail, etc., damos apoyo y respuesta a las dudas relacionadas con las precauciones que deben tomar, a los síntomas asociados o a las adaptaciones necesarias para llevar a cabo las medidas de protección adecuadas para evitar el contagio”. “Hemos dejado de asistir a los centros hospitalarios donde damos apoyo por estos motivos, pero gracias a la relación tan estrecha que tenemos con los profesionales hemos podido resolver dudas de los socios y, sobre todo, estar al tanto de la situación de primera mano”, concluye.
En el caso de las personas con piel de mariposa que están ingresadas hay que extremar las medidas de protección y asepsia para evitar contagios dentro de un entorno con una gran exposición, ya que, “por ejemplo, el Hospital La Paz, en Madrid, como todos sabemos, ha sido uno de los focos con mayor número de personas con COVID-19”. “En cuanto a consultas externas, por lo que sabemos se están limitando las citas presenciales y promoviendo el seguimiento telefónico”.
La labor en el ámbito familiar, y dado que tanto las enfermeras de DEBRA como sus socios residen en distintos puntos de España, “damos apoyo tanto presencial como a distancia, realizando curas, resolviendo dudas y haciendo educación sanitaria”. En el contexto actual, el trabajo es el mismo, gracias a esta pandemia ha tenido lugar en un momento en el que la mayoría tiene acceso a las tecnologías, “lo que nos permite estar cerca aun cuando nos separa una gran distancia. Eso es una gran ayuda para nosotros como profesionales, para nuestras familias y para la población en general, ya que hace que nos sintamos menos solos”. Por lo tanto, las intervenciones siguen consistiendo en “hacerles sentir que pueden contar con la asociación y resolver las demandas que tengan, tanto las específicas de la piel de mariposa como las derivadas de las circunstancias presentes”, apunta esta enfermera.
Para las pautas de educación para la salud y cuidados, “siguiendo las directrices dadas desde el Gobierno, nuestras recomendaciones van encaminadas a resolver las dudas y a buscar las adaptaciones y alternativas necesarias para cada persona”. Las intervenciones en este sentido van desde valorar conjuntamente la necesidad de acudir o no a un centro sanitario hasta enseñar cómo utilizar los apósitos que habitualmente se emplean para las curas como elemento de protección de la piel ante el uso de mascarillas, o recurrir a un segundo vendaje como medida de aislamiento para salid a la calle. “Insistimos, sobre todo, en salir de casa solo cuando sea imprescindible y aconsejamos a los cuidadores principales y resto de personas de la familia que cumplan estrictamente las medidas de higiene, para que no se produzca el contagio”, completa.
Labor solidaria de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa
Como ya informamos en el Diario DICEN, la ONG comenzó, el pasado mes de abril, una campaña de recaudación de fondos, denominada “Tu apoyo, mi escudo”, con la que pretenden “reforzar el motor económico que asegura el funcionamiento de los proyectos de atención provistos por enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas y especialistas en investigación, que forman parte de la columna vertebral de la ONG”, debido al cierre de las tiendas solidarias y la paralización de los eventos, que suponen “el 80% de los ingresos” de la asociación.
Hola buenas tarde escribo desde Venezuela, me gustaría pertenecer alguna asociación donde me puedan ayudar con mi niño de 9 años de edad que tiene epidermolisis ampollas