La espera. Construcción social de la muerte en el mundo de los cuidados paliativos (Editorial Laertes), es una obra que busca dar voz a personas enfermas de cáncer en situación de terminalidad, a sus familiares y a los profesionales sanitarios de un hospital oncológico.
“La muerte forma parte de la vida desde el mismo momento del nacimiento», aunque en nuestra sociedad trate de «escamotearla u ocultarla y el hecho de morir sea cada vez más individual y aislado”, señala María Getino Canseco, profesora titular de la Universidad de Barcelona y autora de este libro.
Los protagonistas de la obra son los enfermos, pero a lo largo del estudio la autora se dio cuenta de la especial importancia tanto de la familia como de los profesionales de la unidad de cuidados paliativos. Así, muchas de las personas a las que entrevistó en paliativos relataban “el cambio que la enfermedad había supuesto en sus vidas” y explicaban que “i una persona es luchadora va a luchar hasta el final y si es de las que no afrontan las cosas, va a morir sin afrontar su muerte”
Durante su investigación, Gentino descubrió que “la muerte y la enfermedad a veces está más gestionada por la familia que por la persona enferma, lo cual refleja que vivimos en una sociedad muy familiar. Aunque tiene su lado positivo, la otra cara es que, con frecuencia, es la familia la que toma las decisionessobre el paciente”.
Información, eutanasia y duelo
La antropóloga explica que, habitualmente, se opta por “no informar porque se encuentran con la angustia”. Los profesionales de cuidados paliativos tienden a hacer ver a los familiares que “es un derecho de los pacientes, que hay que respetar cuando no quieren saber y que si la familia se toma esa responsabilidad a veces no puede con ella y eso les aliviaba”.
En muchas ocasiones, se necesita ayuda psicológica para superar el duelo, qu8e llega a convertirse en un “trance”. En lo que sí observa cambios en los últimos años la autora es en la postura ante la eutanasia. “Cuando hice el estudio nadie me hablaba directamente de ello: que decida la familia, decían enfermos y profesionales, o si hay buena paliación no es necesaria”.
María Getino se muestra partidaria del modelo de hospices de Inglaterra, donde hay una mayor implicación social y los enfermos participan más en su proceso de terminalidad y muerte. “En una sociedad como la nuestra donde la muerte es cada vez más individualizada y la despedida también, donde al fallecido se le tapa, especialmente en las grandes ciudades, lleva a que no haya una despedida y a que los duelos sean peores y tengan más posibilidades de convertirse en patológicos”.
