De forma frecuente, los pacientes con hemofilia tienen dudas sobre aspectos relacionados con la realización de viajes, la forma de transportar sus medicamentos, si deben vacunarse, si pueden existir problemas en las aduanas con este tipo de medicaciones, etc. Con el objetivo de dar respuesta a estas preguntas, se ha elaborado la “Guía de preguntas y respuestas para el viajero con hemofilia”, avalada por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, y con la colaboración de Pfizer, que se encuentra disponible en www.ashemadrid.org y www.pfizer.es
María Teresa Álvarez Román, médico adjunto de la sección de trombosis y hemostasia del Hospital La Paz de Madrid y autora de la guía, señala que “el hecho de viajar supone en sí mismo un cierto riesgo, pues los viajeros pueden verse expuestos a peligros de diversa índole en función del destino elegido y de las características del viaje. Este riesgo se encuentra incrementado en los pacientes con hemofilia por las características de su enfermedad”.
Viajando con la hemofilia se basa en un sistema de preguntas y respuestas para aclarar las dudas más habituales que se plantean estos pacientes. Asimismo, la guía busca la implicación de sus lectores e interrelacionar opiniones y recomendaciones, consituyendo una herramienta de apoyo al viajero con hemofilia y enseñándole la necesidad planificar el viaje de forma adecuada y con tiempo. La estructura de la obra aborda todos los aspectos antes, durante y después del viaje, y presenta los centros de referencia, recomendaciones, cuidados del factor recombinante y situaciones de urgencia que pueden surgir en los traslados de la medicación.
Cada vez es mayor el número de especialistas implicados en mejorar la calidad de vida de estos pacientes, por lo que la guía también sirve para despejar las dudas de los propios profesionales responsables en el manejo de estos pacientes en los centros de tratamiento de hemofilia. Según Carlos Klett, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), “la calidad y seguridad de los tratamientos y el conocimiento de la enfermedad por parte de los especialistas han repercutido de forma significativa en la mejora de la calidad de vida de los pacientes”.
