La vida de Águeda: una historia enfermera de lucha contra las enfermedades raras Jueves, 29 de febrero de 2024 “Mi primer contacto con las enfermedades raras fue con 24 años, al tener una hija con extrofia vesical y prolapso rectal. Fue un encuentro impactante al no tener experiencia previa en este ámbito; mis compañeros pediatras me aconsejaron que no… Leer más
El ministro de Sanidad destaca el trabajo de FEDER en la atención integral a pacientes con enfermedades raras Viernes, 28 de abril de 2023 El ministro de Sanidad, José Miñones, ha tenido la primera reunión de trabajo con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, para analizar las actuales líneas de trabajo en común. Reunión del ministro de Sanidad… Leer más
FEDER impulsa el primer Foro Madrileño sobre enfermedades raras Lunes, 29 de noviembre de 2021 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está celebrando, en la jornada de hoy en el Hospital La Princesa, su primer Foro Madrileño, que cuenta con la presencia de Enrique Ruiz, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Así,… Leer más
FEDER informa de que Castilla y León implantará una estrategia de enfermedades raras Miércoles, 15 de septiembre de 2021 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha informado, en una nota de prensa, de que la Consejería de Sanidad de Castilla y León ha avanzado su hoja de ruta, que contempla el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras… Leer más
FEDER y el Niño Jesús organizan la V Formación sobre acogimiento y adopciones Jueves, 24 de junio de 2021 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Hospital Niño Jesús, ubicado en Madrid, han organizado la V Formación sobre acogimiento y adopciones: niños con patologías poco frecuentes y necesidades especiales, en la que han participado alrededor de 100… Leer más
FEDER pone en marcha por segunda vez los Fondos emERgencia frente a COVID-19 Jueves, 17 de junio de 2021 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha los Fondos de emERgencia frente a COVID-19, unas ayudas que implantó, de forma pionera, el pasado año, para ayudar a más de 2.500 personas con las que se pretende… Leer más
FEDER pide que se garantice el acceso a la vacunación contra la COVID-19 Lunes, 10 de mayo de 2021 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido expresar, en una nota de prensa, su petición a las autoridades competentes, es decir, las consejerías de Sanidad y el ministerio, alineada con el movimiento internacional de enfermedades raras, de que… Leer más
La iniciativa La última enfermera entrega 747 euros a FEDER para investigación en enfermedades raras Jueves, 8 de abril de 2021 La iniciativa La última enfermera, un juego solidario que permite al jugador, desde la perspectiva del humor, ponerse en la piel de una enfermera, ha recaudado 747 euros para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se destinarán a… Leer más
FEDER presenta la guía “AprendER frente a la COVID-19”, para que los niños y jóvenes con enfermedades raras puedan ejercer su derecho a la educación Miércoles, 7 de abril de 2021 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado en Extremadura la guía “AprendER frente a la COVID-19”, que la institución ha desarrollado en colaboración con Janssen. Santiago de la Riva, vicepresidente de la institución, ha puesto de manifiesto que… Leer más
FEDER hace un llamamiento a la participación en un estudio pionero sobre el retraso diagnóstico de enfermedades raras Jueves, 18 de marzo de 2021 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido hacer un llamamiento a este colectivo para la participación en un estudio pionero sobre el retraso diagnóstico de estas patologías, que realiza en colaboración con el Instituto de Investigación en Enfermedades… Leer más