Percepción de las enfermeras sobre cuidados paliativos: experiencia con pacientes oncológicos

Sección: Originales

Cómo citar este artículo

Fhon JRS, Silva LM, Rodrigues RAP, Carhuapoma AME. Percepción de las enfermeras sobre cuidados paliativos: experiencia con pacientes oncológicos. Rev. iberoam. Educ. investi. Enferm. 2018; 8(3):28-36.

Autores

1 Jack Roberto Silva Fhon, 2 Luípa Michelle Silva, 3 Rosalina Aparecida Partezani Rodrigues, 4 Mistral Ena Carhuapoma Acosta

1 Doctor en Ciencias. Post-Doctorado de Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, São Paulo, Brasil. Escuela Académico Profesional de Enfermería, Universidad Norbert Wiener, Lima, Perú
2 Doctora en Enfermería. Post-Doctorado Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, São Paulo, Brasil.
3 Doctora en Enfermería. Profesora Titular de la Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, São Paulo, Brasil.
4 Magister en Enfermería. Directora de la Escuela Académico Profesional de Enfermería, Universidad Norbert Wiener, Lima, Perú.

Contacto:

Email: beto_fhon@hotmail.com

Titulo:

Percepción de las enfermeras sobre cuidados paliativos: experiencia con pacientes oncológicos

Resumen

Introducción: la enfermera pasa más tiempo en contacto con el paciente y la familia, comparte una variedad de sentimientos, siendo necesario una preparación derivada de la percepción formada durante el cuidado del paciente en cuidados paliativos.
Objetivo: identificar la percepción de las enfermeras relacionada con los cuidados paliativos, direccionado a pacientes oncológicos terminales.
Metodología: estudio cualitativo y exploratorio realizado con cinco enfermeras del área de cuidados paliativos en un hospital público. Para la entrevista se utilizó un instrumento que recoge datos sociodemográficos y preguntas que guiaron el estudio. Se llevó a cabo entre enero y febrero de 2013 y fueron analizados mediante el software IRAMUTEQ.
Resultados: se identificaron tres categorías: cuidados paliativos: percepción en la vida profesional y personal, dividida en dos subcategorías (mejorar la calidad de vida del paciente frente al dolor y mitigar el sufrimiento del familiar y comunicación y valorización de la vida); cuidados paliativos: modificando pensamientos y conductas en el equipo de enfermería y necesidad de capacitación para el cuidado del paciente.
Conclusión: las participantes percibieron la importancia de la proximidad que tienen con los pacientes en el final de la vida, siendo relevante su actuación, mejorando la calidad de vida y mitigando su sufrimiento.

Palabras clave:

cuidados paliativos ; percepción ; atención de enfermería ; cuidado terminal ; enfermería de cuidados paliativos al final de la vida

Title:

Perception of nurses about palliative care: experience with oncology patients

Abstract:

Introduction: nurses spend more time in contact with patients and relatives, and share a variety of feelings; therefore, it is required to be prepared based on the perception acquired during patient management in palliative care.
Objective: To identify the perception of nurses about palliative care targeted to terminal oncology patients.
Methodology: a qualitative and exploratory study conducted with five nurses in the Palliative Care Unit of a public hospital. The interview was conducted with a tool that collects sociodemographical data, and with questions to guide the study. It took place between January and February, 2013, and it was analyzed with content analysis, using the IRAMUTEQ software.
Results: three categories were identified: palliative care: perception in professional and personal life, split into two sub-categories (improving patients’ quality of life in terms of pain, and reducing the suffering of relatives, and communication and appreciation of life); palliative care: modification of thoughts and behaviours in the nursing team, and need for training on patient care.  
Conclusion: the participants perceived the importance of being close to patients at the end of their lives; their activity is relevant in terms of improving quality of life and reducing their suffering. 

Keywords:

palliative care; perception; nursing care; terminal care; palliative care nursing at the end of life

Portugues

Título:

Percepção de enfermeiras sobre cuidados paliativos: experiência com pacientes oncológicos

Resumo:

Introdução: a enfermeira fica mais tempo em contato com o paciente e a família compartilhando uma mistura de sentimentos sendo necessária uma preparação que deriva da percepção formada durante o cuidado do paciente em cuidados paliativos.
Objetivo: identificar a percepção das enfermeiras relacionado aos cuidados paliativos direcionado a pacientes oncológicos terminais.
Metodologia: estudo qualitativo e exploratório realizado com cinco enfermeiras da área de cuidados paliativos em um hospital público. Para a entrevista utilizou-se um instrumento com dados sociodemográficos e perguntas que nortearam o estudo e realizado entre janeiro e fevereiro de 2013 e analisados por o software IRAMUTEQ.
Resultados: identificou-se três categorias: Cuidados paliativos: percepção na vida profissional e pessoal dividido em duas subcategorias Melhorar a qualidade de vida do paciente frente à dor e Mitigar o sofrimento do familiar e comunicação e valorização da vida; Cuidados paliativos: modificando pensamentos e condutas na equipe de enfermagem e Necessidade de capacitação para o cuidado do paciente.
Conclusão: as participantes perceberam a importância da proximidade que tem com os pacientes na terminalidade da vida, sendo relevante a sua atuação melhorando a qualidade de vida e mitigando o seu sofrimento.

Palavras-chave:

cuidados paliativos; percepção; cuidados de enfermagem; assistência terminal; enfermagem de cuidados paliativos na terminalidade da vida

Introducción

El cáncer es el crecimiento incontrolado de las células anormales causado por factores externos (tabaco, alimentación deficiente, sustancias químicas y radiación) e internos (mutaciones heredadas, alteraciones hormonales, inmunitarios y del metabolismo), siendo una de las principales causas de muerte y de discapacidad en el mundo. Afecta a más de 14 millones de personas cada año, con mayor prevalencia en los países de bajos y medianos recursos (1). El aumento de la expectativa de vida, según las proyecciones para el 2025, indica que habrá un crecimiento del 40% de nuevos casos por año (2).

Con el avance y gravedad de la enfermedad, sin la posibilidad de una cura terapéutica, el paciente necesitará de cuidados específicos, denominados cuidados paliativos. Estos son definidos por la Organización Mundial de Salud (OMS) como “un conjunto de medidas capaz de promover la calidad de vida del paciente y sus familiares, que presentan enfermedades que amenazan la continuidad de la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento” (3).

Los cuidados paliativos están dirigidos al paciente que sufre de una enfermedad en fase avanzada, que no presente un pronóstico positivo y que no haya una perspectiva de cura, como es el caso del paciente oncológico en fase terminal. El cuidado humanizado, especialmente en el paciente oncológico terminal, permite un abordaje diferenciado enfocado al alivio de las necesidades biopsicosociales y espirituales, agregando a estos valores, las creencias, las prácticas culturales y religiosas del paciente y de la familia (4,5).

En Perú, la norma técnica oncológica refiere que cuidados paliativos es un “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la evaluación e identificación temprana, tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales” (6).

La atención en cuidados paliativos depende de un abordaje multidisciplinar por el equipo de salud, incluido el enfermero, que debe contar con competencias y experiencia en el manejo del paciente en la atención física, emocional, los síntomas y la organización del entorno que sea adecuado para el control de los cuidados paliativos (6).

La enfermera cumple un papel fundamental en los cuidados paliativos y reconoce que el final de la vida debe ser con dignidad, respetando las opiniones del paciente con sus limitaciones, temores y angustias (4). En ese sentido, las relaciones humanas son establecidas durante el cuidado de la enfermera con un desarrollo en relación al sufrimiento del paciente y sus familiares, induciendo a problemas de salud (7) y modificar la percepción de la enfermera sobre los cuidados paliativos.

La percepción es definida como un acto o efecto de percibir, es una combinación de los sentidos en el reconocimiento de un objeto o situación a partir de la recepción de un estímulo externo, que ocurre independientemente de los sentidos, sensación, intuición, idea, imagen construida sobre el objeto o situación, con representación intelectual de cada individuo (8).

El interés de entender cómo los cuidados paliativos son percibidos por las enfermeras se origina del presupuesto de que estas comprenden estos cuidados y cómo es percibida esa función bajo su responsabilidad al cuidado de pacientes en etapa terminal.

La pregunta del estudio fue: ¿cómo es la percepción de las enfermeras que brindan cuidados paliativos a pacientes oncológicos terminales en un hospital público?

Objetivo

Identificar la percepción de las enfermeras respecto a los cuidados paliativos, dirigido a pacientes oncológicos terminales.

Metodología

Estudio exploratorio y cualitativo realizado en un servicio de medicina paliativa y alivio del dolor, en hospital público de la ciudad de Lima, Perú. El servicio conformado por un equipo multidisciplinar de profesionales de la salud está compuesto por tres médicos, cinco enfermeras, dos técnicas de enfermería y una secretaria. Además, son atendidos aproximadamente 200 pacientes entre adultos y adultos mayores mensualmente, de los cuales el 80% de los usuarios se encuentra en estado avanzado de la enfermedad.

La población de estudio estuvo conformada por las enfermeras asistenciales que brindan cuidados paliativos a pacientes con diagnóstico médico de cáncer en fase avanzada. Los criterios de inclusión fueron: ser profesional en enfermería, trabajar en el servicio un año ininterrumpido y no estar de vacaciones o licencia, formando parte del estudio cinco participantes. Los criterios de exclusión fueron: estar realizando una pasantía, prácticas hospitalarias de estudiante de enfermería de pregrado o de cualquier especialidad en enfermería que esté rotando en el servicio.

El contacto con las enfermeras fue personal, se les invito a formar parte del estudio. La recolección de las informaciones fue realizada por el investigador capacitado para llevar a cabo las entrevistas entre enero y febrero de 2013, utilizándose un instrumento constituido por dos secciones: la primera para caracterizar a las participantes con datos, como fecha de nacimiento, edad, estado civil (soltera, casada, viuda y divorciada), religión y tiempo de trabajo en el servicio (en meses).

La segunda sección estuvo compuesta por tres preguntas que guiaron el estudio: ¿cómo definiría los cuidados paliativos que brinda a su paciente?; ¿qué y cuáles son los sentimientos que afloran cuando brinda los cuidados paliativos a sus pacientes? y ¿cómo enfrenta la muerte de un paciente al que brinda cuidados paliativos y cómo lida con esos sentimientos? Estas preguntas fueron validadas por expertos en el área.

Las entrevistas fueron individualizadas y efectuadas en un ambiente privado cedido por el hospital, teniendo una duración promedio de una hora, utilizando un grabador de voz digital. Posteriormente, fueron transcritas para posibilitar la comprensión, el registro y la organización de los datos.

Para analizar los dados sociodemográficos fue utilizada una planilla electrónica del programa Microsoft Excel® por medio de la estadística descriptiva. En el análisis de las entrevistas fue utilizada la técnica de análisis de contenido temático, empleada en el campo de la salud en el cual se analizan las ideas expresadas, vocablos u otros símbolos que configuran el contenido de las comunicaciones (9), considerándose las etapas de preanálisis con lectura fluctuante de las entrevistas que constituyeron el corpus; después se aplicó la técnica de análisis de contenido y finalmente la selección de las unidades de análisis con auxilio del software Interface de R pour les Analyses multidimensionnelles de textes et de questionnaires (IRAMUTEQ) (10).

Los criterios de inclusión de los elementos en sus respectivas clases era tener una frecuencia mayor que el promedio de ocurrencias en el corpus y asociación con la clase determinada por el Chi cuadrado ≥ 3,84 definido por el primer grado de libertad al 95% (11).

Para dar sustentabilidad al análisis fue utilizado el concepto de actitud, definido como el comportamiento capaz de demonstrar un posicionamiento positivo o negativo frente a una situación, sobre un objeto o una persona. En la investigación científica, la actitud es “una tendencia psicológica que se expresa en una evaluación favorable o desfavorable de una entidad específica”, las actitudes reflejan el sentimiento, pensamiento o cómo les gustaría comportarse frente a una determinada situación (12).

El estudio fue aprobado por el comité de investigación del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas con número 346/2012, teniendo en cuenta los principios éticos aprobados en el Tratado de Helsinki (13).

Resultados

El estudio fue compuesto por cinco enfermeras con edad entre 28 y 45 años, el 40% estaba casada y soltera, respectivamente, el 80% con religión católica y con un promedio de 7,9 años trabajando en el servicio.

De las entrevistas analizadas por software, fueron seleccionados 291 (88,9%) de 337 segmentos textuales, formando tres categorías a partir de la selección lexical de las palabras dispuestas en la Figura 1.

Categoría 1. Cuidados paliativos: percepción en la vida profesional y personal

La categoría muestra cómo el enfermero vivencia el trabajo en su rutina y modifica sus percepciones durante el cuidado y su relación con el paciente y familiar conforme las conversaciones analizadas. Estas se dividen en:

Subcategoría 1. Mejorar la calidad de vida del paciente frente al dolor y mitigar el sufrimiento del familiar, expresado por:

“Desde la perspectiva de los conceptos científicos, los cuidados paliativos tienen una definición muy humana donde tenemos que tratar la sintomatología y la agonía en el paciente, que son etapas muy difíciles” (Enfermera 2).

“Los cuidados paliativos que se le brindan al paciente oncológico principalmente son para mejorar su calidad de vida como, por ejemplo, los síntomas como dolor, náuseas, vómitos, estreñimiento, entre otros” (Enfermera 1).

“En situaciones en las que el paciente no tolera el dolor y el cambio de posición debido a que el cuerpo está muy sensible por las radioterapias con una sensibilidad persistente… trato de ponerle un campo, algodón, gasa o algo que impida el paso del frío evitando contacto directo con la piel del paciente para disminuir el dolor” (Enfermera 3).

Las participantes se refirieron en relación al familiar:

“Hay oportunidades en que los familiares se rehúsan al diagnóstico y tratamiento de su familiar, contamos con una capilla donde se brinda el apoyo espiritual, el padre también pasa por el servicio y rezamos todos juntos” (Enfermera 4).

“Ellos nos cuentan a veces situaciones inusitadas y miedos que nosotros pensamos que no contarían a nadie llegando a ese grado de confianza e intimidad” (Enfermera 5).

“Me involucro con los padres y les doy orientación teniendo en cuenta que ninguna de mis palabras los va a consolar… siempre va a ser un momento difícil, van a necesitar apoyo de los profesionales y pueden tener reacciones inesperadas que tenemos que aceptar” (Enfermera 2).

Subcategoría 2. Comunicación y valorización de la vida, las participantes expresaron lo siguiente:

“Lo más importante es la buena comunicación, respeto y el pensar qué te gustaría a ti que hicieran si estuvieras al otro lado” (Enfermera 5).

“A veces, por situaciones tan pequeñas que no son tan importantes, le damos una gran relevancia y estas personas tienen una fortaleza física y espiritual tremenda que sí es impactante… ese es uno de los aspectos que yo todos los días trato de verlo y de valorarlo enseñándome a cambiar mi estilo de vida y también mi modo de pensar” (Enfermera 2).

“Para mí lo más importante es darle alegría a los pacientes cuando están siendo atendidos, darles ánimo para que no tengan recaídas y que estén tranquilos… te quedas en el corazón y la mente de cada persona por lo que has hecho y a parte que también me ayuda a calmarme” (Enfermera 4).

Categoría 2. Modificando pensamientos y conductas en el equipo de enfermería.

La categoría muestra que los pensamientos y actitudes pueden ser modificados conforme la enfermera tiene contacto con los cuidados paliativos, la rutina de trabajo modifica la manera de pensar y actuar de la enfermera expresando:

“Tuve un caso especial con mi madre, es paciente oncológica, conforme evoluciona la enfermedad va deteriorándose y cuando los médicos dicen no hay nada más que hacer eso es mentira… trato de seguir con ella y darle calidad de vida pero ya no estoy como antes que me preocupaba por tener cosas materiales” (Enfermera 4).

“Me sigue impactando la fortaleza del paciente, me ha ayudado a valorar aspectos y modificar mi filosofía de vida cada vez que veo un paciente que dice no importa yo solo le pido a Dios un tiempo más… a pesar de que ellos conocen su pronóstico, diagnóstico y sometidos a tratamientos tan especiales a veces, como la quimioterapia la radioterapia que puede causarle efectos negativos para su salud” (Enfermera 1).

“Somos muy importantes, una palabra de aliento y de apoyo ayuda mucho al paciente y familiar, que no haya ese tabú de que medicina y cuidados paliativos es solo morir, va mucho más allá” (Enfermera 2).

Categoría 3. Necesidad de capacitación para el cuidado del paciente.

En esta categoría se muestra la importancia de abordar los cuidados paliativos en el plan de estudios y capacitación constante del enfermero.

“Aquí solamente venimos las enfermeras de acuerdo al perfil y conducta profesional que tenemos, la selección es realizada por la jefa del servicio que evalúa el perfil de las enfermeras que le envía… no todas tenemos la capacidad de poder trabajar con pacientes en este servicio, por eso se trabaja con los perfiles” (Enfermera 5).

“Cada año hay cosas nuevas que aprender y cosas que necesitamos recordar para refrescar la memoria, estar pendiente de las capacitaciones” (Enfermera 1).

“Coordinar con otras áreas para darnos capacitaciones de temas específicos y saber cómo actuar ante determinada situación en pacientes con necesidades similares individualizando el cuidado” (Enfermera 2).

Discusión

De acuerdo con las entrevistas analizadas, es importante el alivio de los síntomas, especialmente el dolor, en los pacientes en cuidados paliativos para mejorar su calidad de vida.

El dolor es una experiencia sensorial y emocional desagradable relacionada al daño tisular real o potencial, siendo un fenómeno multidimensional que involucra componentes sensoriales, cognitivos, afectivos, conductuales y espirituales (14). En pacientes con cáncer está relacionado con la propia enfermedad, tipo de tratamiento, quimioterapia o radioterapia, produciendo daños en los huesos, vísceras y estructuras nerviosas con presencia de picos intermitentes de dolor intenso (15).

Este signo es considerado el quinto signo vital y puede pasar desapercibido por la enfermera. Debe evaluarse constantemente para mejorar la terapéutica indicada, disminuir el sufrimiento del paciente con mejora de la calidad de vida (16).

El dolor es un problema global, su manejo debe ser meticuloso conforme a las necesidades individuales, siendo necesario una capacitación constante con la finalidad de brindar un modelo de atención holística al paciente y familiar (17).

Así mismo, identificar el sufrimiento del familiar es muy importante, la mayoría de las veces no saben cómo enfrentar la enfermedad de su paciente presentando alteraciones emocionales. Es importante que la enfermera integre al familiar en el cuidado para que el proceso de pérdida vivenciada sea concluida de la forma más saludable. La pérdida de un familiar está caracterizada por la negación y a veces con sentimiento de culpa con problemas de aceptar la enfermedad de su paciente, dificultando la vivencia del luto anticipado y siendo necesario una reorganización práctica y emocional para que el sufrimiento sea menos doloroso (18).

Un estudio demostró que usando una intervención psicoeducativa adaptada en los familiares durante la estancia hospitalaria y posterior al fallecimiento del paciente, estos mejoraron la comunicación con promoción del bienestar, disminución de la angustia y sufrimiento de la familia a dicha pérdida (19). El desarrollo de diferentes estrategias que sean eficaces para el apoyo por parte de la enfermera hacia la familia son limitados, especialmente en la esfera psicológica, pero con un entrenamiento adecuado, este tipo de soporte puede ser eficaz (20).

Las enfermeras enfatizan que la comunicación es importante para una mejor atención. Esta es percibida como un método de intercambio de comprensión de mensajes, emitidos y recibidos, por medio del cual las personas comparten ideas, pensamientos y propósitos, siendo esencial para el establecimiento de una relación interpersonal enfermera-paciente, ya que promueve un ambiente ideal (21) y configura un método eficaz del cuidado humanizado promoviendo una mayor calidad en la atención al paciente con alcance de dimensiones significativas y compartiendo emociones y sentimientos (22).

Son pocos los estudios centrados en la comunicación de los profesionales de la salud en la finitud de la vida de los pacientes, siendo verificada una gama de intervenciones que ayudan a mejorar las habilidades de comunicación con resultados positivos con una eficacia sobre la confianza, actitud, autoeficacia y habilidades de comunicación hacia el paciente y familiar (23). La comunicación no siempre se trata de qué o cómo te comunicas con el paciente y familia, también está relacionado con la comunicación gestual durante el cuidado y la interacción, en el cual ofreces cariño, atención y respeto (24).

Las enfermeras relataron que durante la práctica profesional aprendieron a valorizar la importancia del cuidado individualizado en la terminalidad de la vida, ya que durante el pregrado tuvieron poco contacto con la temática y con ese tipo de pacientes. Así mismo, resaltaron la necesidad de experiencias prácticas para el desarrollo de herramientas útiles para que el cuidado sea de calidad (25).

Otro estudio identificó que trabajar en el área de cuidados paliativos exige el desapego de las convicciones y valores con la finalidad de garantizar una atención de calidad a los pacientes y sus familiares, además de poder cumplir los últimos deseos de los pacientes (26).

En este estudio, las enfermeras comprenden la importancia del “buen morir” y se verificó que en los diferentes discursos dejan claro que fueron las experiencias vividas las que modificaron sus filosofías de vida. Es imprescindible que la enfermera sea sensible a las demandas del paciente y su familia, una vez que en cada etapa de la enfermedad los deseos se modifican, especialmente durante la fase terminal (27).

En el análisis de las entrevistas se evidencia la sensibilidad de la religiosidad del paciente. Es importante la participación de los miembros de las comunidades religiosas debido al apego a la religión que los sujetos terminales presentan, ya que quieren sentir una paz y descanso espiritual (28).

Por otro lado, las participantes indicaron la necesidad de capacitación constante para atender al paciente en cuidados paliativos. Los programas de los cursos de pregrado en Latinoamérica no incluyen temas relacionados con los cuidados paliativos, además de ser incipiente en el postgrado y el profesional de salud no se encuentra preparado para atender a esta población debido a la capacitación insuficiente sobre el tema (25).

La ausencia de estas disciplinas en el plan de estudios en las profesiones del área de salud, hace que los cuidados paliativos sean aprendidos en la práctica clínica posterior a su formación profesional y si no fuese por esa oportunidad no habría enfermeros formados para el área. La habilidad es adquirida cuando el profesional practica nuevas formas de cuidado y despierta su capacidad de promover lo mejor para su paciente (29).   

Todas las categorías están dirigidas hacia la importancia de los cuidados paliativos oncológicos. Los resultados encontrados son específicos para los participantes del estudio; de esta manera, es necesario realizar otros estudios con la finalidad de mejorar las estrategias de enfrentamiento en esta área para la atención del binomio familiar/paciente.

Conclusiones

Todos los enfermeros relataron la importancia de los cuidados paliativos en pacientes con enfermedades terminales como el cáncer. En el discurso se hace mención al cuidado humanizado que debe ser realizado por un equipo multidisciplinar con la finalidad de mejorar la calidad de vida de ese paciente, ofrecer confort en un momento sin esperanza y de disminución del dolor físico. Otro aspecto relevante fue la participación de la familia durante el proceso del cuidado.

En relación a las categorías encontradas, se evidenció la valorización de la muerte con dignidad y el respeto a las creencias de pacientes y familiares. Sin embargo, aún existe la dificultad por parte del enfermero, como la del familiar, de saber en la fase en que se encuentra el paciente, debido a ser una fase de sentimientos contrariados y la no aceptación de la muerte.

Los relatos demuestran que este tipo de estudio contribuye para que el enfermero busque mejorar su comunicación por ser una herramienta esencial durante el cuidado, envolviendo afecto hacia el paciente y familia. Otra contribución es la reflexión en la formación académica del enfermero en el pregrado, por no tener esta disciplina dentro de los currículos, y la poca oferta de cursos sobre cuidados paliativos en el postgrado, lo que dificulta la actualización y profundizar sus conocimientos para mejorar su práctica clínica y brindar un cuidado más humanizado.

Agradecimientos

A la Universidad Norbert Wiener y la Universidad de São Paulo por el apoyo para el desarrollo de la presente investigación.

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