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OCTUBRE 2020 N° 4 Volumen 10

Experiencia vivida por cuidadores informales de niños y niñas en etapa escolar con diagnóstico de VIH

Sección: Originales

Cómo citar este artículo

Godoy Alarcón N, Ferrer Lagunas LM, Lucchini-Raies C. Experiencia vivida por cuidadores informales de niños y niñas en etapa escolar con diagnóstico de VIH. Rev. iberoam. Educ. investi. Enferm. 2020; 10(4):7-17.

Autores

1Nadia Godoy Alarcón, 2Lilian Marcela Ferrer Lagunas, 3Camila Lucchini-Raies

1 Magíster en Enfermería. Escuela de Enfermería Pontificia Universidad Católica de Chile.
2 Profesora Titular. Escuela de Enfermería. Pontificia Universidad Católica de Chile. Profesor Adjunto, University of Miami.
3 Profesora Asociada. Escuela de Enfermería. Pontificia Universidad Católica de Chile. Candidata a Doctor Universidad de Navarra.

Contacto:

Email: ngodoya@uc.cl

Resumen

Objetivo: develar la experiencia vivida de los cuidadores informales de niños/as en etapa escolar viviendo con VIH.
Método: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico, realizado con siete cuidadores informales pertenecientes a familias vinculadas con una fundación chilena para el apoyo de niños/as y familias viviendo con VIH, quienes viven la experiencia de cuidar a niños/as en etapa escolar con diagnóstico de VIH. Entre agosto y diciembre del año 2016 se recabó información a través de entrevistas en profundidad con una muestra por propósito en Santiago, Chile. El análisis fue realizado según el método de Streubert y el rigor metodológico del estudio se cauteló según lo propuesto por Guba y Lincoln.
Resultados: esta experiencia fue develada en dos dimensiones: proceso para convertirse en cuidador y padres e implicaciones de la enfermedad en cuidadores y niños.
Conclusiones: la comprensión de esta experiencia contribuye a generar intervenciones que aborden las problemáticas de los cuidadores de niños/as viviendo con VIH desde una perspectiva holística. Los siguientes pasos son generar un modelo de acompañamiento a cuidadores que integre elementos de colaboración en el proceso de ser padre o madre y la forma de entrega del cuidado de un niño viviendo con VIH. Enfermería es clave en la transferencia de los resultados de este estudio a la práctica más allá de las paredes de los centros de salud.

Palabras clave:

infección por VIH; niño; cuidadores investigación cualitativa

Title:

Life experience of informal caregivers of school-aged children diagnosed with HIV

Abstract:

Purpose: to reveal the life experience of informal caregivers of school-aged boys/girls living with HIV.
Methods: a qualitative study based on a phenomenological approach was carried out in seven informal caregivers belonging to families linked to a Chilean foundation aimed at supporting children and families living with HIV, who lived the experience of caring for school-aged children with an HIV diagnosis. From August to December 2016, information was collected through in-depth interviews in an intentional sample in Santiago, Chile. Streubert’s method was used for the analysis, and methodological accuracy was ensured as proposed by Guba and Lincoln.
Results: two dimensions of the life experience were revealed: the process to become caregivers and parents, and disease implications in caregivers and children.
Conclusions: understanding such an experience helps to generate interventions aimed at approaching the problems in caregivers of boys/girls living with HIV from a holistic perspective. Next steps include generating a model for accompaniment for caregivers. Such a model should include cooperation items in the process to act as a father or mother, as well as the way to provide care for children living with HIV. Nursing plays a key role in the translation of the findings of the present study to practice, beyond the healthcare facilities.

Keywords:

infection with HIV; child; caregiversqualitative research

Portugues

Título:

Experiência vivida por cuidadores informais de meninos e meninas em idade escolar diagnosticados com HIV

Resumo:

Objetivo: revelar a experiência vivida de cuidadores informais de crianças em idade escolar vivendo com HIV.
Método: estudo qualitativo, com abordagem fenomenológica, realizado com sete cuidadores informais pertencentes a famílias vinculadas a uma fundação chilena de apoio a crianças e famílias vivendo com HIV, que vivem a experiência de cuidar de crianças em idade escolar diagnosticadas com HIV. Entre Agosto e Dezembro de 2016, as informações foram coletadas por meio de entrevistas aprofundadas com uma amostra por objetivo em Santiago, Chile. A análise foi realizada de acordo com o método de Streubert e o rigor metodológico do estudo foi cauteloso, conforme proposto por Guba e Lincoln.
Resultados: essa experiência foi revelada em duas dimensões: processo para tornar-se cuidador e pais e implicações da doença em cuidadores e crianças.
Conclusões: o entendimento dessa experiência contribui para gerar intervenções que abordem os problemas dos cuidadores de crianças vivendo com HIV sob uma perspectiva holística. Os próximos passos são gerar um modelo de acompanhamento para os cuidadores que integre elementos de colaboração no processo de ser pai e mãe e a maneira de cuidar de uma criança vivendo com HIV. A enfermagem é fundamental na transferência dos resultados deste estudo para a prática além dos muros dos centros de saúde.

Palavras-chave:

infecção por HIV; criança; cuidadorespesquisa qualitativa

Introducción

Se estima que en el mundo hay alrededor de 2,1 millones de niños/as viviendo con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) (1). En América Latina para el año 2010, el número de niños/as con VIH era de unos 50.000 casos (2), mientras que en Chile, durante el periodo 2010-2015, se diagnosticaron 79 nuevos casos de niños/as VIH positivos (3).

La vía de transmisión del VIH en niños/as es, principalmente, la vía vertical o perinatal (4). Los significativos avances en el tratamiento del VIH han dado lugar a importantes mejoras en los resultados de salud y calidad de vida de estos menores (5,6). Pese a esto, los niños/as que viven con VIH continúan siendo considerados como un grupo de riesgo (7). Esto es debido a la compleja fisiología de la enfermedad, al aún dificultoso tratamiento farmacológico, relacionado con la adherencia, y al gran potencial que la enfermedad, afecta a miembros de la familia. Entre los riesgos que se exponen los niños/as viviendo con VIH están los de tipo físico y psicológico, pero también los sociales y familiares (7). Todos se conjugan y sitúan a estos menores y sus familias en una situación de vulnerabilidad frente al entorno, llevando a un riesgo para el desarrollo normal del niño.

Todo niño/a viviendo con VIH que no pueda estar bajo el cuidado de sus progenitores se encuentra en hogares sustitutos al cuidado de cuidadores informales o, en última instancia, en situación de institucionalización (8).

Cuando un cuidador, ya sea familiar o no familiar, asume el cuidado de un menor viviendo con VIH se le denomina cuidador informal. El cuidado informal es aquel cuidado proporcionado por la familia, amigos o personas cercanas en un mundo privado a sujetos dependientes y/o niños; fundamentado en relaciones afectivas y/o de parentesco, por tanto, reconocido como un trabajo sin remuneración (9).

Los cuidadores de niños/as viviendo con VIH deben enfrentarse a diversas responsabilidades para que estos continúen sanos y con calidad de vida (10). Esta gran responsabilidad se torna de especial importancia en la etapa escolar, periodo de alta exigencia en su desarrollo.

La etapa escolar, comprendida entre los 6 y 12 años, se caracteriza por un periodo en que el niño/a debe enfrentar tareas exigentes de su evolución personal, debido a la consolidación de su personalidad (11,12). La entrada al colegio marca un hito en el desarrollo del menor. Este es el momento en que se ha de enfrentar a un mundo con nuevas oportunidades y desafíos, con reglas exigentes, un mundo más amplio, diverso y atrayente, pero competitivo y a veces agresivo. En la medida que el escolar va enfrentando con éxito los desafíos que se le van presentando, irá logrando un mayor grado de autoestima o valoración de sí mismo (11,12). Todas estas características e hitos esperados en la edad escolar se pueden ver alteradas al ser un menor viviendo con VIH. La presencia de una enfermedad crónica durante la infancia tiene un profundo efecto psicológico, social y sobre la integridad de la familia, la que adquiere un importante rol (14-16). En pediatría, las enfermedades crónicas, tal como es el caso del VIH, tienen secuelas psicológicas, principalmente estrés, tanto en el niño/a como en la familia, y de otro tipo, tales como: el impacto de la cronicidad, un curso clínico impredecible y la necesidad de procedimientos clínicos que pueden resultar dolorosos y difíciles (14,17). El niño/a con enfermedad crónica requiere, en muchas ocasiones, de hospitalización, consultas frecuentes y como resultado de ello, ausentismo escolar e interrupción del curso normal de eventos sociales y escolares importantes para su desarrollo, lo cual lo termina haciendo diferente entre sus pares (14,18,19). El vivir con VIH trae consigo estigma, esto genera en el menor y su familia enojo, angustia y miedo de revelar el diagnóstico. Entre los momentos de mayor crisis en el niño/a viviendo con VIH la literatura ha destacado: los momentos en los cuales debe someterse a procedimientos médicos, los cuestionamientos al hecho de seguir la terapia antirretroviral, los episodios de hospitalización, la pérdida de alguno de sus padres y el momento de la revelación del diagnóstico (14). Esta complejidad alcanza mayores implicaciones al ser el VIH una enfermedad transmisible por lo que conocer su diagnóstico se hace relevante desde una mirada de salud pública.

Sobre la base de lo anteriormente mencionado es que surge la interrogante sobre los sentimientos y experiencias a los que los cuidadores informales de niños/as en etapa escolar con diagnóstico de VIH se ven expuestos al ser los responsables directos del complejo cuidado de estos menores. Se ha podido establecer que los cuidadores de niños/as con VIH experimentan angustia psicológica, emocional y moral, derivado de la posibilidad que el niño/a muera (10,16). Junto a la necesidad de proporcionar un significado al drama que significa lidiar con el VIH/sida, los cuidadores de estos menores necesitan, además, manejar nuevas dinámicas en el hogar, lo que contribuye a generar mayor angustia. Entre estas nuevas dinámicas destaca el manejo farmacológico en el menor, tarea a la que se le otorga gran sentido y significado (10). También se ha estudiado que la revelación del diagnóstico por parte de los cuidadores hacia los niños/as genera angustia e incertidumbre por saber cuál es el momento correcto de hacerlo (20).

Propósito: develar la experiencia vivida de los cuidadores informales de niños/as en etapa escolar con diagnóstico de VIH, para así contribuir a generar conocimiento comprensivo en la población afectada tanto directa como indirectamente por el VIH.

Metodología

El tipo de estudio escogido fue cualitativo con enfoque fenomenológico, puesto que este diseño de investigación permite develar, a través del relato del participante, la naturaleza de un fenómeno hacia la conciencia del investigador (21,22).

El fenómeno en estudio fue abordado por el enfoque que entregó Edmund Husserl al método fenomenológico. Esto significa que se desarrollaron los conceptos de esencia, intuición y reducción fenomenológica (21).

La selección de los participantes fue a través de muestreo por propósito. Los participantes fueron cuidadores informales, familiares y no familiares, de niños/as escolares con diagnóstico de VIH, pertenecientes a familias vinculadas con una fundación chilena para el apoyo de niños/as y familias viviendo con VIH. El levantamiento de información se realizó en la ciudad de Santiago entre agosto y diciembre del año 2016, sin existir cambios a la fecha en los protocolos de cuidado de niños viviendo con VIH en Chile.

El número de participantes del estudio se estableció por la saturación de los significados del fenómeno. La saturación se refiere a la repetición de la información descubierta y la confirmación de los datos recogidos anteriormente (21). Esto se alcanzó a la séptima entrevista (siete participantes).

La técnica de recolección de la información utilizada fue la entrevista en profundidad. Estas entrevistas se llevaron a cabo por el investigador principal, según hora y lugar convenido con los participantes y posterior a la firma del consentimiento informado. Las entrevistas duraron aproximadamente 1 hora 15 minutos y fueron grabadas para asegurar que la transcripción fuera fiel al relato del participante. Posterior a esto, las grabaciones fueron borradas. La pregunta que guió las entrevistas fue: ¿cuál ha sido su experiencia como cuidador de un niño/a escolar con diagnóstico de VIH?

La realización de las entrevistas y posterior análisis de la información se llevó a cabo de forma manual y acorde a los 10 pasos metodológicos planteados por Streubert et al. (21).

En este estudio se siguió el rigor metodológico sugerido por Guba & Lincoln, es decir, se utilizaron los criterios de: credibilidad, fidelidad, confirmabilidad y transferibilidad (21). Todo esto para representar con exactitud la experiencia de los participantes. Finalmente los datos obtenidos fueron distribuidos y agrupados en dimensiones, y cada una de estas subdivididas categorías.

Los aspectos éticos de la investigación se cautelaron a través del consentimiento informado y siguiendo los siete principios éticos planteados por Emanuel, Wendler & Grady (23,24). El estudio fue aprobado por el Comité de Ética Científico de la Facultad de Medicina UC.

Resultados

Los datos sociodemográficos relevantes de los cuidadores se presentan en la siguiente tabla (Tabla 1). En dicha tabla se visualiza que la mayoría de la muestra está representada por mujeres que se encuentran en situación de pareja, con buen nivel de educación y que han logrado la adopción o cuidado definitivo legal de los niños/as. El promedio de edad de los cuidadores participantes fue de 44 años. En cuanto a los menores, tenían una media de 9 años, todos cursando la Educación Primaria y cuatro eran hombres y tres mujeres.

Para los participantes la experiencia de ser cuidadores de niños/as en etapa escolar con diagnóstico de VIH significó una experiencia compleja y con múltiples aristas, en donde predominaron, en una primera instancia, los aspectos relacionados a la relación parental con los niños/as, seguido a lo relativo a la enfermedad. Esto último fue posible de comprender mediante la lectura y relectura cuidadosa de las entrevistas transcritas de forma textual, y la extracción posterior de las esencias o unidades de significado, seguido de la descripción formal del fenómeno (dimensiones y categorías), y la devolución final de esta a los siete participantes, con el fin de que pudiesen validar. Fue así como esta experiencia fue develada en dos dimensiones: 1) Proceso para convertirse en cuidador y padres y 2) Implicancias de la enfermedad en cuidadores y niños/as. Cada una de estas dimensiones está compuesta a su vez por categorías que permiten una mejor comprensión del fenómeno estudiado (Tabla 2).

1. Proceso para convertirse en cuidador y padres

1.1. Etapas vividas en el proceso: el fenómeno estudiado estuvo marcado por el vínculo y amor que los cuidadores fueron cultivando hacia los niños/as, haciéndose presentes en sus cuidados y crianza. Fue así como, a fin de cuentas, se convirtieron en sus hijos/as, independiente de la figura legal que los unía. Para llegar a esto, los participantes fueron experimentando etapas. Todo comenzó con la motivación por iniciar un voluntariado, después de esto la labor de voluntarios los comenzó a encantar y, finalmente, apadrinaron al niño/a. Esto último, fortaleció el vínculo, lo que los llevó al cuidado definitivo del menor.
“Lo conocimos a los ocho meses. Estaba recién convaleciente de varias enfermedades. Nosotros comenzamos a visitarlo todos los fines de semana… Comenzamos a estimular al niño, lo hicimos caminar, nos preocupábamos de que comiera. Hasta que empezamos a sacarlo, empezó a venir a la casa por el día, después los fines de semana, luego vacaciones, y al año lo bautizamos… Posterior, empezamos con el proceso para hacernos cargo del niño” (E4).

1.2. La satisfacción de ser la madre o padre del niño/a: el desarrollo del vínculo afectivo entre los cuidadores y los niños/as se evidenció claramente en el amor, responsabilidad y admiración que los cuidadores relataron.
“Es una niña muy inteligente, con mucha sensibilidad. Va a clases de baile, es la mejor en la clase, después a comedia musical… para sus 6 años es muy responsable, disciplinada… estoy muy orgullosa de ser su mamá” (E1).

1.3. Problemas con la familia de origen que obstaculizan el cuidado del niño: el poder llegar a tener una relación parental, donde predominara el amor, la comunicación y preocupación por el niño/a, y donde el bienestar de este fuese lo más importante, no fue una tarea fácil. Fue necesario atravesar por complejos obstáculos. Estos obstáculos fueron impuestos, principalmente, por la historia de vida previa que traían los niños/as y sus familias de origen.
“Con la niña la relación estaba super bien, nuestro problema era la mamá. Ella tenía visitas a la niña, pero bajo observación del personal del hogar, porque tiene varios problemas, por eso le quitaron a la niña… y ella generó conflictos…entonces, nos atrasó el egreso del hogar de la niña, porque fue al tribunal y pidió que le devolvieran la tuición de la niña” (E6).

1.4. Cambios y adaptación en la vida y en el hogar del cuidador: la vida y la rutina familiar diaria a la cual los cuidadores estaban habituados se vio modificada con la llegada del niño/a. Estos cambios y habituación a lo nuevo fueron percibidos como algo positivo y en otras ocasiones como negativo, dependiendo del apoyo y redes con las que contaban los participantes.
“Cuando el Tribunal de Familia nos entregó al niño definitivamente con el cuidado personal, fue partir de la noche a la mañana. Corríamos todo el día para no dejarlo solo. Después empezamos con sus tratamientos, con las idas al hospital, con los exámenes… en realidad, no ha sido difícil para nosotros. Para mí es la alegría del hogar, nosotros vivimos en función de él, todos programados, la hora de los remedios, que el niño no esté solo, etc. Yo tengo la suerte que mi hijo mayor va una vez al hospital, otra vez pido permiso yo, y mi otro hijo también nos ayuda” (E4).

1.5. Conductas y hábitos del niño/a: los padres o quienes tengan la responsabilidad de ejercer este rol, tienen la tarea de contribuir en el desarrollo de sus hijos/as. Para favorecer este desarrollo cada familia puede ir optando por distintos patrones de crianza y formas de guiar y orientar a sus hijos/as. Esto último, al haber sido menores institucionalizados previamente, se volvió un tema de alta importancia.
“Desde que él se insertó en la vida escolar ya estaba en el hogar, y él veía muchas pataletas de los más grandes, entonces si no querían estudiar, no estudiaban… los dejaban. Él fue como imitando. La psicóloga nos decía que eso era déficit atencional… yo creo que era un poco de ambos, de haber sido institucionalizado y de déficit atencional. Es difícil adoptar a un niño grande que haya sido institucionalizado, no había hábitos, modales, nada” (E7).
Las dificultades presentadas por la conducta de los niños/as motivaron a los cuidadores a mover todos sus esfuerzos a educar bien a sus hijos/as para entregarles herramientas que puedan servirles en su futuro personal y en lo relacionado con su salud.
“A mí me interesa darle las herramientas, tanto en lo que tiene que ver con salud como también en lo referente a ser una buena personita, que él vaya madurando y tomando conciencia de la responsabilidad de tener una enfermedad, la cual se puede controlar, pero que necesita cuidados” (E4).

2. Implicaciones de la enfermedad en cuidadores y niños/as

2.1. VIH vista como una enfermedad crónica más: el VIH ha pasado de ser una enfermedad mortal a ser una enfermedad crónica. Es así como para los cuidadores, el VIH fue considerado como una enfermedad crónica más, y lo que ellos esperan es que los niños/as lleguen a la compensación de esta.
“Lo de la enfermedad da un poco lo mismo, podría haber sido asmático, diabético… Es una enfermedad crónica, es manejar la enfermedad. Hasta el minuto no condiciona nuestras vidas. Yo soy crónica, tengo hipotiroidismo, entonces psicológicamente estoy capacitada para decirle: “vamos, duele, pero va a pasar”” (E3).
La compensación de la enfermedad y el poder ver a los niños/as sanos causa tranquilidad y alivio en los cuidadores.
“Le hicimos la última carga viral, y la doctora me dijo que la niña estaba excelente. Los linfocitos CD4 están bien, eso me alegra mucho. La doctora me dijo que estaba igual o mejor que cualquier niño. Ella es una niña sana” (E2).

2.2. Adaptación a la terapia farmacológica: el tratamiento farmacológico les ha resultado poco complejo a los cuidadores, lo que viene a apoyar su idea sobre que el VIH es una enfermedad crónica más. La adaptación al esquema farmacológico y el establecimiento de una rutina logró la adherencia en los niños/as.
“Ahora se está tomando sola los remedios, yo se los preparo, le cargo la jeringa, y ella ya sabe cuál va primero, cuál va después. El más malo se lo pongo al medio… y así cada 12 horas la triterapia, y yo la superviso que se los tome todos” (E2).
Sin embargo, explicar por qué deben tomar estos medicamentos a los niños/as no ha sido fácil de abordar, han tenido que buscar la forma de dar una explicación sin hablar de VIH aún.
“Él me pregunta por qué toma tanto remedio y ahí yo le digo que los tiene que tomar porque es para las defensas bajas y para concentrarse en el colegio” (E5).

2.3. Revelación del diagnóstico a otros y al niño/a: la revelación del diagnóstico que posee el niño/a ha sido un aspecto muy discutido y analizado por los cuidadores. Tanto el entorno familiar del cuidador como la comunidad escolar son redes de apoyo con los cuales los cuidadores cuentan, pero la revelación del diagnóstico a estos no fue una decisión fácil de tomar. En la comunidad escolar, por ejemplo, los cuidadores temieron por la discriminación que podían llegar a sufrir los niños/as, por lo que la revelación del diagnóstico en la escuela se prefiere hacer a los directivos y algunos docentes.
“En el colegio que estaba antes, sabía el director y algunas profesoras, pero en el colegio que está ahora nadie sabe, porque me da miedo que lo discriminen, pero sé que tengo que decirlo, pero estoy esperando un poco. Estoy esperando tener un poco más de confianza y contar solo a la directora y la profesora jefe” (E5).
La revelación del diagnóstico no será completa hasta que esto no se haga a los propios niños/as. La capacidad del menor, para ir entendiendo cada vez más aspectos relacionados a una enfermedad, provoca que se planteen que el momento adecuado de dar este paso esté cercano.
“Hace algunos meses, como ya está más grande, lee todo, lee las recetas médicas, las observaciones de la doctora, empezó a preguntar. Ha preguntado por qué ella va tanto al médico… Y en todos los papeles del hospital le ponen un timbre gigante que dice “VIH”, entonces me pregunta por qué dice eso. Yo le respondo que son unas siglas en inglés, que es algo de las vitaminas… Yo hablé con la doctora y le dije que la niña estaba preguntando mucho, que yo consideraba que ya había que prepararla para contarle. Y ya tuvimos la primera hora con la psicóloga con la que trabajaremos. Tenemos que prepararla para que ella lo tome con madurez y sepa la importancia de mantener esto como algo íntimo” (E6),

2.4. Experiencias vividas en el sector salud: los niños/as viviendo con VIH requieren de múltiples atenciones a lo largo de su vida y con múltiples profesionales y especialistas. Esto significa un gran costo económico, que afortunadamente para los menores y sus cuidadores cubre el sistema público de salud, y personal en los cuidadores, debido, principalmente, al tiempo que deben disponer.
“El problema para nosotros es quién va a todas las atenciones que tiene, quién pide permiso. Todos estos niños pasan por hartas especialidades a lo largo del año, un mes le toca broncopulmonar y cardio, después urólogo y nefrólogo, y así. Pero nosotros tenemos claro que su salud está primero, por eso lo hacemos” (E7).
Pese a la gran demanda de tiempo que implica llevar los controles de los menores, los cuidadores describieron la experiencia con el sector salud como positiva. La atención que han recibido por parte del sector salud ha contribuido a aclarar dudas y derribar miedos, lo que los ha fortalecido en su rol de cuidadores y padres.
“Nosotros fuimos a una charla al hospital muy buena… el trabajo con adultos y papás fue intenso. Nos hablaron del parto seco, de la posibilidad de tener familia y otros temas… yo tenía dudas al respecto y desde esa vez me quedó claro que con ciertos cuidados se podía” (E7).

Discusión

Cuando el VIH afecta a niños/as, el problema de salud se complejiza aún más, principalmente, por la multidimensionalidad de sus riesgos y efectos en los niños/as, sus familias y/o cuidadores. La mayor parte de los participantes de este estudio fueron mujeres, sin embargo, en el contexto de realización del estudio esto es parte de la realidad y se conecta con valores culturales en que el cuidado está en manos de las mujeres en Chile (25-27).

Organismos internacionales, como UNICEF, han postulado que los niños/as que estén viviendo afectados por el VIH, con padres en situación de incapacidad para asumir sus cuidados, o bien, se encuentren huérfanos por el VIH/sida, deben permanecer en su entorno familiar más próximo. Se reconoce así que el cuidado familiar es el más apropiado para estos menores (8).

En aquellos casos en los cuales no se cuenta con el cuidado de una familia extendida, los menores deben permanecer institucionalizados. Ante la institucionalización, la adopción o cuidado definitivo por parte de un cuidador informal se plantea como una medida de protección a la infancia (28). Es así como los participantes de este estudio, quienes en su mayoría no tenían lazos familiares con los niños/as, debieron atravesar por un complejo proceso con diversas etapas, que fueron desde la motivación para ser voluntarios de un hogar de menores hasta el momento en que decidieron ser los responsables del cuidado definitivo de estos, y así revertir su situación de institucionalización. Estas etapas coinciden con lo descrito por la literatura, es decir, como un proceso en el cual los niños/as adoptados se incorporan a las familias creando vínculos de filiación, produciéndose una ruptura de vínculos personales, familiares y jurídicos con sus padres biológicos, lo que puede o no traer dificultades (28). Sumado a esto, la llegada de un nuevo integrante a la familia generó cambios en la rutina habitual de los participantes, es así como estos cambios pueden ser considerados como positivos o negativos.

La visualización positiva de esta nueva experiencia puede ser explicada por la presencia de un entorno familiar de apoyo, capaz de comprender, contener y regular las emociones y la conducta de los padres y del menor, lo que favorece el desarrollo de las relaciones filiales y la adaptación (29). Mientras que la percepción negativa de estos cambios puede ser interpretada por la falta de modelos familiares previos, la ausencia de un periodo de gestación que permita una preparación, la evaluación constante a la que pueden sentirse sometidos y la posible falta de apoyo de familiares (29). También puede contribuir a esto el hecho mismo de haber sido niños/as institucionalizados. Sanchez-Sandoval y Palacios (28) describieron una mayor tendencia de los menores adoptados a manifestar problemas psico-emocionales y de conducta, lo que generaría mayores dificultades a la adaptación de esta nueva experiencia en los cuidadores. Esto última problemática se visualizó en los participantes de este estudio.

En cuanto a las implicaciones de la enfermedad tanto en cuidadores como en los niños/as afectados por el VIH, fue posible identificar la visualización de esta como una enfermedad crónica más. Esto es debido al tratamiento permanente, principalmente farmacológico, que se debe seguir. La terapia antirretroviral ha de ser crónica y sus efectos en el control y compensación de la enfermedad dependen directamente de la adhesión al tratamiento (30), condición que los participantes de este estudio conocían y valoraban de gran manera. El deseo de los cuidadores por ver a los niños/as sanos hizo que el manejo farmacológico de estos se tornara en una tarea con gran significado, ya que los fármacos, tal como se indica en otros estudios, llegan a ser considerados como los responsables de la vida o muerte del niño/a (10,16,30).

Por otra parte, existe evidencia, y los resultados de este estudio son consistentes con ello, que indica que otro de los complejos temas a considerar entre los niños/as viviendo con VIH es la revelación del diagnóstico. Se ha estudiado y destacado que este hecho desencadena expectativas en el cuidador, en relación al comportamiento y reacciones que pueda tener el niño/a, reacciones que dependen de su comprensión de la enfermedad y de las consecuencias impuestas por ella a su desarrollo biopsicosocial (16,20). Esto último, vinculado estrechamente con las características propias de la edad escolar, etapa definida como uno de los períodos más exigentes de su evolución personal, debido a que inicia la consolidación de su personalidad y sus habilidades emocionales y sociales (11). Es así como la capacidad que va adquiriendo el menor para comprender temas complejos relacionados a su salud y la capacidad que tenga de mantener esto en un entorno íntimo, serán de importancia a la hora de decidir revelar el diagnóstico. Mientras esto se visualiza como algo cercano, los cuidadores de este estudio, como también de otros estudios relacionados específicamente a adolescentes viviendo con VIH, explican a los niños/as la toma de fármacos como algo que servirá para compensar el problema de sus defensas bajas, explicaciones que pueden llegar a ser la antesala al importante momento de la revelación definitiva del diagnóstico (31).

El miedo a la discriminación, por parte de los cuidadores de este estudio, ha hecho que la revelación a terceros, como la comunidad escolar, sea también un tema muy discutido. La revelación al entorno más próximo del niño/a sobre su condición serológica genera angustia y temor entre los participantes, debido al estigma que acompaña aún al VIH (19,32,33,34).

Junto con todo lo anteriormente mencionado, al ser el VIH un problema de salud crónico, los niños/as viviendo con esta condición necesitan de permanente seguimiento de su salud, lo que obliga al personal sanitario y cuidadores a trabajar conjuntamente. En estas circunstancias la relación que se establezca entre los niños/as, cuidadores y profesionales es de gran importancia. Los profesionales de la salud tienen que adquirir un rol de educador, en donde la promoción de la salud, tanto de los menores como de sus cuidadores, sea el centro. Empoderar a los niños/as y sus cuidadores en el cuidado de su salud es una tarea a desarrollar, en particular acompañarlos en un espacio ambulatorio que es su condición habitual (35).

Finalmente es preciso abordar el impacto que esta temática trae consigo para la enfermería. Tratar esta problemática es importante y significante porque permitiría revelar las distintas necesidades de cuidado que presentan los cuidadores informales de niños/as viviendo con VIH, para luego, considerando sus reales necesidades, planificar las distintas intervenciones en salud y cuidados de enfermería. Ante esto último es preciso mencionar que se ha reportado la importancia que posee la participación del usuario y la familia en la toma de decisiones en salud, lo que obliga a mantener una buena comunicación y un tipo de relación terapéutica que promueva esto; como también lo relevante que es comprender activamente tanto las percepciones que tiene el cuidador sobre su propia salud como la forma en la que esta afecta a su funcionamiento, y sus expectativas. Todo esto con el objetivo último de facilitar el cuidado de enfermería centrado en las necesidades individuales y propias de cada usuario y familia, permitiendo así una real implicación de todos los actores involucrados (36-38).

Conclusión

Se puede concluir que el conocer la experiencia por la que atraviesan los cuidadores de niños/as viviendo con VIH en etapa escolar contribuye en las intervenciones de salud que se puedan generar. Es de importancia que estas intervenciones no solo consideren la entrega de indicaciones médicas, sino que consideren los diversos interrogantes que se presentan en los cuidadores de estos niños/as, los cuales pueden ir desde aspectos relacionados con lo médico hasta problemáticas relacionadas con aspectos psicológicos, emocionales y sociales del cuidador y menor. La integralidad de la atención será clave en el abordaje terapéutico de los niños/as viviendo con VIH y sus familias. Ante esto, el modelo de cuidado centrado en la persona, el cual enfoca el cuidado hacia la participación activa de los usuarios y sus familias y diseña programas de cuidado basados en sus reales necesidades, resulta ser idóneo. Esto último, principalmente, en temas como la revelación del diagnóstico, que tal como quedó descrito en este estudio, es de los temas más complejos de abordar.

Como línea futura para la enfermería resulta aconsejable continuar trabajando con población infantil y sus cuidadores viviendo con VIH, en especial en etapa escolar, ya que los estudios encontrados trabajan, principalmente, con población adolescente o adulta. A esto último es importante agregar el valor y contribución que aporta el realizar estudios con enfoque cualitativo en áreas sensibles de la salud-enfermedad, como es el caso del VIH. Para lograr conocer y comprender la experiencia vivida de los cuidadores informales de niños en etapa escolar viviendo con diagnóstico de VIH, a la hora de enfrentar y vivir con esta gran responsabilidad y tarea, es necesario escuchar sus testimonios y relatos. De esta forma la integralidad de su experiencia permitirá rescatar el verdadero significado que estos cuidadores atribuyen a lo vivido.

En términos de investigación, como se ha mencionado, se sugiere seguir estudiando esta temática en la realidad chilena. Resulta interesante investigar, por ejemplo, en cuidadores de adolescentes o en padres biológicos de niños/as viviendo con VIH, como también, incluir a la población infantil migrante, materia importantísima en el Chile actual, y así elaborar una visión más integral y completa del fenómeno.

Conflicto de intereses

Ninguno.

Financiación

Ninguna.

Bibliografía

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