Cuidados paliativos: una teoría fundamentada para la resignificación desde la enfermería

Sección: Originales

Cómo citar este artículo

Rengifo Bejarano M, Gaviria Serna J, Pérez Saavedra AP. Cuidados paliativos: una teoría fundamentada para la resignificación desde la enfermería. Rev. iberoam. Educ. investi. Enferm. 2025; 15(1):e3. doi: https://doi.org/10.56104/Aladafe.2025.15.1021000449

Autores

1 Manuela Rengifo Bejarano, 2 Jaime Gaviria Serna, 3 Ana Patricia Pérez Saavedra

1 Estudiante de la Maestría Salud Mental Comunitaria. Facultad de Enfermería. Universidad El Bosque. Bogotá (Colombia). ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1009-9553
2 Estudiante de la Maestría Salud Mental. Facultad de Psicología. Universidad CES. Medellín (Colombia). Adscrito al Programa de Enfermería. Universidad del Quindío. Quindío (Colombia).
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5990-101X
3 Enfermera. Magíster en Educación. Desarrollo Humano. Adscrita al Programa de Enfermería. Universidad del Quindío. Quindío (Colombia). ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9968-4451
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Email: mrengifob@unbosque.edu.co

Titulo:

Cuidados paliativos: una teoría fundamentada para la resignificación desde la enfermería

Resumen

Introducción: los cuidados paliativos son considerados como una serie de cuidados holísticos direccionados a personas de todas las edades con un sufrimiento grave relacionado con su salud debido a una grave enfermedad. La accesibilidad a estos cuidados se ha visto afectada por la formación de los profesionales del área de la salud, evidenciando una necesidad de actualizar este conocimiento desde la disciplina enfermera.
Objetivo: proponer un concepto de cuidados paliativos desde profesionales y estudiantes de enfermería del departamento del Quindío a través de la teoría fundamentada con el fin de aplicarlo a la práctica profesional.
Materiales y Método: la teoría fundamentada se desarrolla a partir de los datos obtenidos a través de los grupos focales conformados por estudiantes de pregrado y profesionales de enfermería del departamento del Quindío.
Resultados: el análisis de los grupos focales, realizado con apoyo de ATLAS.ti, identificó 23 códigos emergentes sobre cuidados paliativos (CP), como atención integral, formación en CP y calidad de vida. Estos datos dieron lugar a la creación de una teoría fundamentada centrada en el enfoque holístico.
Conclusión: este estudio resalta la necesidad de formación especializada en cuidado paliativo, además se identifica la relación que existe entre la formación profesional y las barreras de acceso para el abordaje de las necesidades físicas, psicoemocionales, sociales y espirituales de los pacientes. Se concluye que la educación en cuidados paliativos en el pregrado es insuficiente y que se debe reforzar la formación profesional para que mejore el acceso y la calidad de la atención.

Palabras clave:

cuidados paliativos ; enfermedad crónica ; teoría de enfermería ; enfermería holística ; grupos focales ; teoría fundamentada

Title:

Palliative care: a grounded theory for resignification from nursing

Abstract:

Introduction: palliative care is considered as a series of holistic care aimed at people of all ages with serious suffering related to their health due to a serious illness. Accessibility to this care has been affected by the training of professionals in the health area, evidencing a need to update this knowledge from the nursing discipline.
Objective: yo propose a concept of palliative care in nursing professionals and students in the department of Quindío through grounded theory.
Materials and Method: the grounded theory is developed from data systematically obtained through focus groups made up of undergraduate students and nursing professionals from the department of Quindío.
Results: the analysis of focus groups, conducted with ATLAS.ti, identified 23 emerging codes on palliative care (PC), such as “integral care”, “training in PC” and “quality of life”. These data led to the creation of a grounded theory focused on the holistic approach.
Conclusion: this study highlights the need for specialized palliative care training, and it also identifies the relationship between professional training and access barriers for addressing patients´ physical, psycho-emotional, social, and spiritual needs. It is concluded that undergraduate education in palliative care is insufficient, and that professional training should be strengthened to improve access and the quality of care.

Keywords:

palliative care; chronic illnesses; Nursing theory; holistic nursing; focus groups; grounded theory

Portugues

Título:

Cuidados paliativos: uma teoria fundamentada para a resignificação de enfermagem

Resumo:

Introdução:os cuidados paliativos são considerados como uma série de cuidados holísticos direcionados a pessoas de todas as idades com um sofrimento grave relacionado à sua saúde devido a uma grave doença. A acessibilidade a esses cuidados tem sido afetada pela formação dos profissionais da área da saúde, evidenciando uma necessidade de atualizar esse conhecimento a partir da disciplina de enfermagem.
Objetivo: propor um conceito de cuidados paliativos a partir de profissionais e estudantes de enfermagem do departamento do Quindío através da teoria fundamentada com o fim de aplicá-lo à prática profissional.
Materiais e Método: a teoria fundamentada é desenvolvida a partir dos dados obtidos através dos grupos focais compostos por estudantes de graduação e profissionais de enfermagem do departamento de Quindío.
Resultados: a análise dos grupos focais, realizada com ATLAS.ti, identificou 23 códigos emergentes sobre cuidados paliativos (CP), como “atenção integral”, “formação em CP” e “qualidade de vida”. Esses dados resultaram na criação de uma teoria fundamentada centrada na abordagem holística.
Conclusão: este estudo destaca a necessidade de formação especializada em cuidados paliativos, além de identificar a relação existente entre a formação profissional e as barreiras de acesso para o atendimento das necessidades físicas, psicoemocionais, sociais e espirituais dos pacientes. Conclui-se que a educação em cuidados paliativos na graduação é insuficiente e que é necessário reforçar a formação profissional para melhorar o acesso e a qualidade do atendimento.

Palavras-chave:

uidados paliativos; doença crônica; teoria de enfermagem; enfermagem holística; grupos focais; teoria fundamentada

Introducción

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos (CP) como “un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales” [1]. El Consejo Internacional de Enfermería considera que la disciplina “incluye la promoción de la salud, la prevención de las enfermedades y el cuidado de personas enfermas, discapacitadas y moribundas…” [2]. La atención del enfermero es el soporte para prestar asistencia organizada, logrando estar presente para el paciente y su familia, en un proceso de orientación de toma de decisiones; identificando correcta y sistemáticamente los problemas y los diagnósticos de enfermería precisos para la definición de metas y actuar con intervenciones efectivas [3]. Así los cuidados paliativos y la labor del personal de enfermería representan un pilar esencial en la atención integral, garantizando bienestar, acompañamiento y dignidad a quienes enfrentan enfermedades avanzadas y sus familias.

Los CP atienden de forma holística a pacientes de todas las edades con enfermedades crónicas, manteniendo su calidad de vida, la de sus familias y cuidadores por medio de un equipo interdisciplinario [4]. Los CP son considerados parte esencial en la evolución e historia del ser humano, a lo largo del tiempo su significado se ha transformado motivado por causas transculturales e históricas que han influido de determinada manera su existencia [5]. Los CP, concebidos como una respuesta integral a las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de los pacientes con enfermedades crónicas, trascienden el mero alivio del sufrimiento para convertirse en un enfoque humanizado que acompaña tanto a la persona como a su entorno, reflejando la evolución de la medicina y la sociedad a lo largo de la historia, donde los factores culturales, científicos y éticos han moldeado su desarrollo y consolidación como un derecho fundamental en la atención de la salud.

Colombia cuenta con dos programas de maestría en CP para enfermería, una maestría interdisciplinar, una especialización interdisciplinar y una especialización en enfermería. No obstante, en el Quindío no hay docentes de enfermería que tengan formación en CP. Esto refleja una demanda de conocimiento para el profesional de enfermería a nivel local acorde a las necesidades particulares de cuidado en los sujetos con condiciones crónicas y, de este modo, tomar mejores decisiones en el manejo integral [6].

En la revisión de antecedentes se identificó que los conocimientos de los profesionales y estudiantes del área de la salud frente a los CP eran escasos debido a que no se contaba con formación desde el pregrado con actividades académicas específicas en CP, lo que genera un vacío teórico-práctico en el tema [6]. Dentro de los documentos que se resaltan está que, en el 2017, se realizó un estudio sobre el conocimiento del personal de enfermería asignado a la atención de pacientes con diagnóstico de alguna enfermedad en fase terminal, y se determinó que el 80% del personal desconocía la definición de los CP como una actividad multidisciplinaria, estructurada y organizada [7]. A partir de esta revisión se puede inferir que la falta de formación en CP desde el pregrado ha generado un gran vacío en cuanto a conocimientos teóricos prácticos de los profesionales de la salud, limitando su capacidad para brindar una atención integral. Es, por tanto, urgente incluir esta formación en el currículo académico para garantizar una atención digna y efectiva.

El Quindío está ubicado en el eje cafetero de Colombia, es un departamento con población envejecida y con un aumento de enfermedades crónicas y terminales, lo que incrementa la demanda de cuidados paliativos. Su capital, Armenia, cuenta con infraestructura en salud, pero enfrenta limitaciones en sus programas especializados y acceso a estos servicios, especialmente en zonas rurales. A pesar de la fuerte red de apoyo familiar y comunitaria, persisten desafíos en la formación del personal y la cobertura.

Teniendo en cuenta lo anterior, la ciudad de Armenia cuenta con siete instituciones prestadoras de salud (IPS) autorizadas para brindar atención en CP, cuatro son dedicadas solo a la atención de pacientes oncológicos. La falta de formación de los profesionales de la salud en la ruta de atención, y en los CP en general, representa una barrera de acceso a ellos [6]. Es fundamental resaltar a este tipo de cuidados como un derecho humano básico, necesario para garantizar la salud y la dignidad humana, por ende, no se puede negar ni limitar el acceso a estos servicios [8], “ya que los pacientes con condiciones crónicas experimentan una carga de síntomas físicos y emocionales en relación con su enfermedad, que repercuten en su calidad de vida y la de sus cuidadores” [9]. Es por ello, que la investigación, de la cual surge este artículo, se propuso construir un concepto de cuidados paliativos y una teoría sobre los mismos, desde profesionales y estudiantes de enfermería del departamento del Quindío a partir de una propuesta de teoría fundamentada con el fin de aplicarlo a la práctica profesional.

Materiales y métodos

Con el fin de desarrollar un concepto a partir de los datos empíricos recogidos a nivel local, se hizo uso de esta metodología cualitativa: la teoría fundamentada [10], que busca explorar fenómenos complejos, identificando patrones y generando explicaciones teóricas a partir de un análisis sistemático de datos recopilados mediante entrevistas, observaciones y, en este caso, grupos focales, ya que esta “permite construir teorías, conceptos, hipótesis y proposiciones partiendo directamente de los datos y no de los supuestos a priori” [6]. Esta metodología se caracteriza por fundamentarse en los datos obtenidos a través de un método de recolección elegido por el investigador y la comparación constante.

Para el caso de esta investigación, la recolección de datos se realizó con la técnica de grupos focales, en total tres, que garantizó una adecuada colecta de información para la construcción de la teoría y la saturación de datos. Se estableció un guion con la intención de indagar por conocimientos, prácticas y experiencias sobre los cuidados paliativos desde la perspectiva de cada participante, permitiendo además la discusión grupal; dicha discusión “es un proceso dinámico en el que los participantes intercambian ideas, de forma que sus opiniones pueden ser confirmadas o contestadas por otros participantes. Cabe resaltar que la técnica del grupo focal no busca consensos, de modo que los participantes pueden mantener las opiniones iniciales, cambiarlas, o adoptar nuevas ideas a partir de las reflexiones instituidas en el grupo” [6].

La comparación constante entre los tres grupos focales, en perspectiva de diálogo e interacción de las personas que formaron parte de estos, favoreció en gran medida la fluidez y la emergencia de conceptos propios y de significados para cada uno de ellos. Los grupos focales facilitan la co-construcción de conocimiento a través del diálogo, permitiendo que los participantes negocien significados, contrasten posturas y resignifiquen sus experiencias, lo cual fue evidente en esta investigación [11].

Para la selección de los participantes se establecieron los siguientes criterios de inclusión: hombres y mujeres mayores de edad; sin distinciones socioculturales, étnicas, religiosas o de orientación sexual; que fueran estudiantes o profesionales de enfermería; residentes en el departamento del Quindío, y que, por decisión propia, desearan participar en la investigación. Se incluyeron estudiantes de enfermería a partir del octavo semestre y profesionales que no contaran con formación posgradual en cuidados paliativos ni trabajaran en este servicio.

La convocatoria se realizó de manera abierta, utilizando estrategias como la voz y la difusión a través de las redes sociales de los investigadores, lo que permitió conformar un grupo de 15 participantes. Estos fueron distribuidos en tres grupos focales, con una duración estimada de 80 minutos por encuentro. La participación fue voluntaria y estuvo sujeta a la firma del consentimiento informado, en cumplimiento con los criterios mencionados. Los grupos focales se llevaron a cabo entre septiembre y octubre de 2021 y estuvieron conformados por estudiantes de enfermería que cursaban el último año de pregrado, así como enfermeros graduados que ejercían su profesión desde diferentes escenarios, todos residentes en el departamento del Quindío. Estos grupos fueron configurados de manera heterogénea, garantizando una dinámica en la que los participantes intercambiaban ideas, desde la experticia laboral, trabajo en diferentes escenarios de enfermería y perspectivas, de esta forma estas opiniones eran confirmadas y, en otras ocasiones, cuestionadas por los miembros de cada grupo.

Para el análisis de la información se realizó la categorización que permitió la codificación de la información y construcción de las anotaciones que facilitaron narrar las impresiones, cuestiones teóricas, hipótesis, preguntas y reflexiones a través del proceso sistémico y prolongado de la observación, y el conjunto de acuerdos existentes del debate de la población a estudio [12], de la siguiente manera:

  • Fase 1 (Codificación abierta). Se desarrolló una teoría explicativa sobre los conocimientos, las conductas y actitudes sobre los CP, esto implicó una teoría emergente constituida a partir del análisis inductivo de los investigadores a través de los datos recopilados en el primer grupo focal, esto sin ninguna hipótesis preconcebida, según lo sugieren Glasser et al. [11]. A través de la codificación abierta se identificaron conceptos clave que surgieron directamente del discurso de los participantes, estos fueron organizados en categorías iniciales que representaban patrones de significado, lo cual significa que la teoría (hallazgos) va emergiendo fundamentada en los datos [12]. La clave estuvo en permitir que la teoría surgiera de los datos mismos, lo que garantizó que los hallazgos fueran genuinos y representativos de la realidad que se estaba estudiado.
  • Fase 2 (Muestreo teórico y codificación axial). Durante la recolección de datos se refino la teoría en desarrollo, construyendo categorías de análisis, hasta conseguir la saturación de datos; “entiéndase saturación de datos cuando la recogida de los mismos ya no aporta información relevante o adicional…” [12], durante este proceso se construyeron categorías de análisis que permitieron identificar relaciones entre los conceptos emergentes, que sin lugar a dudas da paso a una teoría más coherente y organizada [13], para este momento se logró mayor refinación de las categorías entorno al fenómeno de los CP. Para esta investigación se consigue la saturación en el tercer encuentro, cuando ya no surgieron más categorías.
  • Fase 3 (Codificación selectiva por medio de la comparación constante). La información se analiza de manera constante durante la recolección de los datos de forma sistemática y agrupándola en las categorías existentes, “en metodología cualitativa, esto es más elaborado, es decir, son ideas, conceptos o interpretaciones abreviadas de las citas” [11], se logró identificar la categoría central a partir de las categorías axiales, las cuales fueron base fundamental de la construcción de dicho concepto. La subjetividad inductiva de los investigadores, la comparación constante y el refinamiento de las categorías. Durante estas fases se hizo el análisis soportado con el apoyo del software especializado ATLAS. Ti, versión 9. La estrategia usada para ello fue crear una búsqueda activa y sistemática de la relación que guardan las categorías entre sí. La categoría que tiene mayor número de relaciones con las demás es llamada categoría central. Finalmente, la relación conceptual y teórica que guardan entre sí los códigos o las categorías es lo que concreta la teorización [14].
  • Fase 4 (Integración y redacción de teoría emergente). Se otorgó sentido a los datos, mediante el proceso de integración y consolidación de la teoría emergente, a partir de la teoría sustantiva (generada durante los encuentros por parte de los investigadores con los participantes de los grupos focales) y el análisis constante de datos con la teoría. Se realizó de manera paralela con la fase anterior. Los investigadores desarrollaron la teoría y se fortaleció su validez con la evidencia científica al respecto registrando impresiones, reflexiones, cuestiones teóricas, preguntas e hipótesis que alimentan el proceso de análisis constante de la información y comparativo [15]. A partir de estos resultados se hizo triangulación teórica con la teoría del confort propuesta por Katherine Kolcaba, que permitió conectar los hallazgos emergentes con marcos teóricos previos, aportando mayor solidez, con el fin de ser aplicados a la práctica.
  • Fase 5 (Sensibilidad teórica y validación de la teoría emergente). Para esta última fase, fue manifiesta la capacidad de los investigadores para interpretar los datos en función del significado dentro del contexto del cual formaban parte los participantes, esto reflejó con precisión su realidad. La teoría construida a lo largo del proceso no solo surgió de la recolección y el análisis comparativo de los datos, sino que también se fortaleció a través de su socialización con los participantes permitiendo un proceso de validación y refinamiento [15]. Para ello se realizó un taller de retroalimentación, en el cual los hallazgos fueron presentados a los integrantes de los grupos focales con el propósito de validar los conceptos emergentes con aquellos directamente implicados en la práctica de los cuidados paliativos. Esta estrategia responde a uno de los principios fundamentales de la teoría fundamentada: la importancia de la co-construcción del conocimiento y la legitimidad de la teoría desde la perspectiva de los participantes [16].

Durante este proceso de validación, los participantes estuvieron de acuerdo con los hallazgos, realizando ajustes formales y de expresión, pero sin modificar el fondo de los conceptos emergentes. Como resultado final, se consolidó una definición propia y contextualizada del significado de los CP en enfermería, fundamentada en los conocimientos, las prácticas y experiencias del ejercicio profesional. De esta manera no solo se refuerza la validez de la teoría emergente, sino que también garantiza aplicabilidad en contextos similares aportando una experiencia situada y significativa.

La metodología empleada en este proyecto de investigación, basada en la teoría fundamentada, permitió una construcción teórica sólida y detallada a partir de los datos recolectados mediante grupos focales. A través de un proceso sistemático de categorización, análisis comparativo y reflexión continua, se logró identificar y explorar en profundidad los conocimientos, las prácticas y experiencias de los participantes sobre los CP. La saturación de datos alcanzada en el tercer grupo focal y el uso de software especializado, como ATLAS.ti, facilitó la organización y el análisis de los datos, permitiendo que emergieran categorías centrales que contribuyen a la construcción de la teoría explicativa. Asimismo, el enfoque inductivo y la constante interacción con los datos garantizó una interpretación rica y precisa, siendo sensible a las perspectivas de los participantes. Este proceso, que se desarrolló de manera dinámica e interactiva, permitió que la teoría emergiera de manera orgánica, reflejando fielmente la experiencia y percepción de los involucrados en el estudio.

Aspectos éticos

El proyecto fue aprobado por el Comité de Bioética de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad del Quindío, Colombia, a través del acta N° 15 de 13 de agosto de 2021. Se creó una ruta de atención bioética para intervenir en el caso que fuese requerido.

Resultados

El análisis de los CP requiere un enfoque integral con el fin de comprender las dimensiones sobre las cuales se cimenta, y su impacto sobre la calidad de vida de las personas. Para este estudio se realizaron grupos focales, nombrados grupo focal 1, grupo focal 2 y grupo focal 3. Se identificaron conocimiento, prácticas y experiencias relacionadas con el CP, lo que permitió una aproximación detallada de las percepciones y necesidades de los actores involucrados. A partir de la transcripción de los grupos focales se identificaron categorías clave, facilitando la construcción de la teoría fundamentada en la atención integral en cuidados paliativos. Este proceso se llevó a cabo a través de un análisis inductivo que permitió establecer relaciones entre los códigos emergentes, agrupándolos en categorías principales o axiales como la atención interdisciplinaria, la formación en CP y la influencia del concepto de cuidado de enfermería.

La teoría resultante, basada en la operacionalización de las categorías axiales y en la teoría del confort de Katherine Kolcaba, proporciona un marco conceptual para comprender el CP desde una perspectiva holística. De esta manera se enfatiza la importancia de un enfoque multidimensional que integra aspectos físicos, psicoespirituales, ambientales y socioculturales, promoviendo la autonomía y el bienestar de los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, este trabajo contribuyó de manera empírica y en la reflexión teórica realizada sobre el rol interdisciplinario, y específicamente de enfermería en la prestación de estos servicios.

Desde la perspectiva de la teoría fundamentada, la relación entre los códigos analizados permitió estructurar un marco conceptual en el que la atención integral en CP se configura mediamente un proceso dinámico e interconectado. La categorización emergente evidencia que la interacción entre los códigos no es aleatoria, sino que respondió a patrones significativos. La conexión entre dichos códigos se dio a través de relaciones como “es parte de”, “se asocia con” o “es una propiedad de”, que muestra cómo la atención integral de CP no puede ser abordada de manera fragmentada, sino desde un enfoque multidimensional en que se considera al paciente, su familia y cuidadores dentro de un sistema interdependiente.

Después de establecer relaciones entre los códigos se refinan los datos, encontrando las categorías principales o axiales a saber: “Atención integral en CP” se eligieron los códigos que hacen referencia a la atención en CP desde el abordaje del sujeto de cuidado (paciente, familia y/o cuidadores) y los conceptos influyentes para conseguir el abordaje holístico desde la intervención de un equipo interdisciplinar durante el proceso. En el caso de la categoría de “Conceptos básicos de CP”, esta hace referencia a los elementos básicos necesarios para la comprensión del concepto global de los CP. Se hizo uso de los códigos que indicaban los factores importantes para el óptimo desarrollo de una atención en CP, influyendo en la formación académica de los profesionales involucrados. Para la construcción de esta tercera categoría se hizo uso de los códigos cuyas relaciones hacen referencia a la necesidad de intervenciones específicas por parte de la disciplina enfermera; de esta manera, se logró una visualización de la participación y responsabilidad por parte de la enfermería en la construcción del concepto de CP (Cuadro 1).

El análisis de estos datos sirvió como eje principal para la construcción de la Teoría de la Atención Integral en Cuidados Paliativos. Redactada en cuatro capítulos, esta teoría surge a partir de la triangulación entre la operacionalización de las categorías axiales y la teoría del confort propuesta por Katharine Kolcaba, teniendo en cuenta que su enfoque está centrado en mejorar el bienestar y la calidad de vida del paciente desde las necesidades físicas, psicoespirituales, ambientales y socioculturales de los pacientes y su grado de satisfacción en el proceso de cuidado [17]. Los resultados obtenidos en la recolección de datos y la teoría sustantiva concluida por parte de los investigadores se ofrecen de la siguiente manera:

Concepto de cuidados paliativos: conjunto de cuidados en el ámbito multidimensional realizado por un equipo interdisciplinar que busca la calidad de vida de sus beneficiarios. Los CP se conforman de intervenciones complejas que resuelven necesidades específicas para el alivio de la sintomatología de origen multifactorial en las enfermedades crónicas avanzadas, incurables y/o terminales, fortaleciendo la sensación de independencia, promoviendo la autonomía y autopercepción de utilidad.

A partir del análisis detallado de los datos, se estructuró tanto el concepto anteriormente mencionado como la Teoría de la Atención Integral en Cuidados Paliativos, desarrollada a lo largo de cuatro capítulos. Esta teoría emergente permite la comprensión profunda del CP desde un enfoque holístico. La fundamentación teórica y empírica de esta propuesta busca comprender a las necesidades multidimensionales del paciente, considerando la calidad de vida en percepción de bienestar dentro del proceso de atención. Este enfoque proporciona un marco analítico para mejorar la atención, la autonomía y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas.

Capítulo 1. Acercándonos al cuidado integral

Este capítulo relata la triangulación de la teoría mediante el análisis de la interacción con los entrevistados en los grupos focales y los aportes desde la teoría del confort de Kolcaba, es así como la relación de estos datos crea las bases necesarias para resolver la cuestión de si es suficiente la formación en pregrado en CP para brindar intervenciones para este tipo de pacientes. Este cuestionamiento invita a los estudiantes y profesionales de la disciplina de enfermería a reflexionar sobre las habilidades adquiridas en el pregrado para la atención integral de los sujetos de cuidado en CP.

Esta teoría fundamentó su estructura en la construcción del concepto de CP desde la profesión de enfermería y cómo esta aporta en el cuidado integral de los pacientes con enfermedades crónicas, avanzadas y/o terminales incluyendo a sus familias, cuidadores y/o tomadores de decisiones desde el abordaje de un equipo multidisciplinario para lograr la satisfacción multidimensional del sujeto de cuidado [17].

Capítulo 2. Descubriendo los cuidados paliativos

La interpretación de los datos recolectados en las entrevistas con los grupos focales permitió hallar otros términos que alimentan la definición del concepto de CP, estos términos son los siguientes: formación en CP, calidad de vida del sujeto de cuidado, sujeto de cuidado de CP, abordaje holístico, cuidado de enfermería, atención interdisciplinar y atención en CP.

Se define entonces que los CP son un conjunto de cuidados multidimensionales brindados por un equipo interdisciplinario, el objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de intervenciones especializadas. Buscan aliviar sintomatología de enfermedades crónicas y avanzadas, incurables o terminales, fortaleciendo la independencia y la autopercepción de utilidad del paciente.

Capítulo 3. Apropiación de los cuidados paliativos desde la disciplina enfermera

Este capítulo, a través de la aplicación de los cuatro metaparadigmas de enfermería (Enfermería, Salud, Entorno y persona), relata y define las actividades y las perspectivas que se evidencian en la labor enfermera. Desde la reflexión del principal fenómeno de la disciplina, que es el cuidado, estos cuatro componentes responden al objetivo principal de los CP, brindar al sujeto de cuidado calidad de vida. En este caso, se han abordado con una perspectiva global bajo el marco teórico de Kolcaba, fundamentando la resignificación de los CP desde una perspectiva enfermera; para esta fase, fue necesaria la reflexión profunda y consciente de los investigadores, interrelacionando los conocimientos teóricos iniciales y los hallazgos encontrados durante el desarrollo de esta investigación. Como resultado se han constituido los metaparadigmas de esta teoría de la siguiente manera:

  • Enfermería: conjunto de acciones que se encaminan a la atención integral del sujeto de cuidado. Se compone de un proceso organizado y estructurado, con fases de intervención como el diagnóstico de necesidades, planificación de las actividades de cuidado y evaluación de resultados constante; involucra los conocimientos teóricos del personal de enfermería y las habilidades no técnicas para conseguir un ángulo de perspectiva amplio que implique consideraciones objetivas y subjetivas por igual.
  • Salud: condición de bienestar integral del sujeto de cuidado (sujeto, familia y/o comunidad) desde su perspectiva diversa y en correspondencia a su contexto, reconociendo al mismo como un proceso evolutivo y cambiante en ajuste a sus necesidades.
  • Entorno: se comprende como entorno a todo lugar, situación y circunstancia que rodea al sujeto de cuidado y puede involucrarse en el proceso de atención integral.
  • Persona: los principales receptores del cuidado son las personas con algún diagnóstico relacionado con enfermedades crónicas avanzadas, incurables y/o terminales, sus familias y/o comunidades.

Con esta definición construida se puede dar paso a la fundamentación de las certezas del cuidado paliativo.

Capítulo 4. Las cuatro certezas del cuidado paliativo

La reflexión final de los investigadores permitió la construcción de cuatro principios que se evidencian en la correcta práctica de los cuidados paliativos desde la disciplina enfermera y se expresan de la siguiente manera:

  • Los CP se conforman por intervenciones que abordan las necesidades básicas del sujeto de cuidado a través de su tratamiento como un ser holístico y multidimensional.
  • Si las intervenciones son eficaces, la calidad de vida del sujeto de cuidado mejorará notablemente.
  • Los CP pueden incorporarse fácilmente en cada acción enfermera.
  • Los enfermeros tienen un papel importante en el proceso de atención de las enfermedades crónicas avanzadas, incurables y/o terminales desde su diagnóstico, tratamiento y posterior final de vida.

Discusión

La conceptualización inicial de los estudiantes de enfermería de último año y profesionales en enfermería participantes de esta investigación acerca de los CP se basó principalmente en una serie de intervenciones realizadas solo a los pacientes con enfermedades terminales e incurables en la fase final de su vida. La apropiación del concepto se encuentra alejada de la definición que brinda la OMS, la apropiación del concepto de CP de los participantes está directamente relacionada con la información brindada por los contenidos académicos en el estudio del pregrado de enfermería, por lo tanto, existen escasos planes académicos y cursos que se encarguen de capacitar al personal de enfermería para afrontar los retos y las demandas de cuidado que exige el paciente en CP [15], lo que hace necesario fomentar la creación de espacios que brinden las herramientas necesarias para asegurar una atención de calidad a los usuarios de CP que necesitan intervención.

Es a partir de lo anteriormente mencionado, que la teoría de confort de Katharine Kolcaba permite entender las necesidades de los pacientes en CP presentando al individuo como un receptor de cuidado integral que requiere de atención no solo en su proceso de recuperación física relacionada con los síntomas de la enfermedad, sino como un conjunto de necesidades de cuidado de la salud, que se presentan en los diferentes tipos de comodidad (alivio, tranquilidad y trascendencia) y en otros contextos de la experiencia (físico, psicoespiritual, social y ambiental). Al finalizar las entrevistas con los participantes se logró generar una resignificación del concepto, el cual abarca las necesidades de los pacientes, las familias y/o los cuidadores en el ámbito multifactorial desde un abordaje multidisciplinario, aumentando la calidad de vida de sus usuarios y la percepción de autonomía e independencia. ¿Se puede ver el mundo igual? Interdisciplinariedad en el cuidado paliativo, donde se comenta que el trabajo entre disciplinas en CP aumenta el bienestar de las personas, dado que los miembros del equipo actúan desde su conocimiento para cambiar la perspectiva del cuidado y generar modelos de atención integral centrados en las personas y en sus familias [18].

La evidencia científica en enfermería ha venido discutiendo críticamente la limitada apropiación conceptual de CP entre los estudiantes y profesionales de enfermería, evidenciando cómo la formación académica actual influye en la visión restringida del CP. Investigaciones han señalado que, si bien los CP son frecuentemente asociados solo con la fase final de la vida, su alcance es mucho más amplio, abordando necesidades holísticas. Desde la teoría del confort, la enfermería ha enfatizado la necesidad de considerar al paciente como un receptor de cuidado integral de manera interdisciplinar. Es por ello, que se hace urgente reformar planes de estudio en enfermería para integrar de manera más profunda la educación en CP.

Una de las principales dificultades para el desarrollo de la investigación radicó en la dificultad en la participación de profesionales y estudiantes en los grupos focales, atribuyéndose a la falta de tiempo para hacer actividades extralaborales, lo que limitó un poco el desarrollo de los grupos focales; no obstante, a pesar de ellos, se logró heterogeneidad en la construcción de los grupos, y realizar tres encuentros con tres grupos focales diferentes.

Conclusiones

En este estudio sobre los CP desde la perspectiva de enfermería en el Quindío, se logró construir un concepto enriquecido y profundo sobre este tipo de atención, destacando la importancia de una intervención holística e interdisciplinaria que aborde las necesidades físicas, psicoemocionales, sociales y espirituales del paciente. A través de la metodología de teoría fundamentada y el uso de grupos focales, se recopiló información valiosa que evidenció tanto el desconocimiento como la necesidad urgente de formación especializada en CP para los profesionales de enfermería. La teoría desarrollada, basada en la teoría de confort de Katharine Kolcaba, resalta cómo los cuidados paliativos no solo deben centrarse en aliviar los síntomas físicos, sino también en promover la calidad de vida del paciente y sus cuidadores, fortaleciendo la autonomía y el bienestar integral.

A partir de los resultados obtenidos, se concluye que la formación en cuidados paliativos dentro de los programas de pregrado es insuficiente, lo que limita la capacidad de los enfermeros para ofrecer una atención adecuada en este ámbito. La integración de los CP en la formación académica y el fomento de un enfoque multidisciplinario son esenciales para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades crónicas y terminales. Además, la escasa participación en los grupos focales subraya la necesidad de incentivar la implicación de los profesionales de salud en la capacitación continua y en la práctica reflexiva sobre los cuidados paliativos.

Finalmente, los cuidados paliativos deben ser considerados un derecho humano fundamental y no una atención restringida a fases terminales. El estudio pone de manifiesto la importancia de un enfoque integral que incluya tanto el cuidado físico como el emocional y espiritual, para proporcionar una atención digna que respete la autonomía y la calidad de vida del paciente hasta el final de su vida.

Agradecimientos

A la enfermera Edith Milena Molina, docente de cuidados paliativos de la Fundación Universitaria Sanitas Bogotá, y a la Academia Mexicana de Fenomenología e Investigación Cualitativa en Enfermería y Salud, A.C. de México, quienes contribuyeron con asesorías en el proceso investigativo.

Conflicto de intereses

Ninguno.

Financiación

Ninguna.

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