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Metas de Enfermería

Metas de Enfermería

NOVIEMBRE 2010 N° 9 Volumen 13

La estimación de la calidad de vida y la atención integral en mujeres con cáncer de mama

Sección: Salud y Calidad de Vida

Cómo citar este artículo

Braña Marcos B et al. La estimación de la calidad de vida y la atención integral en mujeres con cáncer de mama. Metas de Enferm nov 2010; 13(9): 67-70

Autores

1Beatriz Braña Marcos, 2Diego Carrera Martínez, 3Mónica de la Villa Santoveña, 4Sara Avanzas Fernández, 5María Teresa Gracia Corbato, 6

1Unidad de Investigación. Fundación Hospital de Jove, Gijón (Asturias).
2Departamento de Enfermería. Residencia “El Cristo”

Contacto:

Beatriz Braña Marcos. Unidad de Investigación. Fundación Hospital de Jove. Avda. Eduardo Castro, s/n. 33290 Gijón (Asturias).

Email: bebramar@hotmail.com

Resumen

La valoración de la Calidad de Vida (CV) en mujeres con cáncer de mama a través de cuestionarios específicos, autoadministrados, como los de la European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC), permite identificar las áreas más afectadas. Se trata de la identificación de problemas de salud físicos, psicológicos y sociales que pueden pasar totalmente desapercibidos en una valoración biomédica tradicional. La implementación de intervenciones enfermeras para solucionarlos completaría la atención integral y de calidad.
El propósito de este trabajo es enfatizar la utilidad clínica y la importancia de que la valoración de la calidad de vida forme parte de la atención integral de las mujeres con cáncer de mama.
La investigación en Enfermería en este campo es esencial para establecer evidencias acerca de los problemas y necesidades de las mujeres con cáncer de mama en las distintas etapas del proceso de salud. El desarrollo de intervenciones específicamente destinadas a solucionar esos problemas mejoraría la calidad de la asistencia prestada y sobre todo la calidad de vida de las pacientes. Estas intervenciones enfermeras y sus resultados en salud constituyen otro amplio y necesario campo de investigación enfermera.

Palabras clave:

calidad asistencial; calidad de vida; cuestionarios; cáncer de mama; oncología; paciente crónico

Title:

Estimation of quality of life and comprehensive care in women suffering from breast cancer

Keywords:

breast cancer; chronic patient; health care quality; oncology; quality of life; questionnaires

Antecedentes
La determinación del estado de salud de los pacientes se ha centrado históricamente en variables de tipo biomédico, que muy a menudo guardan poca relación con el estado de salud y bienestar real del paciente. La definición de la Organización Mundial de la Salud en 1946 sobre el Estado de Salud como “el bienestar físico, mental y social y no sólo la ausencia de enfermedad”, supuso un giro en este sentido, despertando un mayor interés por integrar este “nuevo paradigma” en la valoración biomédica tradicional (1). Surge así el concepto de “Calidad de Vida” (CV), que podríamos definir como: “concepto multidimensional, basado en la percepción subjetiva del paciente, que abarca aspectos relacionados con su funcionamiento físico (estado funcional, morbilidad, actividad física, etc.), con la enfermedad y síntomas derivados del tratamiento (síntomas específicos de la enfermedad, náuseas, vómitos, etc.), con su funcionamiento psicológico (ansiedad, depresión, etc.), su funcionamiento social (alteraciones de la actividad social normal) y otros aspectos relacionados con su estado espiritual/existencial, funcionamiento sexual, imagen corporal y satisfacción con los cuidados sanitarios recibidos” (2).

Según esta definición es el propio paciente quien debe medir su CV, ya que la evaluación por terceras personas, influenciadas por su propia escala de valores, puede proporcionar un resultado poco fiable y, por lo tanto, equivocado. A través de la estimación de la CV por el propio paciente, podemos conocer “cómo se siente”, en lugar del tradicional “cómo creen los profesionales de la salud que se siente el paciente”. En este sentido, el cáncer es una de las enfermedades en las que el conocimiento de la CV tiene mayor relevancia, debido a la elevada morbimortalidad e importantes costes que conlleva, tanto la enfermedad como su tratamiento (2,3).

El cáncer de mama es el tumor más frecuente entre las mujeres de todo el mundo. En España las cifras se sitúan­ en torno a unos 22.000 nuevos casos al año (el 30% de todos los tumores del sexo femenino), la mayoría entre los 45 y los 65 años. El riesgo de padecerlo se estimó, para el 2006, en uno de cada ocho y el aumento de la incidencia se estima en un 1-2% anual. El análisis de mortalidad en Asturias para el año 2001 señala al cáncer de mama como la primera causa de muerte tumoral en las mujeres, representando un 3,6 % del total de defunciones. El tumor maligno de mama supone, asimismo, la primera causa de mortalidad global en las mujeres entre 40-64 años. No disponemos de un registro nacional de tumores para poder proporcionar cifras exactas, pero las conocidas son, sin duda, ilustrativas de la magnitud del problema. Podemos hablar de una tasa de supervivencia en torno al 80%, bastante por encima de la media europea (58%), posiblemente debido a los programas de detección precoz, la eficacia de los tratamientos actuales y la aparición de nuevas técnicas diagnósticas (4,5). Teniendo en cuenta estas alarmantes cifras de incidencia, así como la del creciente número de supervivientes a largo plazo, parece lógico pensar que la mejora de la CV en mujeres con diagnóstico de cáncer de mama debe ser parte fundamental de la estrategia terapéutica. La valoración de la CV en esta patología constituye, por lo tanto, un parámetro realmente importante (2,3,6-8).

Este artículo pretende ser motivo de reflexión sobre la importancia de la valoración de la CV para la detección y manejo de los problemas de salud que afectan a las mujeres con cáncer de mama en las distintas etapas del proceso de salud. Igualmente es necesario llamar la atención sobre la necesidad de impulsar la investigación en torno a esta temática es otro de nuestros objetivos, ya que ésta resulta ser esencial para establecer evidencias acerca de los problemas de salud identificados en este tipo de pacientes e implementar intervenciones eficaces y eficientes para solucionarlos.

Escalas de medición de la calidad de vida relacionada con la salud y su utilidad
La primera aproximación a las actuales escalas para la valoración de la CV en pacientes oncológicos, surge en 1949, de manos de Karnofsky (Índice Funcional de Karnofsky), considerada hoy en día como de escasa fiabilidad. El cuestionario diseñado por Spitzer et al (1981) suele ser cumplimentado por los profesionales de la salud (3), lo que, desde nuestro punto de vista, resta validez a sus resultados. El verdadero desarrollo en el campo de la medición de la CV en el paciente oncológico viene de manos de la European Organisation for Re­search and Treatment of Cancer (EORTC). La escala EORTC QLQ-C30, más concretamente su última versión 3.0, desarrollada en 1997, ha sido mundialmente aceptada. Además ha sido validada y traducida para poder ser utilizada en diferentes países, entre ellos, España (2). Este cuestionario tiene en cuenta escalas funcionales (funcionamiento físico, emocional, social y cognitivo); escalas de síntomas (fatiga, dolor y náusea/vómito), una escala global de salud e ítems individuales que evalúan aspectos tales como la pérdida de apetito, insomnio, estreñimiento, diarrea e impacto económico. La escala EORTC QLQ-C30 se acompaña de módulos específicos en función del tipo de tumor, como por ejemplo el módulo EORTC QLQ-BR23, para el cáncer de mama. Este módulo incluye la valoración del nivel de satisfacción con la imagen corporal, funcionamiento sexual, disfrute del sexo y preocupación por el futuro, así como la valoración de síntomas en el brazo y en el pecho intervenido, efectos secundarios de los tratamientos adyuvantes y preocupación por la alopecia (2,7-10).

El estudio de la CV, a través de la escala EORTC QLQ-C30 y su módulo EORTC QLQ-BR23, proporciona un valor numérico ilustrativo del funcionamiento físico, psicológico y social, desde la propia perspectiva del paciente. Con su cumplimentación se pueden identificar áreas con mayor afectación, que no serán sino problemas de salud físicos, psicológicos y/o sociales que podrían pasar totalmente desapercibidos con una evaluación biomédica tradicional. Además, al tratarse de cuestionarios autoadministrados, los resultados reflejarán fielmente su propia percepción sobre su CV.
 
La situación actual y el papel de los profesionales de Enfermería
La revisión bibliográfica nos muestra un escaso número de estudios publicados en nuestro país por profesionales sanitarios y en especial, enfermeras, sobre la identificación de problemas de salud en los pacientes oncológicos mediante la valoración de la CV. Y es que, en nuestra opinión, el actual entorno de atención a pacientes con cáncer de mama no parece ser el adecuado para identificar y dar respuesta a sus necesidades en todo aquello que se aleje del inmenso arsenal terapéutico del que disponemos (11,12). Los oncólogos valoran periódicamente la evolución de la enfermedad y la efectividad de los tratamientos a través de criterios clínicos, sin hacer una valoración exhaustiva de la CV de las pacientes con cáncer de mama. Sin embargo, curiosamente, a pesar del carácter holístico de nuestra profesión, es en el campo de la Enfermería donde este ámbito de la atención está menos desarrollado. Sin duda, resulta llamativo que el escaso contacto de los pacientes con el personal de Enfermería sea en los momentos en los que acuden a administrarse sus tratamientos oncológicos y/o a realizarse curas, instantes en los que los enfermeros tratan de brindar, como algo inherente a su profesión, una atención integral a sus pacientes en la medida de sus posibilidades. Sin embargo, creemos que esto no es suficiente para conseguir una óptima calidad asistencial y se ha de proporcionar a nuestras pacientes una atención integral permanente y no sólo en momentos puntuales de su tratamiento médico.

De acuerdo con el Consejo Internacional de Enfermería, la principal responsabilidad de las enfermeras es la de promocionar la salud, prevenir la enfermedad, restaurar la salud y aliviar el sufrimiento (13,14). En las consultas de Enfermería de Atención Primaria se dispone de programas de atención y planes de cuidados para pacientes con enfermedades crónicas, como la hipertensión arterial o la diabetes mellitus, pero no en todas existe un programa específico para mujeres con cáncer de mama. Este hecho, en nuestra opinión, debería ser replanteado, ya que la elevada tasa de supervivencia en este tipo de tumor, así como el creciente aumento de la población de supervivientes a largo plazo, hace que esta enfermedad pueda considerarse como un proceso crónico. Y, en este sentido, las pacientes podrían verse beneficiadas de un programa de control y seguimiento como los mencionados previamente, a través de los que se les brinde información y asesoramiento y se les garantice la continuidad de los cuidados a lo largo del proceso (14).

Y es que los profesionales de Enfermería tienen un papel muy importante, no sólo en el cuidado de los pacientes y familiares durante la fase de tratamiento, sino también durante las fases de diagnóstico, tiempo libre de enfermedad, supervivencia, recidiva y fase terminal del cáncer. Las intervenciones enfermeras en los pacientes oncológicos contribuyen a un fortalecimiento en la toma de decisiones, participación en el tratamiento, mejor control del dolor, fatiga y náuseas, aumento de la capacidad del paciente y familiares para el autocuidado, etc. En consecuencia, nuestras intervenciones mejoran su CV y aumentan su independencia con respecto a las instituciones sanitarias, con el abaratamiento de costes que ello implica (6,11,12,15-20).

Por otra parte, la literatura muestra como la CV puede estar influenciada por múltiples factores como la edad, el nivel socioeconómico y cultural, el estado menopáusico, la invasividad o recurrencia tumoral, el soporte sociofamiliar, las condiciones laborales o incluso los mecanismos intrínsecos de adaptación a las situaciones difíciles de cada persona (21,22).

La propia estimación de la CV es temporal y puede variar a lo largo de la enfermedad. Así, hemos encontrado estudios realizados inmediatamente después del diagnóstico que nos hablan de altos niveles de estrés, insomnio, alteraciones del estado de ánimo, fatiga, pérdida de concentración, etc. (23). Factores relacionados con el proceso, como por ejemplo los tratamientos adyuvantes administrados, parecen guardar relación con la fatiga, los síntomas menopáusicos, deterioro psicosexual, deterioro cognitivo e importantes efectos adversos que inciden directamente en la CV de las pacientes (7,11,24-31). La participación activa en la toma de decisiones con respecto a los tratamientos, así como la cantidad y el tipo de información recibida durante el proceso de la enfermedad, también parece influir en la CV de las mujeres con cáncer de mama (32). Después del tratamiento, la CV parece mejorar en algunos aspectos, pero las mujeres pueden permanecer “marcadas” por la experiencia vivida y percibir dificultades para adaptarse a la nueva realidad. Además, pueden continuar experimentando síntomas tales como fatiga, dolor, linfedema, insomnio, dificultades en sus relaciones sexuales, etc. (33).

Por otra parte, dado el carácter dinámico, individual y subjetivo de la CV, podremos encontrar pacientes con una buena valoración en estadios avanzados de la enfermedad, puesto que pueden haber encontrado una estabilización en sus síntomas y tienen una buena adaptación a la enfermedad. Del mismo modo podremos encontrar pacientes que, con los mismos criterios biomédicos, tienen valoraciones absolutamente dispares (2,3,6). Sarenmalm y cols documentan cómo los cambios en las puntuaciones de la CV pueden ser indicativos de recurrencia y, por lo tanto, su identificación puede contribuir a un diagnóstico precoz de la misma (14).

Desde nuestro punto de vista, una atención sanitaria basada exclusivamente en aspectos de tipo biomédico será una atención “deficiente”, que no podremos calificar en términos de “óptima calidad asistencial”. El ser humano ha de ser considerado como un ser multidimensional (físico, psíquico, social y espiritual) y como tal ha de ser atendido, tratado y cuidado. La atención integral del paciente, por lo tanto, pasa por evaluar, conjuntamente con los aspectos biomédicos, la CV de nuestras pacientes, lo que nos ayudará a detectar sus problemas de salud y/o necesidades (34). La incorporación de la medición de la CV dentro del plan de cuidados de las pacientes con cáncer de mama, de un modo prospectivo y continuado, se convierte en algo fundamental e imprescindible en la esfera de la Enfermería asistencial.
 
Investigación en Enfermería
Esta temática constituye un ámbito que es necesario impulsar para ser investigado por los profesionales enfermeros en nuestro país, pues parece lógico pensar que para ofrecer una atención de calidad a esta población en continuo crecimiento es prioritario el conocimiento de la realidad de las pacientes. La investigación a este respecto es esencial para que se puedan establecer evidencias acerca de las necesidades de las mujeres con cáncer de mama y de los problemas de salud identificados a través de la valoración de la CV en las distintas etapas del proceso (19,34).

Una vez obtengamos fiel reflejo de la realidad de nuestras pacientes podremos planificar e implementar intervenciones eficaces, específicamente destinadas a mejorar y/o solucionar estos problemas de salud (7). Las distintas intervenciones enfermeras y sus resultados en salud para la mejora de la calidad de vida constituyen otro amplio y
necesario campo de investigación en Enfermería.

La incorporación de la evaluación de la CV en las pacientes con diagnóstico de cáncer de mama, aumentaría nuestro conocimiento sobre las necesidades y problemas de salud de este grupo poblacional. La puesta en marcha de intervenciones específicamente destinadas a solucionar esos problemas de salud no sólo mejoraría sustancialmente la calidad asistencial prestada, sino también la CV de las pacientes, lo que constituye el aspecto más importante y el fin último de la atención a las mujeres con cáncer de mama (35).

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