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Metas de Enfermería

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DICIEMBRE 2010 N° 10 Volumen 13

Autoestima, apoyo familiar y social en cuidadores familiares de personas dependientes

Sección: En Portada

Cómo citar este artículo

Delicado Useros MV et al. Autoestima, apoyo familiar y social en cuidadores familiares de personas dependientes. Metas de Enferm dic 2010/ene 2011; 13(10): 26-32

Autores

1María Victoria Delicado Useros, 2Antonio Alcarria Rozalén, 3Carmen Ortega Martínez, 3Antonio Alfaro Espín, 3Francisco García Alcaraz, 3Ana Barnés Martínez

1 Enfermera. Doctora en Psicología. Licenciada en Sociología. Profesora Titular del Departamento de Enfermería, Universidad de Castilla-La Mancha.
2Enfermero SESCAM (Servicio de Salud de Castilla-La Mancha.)
3Profesor/a de la Universidad de Castilla-La Mancha.

Contacto:

María Victoria Delicado Useros. Facultad de Enfermería. Edificio Benjamín Palencia Campus Universitario. 02071 Albacete.

Email: victoria.delicado@uclm.es

Resumen

Objetivos: describir el perfil sociodemográfico de las cuidadoras familiares, las características del cuidado, su nivel de autoestima e identificar el apoyo familiar y social percibido.
Método: estudio observacional descriptivo. Población: personas cuidadoras principales (PCP) de sus allegados dependientes atendidos en domicilio. Muestra: 76 cuidadores familiares del ámbito de la AP. Fuentes de información: escala de autoestima de Rosenberg (RSE), Apgar familiar y cuestionario de elaboración propia.
Resultados: perfil de la persona cuidadora: mujer, ama de casa, entre 45 y 65 años, que cuida al padre o madre, casada, con estudios primarios y convive con la persona cuidada. Suelen ser cuidadoras permanentes y únicas, aunque un 27,6% rotan en el cuidado y 1/3 reciben ayuda de otros familiares. Dedican 132 h/semanales de promedio al cuidado, la duración es alta (media 9 años). Valor medio de autoestima (RSE) fue de 34,36 (autoestima elevada considerada valor normal). El 78,4% tiene puntuaciones de autoestima elevada. La mayoría se considera satisfecha con la ayuda recibida por la familia, el valor medio es 8,4; la proporción de sujetos con carencias en la función familiar es el 16%. Los apoyos sociales son escasos: un 10% se siente apoyado por vecinos, asociaciones o amigos. El 24% percibe falta de apoyo social.
Conclusiones: el cuidado del familiar dependiente continúa siendo asumido fundamentalmente por las mujeres con papel de amas de casa que, a pesar de la intensidad y dedicación al cuidado y de no percibir el suficiente apoyo social, tienen buena autoestima. No se aprecia un reemplazo generacional, ni reparto equitativo de la carga de cuidado según el género, es necesario investigar la causa.

Palabras clave:

cuidadora familiar; autoestima dependiente

Title:

Self-esteem, family and social support in family members who take on the role of caregivers of their dependants

Abstract:

Objectives: to describe the sociodemographic profile of family members who take on the role of caregiver, the characteristics of this care, and their self-esteem level, and to identify perceived family and social support.
Method: descriptive observational study. Population: primary caregivers of dependant family members who receive care at home. Sample: 76
family caregivers of the PC setting. Information sources: Rosenberg self-esteem scale (RSE), family APGAR and self-elaborated questionnaire.
Results: caregiver profile: woman, housewife, between the ages of 45 and 65 years, who looks after her mother or father, is married, has a primary education level, and lives with the person who receives her care. They are usually the permanent and only caregivers in the household, even though 27,6% do care rotation, and 1/3 receive help from other family members. They dedicate an average of 132h/week to care, and the duration of this care is high (mean 9 years). The mean self-esteem value (RSE) was 34,36 (elevated self-esteem considered a normal value). 78,4% has elevated self-esteem scores. Most feel satisfied with the help received from the family, with a mean value of 8,4; the proportion of subjects with lacks in family function is 16%. Social support is scarce: 10% feels supported by neighbours, associations or friends. 24% perceives a lack of social support.
Conclusions: care of the dependant family member continues to be taken on primarily by women who are housewives and who, in spite of the intensity of the care, the dedication it requires and limited perceived social support, have good self-esteem. A generational replacement or equal distribution of the care load by gender is not observed, leading to the need to investigate the cause of this reality.

Keywords:

familiar; dependantself-steem

Introducción
La Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008) contabilizó 3,8 millones de personas con discapacidad (8,5% de la población española), de los que 1,39 millones no pueden realizar las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) sin ayuda (1). La mayor parte de la atención directa y continuada de estas personas recayó en las denominadas cuidadoras informales o cuidadoras familiares principales, es decir, cuidadoras no profesionales. Se estima que sólo el 12% del tiempo de cuidado son horas remuneradas a profesionales dedicados a la atención de las personas dependientes (2). En diciembre de 2006 se publicó la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. En 2010 está prevista la primera evaluación de su desa­rrollo e implementación (3) y, entre otras necesidades detectadas, hay que considerar a quienes dan cuidados de larga duración, pues sufren notoria merma de su calidad de vida.

Numerosos estudios revelan la falta de apoyos percibidos por los cuidadores (1,4). Son escasos los que reciben atención domiciliaria de un profesional o disponen de otros recursos (servicios de ayuda a domicilio, centros de día, servicios de respiro, etc). Con todo, la percepción de los cuidadores sobre su labor es mayoritariamente positiva: consideran que les dignifica como personas, perciben agradecimiento de la persona cuidada y sienten el reconocimiento de familia y allegados (5), y todo ello contribuye a su autoestima y bienestar.

La autoestima es un concepto de interés clínico por su relevancia en diversos cuadros psicopatológicos, su asociación con conductas de búsqueda de ayuda psicológica, con el estrés y con el bienestar general (6). Es el juicio global de autovaloración o aceptación de sí mismo. La baja autoestima se ha asociado con disfunciones emocionales, estrategias de afrontamiento ineficaces, mala adaptación a la discapacidad y consecuencias negativas de los tratamientos de rehabilitación en individuos con diversas patologías (7). Por ello, resulta relevante el estudio de ésta en las personas cuidadoras, un colectivo que padece sufrimiento psíquico y estrés con frecuencia.

El apoyo social se define como soporte emocional, tangible e instrumental (8). Es la percepción de que tenemos personas en quien confiar, que nos hacen sentir que nos quieren, cuidan y valoran. Actúa como protector de salud, mientras su déficit influye en la aparición de problemas de salud mental, accidentes, etc. Se ha abordado el posible efecto del apoyo social como amortiguador del estrés sobre los cuidadores y se investiga el mecanismo por el que podría reducir el efecto del estrés del cuidador (9). Empíricamente se comprobó la influencia del apoyo social en los cuidadores: quienes tenían más apoyo emocional tenían menos síntomas depresivos según Chung-Yu Huang (9).

La primera red de apoyo a los cuidadores principales es la propia familia. Se les identifica como cuidadores secundarios y es frecuente que los cuidadores principales reconozcan que reciben ayuda de otros familiares. Un 70,8%, en un estudio del ámbito de Atención Primaria (AP), presta apoyo en tareas directas de cuidado, sustituyendo y facilitando respiro a los cuidadores principales, mostrando su apoyo, afecto y reconocimiento (10). Se ha identificado este apoyo como instrumental e incluye, en ocasiones, el apoyo económico (11). No todas las personas dependientes, ni sus cuidadoras, disponen de esta red de cuidadores secundarios.

La presencia de un miembro que precisa cuidados genera una nueva situación que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar, así como en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. La implicación de los diferentes miembros de la familia y la funcionalidad de ésta (prestar apoyo, expresar afecto, comunicarse y tomar decisiones en común) contribuyen a aliviar la carga del cuidado, evitar las crisis y la claudicación (12).

La práctica profesional debe encaminarse al cuidado de la salud física, psíquica y social de las personas cuidadoras. Desde el ámbito de la Enfermería se proponen acciones para intentar disminuir la carga del cuidador y fomentar su autocuidado. Se incide, entre otros aspectos, en capacitarle para pedir ayuda a otros familiares, amistades y servicios socio-sanitarios; animarle a que mantenga sus actividades habituales para favorecer su vida social y autoestima y proponerle que acuda a centros o asociaciones de familiares a compartir experiencias y encontrar información y apoyo emocional (13).

El presente estudio se centra en la situación de las personas cuidadoras familiares de personas dependientes en el Área de Salud de Albacete, con los siguientes objetivos: describir el perfil sociodemográfico de las cuidadoras y las características del cuidado que prestan, determinar su nivel de autoestima e identificar el apoyo familiar y social percibido por las mismas.

Material y método
Se diseñó un estudio observacional, descriptivo y transversal. La población la constituían cuidadoras informales de personas dependientes del Área de Salud de Albacete. La captación se realizó a partir de los listados de pacientes incluidos en el programa de inmovilizados y terminales, con los que se elaboró un censo de cuidadores primarios a los que se les ofertó la participación en el estudio, resultando una muestra, conformada por los que aceptaron voluntariamente participar, de 76 cuidadoras principales. El trabajo de campo se realizó entre octubre de 2008 y diciembre de 2009.

Los criterios de inclusión fueron: ser cuidador/a principal de la persona dependiente para las ABVD, con una duración mínima de tres meses, ser familiar y prestar cuidados en el ámbito domiciliario. Se excluyeron a los cuidadores retribuidos, mayores de 80 años y los que eran sanitarios de profesión.

Los instrumentos de recogida de información fueron: encuestas validadas, como la escala de autoestima de Rosenberg (RSE, en sus siglas en inglés), que incluye diez ítems sobre sentimientos de respeto y aceptación de sí mismo/a, y la escala de percepción de la función familiar mediante el APGAR Familiar, con cinco esferas de la función familiar: adaptabilidad, cooperación, desarrollo, afectividad y capacidad resolutiva. Por último, un cuestionario de elaboración propia sobre variables sociodemográficas de cuidadores, tipo de dedicación, motivación, redes sociales y recursos de apoyo.

La tabulación de datos y el análisis de la información se realizaron con el programa informático SPSS 17.0. El análisis univariante incluyó frecuencias y descriptivos de las principales variables: sociodemográficos de cuidadores y familias, tipología de cuidado, autoestima, función familiar, recursos y apoyos. Se realizó un análisis bivariante exploratorio y los test estadísticos utilizados fueron: comparación de medias (T-Student y ANOVA), pruebas de correlación y regresión lineal.

Resultados
Perfil sociodemográfico de las personas cuidadoras: la media de edad de las personas cuidadoras era 57,04 años (DE = 10,83). La distribución por edades mostró que el 75% tenía más de 50 años y sólo un 10% eran menores de 45 años. Otros datos sociodemográficos se muestran en la Tabla 1. El 94,7% eran mujeres y el 73,3% residían en Albacete capital. Respecto al estado civil, predominaban las personas casadas (72,4%) y los varones cuidadores eran todos casados. En cuanto a la ocupación, el 69,3% eran amas de casa y los varones que cuidan estaban jubilados o en desempleo. El nivel de estudios, en general, era bajo, pues sólo un tercio superaban los estudios primarios. La mayoría (68,4%) convivían permanentemente con la persona dependiente, el 15,8% temporalmente y utilizaban viviendas separadas el 15,8% de los casos.

 
 
Respecto al parentesco, el 100% de los varones cuidadores eran cónyuges de las personas cuidadas.

Características del cuidado: en la Tabla 2 se muestran resultados sobre la dedicación, duración e intensidad del cuidado, evolución de la enfermedad, formación previa, la motivación para cuidar y la presencia de eventuales cuidadores secundarios. Resultaron cuidadores principales permanentes el 72,4% de los encuestados y un 27,6% los que rotaban.

 
 
El promedio de dedicación semanal al cuidado fue de 132,4 horas semanales, con gran variabilidad en las respuestas. Un 50% respondió que cuidan 24 h/día y sólo un 10% cuidaba menos de 40 h/semana. El porcentaje de casos en que había cuidadores secundarios fue de alrededor de un tercio (32,89%).

El tiempo de evolución de la enfermedad (o discapacidad) de la persona dependiente correlaciona con la duración del cuidado (p < 0,01).

Autoestima de los cuidadores: casi el 90% no se consideró fracasado, se sentían orgullosas de su labor y pensaban que son dignas de aprecio. Entre el 85-98% consideraron que tienen varias cualidades buenas, pueden hacer las cosas tan bien como la mayoría, tienen una actitud positiva y se sienten satisfechas consigo mismas. La distribución de respuestas en la escala de autoestima de Rosenberg se recoge en la Tabla 3. En ella se aprecia que es pequeño el porcentaje de cuidadores con respuestas indicativas de baja autoestima.
 
 
La escala RSE permite una estimación numérica de la autoestima global. El valor medio de autoestima en cuidadores fue de 34,36 (DE = 4,98), lo que está considerado como autoestima elevada y es el valor normal u óptimo. La distribución de puntuaciones mostró que el 78,4% tenía autoestima elevada (30-40 puntos), un 18,9% poseía una autoestima media (26-29) y un 2,7% una autoestima baja con puntuaciones inferiores a 25 puntos.

La medición de autoestima según la RSE arrojó valores superiores en varones (media de 37,75 puntos y DE = 1,25) frente a los de las mujeres cuidadoras (media 34,17 y DE = 5,05), resultando significativa esta diferencia (t = -4,1; gl= 10,69 y p = 0,002) con un IC al 95% de {-5,5~-1,6}. Se apreció mayor autoestima en cuidadores con nivel de estudios secundarios y universitarios, aunque las diferencias no alcanzaron la significación estadística.

La intensidad del cuidado (horas semanales de dedicación) se asoció con la autoestima total (y = 1,63 + 0,12 x; p < 0,02). El sentido de la asociación mostró que cuando la dedicación semanal era más baja había menos variación en la autoestima (todas se sitúan en valores superiores a 30 en la RSE). Sin embargo, a mayor intensidad del cuidado (más de 70 h/semana), se apreció más variabilidad en la autoestima, situándose en este grupo todas las cuidadoras con baja autoestima.

Apoyo familiar:
sólo un 5,5% de las personas cuidadas vivían solas. El resto fueron familias con dos a seis individuos, con un promedio de 3,14. El 25% eran familias con cuatro o más miembros y el 25% de dos o menos convivientes.

La percepción de función familiar mostró que entre el 60 y 90% se consideraba satisfecha con la ayuda recibida por sus familiares, con la convivencia, afecto y comunicación entre los miembros de la familia. No obstante, en las distintas preguntas había una proporción variable de sujetos (entre el 6,7 y el 12%) que casi nunca conversaban, no tomaban decisiones en común, no estaban satisfechos con el tiempo que pasaban en familia, ni con la ayuda que recibían de la misma. En general percibían sentirse queridos por su familia (89,3%) y un 38,7% se sentía insatisfecho sobre la ayuda recibida por ésta. En la Tabla 4 se aprecian las respuestas a los distintos ítems del Apgar familiar.
 
 
Respecto a la puntuación global del Apgar familiar, los resultados encontrados fueron: disfunción grave (0-3 puntos) el 5,3%; disfunción leve (4-6 puntos) el 10,7% y familia funcional (> 7 puntos) el 84%. El valor medio del grupo estudiado es 8,4 (DE = 2,11), con valores mínimo de 2 y máximo de 10.
El apoyo familiar también se evidencia con otras variables, como la disposición o no de cuidadores secundarios (generalmente otros familiares) y con la dedicación semanal de éstos. Sólo un 32,89% de los estudiados disponen de cuidadores secundarios. La ayuda recibida es muy variable (Tabla 2): una media de 15 h/semanales (entre dos y cuarenta horas) y gran dispersión de situaciones (el 25% recibe menos de 4,5 h de ayuda semanal, un 50% recibe por encima de 10 h y el 25% unas 28 h/semanales o más).

Apoyo social:
respondieron que no recibían apoyo de vecinos un 90,8%, ni de asociaciones el 93,4%, ni de voluntariado (100%), ni de amistades (90,5%). Sobre el apoyo social percibido, las respuestas se distribuyeron así: todo el mundo está dispuesto a ayudarle (10,7%), bastante gente dispuesta (29,3%), algunas personas dispuestas (36%), alguien había (18,7%) y no había nadie en absoluto (5,3%). En conjunto, se apreció que uno de cada cuatro cuidadoras/es (24,0%) percibía escasos apoyos sociales.

Discusión
El perfil de las personas cuidadoras de la muestra estudiada difiere respecto a otros estudios en la escasa presencia de varones. En las investigaciones más recientes la proporción de varones oscila entre un tercio y un cuarto del total (1, 9, 14) y en estudios de la última década se constata una proporción de varones cuidadores que oscila entre 10-16% (4, 10, 15, 16).

La influencia del género está bien fundamentada en la literatura sobre cuidados familiares de salud, tanto por la mayor disponibilidad de las mujeres, como por los mecanismos de designación extrínsecos (por otros familiares o por una reproducción acrítica de roles tradicionales) (17,10, 18). No obstante, se observan cambios en las estrategias familiares para asumir la atención a sus allegados dependientes y eso se traduce en mayor implicación de varones (hijos y esposos), aumento de las ayudas externas (contratación de cuidadoras) y mayor uso de recursos institucionales (10,18). La edad, nivel de estudios y ocupación coinciden con el perfil descrito en otros trabajos (1, 9,10, 14,18, 19). Predominan los/as hijos/as y cónyuges como cuidadores, con mayor proporción de mujeres, aunque no siempre se identifica el sexo de los mismos (1, 9, 14, 20).

Sobre las características del cuidado se identifican duraciones muy variables del tiempo cuidando, gran intensidad en la dedicación y motivaciones similares en otros estudios a los hallados en este trabajo (16). Se destacan diferencias de género en los cuidadores por una menor implicación de los varones tanto en tiempo de cuidado, como en intensidad y en tipología de tareas que realizan en ayuda de la persona dependiente (16, 21).

La inmensa mayoría de quienes cuidan no han recibido formación específica para desempeñar su rol de cuidadoras (un 85% frente un 78,9% obtenido en nuestro estudio) (15). Esta variable está poco explorada en trabajos anteriores y tiene interés, pues en los últimos años, tras la publicación de la Ley de Dependencia, se están implementando programas de formación de cuidadores/as desde las administraciones y las asociaciones del ámbito sociosanitario.

Autoestima en cuidadores. Cerca de un 80% de la muestra encuestada presenta un nivel de autoestima aceptable o buena, es decir, con una buena disposición para el afrontamiento de situaciones de estrés derivadas de su papel como cuidadoras de personas dependientes.

Además, el hecho de que manifiesten una buena percepción de apoyo familiar y social, sitúa al grupo de estudio en valores similares a los de población adulta sana e incluso algo superiores a poblaciones de jóvenes o del ámbito clínico (6, 22). La proporción de sujetos con baja autoestima (< 26 en la RSE) es menor en las cuidadoras estudiadas (2,7%) que en la muestra de usuarios del servicio de salud mental andaluz (el 50%) (6). Pocas investigaciones informan de diferencias de género en autoestima, pero coinciden en que los varones presentan, en promedio, más alta autoestima que las mujeres (6).

Apoyo familiar, función familiar y apoyo en el cuidado. La implicación de otros cuidadores es más baja que la hallada en otras investigaciones y el tiempo de dedicación semanal también es más bajo (15 h/semanales frente a 28 de otro estudio) (10). La mayoría de la ayuda recibida procede de la propia familia. Según se desprende de diversos trabajos, la ayuda recibida oscila entre un 20 y un 40% y procede fundamentalmente de la propia familia (67% de los casos), reciben ayuda externa contratada un 20% y sólo la obtienen de servicios sociales el 12,5% (15). Estos datos son similares en los estudios sobre cuidadores y personas dependientes del ámbito de la AP (10).

López Gil (12) encontró un 15,9% de disfunción familiar en cuidadores de personas dependientes, en una población muy similar a la nuestra evaluada con Apgar familiar, mayor a la encontrada en población general no cuidadora (7,8% en adultos, usuarios de AP) en su propio trabajo y muy similar a la identificada en éste (16% entre grave y leve).

Apoyo social. Según la EDAD de 2008 un 26,6% de personas dependientes no reciben ningún tipo de ayuda el 31,7% de los hombres y el 23,2% de las mujeres (1). En relación al apoyo social (no familiar ni profesional), en pocos trabajos hay datos específicos, pero, en general, es escaso, aunque está en crecimiento el apoyo dado por asociaciones sociosanitarias. Lo mismo sucede con el apoyo de voluntariado, que apenas llega al 1% (10, 23).

 
Implicaciones clínicas e investigación futura. La autoestima en las personas cuidadoras no ha sido evaluada en la amplia literatura que explora las circunstancias del cuidado de larga duración y sus repercusiones en salud, calidad de vida y bienestar de las poblaciones implicadas. Paradójicamente, en una población con alta sobrecarga, repercusiones sociales importantes y alta proporción de malestar psíquico, la autoestima media es muy alta (similar a población adulta sana y más alta que muchos colectivos estudiados). Podría explicarse esta cuestión por el alto compromiso ético que implica cuidar de un familiar que lo necesita, unido a la satisfacción­ con el deber moral asumido, el agradecimiento de la persona cuidada y al reconocimiento del entorno.

La consideración de la baja autoestima como predictor de problemas depresivos debe conducir a su detección precoz junto a otros factores y a intervenir con los cuidadores más vulnerables. Los cuidados enfermeros pueden fortalecer la autoestima de cuidadoras y ayudarlas a afrontar con más recursos su alta dedicación mediante el desa­rrollo de programas específicos en Enfermería Comunitaria.

No se aprecia en los estudios más recientes reemplazo generacional, ni reparto equitativo de la carga de cuidado según el género e interesa analizar las causas de estas resistencias y los efectos de las políticas públicas de atención a la dependencia. El 52% de las ayudas recibidas hasta finales de 2009, en el sistema de atención a la dependencia, fue en concepto de retribución al cuidador/a principal (24). Cabe pensar que esta amplia cobertura de prestaciones económicas por cuidado familiar y la escasez de recursos profesionales sociosanitarios, si bien suponen una compensación y ayuda a quienes cuidan, están fortaleciendo la división tradicional de roles, pues esas ayudas económicas son asignadas fundamentalmente a mujeres y les ratifican en esa dedicación, frente a la participación de otros miembros de la familia o a la sustitución o apoyo por recursos profesionales y externos.

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