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Metas de Enfermería

Metas de Enfermería

JUNIO 2016 N° 5 Volumen 19

Apoyo tecnológico a los cuidadores no profesionales de personas con enfermedades crónicas

Sección: Revisiones

Cómo citar este artículo

Lorca Cabrera J, Martí Arques R, Albacar Riobóo N, García Martínez M, Mora López G, Lleixà Fortuño M. Apoyo tecnológico a los cuidadores no profesionales de personas con enfermedades crónicas. Metas Enferm jun 2016; 19(5): 21-26.

Autores

Jael Lorca Cabrera1, Rut Martí Arques2, Núria Albacar Riobóo3, Montserrat García Martínez3, Gerard Mora López4, Mar Lleixà Fortuño3

1Máster universitario de Enfermería de Urgencias y Emergencias. Enfermero. Hospital Comarcal de Vinaròs (Castellón)2Máster en investigación en Ciencias de la Enfermería3Doctorado. Profesora. Departamento de Enfermería. Universidad Rovira i Virgili (Tarragona)4Doctorado. Profesor asociado. Departamento de Enfermería. Universidad Rovira i Virgili (Tarragona). Enfermero. Hospital Universitario de Tarragona Joan XXIII

Contacto:

Mar Lleixà Fortuño. Facultad de Enfermería. Universidad Rovira i Virgili. Campus Terres de L’Ebre. Avda. Remolins, 13-15. 43500 Tortosa (Tarragona)

Email: mar.lleixa@urv.cat

Resumen

Objetivo: identificar el uso y las potencialidades de las Tecnologías de la Información y de la Comunicación (TIC) en los cuidadores no profesionales de personas con enfermedades crónicas.
Método: se realizó una revisión bibliográfica de la literatura publicada entre 2008 y 2014 en las bases de datos Scopus, Cuiden,
I Cercador Plus, Teseo, Pubmed, Cinahl, Proquest Health & Medical Complete y el buscador Google Academic, sobre el uso de las tecnologías en personas cuidadoras.
Resultados: se seleccionaron 13 artículos. El análisis de los artículos ha identificado que las TIC: ayudan a los cuidadores no profesionales a adquirir conocimientos y habilidades, son un medio de comunicación que ofrece un estímulo social y cognitivo útil y disminuye la sobrecarga del cuidador, así como la ansiedad, el estrés y los conflictos familiares y/o conyugales. Aunque hay diferentes servicios de apoyo presenciales, los cuidadores los subutilizan por falta de tiempo, derivado de cuidar a la persona enferma, y por limitaciones geográficas, dificultades de transporte y/o problemas de salud.
Conclusiones: las TIC pueden contribuir a una mejora de calidad de vida de los cuidadores y pueden configurar un nuevo modelo de atención. Es imprescindible diseñar programas de intervención utilizando estas tecnologías. En España son escasas las publicaciones sobre el tema, especialmente si se habla de estudios que traten de la eficacia del uso de las tecnologías como soporte a las cuidadoras.

Palabras clave:

cuidador ; soporte ; asistencia ; web 20 ; virtual

Abstract:

Objective: to identify the use and potentialities of Information and Communication Technologies (ITC) in non-professional caregivers for persons with chronic conditions.
Method: a bibliographic review was conducted on the literature published between 2008 and 2014 in the following databases: Scopus, Cuiden, I cercador plus, Teseo, Pubmed, Cinahl, Proquest Health and Medical Complete, and in the Google Academic search engine, about the use of technologies in caregivers.
Results: thirteen (13) articles were selected. The analysis of these articles has identified that: ITCs help non-professional caregivers to acquire knowledge and abilities, they are a means of communication that offers a useful social and cognitive stimulus, and also reduces the overload of caregivers, as well as their anxiety, stress, and conflicts within their family and/or marriage. Even though there are different personal support services available, caregivers will under-use them due to lack of time caused by looking after the patient, and also due to geographical limitations, difficulties to travel, and/or health problems.
Conclusions: ITCs can contribute to an improvement in the quality of life of caregivers, and can become a new model of care. It is essential to design intervention programs using these technologies. There are few publications on this matter in Spain, particularly in terms of studies dealing with the efficacy of using technologies as a support for caregivers.

Keywords:

Caregiver; support; care; 20 web; virtual

Introducción

El proceso acelerado de envejecimiento en la población española junto al aumento considerable de enfermedades crónicas, está presentando un nuevo reto a los sistemas de salud (1), coincidiendo con cambios profundos en la estructura social, familiar y de la población cuidadora (1,2). Las necesidades de atención son cada vez más importantes y, en cambio, la capacidad de las familias para prestar cuidados se reduce debido a los costes directos e indirectos derivados del cuidar y a los cambios del modelo y estructura familiar (3,4).

Son múltiples las fuentes de cuidado que requieren las personas con enfermedades crónicas a largo plazo y de manera continua, con responsabilidades directas sobre el equipo de salud, sus cuidadores y el propio dependiente. Para conseguir la excelencia en la atención a las personas afectadas de enfermedades crónicas, se debe centrar el foco del cuidado en el paciente y su familia (1), en concreto en la figura del cuidador. A este cuidador el sistema de salud le debe ofrecer recursos y estrategias para ser capaz de gestionar las situaciones derivadas del cuidar a una persona con problemas de salud crónicos, ya que los servicios sanitarios ponen cada vez un mayor énfasis en la atención de la salud en el propio entorno, convirtiendo el hogar en un escenario de la Atención Sanitaria donde confluyen el sistema profesional e informal (5).

Se han identificado algunas dificultades para acceder a los servicios especializados y al equipo de salud por parte del cuidador, debidas principalmente a la escasa disponibilidad de tiempo, lo que en muchos casos ocasiona problemas de acceso a la información y comunicación. Es importante incorporar las TIC como complemento a la atención presencial, para poder ofrecer una atención más personalizada que facilite respuestas más inmediatas y sea capaz de atender las demandas de los usuarios (6).

Estudios relacionados con la sobrecarga del cuidador, de corte cuantitativo, han dominado hasta ahora el panorama de la investigación. No obstante, están emergiendo estudios cualitativos que indagan en los procesos y vivencias que acontecen alrededor del cuidado familiar y en las capacidades de los cuidadores para hacer posible, día a día, un cuidado de la persona que tienen a su cargo (7).

Actualmente existen numerosos investigadores internacionales que estudian la eficacia del uso de las TIC en cuidadores no profesionales para poder comprobar la eficacia del apoyo tecnológico, complementario a la atención presencial, pero existen todavía escasas publicaciones en España respecto al tema en cuestión, este es el motivo del interés de esta revisión bibliográfica. Con ello se puede contribuir a desarrollar estrategias y recursos innovadores liderados por los propios profesionales de la salud que, al recomendarlos y ponerlos al servicio de los cuidadores, favorecerán el autocuidado y bienestar contribuyendo a mejorar su calidad de vida y la de la persona cuidada.

Por los motivos expuestos se decidió realizar una revisión bibliográfica con el objetivo de sintetizar la evidencia publicada sobre el uso y potencialidades que las TIC ofrecen a los cuidadores no profesionales de personas con problemas crónicos de salud.

Método

Revisión narrativa realizada entre los meses de diciembre de 2013 y abril de 2014, mediante una búsqueda estructurada en las bases de datos: Scopus, Cuiden, I Cercador Plus, Teseo, Pubmed, Cinahl, Proquest Health & Medical Complete y el buscador Google Académico. Las palabras clave y descriptores empleados fueron [cuidador*, soporte, asistencia, web 2.0, virtual], [caregiver*, assessment, assistant, support, online, internet, assistance, nurs*, cancer, pregnant]. Se combinaron con operadores booleanos OR los términos sinónimos, AND para unificar las distintas partes de la búsqueda y NOT para excluir de la búsqueda los términos que desviaban del tema principal a la cual va dirigida la revisión (Tabla 1). En las bases de datos empleadas, que no tienen un tesauro asociado, como Scopus, Icercador plus, Teseo y el buscador Google Académico, se utilizan palabras clave o términos autorizados, tras consultar previamente los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS) y Thesaurus NCI Term Browser. Las bases de datos Pubmed y Proquest Health & Medical Complete, utilizadas en esta revisión, tienen integrados el Tesauro MESH® y en la base de datos Cinahl se ha utilizado su propio Tesauro, llamado Cinahl Headings.

Se establecieron como límites la fecha de publicación: entre los años 2008 y 2014 y el idioma: español e inglés. Los criterios de inclusión fueron el acceso al texto completo, estudios sobre el uso de las TIC en población de cuidadores no profesionales mayores de 18 años y publicaciones monográficas. Tras la selección se identificaron 14 artículos como potencialmente relevantes (Cuadro 1).

Resultados

Las 14 publicaciones seleccionadas proceden de cinco países diferentes (EE.UU., Canadá, Australia, Países Bajos y Colombia) y el resumen de sus características se refleja en la Tabla 2.

El perfil sociodemográfico de los cuidadores de los estudios seleccionados, respecto al género, confirma que la mujer es la que asume múltiples roles de forma simultánea, incluido el rol de cuidar. Predomina el género femenino y número singular en todos los artículos revisados (6,8-20). Sobre el rango de edad, cabe resaltar el número cada vez más elevado de adultos jóvenes que asumen este rol, con las implicaciones y consecuencias que genera, en especial en la distribución de tareas, reorganización de roles y carga económica familiar (6,8-12). Llama la atención que tres de los estudios revisados (12-14) describen que la mayoría de proveedores de servicios y/o empresas privadas sanitarias, no reconocen a los cuidadores informales como una extensión del equipo de atención, ni el déficit de comunicación efectiva, la subutilización de los recursos de afrontamiento y la ausencia de sistemas de apoyo adecuados, pudiendo crear en el cuidador responsabilidades excesivas descompensadas, dando lugar a la necesidad de apoyo, tanto físico como psicológico, para llevar a cabo el rol de cuidar de forma saludable y eficiente.

La revisión documental generó cuatro categorías de análisis: dificultad de asistencia presencial, utilización de las TIC en la población estudiada, potencialidades de las TIC y efectividad de los programas y/o intervenciones online.

Dificultad de asistencia presencial

Aunque se demuestra la efectividad de las intervenciones de ayuda, con frecuencia se encuentra que la realidad social y familiar dificulta el poder compaginar las múltiples tareas del cuidado con la asistencia presencial continuada a un espacio de apoyo. Cinco de los estudios seleccionados (9,12-15) manifiestan que, aunque disponen de diferentes servicios presenciales, los cuidadores los subutilizan por falta de tiempo, derivado de cuidar a la persona enferma, por limitaciones geográficas, por dificultades de transporte y/o problemas de salud propios.

Tecnologías de la Información y Comunicación utilizadas por los cuidadores

Diversos estudios (9-11,13,14,17,19) describen los recursos de apoyo que utilizan los cuidadores en la actualidad: Internet para búsqueda de información, videoconferencias para comunicarse con familiares, programas y/o vídeos multimedia para aprender técnicas y cuidados, educación sanitaria mediante páginas web y portales de salud, programas informáticos de empresas sanitarias que ofrecen herramientas de autogestión, específicas y personalizadas de la persona cuidada, como visualizar o modificar el programa de citas o solicitar un cambio en la prescripción médica; además de redes sociales y grupos en línea.

Potencialidades de las TIC en los cuidadores

Diez estudios (6,8-10,12-15,17,20) indicaron los beneficios que aporta el apoyo tecnológico a los cuidadores no profesionales, afirmando que las TIC son estrategias novedosas y viables que facilitan, cada vez más, el acceso a la información sanitaria de las personas con enfermedades crónicas, ofrecen información útil para los cuidadores, son vías que amplían las posibilidades de apoyo psicosocial para las personas que están emocional y geográficamente aisladas, como es el caso de los cuidadores que viven alejados de la persona cuidada o a causa de dificultades en el acceso a la atención sanitaria, permitiendo el seguimiento de las intervenciones propuestas y la mejora de las medidas de adherencia a los tratamientos. Estas tecnologías también se pueden utilizar para educar, habilitar y proporcionar una comunicación eficiente a los cuidadores, con el objetivo de mejorar el estado de salud de la persona cuidada y mantener un estado de salud óptimo en el cuidador.

Efectividad de los programas y/o intervenciones online

Más de la mitad de los artículos seleccionados (8-12,14,15, 17,20) demuestran que las intervenciones y los programas online, dirigidos a los cuidadores informales, pueden mejorar el bienestar del cuidador relacionado con la confianza, la seguridad en la toma de decisiones, la disminución de la ansiedad, de la depresión y/o del nivel de estrés, y aumentar la autoeficacia y la autoestima, favoreciendo la disminución de la sobrecarga y del aislamiento social.

Todos los estudios seleccionados (6,8-20) coinciden en el hecho que las TIC favorecen el acceso a recursos de información, proporcionan apoyo social y asesoramiento multidisciplinar, ayudan a disminuir la sobrecarga del cuidador y, por tanto, mejoran la calidad de vida de los cuidadores; ya que un cuidador informado y formado será un cuidador preparado.

Discusión y conclusiones

Los resultados coinciden en señalar los efectos beneficiosos del uso de las TIC como sistema de apoyo, complementario a la atención presencial, a los cuidadores de personas con problemas crónicos de salud y añaden la necesidad de diseñar e integrar herramientas tecnológicas para ayudar a los cuidadores, y seguir investigando acerca del uso y eficacia, en consonancia con el contexto del propio rol. Es indispensable generar estrategias que permitan mayor interacción social y feedback constante entre profesionales y usuarios para motivar a los cuidadores, se deben diseñar e implementar aplicaciones que ayuden a mejorar la gestión de las enfermedades crónicas; incorporando los beneficios que puede proporcionar internet. Además, es necesario analizar el impacto de participar en redes de apoyo social en línea, sin olvidar algunas dificultades como aspectos de infraestructura y recursos materiales, así como las limitaciones relacionadas con la falta de competencia y/o acceso, la llamada brecha digital. El apoyo institucional será imprescindible para poder incorporar las tecnologías lideradas por profesionales de Enfermería de forma complementaria al apoyo presencial convencional. Los profesionales enfermeros deben liderar estos programas y recomendarlos a los usuarios para garantizar que la información que se ofrece es fiable y de calidad.

Entre las fortalezas de esta revisión está la utilización de criterios de inclusión fundamentados en la literatura, que permitieron seleccionar estudios comparables entre sí, y atender a los aspectos metodológicos de cada estudio que pudieran haber influido en los resultados obtenidos. En cuanto a las limitaciones, cabe mencionar que en algunos estudios seleccionados se detecta un tamaño de muestra reducido, lo que no permitió generalizar los resultados.

A la luz de los hallazgos encontrados, parece relevante generar estrategias de apoyo a los cuidadores mediante las TIC, complementarias a la atención presencial, que faciliten el empoderamiento. Además, es preciso evaluar mediante el uso de indicadores su efectividad, ya que en la actualidad existen escasas publicaciones sobre el impacto de programas de apoyo tecnológico en los cuidadores.

Las condiciones actuales con un importante incremento del gasto, una disminución de los recursos disponibles y la necesidad de eficiencia organizativa, sugieren la obligación de adoptar cambios profundos en la organización de las instituciones sanitarias (21). Los gestores deben proporcionar más ayudas para desarrollar y evaluar las TIC con el objetivo de ofrecer soporte y formar e informar tanto a las personas con problemas de salud como a sus cuidadores (13,14).

Financiación

La presente revisión forma parte de un proyecto más amplio presentado en la convocatoria de ayudas de proyectos de investigación en salud 2012 con el código PI12/01224, denominado “Cuidadoras 2.0: efectividad de un programa de apoyo 2.0 para cuidadoras no profesionales de pacientes crónicos” financiado por el Instituto de Salud Carlos III, el Ministerio de Ciencia e Innovación y por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional.

Conflicto de intereses

Ninguno.

Bibliografía

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