Vivencias y sentimientos de las personas cuidadoras principales de familiares con enfermedad de Alzheimer
Sección: Originales
Cómo citar este artículo
Rey Vázquez AM, Vázquez Campo M. Vivencias y sentimientos de las personas cuidadoras principales de familiares con enfermedad de Alzheimer. Metas Enferm mar 2019; 22(2):5-11.
Autores
Ana Mª Rey Vázquez1, Miriam Vázquez Campo2
1Enfermera. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense
2Enfermera. Doctora en Psicología. Complexo Hospitalario Universitario de Ourense. Escuela Universitaria de Enfermería de Ourense (Universidad de Vigo)
Contacto:
Miriam Vázquez Campo. Escuela Universitaria de Enfermería de Ourense. Universidad de Vigo. C/ Ramón Puga, 52-55. 32005 Ourense.
Titulo:
Vivencias y sentimientos de las personas cuidadoras principales de familiares con enfermedad de Alzheimer
Resumen
Objetivo: el objetivo de este trabajo fue conocer las vivencias y sentimientos de las personas cuidadoras principales de familiares con enfermedad de Alzheimer.
Método: se realizó un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico. Las personas participantes fueron captadas a través de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Ourense. Los datos se obtuvieron a través de entrevistas semiestructuradas efectuadas por dos entrevistadoras, enfermeras, hasta que se llegó a la saturación del discurso.
Resultados: se identificaron 10 categorías: diagnóstico y cambio de identidad; cuidados; organización del núcleo familiar; impacto psicológico en las personas cuidadoras; autocuidado del cuidador; recursos; miedo al futuro; experiencias positivas; relación con el profesional de Enfermería; institucionalización.
Conclusiones: las personas cuidadoras refirieron la importancia de su autocuidado, intentando encontrar tiempo para ellas mismas y poder desconectar. Su mayor inquietud es la evolución de la enfermedad y el “irse apagando” del familiar, lo que ocasiona sentimientos de tristeza e impotencia. A raíz de esta experiencia de cuidar, descubrieron aptitudes y sentimientos que eran desconocidos, desarrollando su capacidad para hacer frente a las adversidades y aprender de ellas.
Palabras clave:
enfermedad de Alzheimer ; cuidadores ; relaciones familiares ; rol de enfermera ; fenomenología ; investigación cualitativa
Title:
Experiences and feelings of the primary caregivers for relatives with Alzheimer’s disease
Abstract:
Objective: the objective of this study was to understand the experiences and feelings of the primary caregiver persons for relatives with Alzheimer’s disease.
Method: a qualitative study was conducted, with phenomenological approach. Participants were recruited through the Association of Relatives of Alzheimer’s Patients from Orense. Data were collected through semistructured interviews conducted by two nurse interviewers, until reaching speech saturation.
Results: ten (10) categories were identified: diagnosis and change of identity; care; organization of the family unit; psychological impact on caregivers; self-care of the caregiver; resources; fear of the future; positive experiences; relationship with the Nursing professional; institutionalization.
Conclusions: caregivers reported the importance of self-care, trying to find time for themselves and being able to disengage. Their higher concern was disease evolution, and the “fading out” of their relative, which causes feelings of sadness and impotence. Through this caregiving experience, they discovered attitudes and feelings that were unknown to them, thus developing their ability to face adversities and learn from them.
Keywords:
Alzheimer’s disease; caregivers; family relationships; Nursing role; Phenomenology; qualitative research
