Introducción

La demencia reduce las capacidades cognitivas, físicas y sociales, limitando la autonomía del paciente para ciertas actividades de la vida diaria. Afecta a alrededor de 47 millones de personas en el mundo y según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) anualmente se pueden presentar alrededor de 10 millones de casos nuevos, con una estimación aproximada de 75 millones de nuevos casos para el 2030, de los cuales 19 millones corresponderán a personas diagnosticadas en Europa. Actualmente en España hay más de 800.000 personas diagnosticadas de alzhéimer y en Cataluña más de 86.000 sujetos tienen un diagnóstico de demencia (1-3). Por ello, la demencia es una prioridad para los Estados miembros de la Unión Europea debido a los costes médicos, sociales y familiares que genera (4,5).

La dependencia que se crea en la persona con demencia (PcD) para realizar ciertas actividades de la vida diaria (AVD) hace que un miembro de la familia se convierte en el cuidador principal o figura cuidadora, por lo que es importante mantener la calidad de vida del paciente y del cuidado que recibe (6-9). Cabe resaltar que, en comparación con otro tipo cuidados, cuidar a una persona con demencia es extremadamente exigente, que genera consecuencias sociales y emocionales, afectando la salud física y mental de la figura cuidadora, quien puede llegar a abandonar sus propias actividades, empleando poco tiempo para descansar (1,4,10).

Ante esta situación se planteó la necesidad de guiar el cuidado domiciliario a partir de un programa informativo, formativo y de apoyo social llamado INFOSA-DEM, dirigido a figuras cuidadoras, para mejorar su calidad de vida y establecer prácticas para que la atención domiciliaria sea más efectiva. El programa incluyó el apoyo emocional y social, teorías cognitivo-conductuales y la teoría de la vulnerabilidad, a partir del enfoque educativo (11-14), para promover la gestión de problemas y la reestructuración cognitiva, el manejo del estrés para reducir sus consecuencias, enfatizando en la realización de actividades placenteras basándose en la hipótesis de que estas actividades aumentan el bienestar emocional, reducen la ansiedad, mejoran la calidad de vida del cuidador y de la persona con demencia, ya que al parecer, la satisfacción y el descanso son factores protectores frente al cuidado (1,11,15).

Por todo ello, el objetivo de este estudio fue evaluar el impacto del programa INFOSA-DEM en figuras cuidadoras de personas con demencia que viven en su domicilio en relación al bienestar emocional, evaluando el tiempo de permanencia del efecto del programa a los tres y seis meses post-intervención.

Método

Se llevó a cabo un diseño cuasi-experimental, no aleatorizado con grupo intervención (GI) y grupo control (GC). Se trató de un estudio multicéntrico, con observaciones repetidas, pre y post-test a los tres meses y a los seis meses. El reclutamiento tuvo lugar entre 2018 y 2019. La asignación al GI y GC se realizó a través de muestreo no probabilístico, de asignación intencional o de conveniencia, teniendo en cuenta la disponibilidad de las cuidadoras y los cuidadores para asistir a las sesiones del programa diseñado.

El estudio se efectuó en el área de influencia de tres centros especializados en el cuidado de personas con deterioro cognitivo de la provincia de Barcelona: Hospital Clínic de Barcelona, Fundació Sanitària Mollet y Hospital Pere i Virgili de Barcelona. Para la captación de los participantes se seleccionó un listado de pacientes con demencia atendidos en cada centro. El médico responsable (médico de familia, geriatra y/o neurólogo) y la gestora de pacientes actuaron de intermediaros durante la consulta o por contacto telefónico, para proponer a las figuras cuidadoras su participación en el estudio. Para llegar a la mayor cantidad de personas posibles en la población se diseñaron carteles, diapositivas y hojas informativas con información del programa y datos de contacto en cada uno de los centros participantes. Además, la emisora ​​pública estatal, TVE2, difundió y promocionó el proyecto en una sola transmisión (http://www.rtve.es/alacarta/videos/tips/tips-vida-sana-acordarse-memoria/3863705/).

Una vez que se identificaron los posibles candidatos, el equipo de investigación llevó a cabo entrevistas telefónicas para recopilar más información y seleccionar a las cuidadoras y cuidadores que cumplían con los criterios de inclusión. Posteriormente se organizó una visita domiciliaria para la firma del consentimiento informado y para efectuar la evaluación inicial. El primer paciente fue seleccionado en enero de 2018 y el reclutamiento concluyó en septiembre de 2019. Por lo tanto, la recopilación de datos del seguimiento se completó en noviembre de 2019.

Los criterios de inclusión fueron: figuras cuidadoras mayores de 18 años de personas con edad igual o superior a 65 años, con diagnóstico de demencia y con un test Mini-Mental State Examination (MMSE) inferior a 24, que vivían en su domicilio y cuyo cuidador/a principal vivía con él/ella o le visitaba por lo menos dos veces a la semana. Se excluyeron (a) personas con alguna enfermedad psiquiátrica invalidante o síndrome de Korsakov, (b) cuidadores que hubiesen participado en un taller o programa formativo durante el último año relacionado con el cuidado de personas con demencia.
 
Una vez aceptada la participación en el estudio, mediante firma de consentimiento informado, se recogieron los datos basales de los sujetos de estudio y, posteriormente, se asignó a las cuidadoras y cuidadores al GI o GC. Las figuras cuidadoras del GI recibieron el programa INFOSA-DEM (Cuadro 1), junto con el cuidado habitual proporcionado por los centros participantes. El programa INFOSA-DEM constaba de cinco sesiones informativas y formativas de 90 minutos, impartidas consecutivamente durante una semana. Se ofrecieron grupos por la mañana y por la tarde, según la disponibilidad del cuidador/a. El contenido del programa fue desarrollado en pequeños grupos de seis a ocho personas. Los temas en las sesiones incluyeron conceptos básicos en demencia y temas específicos, como nutrición, descanso, medicación, cambios físicos y cognitivos, manejo de síntomas conductuales, problemas afectivos en la persona con demencia y la figura cuidadora, técnicas de comunicación verbal y no verbal, cuidado personal y atención, además de información sobre recursos disponibles y servicios comunitarios.

Las figuras cuidadoras del GC únicamente recibieron el seguimiento habitual o cuidado estándar de los centros donde se realizaba el seguimiento de la persona con demencia, que consistió en visitas anuales o trimestrales por el médico de referencia (médico de familia, geriatra o neurólogo), el profesional enfermero y trabajador social, dependiendo del centro asistencial. Al acabar el seguimiento de todos los cuidadores se ofreció el programa a las figuras cuidadoras del GC.

La recogida de datos fue efectuada por medio de entrevistas personales con la cuidadora o cuidador en el domicilio de la persona con demencia, antes de la intervención y a los tres y seis meses de seguimiento. Se recopilaron datos sociodemográficos (incluyendo edad, sexo y estado civil) de la persona con demencia y su respectivo cuidador/a.
 
En la persona con demencia se llevó a cabo una única valoración, en la que se recopiló información sobre presencia de comorbilidades, a través del Charlson Comorbidity Index (CCI) (16); el grado de afectación cognitiva mediante el MMSE (17) y Global Deterioration Scale (GDS) (18); y la calidad de vida mediante Quality of Life in Alzheimer’s Disease (QoL-AD) (19).

En el caso de las figuras cuidadoras se midió el bienestar emocional utilizando el General Health Questionnarie (GHQ-12), que detecta y evalúa la angustia mental o la morbilidad psiquiátrica menor en contextos como la Atención Primaria y en población general. Consta de 12 ítems, seis que evalúan aspectos positivos y seis aspectos negativos relacionados con el bienestar emocional del entrevistado. Es una escala tipo Likert de 4 puntos (0-1-2-3) que se puede transformar en una puntuación dicotómica (0-0-1-1), llamada puntuación GHQ. El GHQ-12 demuestra buena confiabilidad en estudios realizados, con un alfa de Cronbach entre 0,82 y 0,86 (20,21).

Así mismo se evaluó la calidad de vida a través del Quality of Life Scale (EQ-5D), escala que mide la autopercepción de calidad de vida y evalúa una amplia gama de afecciones y tratamientos de salud. Consta de dos partes: un sistema descriptivo (parte I) y una escala analógica visual (VAS) (parte II). La parte I tiene cinco dimensiones individuales: movilidad, autocuidado, actividades habituales, dolor/incomodidad y ansiedad/depresión. Cada dimensión tiene una escala de respuesta de tres puntos. La parte II mide el estado de salud, desde el peor estado de salud imaginable hasta el mejor (22). Todos los cuestionarios utilizados fueron escalas válidas y fiables.

Se llevaron a cabo análisis descriptivos univariantes con medias y desviaciones estándar (DE). Para comparar los resultados continuos entre la visita inicial y el seguimiento de tres meses se utilizó la prueba t-test pareada o la prueba t de muestras independientes; y para verificar la tendencia entre visitas sucesivas se usó la prueba de tendencia monotónica de Jonckheere-Terpstrata, equivalente a la prueba de Kruskal-Wallis. Se calcularon las medias entre los GI y GC y un intervalo de confianza del 95%. Todas las pruebas de significación fueron de dos colas y los valores de p < 0,05 se consideraron significativos. Todos los análisis se realizaron utilizando el paquete de software estadístico R versión 3.4.1 para Windows.

A todos los pacientes y figuras cuidadoras se les pidió su consentimiento informado por escrito para participar en el estudio, aunque en casos de deterioro cognitivo severo de la persona con demencia solo se solicitó el consentimiento de la cuidadora o cuidador. Se obtuvo la aprobación del Comité de Ética de Investigación Clínica (Reg. HCB / 2018/0737).

Resultados

Participaron un total de 160 figuras cuidadoras, que realizaron evaluaciones basales, y fueron asignadas 74 en el GC y 86 en el GI (Figura 1).

A los seis meses, 112 participantes completaron las evaluaciones. 17 de los 86 participantes (19,8%) en el GI abandonaron el estudio debido a la falta de tiempo. 28 de 74 participantes (37,8%) en el GC no estuvieron disponibles para evaluaciones posteriores. Las pérdidas fueron por cansancio, fallecimiento o ingreso de la persona con demencia en un centro de larga estancia.

La edad media (DE) de las figuras cuidadoras fue de 63,7 (12,8). El 76,2% de los cuidadores era mujer y más del 50% eran las esposas de la persona con demencia. Un 38% de las figuras cuidadoras era hijo/a de la persona con demencia. Casi el 80% de las cuidadoras convivía con la persona con demencia (Tabla 1).

En cuanto a la persona con demencia, la edad media (DE) fue de 79 (8,2) años. Más del 50% era mujer, un 70% tenía un diagnóstico de demencia, habiéndose diagnosticado desde hacía una media (DE) de 5 (3,2) años, y el 39% presentaba una dependencia parcial para las AVD (Tabla 1 y 2). Un 39% de las personas con demencia tenía un deterioro cognitivo moderado, y el 23% presentaba un deterioro cognitivo severo. Alrededor del 49% tenía alguna enfermedad, además de su diagnóstico de demencia. Más del 38% de los pacientes tenía dependencia parcial en las AVD (Tabla 2).

Con respecto al bienestar emocional, el 68% de los cuidadores en el IG informó bienestar psicológico normal en la entrevista inicial, aunque el 32% tenía un nivel bajo (Tabla 3).

Después de la intervención se observó un efecto positivo sobre el bienestar emocional en las cuidadoras y cuidadores en el GI (3,77 basal frente a 3,16 a los tres meses de seguimiento, p= 0,176). Del mismo modo se observó una ligera mejora en el GI en esta variable, en comparación con un ligero empeoramiento en el GC. Teniendo en cuenta los tres puntos temporales, la mejora en el bienestar emocional se mantuvo en el GI incluso a los seis meses, aunque las diferencias no fueron estadísticamente significativas. Igualmente se observó que, a pesar de la intervención, hubo un ligero empeoramiento en la calidad de vida autopercibida (72,12 basal frente a 68,06 a los tres meses de seguimiento, p= 0,080) entre los cuidadores en el GI. Las tendencias de los indicadores de calidad de vida y bienestar emocional fueron negativas en el GC, lo que indica un ligero empeoramiento de la salud emocional de estos cuidadores (Tabla 4). En total se organizaron siete grupos de 10 figuras cuidadoras y dos grupos de ocho, quienes recibieron el programa INFOSA-DEM. El 97% de las cuidadoras y cuidadores estuvo totalmente de acuerdo en que la información recibida fue de ayuda y más del 93% respondió que la duración de las sesiones fue adecuada. Tras completar las evaluaciones a los seis meses de seguimiento se organizaron tres grupos de más de 10 cuidadores/as que formaban parte del GC y se les impartió el programa.

Discusión y conclusiones

El objetivo del estudio fue evaluar el impacto del programa INFOSA-DEM en figuras cuidadoras de personas con demencia que viven en su domicilio en relación con el bienestar emocional, evaluando el tiempo de permanencia del efecto del programa a los tres y seis meses post-intervención. Dicho programa se planteó a partir de la psicoeducación, el entrenamiento de estrategias de comunicación e importancia y planificación de actividades para el autocuidado.

Ambos grupos fueron similares al inicio del estudio y las razones de abandono fueron parecidas a las registradas en intervenciones dirigidas a cuidadores, ya que en ocasiones la situación de vulnerabilidad de la persona con demencia, y el tener que desplazarse al centro donde se impartía el programa, dificultaba la continuidad y la asistencia completa a las sesiones (23-25). Las características observadas de las figuras cuidadoras fueron similares a las encontradas en otros estudios, en los que prevalece la figura de la mujer de mediana edad, esposa de la persona con demencia. La mayoría de las figuras cuidadoras convive con la persona con demencia, y el periodo en años de cuidado desde el diagnóstico de la enfermedad es similar (26,27).

En los resultados se puede observar que apenas se detectan cambios en el seguimiento a los tres y seis meses respecto a la medición basal de las figuras cuidadoras, en relación a la salud emocional y en la calidad de vida. No obstante, se considera beneficiosa la participación de las figuras cuidadoras en un programa psicoeducativo, sobre todo porque podría ayudar a desarrollar en el cuidador o la cuidadora ciertas habilidades para el manejo emocional y conductual de la persona con demencia, y de otras situaciones que puedan surgir en el domicilio como consecuencia de la enfermedad, reduciendo significativamente los niveles de sobrecarga, ansiedad y depresión en el cuidador (25). Algunos autores resaltan en que solo el 24% de los estudios evalúa la efectividad de las intervenciones educativas en los cuidadores en periodos no mayores de seis meses y quienes lo han evaluado han observado que los efectos durante ese periodo de seguimiento son poco significativos (23).

Las alteraciones en el bienestar emocional encontradas a nivel basal en ambos grupos posiblemente se relacionen con el número elevado de horas diarias dedicadas al cuidado de su familiar, ya que la mayoría cohabita con la persona con demencia, lo que supone un cuidado diario de 24 horas al día (26). No obstante, el efecto positivo en el bienestar emocional tras participar en un programa es poco significativo incluso a los tres meses, probablemente debido a factores externos a la figura cuidadora (problemas económicos familiares, estresores sociales) y los propios de la persona con demencia (grado de deterioro cognitivo, comorbilidades, etc.) (25,28). Aunque no se pueda demostrar estadísticamente el efecto positivo en el bienestar emocional, algunos autores sugieren que si se aumenta la ayuda externa y la colaboración de otras personas para el cuidado del sujeto con demencia, la puesta en marcha de intervenciones, el acceso a servicios públicos y la prestación de asistencia técnica (23), lo más posible es que esos factores puedan influir en la mejora del bienestar emocional de los cuidadores y que este efecto positivo se podría mantener en el tiempo (6, 28-30).

Teniendo en cuenta los hallazgos resultaría interesante evaluar en las figuras cuidadoras el impacto de las intervenciones centradas en la psicoeducación, más allá de los seis meses, y también los posibles efectos indirectos en el receptor de cuidados. Por esta razón, el soporte profesional es fundamental, ya que las cuidadoras y cuidadores desempeñan un papel cada vez más importante en el proceso de atención, dada la tendencia actual hacia la atención de salud comunitaria y el mantenimiento de la persona con demencia en el domicilio (28).

Este estudio presenta algunas limitaciones. La más importante se debe a que no fue posible la aleatorización de la muestra, puesto que durante las visitas con su médico responsable una las principales peticiones de las figuras cuidadoras era la necesidad inmediata de recibir información y en las visitas iniciales en el domicilio se observó la necesidad de soporte profesional para mejorar el cuidado diario de la persona con demencia, por lo que fue necesario ir incluyendo a estos cuidadores en el GI, para responder a sus demandas a través del Programa INFOSA-DEM. Por otra parte, no se realizó una clasificación de las personas con demencia por fase de la enfermedad y/o severidad del deterioro cognitivo, por lo que realmente se desconoce la influencia que pueda tener la gravedad de la demencia en la efectividad de la intervención y es una posibilidad que sean variables que modifiquen el efecto y su durabilidad en el tiempo. Así mismo, la edad y el nivel cultural del cuidador o de la cuidadora deberían tenerse en cuenta para evaluar la competencia, el aprendizaje y la capacidad de aprovechar la información recibida. Además, la falta de asistencia a algunas sesiones pudo haber sido un inconveniente para aquellos cuidadores que no contaban con ayuda extra en el domicilio (familiar o de pago), ya que en algunos casos el nivel de dependencia no permitió que la persona con demencia se quedara sola en el domicilio, aumentando el porcentaje de pérdidas durante el seguimiento.

En este tipo de intervenciones queda manifiesta la labor de los profesionales enfermeros a partir de su rol educativo, para aumentar la competencia de la figura cuidadora y dotarles de herramientas para el desarrollo de habilidades de afrontamiento en el cuidado domiciliario en las diferentes etapas del proceso de la enfermedad; y abre líneas de investigación orientadas hacia la detección temprana de alteraciones en el bienestar emocional y el mantenimiento y mejora de la salud mental de las cuidadoras y cuidadores de personas con demencia.

En conclusión, este estudio aporta información que se suma a los resultados encontrados en intervenciones similares, que sugieren que programas dirigidos a figuras cuidadoras basados en terapias cognitivo-conductuales y en la psicoeducación podrían tener efectos protectores, ya que el desarrollo de ciertas habilidades y la utilización de estrategias de afrontamientos aprendidas a partir del soporte profesional, pueden mejorar la autoeficacia y el bienestar emocional, teniendo a su vez un efecto positivo en la calidad de vida del cuidador o cuidadora.

Financiación

Ninguna.

Conflicto de intereses

Ninguno.