El desafío de la cronicidad sigue siendo de un alcance profundo y extenso para los Servicios de Salud. Dentro de la cronicidad, aquellas personas que sufren una complejización de su proceso son especialmente vulnerables a la rigidez y falta de adaptación de los sistemas de salud, ya que siguen aún muy orientados hacia la atención aguda, y suelen tener una capacidad limitada para dar respuestas integradas y coordinadas a su atención (1). En el caso de la población infantil que padece estas situaciones se observa una serie de patrones característicos: a) Presencia de una o más enfermedades crónicas que, diagnosticadas o desconocidas, con frecuencia son multisistémicas y graves, b) Limitación funcional que afecta al desempeño de las actividades y suele requerir uso frecuente de tecnología sanitaria y c) Alta utilización de los recursos sanitarios (2). La confluencia de estos factores genera un impacto sustancial en la población infantil y sus familias (3).

Estos problemas de fragmentación y comunicación, agravados por la complejidad, generan en los padres sentimientos de abandono en su devenir por el sistema sanitario, y son percibidos como una fuente de estrés e insatisfacción. Además, la centralización de la atención pediátrica especializada (cuestión muy relevante en zonas de alta dispersión geográfica) provoca inconvenientes adicionales para el desplazamiento, el tiempo y los gastos, añadiendo más complejidad a la vivencia de la enfermedad, con implicaciones en la calidad de vida. Por ello, esta población requiere de una reorganización del proceso asistencial, a la vez que una integración de los servicios de salud y sociales. La pregunta es ¿quién debe dirigir y coordinar la atención, continuidad y transiciones en sus cuidados?

Para satisfacer este desafío han surgido modelos de atención con diversos ingredientes, presentes o no (cuidados paliativos pediátricos, hospitalización domiciliaria, teleseguimiento, gestión de casos, etc.), que intentan abordar la cronicidad, pero la falta de un consenso para la definición y estratificación de esta población dificulta el diseño y la evaluación de los recursos, resultando en una gran variabilidad en la práctica clínica. Además, no son accesibles del mismo modo, ya que se organizan de forma desigual en nuestro ámbito.

Y es que, a pesar de disponer de un sistema sanitario público, los servicios no siempre están accesibles (en términos de disponibilidad y frecuencia) por la infradotación de recursos que de forma sostenida se mantiene en España (con mayor frecuencia en la salud mental infanto-juvenil y la rehabilitación), generándose desigualdades en el acceso, sobre todo teniendo en cuenta las diferentes realidades socioeconómicas de la población, que podría tener una mayor expresión en este sector poblacional; “viven en una situación más precaria, con una menor calidad de vida (4), peores resultados en la atención sanitaria, menor preferencia sobre servicios de salud y menor participación en la toma de decisiones (5)”.

Nuestro grupo de investigación ha comprobado cómo se expresan muchos de estos determinantes en nuestro medio. Las enfermedades crónicas complejas se asocian con dificultades laborales y desventajas socioeconómicas (4,7), que aumenta directamente con las necesidades de atención, situación que afecta más severamente a las madres (6), y que puede tener un efecto estigmatizante. Para minimizar el impacto existen diferentes apoyos institucionales, pero de nuevo las dificultades de acceso llevan a padres y madres a acudir principalmente a las asociaciones de ayuda mutua, que generalmente contribuyen a una mejora de la calidad de vida.

Para facilitar la planificación y prestación de una atención individualizada es fundamental un buen conocimiento de las necesidades de salud, las características del entorno familiar, y la cuantificación del impacto en su calidad de vida, a lo largo de todo el proceso, puesto que la trayectoria de la enfermedad es imprevisible.

Evaluar la calidad de vida de la población infantil basada en las perspectivas de sus progenitores por sí solo puede ser insuficiente. Tal y como identificamos en nuestro estudio, los padres y las madres pueden subestimarla, por diferentes procesos de razonamiento, o bien porque anticipan un efecto más negativo de la que el que el niño o la niña realmente experimenta (7).

Debemos tener en cuenta que la calidad de vida puede verse comprometida por posibles determinantes como la gravedad y el tiempo con la enfermedad, edad y otros factores socioeconómicos. Existe una asociación bien establecida entre factores socioeconómicos y salud, y en este sentido hallamos un gradiente ascendente en la percepción de la calidad de vida relacionada con la salud en aquellos progenitores con clases sociales en estratos superiores. Del mismo modo, identificamos unas altas necesidades de atención de hasta 91 visitas a especialistas al año, asociándose a niveles educativos superiores de los padres (8). Es lógico pensar un mayor acceso a la información en términos de obtención de apoyo y asistencia. También podría ocurrir que en clases sociales inferiores se expresasen algunas distorsiones en la percepción de salud (9), pudiendo tener diferentes expectativas y actitudes hacia los servicios de atención, incluso hacia las actividades de sus hijos e hijas.

Nuestros resultados muestran la interacción entre los factores sociales y la complejidad de la cronicidad (10), actuando estos primeros como amplificadores estructurales del impacto de la cronicidad. No hay dudas ya de considerar los determinantes sociales en el diseño de los servicios de salud, porque las disparidades sociales generadas pueden tener importantes consecuencias para la salud en el medio y largo plazo.

En resumen, nuestros hallazgos resaltan la importancia de introducir la evaluación de estas dimensiones en la práctica clínica porque podría mejorar la individualización de las intervenciones, sin olvidar que los procesos específicos de la enfermedad, sus implicaciones clínicas, y las necesidades son heterogéneas y dinámicas, así como dependientes de múltiples factores.

Las enfermeras de práctica avanzada pueden ayudar a las familias a identificar y actuar de manera proactiva, que teniendo en cuenta sus prioridades podrían incluir: mantener un sentido de normalidad (sanitario-social-escolar); potenciar la autogestión y autoeficacia; ampliar el enfoque a la familia (bienestar de los hermanos, dificultad financiera, alivio de la carga del cuidador); y mejorar la calidad y el alcance de la atención social y de la salud.

En este sentido es estratégica la atención integral, pivotando sobre una sólida coordinación de unidades específicas en el ámbito hospitalario, y de la provisión de la atención domiciliaria, garantizando transiciones seguras y continuas. Además, se necesita investigar mucho más en los métodos de identificación y estratificación, e incorporar la perspectiva de los propios niños y niñas y sus progenitores. Si queremos que nuestro sistema sanitario dé una respuesta adecuada a esta realidad no hay otra elección.