Introducción

El cáncer de mama representa un problema de Salud Pública de primera magnitud. Desde el punto de vista histológico, el tipo más habitual de cáncer de mama es el carcinoma ductal infiltrante (82%) (con potencial afectación ganglionar y metastásica) seguido del carcinoma lobulillar infiltrante (10-15%) (1-5).

Las cirugías en el cáncer de mama pueden derivar una serie de efectos adversos y repercuten en la imagen corporal de la persona, generando a veces situaciones extremas y dolorosas (5). Son procedimientos que conllevan implicaciones biopsicosociales, con altos niveles de ansiedad, que generan un cambio en el estilo de vida (6,7). Una adecuada educación sanitaria y preparación psicológica del paciente, previa a la cirugía, consistente en el aporte de la información y el apoyo psicológico durante todo el proceso, equilibraría las características estresantes de la cirugía, disminuyendo así su nivel de ansiedad (8-10).

La imagen corporal es un aspecto básico de la personalidad de un individuo, y parte de un concepto más general: la autoimagen. Se compone de las ideas que se tienen acerca de quiénes somos y cómo nos mostramos a los demás (11-13).

Las enfermedades como el cáncer, que en ocasiones requieren una intervención quirúrgica, a menudo son vividas como una importante pérdida de una parte del cuerpo y/o de la función corporal. La persona tiene una percepción distorsionada de su cuerpo, viéndolo diferente a cómo es realmente (14-16). En este sentido, las cirugías mamarias son procesos que conllevan cambios sustanciales físicos y estéticos. En ocasiones pueden implicar deformidades corporales permanentes, aislamiento social y estigmatización del individuo, derivando en un trastorno de la imagen corporal, y que conlleva, por definición, una confusión entre la imagen mental y el yo físico (17-21).

La familia es el elemento natural y fundamental de la sociedad (22). Los familiares que cuidan del paciente desempeñan una función importante en el manejo del cáncer. Contar con su cooperación e incluirlos como núcleo de la atención médica desde el principio se considera fundamental para el tratamiento eficaz del cáncer (23,24). El acompañamiento de la familia durante todo el proceso de la enfermedad y su tratamiento mejora la calidad de vida, el autocuidado y muchos aspectos psicosociales del paciente, al mismo tiempo que ayuda a reducir la sintomatología y el dolor provocado por la cirugía (25-27).

Por todo esto, el objetivo principal del estudio fue analizar los beneficios de una intervención conjunta con la familia de mujeres con cáncer de mama, previa a una cirugía. Como objetivos específicos fueron: analizar la eficacia de la intervención en términos de impacto en la imagen corporal, autoestima y calidad de vida de la paciente.

La hipótesis de este estudio fue que realizar una intervención enfermera, previa a la cirugía mamaria, a los pacientes diagnosticados de cáncer de mama junto con sus familiares directos, disminuye las alteraciones de la imagen corporal, mejora su autoestima y su calidad de vida.

Método

El diseño del estudio fue un ensayo clínico aleatorizado sin medicamentos controlado no cegado de dos grupos de comparación. El estudio fue realizado en la consulta de Cirugía General del Hospital Universitario Infanta Cristina (Parla, Madrid).

Para considerarse candidato/a para el estudio se debían cumplir los siguientes criterios de inclusión: pacientes mujeres diagnosticadas de cáncer de mama durante el año 2018, en lista de espera para intervención quirúrgica, que no hubieran recibido quimioterapia ni radioterapia antes de la cirugía, mayores de 18 años, que tuvieran y convivieran con un familiar directo con el que mantuvieran interacción en el día a día. Se excluyeron a los varones, pacientes sin diagnósticos oncológicos y pacientes con diagnósticos oncológicos que se realizasen la cirugía en otro hospital.

Para calcular el tamaño muestral se recopilaron los datos del año 2017 del mismo hospital: en ese año se diagnosticaron 88 casos de cáncer de mama (siguiendo los mismos criterios de inclusión y exclusión expuestos), de los cuales 18 fueron sometidas a mastectomía y 36 a cirugía conservadora. Gracias a estos datos y a la literatura revisada se estimó que la incidencia de trastorno de la imagen corporal era del 70%, y que recibir educación sanitaria junto con el familiar previa a la intervención lo reducía un 41% (25). El total de la muestra fue de 53 pacientes (asumiendo el 15% de pérdidas), con una potencia del 80%, un nivel de seguridad del 95% (contraste de hipótesis bilateral para grupos independientes) y una razón entre tamaños muestrales de 1.

A las pacientes que cumplían los criterios de inclusión se las ofrecía la posibilidad de entrar en el estudio y se las aportaba información oral y escrita. Si la paciente aceptaba y firmaba el consentimiento informado, la enfermera de la consulta de cirugía hacía la extracción de un sobre cerrado y numerado en orden de inclusión que contenía la información del grupo asignado. Ni la enfermera ni la paciente sabían, con anterioridad a la apertura del sobre, el grupo de asignación. Debido al tipo de investigación clínica, no era posible mantener el ciego por parte del clínico y de la paciente, ya que era la misma enfermera la que llevaba a cabo la educación sanitaria y el seguimiento en consulta.

Para la asignación de los sujetos de estudio a los dos grupos de comparación se utilizó un método de aleatorización estratificada computerizada:

• Estrato A: mastectomía simple, radical, doble, con y sin reconstrucción de la mama: se aleatorizaron 18 sujetos, nueve pertenecientes al grupo experimental (intervención enfermera realizada a familiares y pacientes) y nueve al grupo control (intervención limitada solo a pacientes).
• Estrato B: cirugía conservadora (tumorectomía, cuadrantectomía): se aleatorizaron 34 sujetos, 17 pertenecientes al grupo experimental (intervención enfermera efectuada a familiares y pacientes) y 17 al grupo control (intervención limitada solo a pacientes).

Una vez realizada la aleatorización se citaba en la consulta de su profesional de Enfermería para llevar a cabo la sesión de educación sanitaria con/sin acompañante aproximadamente 15 días antes de la cirugía (según disponibilidad). Las pacientes que habían sido asignadas al grupo control recibían una sesión de educación sanitaria solas, sin acompañamiento de ningún familiar, mientras que las que fueron asignadas al grupo experimental asistieron a la misma sesión de educación sanitaria acompañadas de un familiar. Las sesiones de educación sanitaria fueron idénticas, es decir, todas las pacientes recibían la misma información, con la única diferencia de que en las sesiones asignadas al grupo experimental se instruía a los familiares acompañantes en técnicas de apoyo emocional y en pautas de acompañamiento y supervisión de las pacientes. Las sesiones discurrieron como se detalla a continuación:

En un primer momento se les aclaraban dudas sobre su enfermedad, cirugía y tratamiento; se les explicaba que el diagnóstico podría producir un desequilibrio físico, psicológico y social. Si se trataba del grupo experimental se aclaraban posibles dudas que pudiera tener cada familiar sobre la enfermedad y la cirugía, y se les explicaba el papel que desempeñaría en esta fase: debería estar pendiente, durante el postoperatorio, de posibles cambios emocionales o anímicos que pudiera tener la paciente, como dejar de realizar las actividades diarias, sociales o familiares que hacía antes de la intervención quirúrgica.

Posteriormente se les exponía las posibles secuelas físicas de la cirugía: se les mostraban fotos de cirugías similares y se les explicaban las posibles secuelas psicológicas de la cirugía, tanto personales (miedo, temor, ansiedad), familiares (pérdida de rol), como conyugales (alteraciones sexuales). La enfermera instruía técnicas de afrontamiento para reducir la ansiedad como respiraciones diafragmáticas o técnicas de mindfulness. También educaba a las pacientes acerca de cómo debían dar la información de su enfermedad y cirugía a sus hijos y/o hijas en caso de ser menores, y se les exponía la importancia de normalizar cuanto antes las relaciones sexuales. Si se trataba del grupo experimental, en cuanto a los familiares, tras escuchar la información dada a la paciente, se les explicaba el papel de acompañamiento que deberían efectuar: animarla a realizar relajaciones cuando detectaran estrés o ansiedad, informar a los menores de la misma manera que la paciente, normalizar la sexualidad potenciando y realzando otros muchos valores personales.

Por último, se les daba educación sanitaria en cuanto a lo que podían hacer para atenuar las secuelas físicas (cuidados de la herida, prevención del linfedema…) y educación sobre cómo prevenir el trastorno de la imagen corporal (realzar otras partes del cuerpo que les guste, normalizar cuanto antes la situación, tocarse y mirar la parte intervenida, buscar prendas que la hagan sentirse mejor con su aspecto físico). Si se trataba del grupo experimental, el papel en esta fase del familiar era primordial, ya que debería acompañar a la paciente cuando se mirara al espejo y animarla a que lo siguiera haciendo hasta normalizar la situación. Igualmente se animaba al familiar a realzar, por escrito, otras partes de cuerpo que destacaran de la paciente para ayudarla a sentirse atractiva y reforzar la idea de que aquello que define a la persona son muchos otros aspectos físicos y personales, no solo la pérdida de una parte del cuerpo.

Durante todo el proceso se recogieron una serie de variables: en primer lugar, se obtuvieron de la historia clínica de la paciente, de forma previa a la intervención enfermera, las variables sociodemográficas y clínicas relacionadas con el cáncer y su tratamiento: edad, sexo, tener pareja, hijos, tipo de cáncer (carcinoma ductal infiltrante, carcinoma lobulillar infiltrante, tumor filoides maligno, carcinoma mucinoso, carcinoma ductal in situ, carcinoma multicéntrico), tipo de intervención (tumorectomía, mastectomía, cuadrantectomía, biopsia de ganglio centinela, linfadenectomía) y reconstrucción inmediata en mastectomía (sí/no).

En segundo lugar, pasado un mes de la cirugía, se recogieron también de la historia clínica las siguientes variables clínicas: tratamiento con quimioterapia adyuvante, con radioterapia adyuvante, con hormonoterapia adyuvante, con hormonoterapia neoadyuvante y derivación a psicólogo. En la misma consulta se recogieron las variables de resultado relacionadas con la imagen corporal, autoestima y calidad de vida: la Escala Bis (Body Image Scale), escala Rosenberg y QLQ BR-23, respectivamente (28,30,31).

La escala BIS sobre imagen corporal consta de 10 ítems con formato de respuesta en escala Likert de cuatro alternativas, con un rango de 0 (“nada”) a 3 (“mucho”), indicando o no tener alteración de la imagen corporal, o un aumento de la misma en puntuaciones más altas (28). La escala ha sido validada en España y los valores de consistencia interna están entre 0,76 y 0,87 y una fiabilidad entre 0,85 y 0,93. Su resultado es un valor de 0 a 30, que se interpreta considerando que a mayor puntuación, mayor alteración de la imagen corporal. Al igual que otros autores, como Aguilar Cordero et al. (29), se estableció una puntuación propia, la cual define que una imagen corporal completa se obtiene con una puntuación menor a 12 puntos e incompleta mayor a 12.

La escala Rosenberg sirve para explorar la autoestima personal entendida como los sentimientos de valía personal y de respeto a sí mismo (30). Consta de 10 ítems, de los cuales cinco están enunciados de forma positiva y cinco de forma negativa, que se responden a través de una escala Likert de 1 a 4 (desde "muy de acuerdo" a "muy en desacuerdo"). La escala ha sido validada en castellano y su validez se encuentra entre 0,76 y 0,87, con una fiabilidad de 0,80.

La escala QLQ BR-23 es un módulo específico para pacientes con cáncer de mama del EORTC QLQ-C30 (escala de calidad de vida validada en España) con una fiabilidad de 0,70, que fue elaborada por el grupo de Calidad de Vida de la Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer (EORTC) (31). La fiabilidad del QLQ-BR23 es adecuada con valores de alpha Cronbach entre 0,52 y 0,98. Las preguntas se responden a través de una escala Likert de 1 a 4 (desde "en absoluto" a "mucho"). Las puntuaciones directas que se obtienen para cada escala se transforman en una puntuación estándar que va de 0 a 100. En la escala de preocupación por el futuro un valor más alto corresponde a un peor estado funcional, a excepción de la escala sexual y disfrute del sexo, que es a la inversa. En escalas de síntomas, un valor más alto se corresponde a una mayor existencia de sintomatología y, por lo tanto, a un peor estado físico.

Los datos se procesaron mediante el software estadístico IBM SPSS Statistics, en su versión 21. Se realizó primeramente un análisis descriptivo mediante el cálculo de las frecuencias absolutas y relativas de las variables categóricas (incluyendo la escala Rosenborg), y la media y desviación estándar (DE) para las variables cuantitativas (incluidas la escala BIS y QLQ). Con el fin de comprobar la normalidad de los datos se usó el test de Kolmogorov-Smirnov para una muestra con las variables cuantitativas. Para las comparaciones entre variables dependientes y el contraste de hipótesis (imagen corporal, autoestima y calidad de vida) se utilizaron la prueba Chi cuadrado para variables categóricas, la prueba t de Student o ANOVA para variables cuantitativas con distribución normal, y la prueba U de Mann-Whitney o prueba Kruskal-Wallis para variables cuantitativas sin distribución normal.

Este estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación del medicamento del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid). Los sujetos de estudio participaron de forma voluntaria, desinteresada y no remunerada. Las pacientes firmaron un consentimiento libre e informado, respetando las normas de la Declaración de Helsinki y de acuerdo a la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica y la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, Real Decreto (RD) 1090/2015. Los datos recogidos fueron anónimos y se almacenaron en una base de datos que cumple con los criterios de privacidad establecidos por la ley de Protección de Datos de Carácter Personal. Se garantizó la confidencialidad de los datos obtenidos.

Resultados

Se estudiaron 52 pacientes diagnosticadas de cáncer de mama (18 con mastectomía y 34 con cirugía conservadora). Ninguna paciente abandonó el estudio.

Los grupos control/experimental fueron muy similares en cuanto a las variables sociodemográficas y clínicas, no hallándose diferencias estadísticamente significativas entre ellos. En ambos grupos la edad más frecuente de las participantes estaba comprendida entre los 60 y los 69 años, cerca del 70% tenía hijos/as mayores de 18 años y pareja, principalmente diagnosticadas de carcinoma ductal infiltrante con una intervención de linfadenectomía + biopsia de ganglio centinela y un tratamiento de hormonoterapia adyuvante (Tabla 1).

Al realizar el análisis del impacto de la intervención en la imagen corporal, la autoestima y la calidad de vida de las pacientes, sin estratificar la muestra, se encontraron algunas diferencias entre el grupo control y el experimental (Tabla 2). El 100% (N= 26) de las pacientes asignadas al grupo experimental presentó imagen corporal completa frente a un 61,5% (N= 16) de las asignadas al grupo control, con diferencias estadísticamente significativas (p< 0,001). Los resultados en la autoestima, sin embargo, fueron muy similares presentando alta autoestima tanto en el grupo control (88,5%) como en el experimental (80,8%) con diferencias no significativas (p= 0,732). En cuanto a los ítems relacionados con la calidad de vida, solo se hallaron diferencias estadísticamente significativas en la sintomatología del brazo, siendo inferior en el grupo experimental con una puntuación de 32,9 (DE: 14) frente a 38,7 (DE: 13,3) en el grupo control (p= 0,035). También el grupo experimental presentó menor sintomatología de la mama con una puntuación de 47,8 (DE: 15,2) frente a 50,9 (DE: 14,2) aunque con diferencias no significativas (p= 0,448). En el resto de ítems las puntuaciones entre grupos fueron muy similares.

Estratificando la muestra por tipo de intervención, en las mujeres sometidas a mastectomía (estrato A), se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas en relación a la imagen corporal entre grupo control y grupo de estudio (p< 0,001), teniendo imagen corporal completa el 100% de las mujeres asignadas a grupo experimental (N= 9) frente al 55,5% (N= 5) de las del grupo control (Tabla 3). Por el contrario, no se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas en la frecuencia de mujeres a las que se les había practicado reconstrucción inmediata (p= 0,340), siendo superior en el grupo control. Tampoco se hallaron diferencias significativas en la autoestima (p= 0,300) con una diferencia entre categorías de N= 1. Respecto al impacto de la intervención en la calidad de vida no se obtuvieron diferencias significativas en ningún ítem obteniéndose la mayor diferencia en el disfrute del sexo, que fue ligeramente superior en el grupo control (66,6; DE: 21,6) que en el experimental (69,4; DE: 30,0).

En el estrato de cirugía conservadora (estrato B) también se obtuvieron algunas diferencias estadísticamente significativas (Tabla 4). De nuevo el 100% de las pacientes asignadas al grupo experimental (N= 17) presentó imagen corporal completa frente al 64,7% (N= 11) de las mujeres del grupo control, con diferencias estadísticamente significativas (p= 0,007). Igual que ocurría en el estrato A, la autoestima fue similar en ambos grupos con una diferencia de N= 1 (no significativa, p= 0,830). En relación a la calidad de vida, solo se hallaron diferencias estadísticamente significativas en la sintomatología del brazo (p= 0,009) siendo superior en el grupo control (36,7; DE:11,4) que en el experimental (26,9; DE: 3,6). Mientras que la preocupación por el futuro fue idéntica en ambos grupos (64,7; DE: 25,0), la sintomatología de la mama fue inferior en el grupo experimental con una puntuación de 44,8 (DE: 11,5) frente a 50,4 (DE: 12,6), aunque sin significación estadística (p= 0,193).

Discusión

Este estudio analiza la eficacia de una intervención enfermera con un enfoque integrador de la familia con mujeres que van a ser sometidas a una cirugía por un cáncer de mama.
Algunos autores sostienen que se ha realizado un cambio en la filosofía de los servicios de salud hacia la integración de la familia en los procesos, siendo las intervenciones enfermeras sobre pacientes y familiares un potenciador de la mejora de la calidad de vida del paciente oncológico, como ocurre en algunas esferas de este estudio (25,32). Los resultados presentan algunas similitudes y algunas diferencias respecto a otros estudios en los que se evidencia que la familia aporta un sano crecimiento en las conductas básicas de comunicación, diálogo y autoestima, y el apoyo social familiar mejora los aspectos psicosociales del paciente (22,33).

Respecto a la imagen corporal, en un estudio realizado en 2007 en un entorno similar, en el Hospital de La Paz (Madrid), se mostró que las mujeres intervenidas de cirugía mamaria, sin haber recibido ninguna intervención enfermera tras la misma, obtenían, a los 20 días de la cirugía, una media mayor de 20 puntos en la escala BIS, lo que se traduce en una imagen corporal incompleta (18). Esto evidencia la necesidad de realizar sesiones de educación sanitaria previas a la cirugía de mama para preparar a la mujer. Los resultados respecto a la imagen corporal en las mujeres que no recibieron educación sanitaria son idénticos a los de un estudio hecho en Granada, España (29). En este el 66,7% de las mujeres sometidas a cirugía conservadora tenía una imagen corporal completa tras la cirugía sin haber recibido educación sanitaria, frente al 33,3% que la describía incompleta, datos muy similares a los obtenidos en el grupo control del estrato B del presente estudio: 64,7% frente a 35,3% respectivamente. En el caso de las mujeres mastectomizadas ocurre lo mismo: la proporción de mujeres con imagen corporal completa e incompleta referidos que eran, respectivamente, del 54,8% y del 45,2%; idénticos al 55,5% y 44,5% del estrato A del presente estudio (29). En ambos grupos, tras la educación sanitaria conjunta con el familiar, el 100% de las participantes mostró imagen corporal completa, lo que apoya la hipótesis de que recibir una intervención enfermera conjunta con paciente y familia, previa a la cirugía de mama, reduce el trastorno de la imagen corporal.

Analizando la importancia de la intervención enfermera en la mejora de la autoestima, se encuentra un estudio que concluye que el 46,7% de las pacientes intervenidas de cáncer de mama tenía baja autoestima, y un 30% y 23,3% media y alta autoestima respectivamente (34). En el estudio realizado en el Hospital La Paz (Madrid) se determinó una media de 25,82 puntos en la escala Rosenberg para el grupo control en mujeres sometidas a una cirugía de cáncer de mama y que no habían recibido intervención enfermera (18). En la presente investigación, tanto las mujeres asignadas al grupo control como al experimental presentaron mejor autoestima (84,6% alta autoestima, 9,6% autoestima media y 5,8% baja autoestima). Esto es debido a que aunque las pacientes del grupo control no realicen una intervención junto con el familiar, sí que se les imparte una sesión de educación sanitaria, lo que probablemente reduce el riesgo de pérdida de la autoestima.

Otro aspecto analizado en este estudio fue la importancia de la intervención enfermera junto con el familiar previa a una cirugía de mama en cuanto a la reducción de las repercusiones de la enfermedad en la calidad de vida. En otros estudios en los que se empleaba la misma herramienta de análisis se halló una disminución en la frecuencia de las relaciones sexuales, mayor preocupación por el futuro, y molestias en la mama y síntomas braquiales (35,36). En este trabajo se observa una mejora significativa de la sintomatología del brazo tras la intervención con un valor p= 0,035, lo que de nuevo evidencia la importancia de implicar a la familia en los ejercicios pautados. Sin embargo, esta recomendación debe ser analizada en mayor profundidad e interpretada con cautela, ya que se observó que al estratificar por tipo de intervención, la sintomatología del brazo fue ligeramente superior en las mujeres mastectomizadas (aunque sin diferencias estadísticamente significativas).

Existen muchos estudios en los que se hace referencia a la relación entre la autoestima y la imagen corporal, en pacientes sometidas a cirugía de mama. Al analizar alguno de ellos se evidencia que existe mucha variabilidad en los resultados hallándose controversia (37,38). En uno de los artículos no se demostraba relación entre autoestima e imagen corporal (37), pero en cambio en el otro sí la aseveraba (38). En estos trabajos también hay controversia en la relación entre las repercusiones de la enfermedad y la imagen corporal. A pesar de que en esta investigación no se han relacionado las diferentes variables resultado, parece que una imagen corporal más afectada no implica necesariamente una peor autoestima, aunque la relación entre ambas debería ser analizada con mayor exhaustividad para conocer el punto donde centrar los esfuerzos de la intervención y prevenir el efecto de una sobre la otra.

Por último, al estudiar las alteraciones de la imagen corporal en función del tipo de intervención quirúrgica, los estudios concluyen que las mujeres mastectomizadas tenían una peor imagen corporal con respecto a las mujeres que se habían sometido a una tumorectomía (29,35,39,40). Esto coincide con los resultados de este trabajo, en el que un 44,5% de las mujeres mastectomizadas tenía la imagen incompleta frente a un 14,7% en el grupo de tumorectomía.

Las principales limitaciones vienen determinadas por el tamaño de la muestra. Por ello, pese a tener una gran validez interna, se reduce de manera importante la externa no siendo posible extrapolar los resultados. Otra limitación radica en que no se realizó enmascaramiento del analista, lo que puede originar un sesgo en el análisis. Además, la enfermera que llevó a cabo la investigación y la intervención era la misma, incurriendo en un posible sesgo de los resultados. Por todo lo expuesto se podría proponer un estudio aleatorizado, cegado, multicéntrico.

Se puede concluir con el presente estudio que realizar una intervención enfermera conjuntamente con el paciente y el familiar, previa a la cirugía, reduce el trastorno de la imagen corporal y mejorar la sintomatología del brazo. Sin embargo, no parece que haya relación en la mejora de la autoestima del paciente.

Agradecimientos

A todas las pacientes participantes y sus familiares.

Financiación

Ninguna.

Conflicto de intereses

Ninguno.