Introducción

La sociedad experimenta un proceso de envejecimiento (1-7) debido a la disminución de la morbimortalidad, el descenso de la natalidad y al aumento de la esperanza de vida (2,5). Esto implica un aumento de personas mayores dependientes (1,2,5,6) y un incremento en la prevalencia de enfermedades crónicas (2,6-9), que se asocia a la pérdida en mayor o menor medida de autonomía para realizar actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (2,5,8-10).

En España, la principal respuesta a estas situaciones de dependencia procede del sistema de apoyo familiar (1,2,6,7). Se denomina cuidador/a principal a aquella persona que asiste o cuida a otra persona afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que dificulte o impida el desarrollo normal de sus actividades vitales, favoreciendo su autocuidado a través del apoyo en el proceso de enfermedad y que no recibe compensación económica (4,6,7,9,11-14). El perfil más frecuente es el de mujer, de edad media superior a 50 años, casada, que suele ser la hija o la cónyuge, sin formación previa, que comparte la labor del cuidado con otros roles familiares (1,2,4,7,9-13).

Entre las personas que asumen este cuidado puede aparecer el denominado “síndrome del cuidador quemado”, definido como profundo desgaste físico y emocional, mayor en los casos en los que convive con la persona dependiente (4,6,8,10,12-14). Cuando la persona cuidadora presenta sobrecarga puede ocasionar cambios en la autoeficacia percibida y en los cuidados que realiza (14), conllevando repercusiones en la salud propia y en la de la persona cuidada (8-10,12,14).

La autoeficacia percibida es definida como “juicios de cada individuo sobre sus capacidades, en función de los cuales organizará y ejecutará sus actos de modo que permitan alcanzar el rendimiento deseado” (9,15). Un bajo sentimiento de autoeficacia está asociado con depresión, ansiedad y desamparo (10,16); un alto sentido de eficacia facilita el procesamiento de información y la toma de decisiones (9,16).

En el ámbito del cuidado se define “autoeficacia del cuidador” como la confianza que tiene esta persona en relación con el manejo de problemas conductuales y de incapacidades del receptor de cuidados (14,16). Se identifican tres dimensiones (9):

• Autocuidado y obtención de respiro: comportamientos para reducir la angustia y mejorar el bienestar.
• Respuesta a conductas disruptivas: uso de habilidades de resolución de problemas.
• Control de pensamientos molestos: capacidad para manejar pensamientos angustiantes.

Se ha encontrado una relación negativa entre autoeficacia y síntomas depresivos y estrés (9,10,17,18), y una relación positiva con la autoestima (9,18). Además, mayor antigüedad prestando cuidados, mayor dedicación diaria y la ayuda por parte de profesionales sanitarios, son factores asociados a mayor sensación de autoeficacia y menor ansiedad (9,13). Cuando la responsabilidad del cuidado es compartida con otros miembros de la familia se reduce la sobrecarga y aumenta la autoeficacia (18). La utilización de servicios sociosanitarios disminuye la carga de las personas cuidadoras (19,20), pero no se encontraron estudios que relacionasen el uso de estos servicios con la autoeficacia.

Durante la pandemia de COVID-19, las figuras cuidadoras familiares han adquirido un rol más importante (21,22), enfrentándose a más sobrecarga debido a dificultades económicas, el cuidado de otros familiares o aumento de horas de trabajo para aquellos que trabajan en servicios básicos (23). Otro factor estresante es la decisión de contar o no con apoyo de cuidadores remunerados ajenos al domicilio, por el riesgo de contagio (24).

En este contexto, conocer la autoeficacia percibida de personas cuidadoras familiares, los factores que influyen en ella, así como su nivel de sobrecarga, podría ayudar a visibilizar su labor, pilar fundamental en la atención de personas dependientes.

Los objetivos fueron determinar el nivel de autoeficacia percibida de las personas cuidadoras familiares de la Zona Básica de Salud (ZBS) de Torrijos, describiendo la repercusión de variables sociodemográficas de la persona cuidadora, la persona cuidada y las relacionadas con el cuidado; identificar la influencia de la autoestima y la sobrecarga de la persona cuidadora en su autoeficacia; evaluar la asociación de la utilización de servicios sanitarios y sociosanitarios en la autoeficacia y la sobrecarga de las personas cuidadoras.

Método

Se realizó un estudio descriptivo transversal entre junio de 2020 y junio 2021.

La población de estudio estuvo constituida por personas cuidadoras familiares de la ZBS de Torrijos. Se incluyeron personas mayores de 18 años, cuidadoras familiares en el periodo de tiempo en el que se realizó el estudio. Se excluyeron personas cuidadoras no familiares o que dedicaran menos de una hora al cuidado. La selección de la muestra se hizo mediante muestreo de conveniencia. La captación se hizo a través de los profesionales sanitarios de referencia, ya que no existe un registro de las personas cuidadoras de la ZBS.

La población diana estimada fue de 2.714, calculada a partir de datos de la encuesta de condiciones de vida del INE de 2016, en la que se considera que hay un 11,5% de personas mayores de 16 años que cuida a una persona dependiente, y de la población total de la ZBS a 1 de enero de 2019. El tamaño final de la muestra obtenida (n= 88) arroja un error del 10,27% para un nivel de confianza del 95% (25-27).

Se midieron variables:

• Sociodemográficas y familiares de la persona cuidadora: edad, sexo (hombre, mujer), parentesco (cónyuge/pareja, hijo/a, padre o madre, nieto/a, yerno/nuera, hermano/a), estado civil (soltero/a, pareja o casado/a, separado/a, viudo/a), nivel de estudios (sin estudios, primarios incompletos, primarios completos, secundarios, superiores), situación laboral (inactivo/a, ocupado/a, parado/a, jubilado/o), conviviente con el receptor de los cuidados (sí, no).
• De la persona receptora de cuidados: edad, sexo, enfermedad que causa la necesidad de cuidado, incluido/a en programa de inmovilizados. Se valoró su capacidad funcional mediante el índice de Barthel (28) que evalúa diez actividades básicas de la vida diaria: comer, lavarse, vestirse, arreglarse, deposición, micción, ir al retrete, trasladarse sillón-cama, deambulación, subir/bajar escaleras. Interpretación de resultados: dependencia total (< 20), severa (20-35), moderada (40-55), leve (> 60). La puntuación máxima es de 100 (90 para pacientes en silla de ruedas). Coeficientes de correlación kappa de 0,98 intraobservador y de 0,88 interobservador (29).
• De desempeño del cuidado: horas diarias, tiempo dedicado (en meses), presencia de otros cuidadores (sí, no), otras personas a su cargo (sí, no), percepción de apoyo (sí, no).
• Utilización de servicios sociosanitarios: incluyendo teleasistencia, ayuda a domicilio, centro de día, atención residencial, prestaciones económicas (sí, no).
• Empleo de servicios sanitarios de Atención Primaria de los receptores de cuidados en los 18 meses anteriores a la recogida de datos (Sistema de Información de Atención Sanitaria): número de visitas médicas, número de visitas de Enfermería, número de consultas en urgencias Punto de Atención Continuada (PAC) de Torrijos. Se distinguió entre visitas realizadas antes y después de la pandemia de COVID-19, por los cambios que conllevó en la asistencia sanitaria.
• Autoeficacia percibida: medida con la Escala revisada de autoeficacia para el cuidado, de Steffen et al. (30), mediante la versión española de Márquez- González et al. (17). Consta de 15 preguntas divididas en tres subescalas: a) autocuidado y obtención de respiro (preguntas 1, 2, 3, 4, 5), b) respuesta a conductas disruptivas (preguntas 6, 7, 8, 9, 10), c) control de pensamientos molestos (preguntas 11, 12, 13, 14, 15). El alfa de Cronbach para cada subescala fue de 0,86, 0,79 y 0,82 respectivamente. Las respuestas puntúan desde 0 (no puede hacerlo en absoluto) a 100 (seguro que puede hacerlo). La puntuación máxima es de 100 puntos por dimensión. Se consideró alta o baja autoeficacia si la puntuación estaba sobre o bajo la media obtenida (baja autoeficacia < 70,94 y alta autoeficacia ≥ 70,94).
• Sobrecarga: medida mediante la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit et al. (31). Consta de 22 preguntas, con una escala tipo Likert (desde 1, nunca, a 5, casi siempre). La puntuación oscila entre 22 y 110. La interpretación de resultados: sin sobrecarga (22-46), sobrecarga (47-55), sobrecarga intensa (56-110). El alfa de Cronbach es de 0,91 (32,33).
• Autoestima: medida mediante la escala de autoestima de Rosenberg. Incluye diez ítems que se centran en los sentimientos de respeto y aceptación de sí mismo/a. La mitad de los ítems están enunciados positivamente y la otra mitad negativamente. Los ítems se responden mediante una escala tipo Likert (desde 1: muy de acuerdo, a 4: totalmente en desacuerdo). Para su corrección deben invertirse las puntuaciones de los ítems enunciados negativamente, después se suman todos los ítems. La puntuación total oscila entre 10 (autoestima baja) y 40 (elevada). El alfa de Cronbach es de 0,87 (34).

El cuestionario fue hetero cumplimentado mediante entrevista individual. Las entrevistas se llevaron a cabo de noviembre de 2020 a marzo de 2021 en el Centro de Salud de Torrijos, en los consultorios correspondientes o en los domicilios, según disponibilidad.

Se realizó un análisis descriptivo de las variables cuantitativas [Media () y desviación estándar (DE)] y cualitativas [frecuencias absolutas (n) y relativas (%)]. En el cálculo de la puntuación de autoeficacia se eliminaron los cuestionarios incompletos. Se estimaron parámetros con intervalo de confianza del 95%. Se utilizó la prueba Z de Kolmogórov-Smirnov para comprobar la distribución de las variables cuantitativas. Se analizó la asociación entre las variables recogidas y la puntuación obtenida en el cuestionario de autoeficacia percibida. Se utilizaron los test estadísticos U de Mann-Whitney, H de Kruskal-Wallis y correlación de Spearman. Se empleó la herramienta estadística SPSS 20.0.

El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica de Toledo el 11 de diciembre de 2020, nº de informe 632. Se obtuvo el consentimiento informado de las personas participantes.

Resultados

Participaron 88 personas cuidadoras cuyo perfil fue el de mujer (83%; n= 73), con edad media de 61,2 años (DE= 11,4), hija de la persona cuidada (56,8%; n= 50), con estudios primarios o inferiores (68,2%; n= 60), casada/con pareja (68,2%; n= 60). El 23,9% (n= 21) se encontraba en situación laboral activa. El tiempo medio de cuidados diarios fue de 16,3 horas (DE= 8,8), desde hace unos 75,9 meses (DE= 80,5). El 79,6% compartía domicilio con la persona cuidada (n= 70) y el 27,3% (n= 24) tenía otras personas a su cargo. El 65,9% (n= 58) contaba con ayuda de otro cuidador, el 77,3% (n= 68) refirió sentirse apoyados y un 33% (n= 29) tenía sobrecarga. La puntuación media de autoestima fue 37,6 sobre 40 (DE= 4,2) (Tabla 1a).

El perfil de las personas receptoras de cuidados correspondió a una mujer (59,1%; n= 52), edad media de 79 años (DE= 17,1). La causa más frecuente de dependencia fue una enfermedad crónica avanzada (26,1%; n= 23). El 30,7% (n= 27) de los dependientes estaba incluido en programa de inmovilizados. La puntuación media del índice de Barthel fue 39,7 (DE=28,6) (Tabla 1b). Un 53,3% (n= 32) de las personas cuidadoras mostraba un nivel alto de autoeficacia. Se encontraron puntuaciones por encima de la media en el 51,1% (n= 45) en la dimensión de autocuidado y obtención de respiro, en el 66,7% (n= 40) en la dimensión de respuesta a conductas disruptivas, en el 52,3% (n= 46) en la dimensión control de pensamientos molestos (Tabla 2). En el 58% (n= 51) de los casos se utilizaba algún tipo de servicio sociosanitario. Las consultas con los servicios sanitarios de Atención Primaria aumentaron después de la declaración del estado de alarma (Tabla 3).

Tuvieron mayor autoeficacia quienes percibían apoyo (= 74,5; DE= 16,2) que los que no (= 61,9; DE= 19,4) (p= 0,016), quienes compartían cuidados con otros cuidadores (= 74,9; DE= 16,1) frente a los que no (= 64,1; DE= 17,0) (p= 0,014), quienes cuidaban a mujeres (= 74,8; DE= 15,8) que quienes cuidaban a hombres (= 63,8; DE= 17,6) (p= 0,026). No se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre el uso de servicios sociosanitarios con la autoeficacia [Sí
(= 70,09; DE= 17,29); No (= 71,98; DE= 7,24) p= 0,77] ni en función de las variables sexo de la persona cuidadora, estado civil, parentesco, nivel de estudios, convivientes, presencia de otras personas a su cargo, el tipo de enfermedad causante de la dependencia ni la inclusión en el programa de inmovilizados (p> 0,05) (Tabla 4).

Las personas con alta autoeficacia tuvieron menor sobrecarga (= 38,8; DE= 9,7) que las que tenían baja autoeficacia (= 49,9; DE= 12,2) (p= 0,000). Las personas con alta autoeficacia tuvieron más consultas con el personal de Enfermería después de la pandemia (= 21,3; DE= 14,2) que las que tenían menor autoeficacia (= 14; DE= 10) (p= 0,019). Las personas con baja autoeficacia habían dedicado más meses al cuidado (= 50,5; DE= 47,5) que quienes tenían alta autoeficacia (= 102; DE= 116,2) (p= 0,053) (Tabla 5).

En cuanto a la utilización de servicios sanitarios, el número de visitas médicas antes del decreto del estado de alarma se relacionó negativamente con la respuesta a conductas disruptivas [Alta autoeficacia = 8,4; DE 7,4); Baja autoeficacia (= 15,4; DE 12,1) p= 0,032]. Las visitas de Enfermería después del decreto del estado de alarma se relacionaron positivamente con la autoeficacia global [Alta autoeficacia (= 21,3; DE 14,2); Baja autoeficacia (= 14; DE 10) p= 0,019] y la dimensión control de pensamientos molestos [Alta autoeficacia
= 18,4; DE 13,2); Baja autoeficacia (= 15,2; DE 13,2) p 0,021] (Tabla 5).

No se obtuvo asociación estadísticamente significativa entre la sobrecarga y las visitas médicas (rho= 0,022, p= 0,837), visitas de Enfermería (rho= -0,129, p= 0,235), visitas al PAC (rho= 0,003, p= 0,977). Tampoco entre la autoeficacia y la autoestima (rho= 0,184, p= 0,160).

Discusión y conclusiones

El perfil de la figura cuidadora concuerda con la literatura, siendo la mayoría de los casos una mujer (1,4,5,7-9,12-14,18,19,24,30,31), con edad media superior a 50 años (1,5,7,8,14,19,30,31). Generalmente hijas o cónyuges de la persona cuidada (1,2,5,7,9-11,13,14,30), que compartían domicilio con ella (5,7). El estado civil mayoritario fue casado/con pareja (1,7,8,11,14). Dedicaban al cuidado la mayor parte del día (4,5,8,13) y llevaban cuidando una media de 6,25 años (5,7-9). Muy pocas se encontraban en situación laboral activa (5,7,10,11,13,14). La mayoría tenía estudios primarios o inferiores (5,7,9,10,14). El trabajo de González-Valentín et al. (7) concuerda con el presente estudio en que la mayoría de las personas cuidadoras tiene el apoyo de otras para el cuidado; sin embargo, en su estudio un 76,2% tiene otras personas a su cargo mientras que en este solo un 27,3%. La mayoría de ellos refería sentirse apoyados (8,9). En contraposición a González-Valentín et al. (7) o Unver et al. (10), en la muestra obtenida solo un 33% de las personas cuidadoras presentó algún tipo de sobrecarga, frente al 51,6% y 88% que presentaban en sus estudios respectivamente. La autoestima fue más elevada que en el estudio de Zenteno et al. (9), 37,61 puntos de media frente a 33,5.

Al igual que en otros estudios, la mayoría de las personas receptoras de cuidados fue mujer, con edad media superior a 75 años (10,19,30,31). La enfermedad más común como generadora de cuidados fue enfermedad crónica avanzada (26,1%). Este dato concuerda con el estudio de García et al. (11) que recogió un 13,9% con accidente vascular y un 12,9% con diabetes. Sin embargo, la patología mayoritaria en su estudio fue cáncer (23,2%), mientras que en este es la menos representada (2,27%). En cuanto al índice de Barthel, los porcentajes fueron similares a los de Ruiz Valencia et al. (8), con casi la mitad de la muestra con dependencia total o severa.

El número de encuestados con nivel de autoeficacia alto estuvo ligeramente por encima del 50%, como en el estudio de Pablo-Santiago et al. (14). En concordancia con Zenteno et al. (9), en la dimensión autocuidado y obtención de respiro más del 50% tuvo puntuaciones altas y en la dimensión respuesta a conductas disruptivas fueron más del 60%. Hubo mayor número de participantes que obtuvieron puntuaciones altas en control de pensamientos molestos, aunque esta proporción fue ligeramente más alta en su estudio (57,7% frente 52,27%).

En cuanto a la utilización de servicios sanitarios, el 58% de la muestra hacía uso de alguna prestación disponible, lo que se asemeja al estudio de Kumamoto et al. (19) donde lo hacen el 70%; en el estudio de González-Valentín et al. (7) solo el 7,1% hacía uso de estos servicios.

En el estudio de Zenteno et al. (9) se encontró que las personas cuidadoras de mayor edad tenían menor puntuación en autoeficacia, pero en este, al igual que en el de Pablo-Santiago et al. (14), no se pudo establecer relación. Se encontró que ser hombre se relacionaba con puntuaciones más altas de autoeficacia (9), pero esta relación no fue significativa al igual que en el estudio de Pablo-Santiago et al. (14). Sánchez-Anguita et al. (13), por el contrario, encontraron mayores puntuaciones en las mujeres. También este autor encontró puntuaciones más altas en participantes casados/con pareja, algo no reflejado en la muestra estudiada. No se obtuvieron tampoco diferencias significativas entre parentesco y autoeficacia. En la bibliografía consultada no se encontraron datos sobre dicha relación. Un menor nivel de estudios se relacionó con mayor nivel de autoeficacia, en contraposición a otros estudios (9,13).

En el estudio de Sánchez-Anguita (13), quienes dedicaban más horas al cuidado obtuvieron mayor puntuación en autoeficacia. En este estudio no se establecieron relaciones significativas con la autoeficacia total, pero en autocuidado y obtención de respiro las personas con alta autoeficacia dedicaban menos horas. Así mismo, aquellas con baja autoeficacia fueron las que llevaban más meses cuidando, en contraposición al estudio de Zenteno et al. (9).

Orueta-Sánchez et al. (6) indican que la incorporación de personas dependientes a un programa de atención domiciliaria repercute positivamente sobre la persona cuidadora. En este estudio tuvieron puntuaciones más altas en autoeficacia y sus dimensiones (excepto respuesta a conductas disruptivas) cuando la persona cuidada estaba en programa de inmovilizados; sin embargo, no se encontró significación estadística.

La sobrecarga se relacionó significativamente con la autoeficacia y todas sus dimensiones, teniendo menor puntuación cuanto más alta autoeficacia (14,18). Zenteno et al. (9) y Yildiz et al. (18) relacionan un mayor nivel de autoestima con mayor puntuación en autoeficacia. En este estudio no se obtuvo relación significativa. El uso de servicios de atención domiciliaria se relacionó en los estudios de Kumamoto et al. (19) y Shiba et al. (20) con menor sobrecarga; sin embargo, esta asociación no fue significativa en la muestra estudiada.

La limitación principal del trabajo es que, al ser un estudio transversal, no se pueden obtener relaciones de causalidad. Además, no disponer de un registro de cuidadores/as supuso no hacer un muestreo aleatorizado ni asegurar una adecuada representación de la población. Es necesario profundizar en el análisis de los factores que las personas cuidadoras relacionan con un mejor desarrollo del cuidado de la persona dependiente y su autocuidado, empleando metodología cualitativa. Así mismo, sería de utilidad disponer de un registro de cuidadores/as para facilitar futuras investigaciones y acciones comunitarias.

El 53,3% de las personas cuidadoras familiares de la ZBS de Torrijos tenía autoeficacia alta (por encima de la media obtenida). Las personas con alta autoeficacia tenían menor sobrecarga, menor antigüedad en el cuidado y habían realizado más visitas a la enfermera tras la pandemia. Percibir apoyo social, contar con otras personas cuidadoras y que la persona cuidada fuese mujer, se asoció con mayor autoeficacia. Un mayor número de visitas de médicas antes de la pandemia supuso una mayor autoeficacia en la dimensión respuesta a conductas disruptivas. No se encontró asociación entre autoeficacia y autoestima, ni entre autoeficacia y uso de servicios sociosanitarios. Tampoco entre sobrecarga y uso de servicios sanitarios.

Conflicto de intereses

Ninguno.

Financiación

Ninguna.