En los últimos años se han venido desarrollando procesos asistenciales integrados para el abordaje de la cronicidad, que pretenden evitar la fragmentación de la asistencia, incluyendo al paciente-familia como protagonistas y en el que las distintas disciplinas realizan sus intervenciones de forma coordinada y basándose en la mejor evidencia científica disponible.

Si bien históricamente el abordaje de la cronicidad ha estado circunscrito a la etapa vital de la madurez y la senectud, relacionándose además con dependencia e incapacidad, los avances científico-técnicos de las últimas décadas han permitido aumentar la supervivencia de recién nacidos pretérminos y de quienes nacen con problemas congénitos. Además, el pronóstico de vida de la población infantil con enfermedades congénitas, crónicas y cáncer (1,2) ha evolucionado positivamente. En consecuencia, cada vez hay más menores con necesidades de cuidado y tratamiento complejas (3).

Los niños y las niñas con Necesidades Especiales de Salud (NES) (4) son quienes, en comparación con la población pediátrica general, padecen o están en mayor riesgo de padecer una patología crónica física, del desarrollo, del comportamiento o emocional, y que consumen, por tanto, servicios de salud y relacionados. Dentro este colectivo existe un grupo menor, quienes son médicamente complejos o con patología crónica compleja (PCC), que incluye a quienes tienen enfermedades multisistémicas y/o dependencia de la tecnología, y/o pautas de medicación más complejas.

Gran número de estos pacientes dependen de la tecnología para sobrevivir, precisando cuidados muy específicos tanto en el hospital como en domicilio (5). En la mayoría de las ocasiones las personas que asumen el cuidado principal del menor son sus progenitores (6). Las figuras cuidadoras realizan en el domicilio procedimientos y técnicas muy específicas y de alta complejidad (5-7). La intersección de los cuidados en la rutina diaria tiene un importante impacto en la vida cotidiana, creando restricciones en el día a día de la familia. Los progenitores tienen su vida supeditada a las necesidades del menor, dedicando menos tiempo a sí mismos y a otros hijos e hijas (6). Es importante recalcar el coste emocional, social y económico de cuidar a pacientes pediátricos con discapacidades, enfermedades crónicas o dependientes de tecnología (7).

Aunque en España no hay publicados datos de prevalencia de menores con NES, ni de quienes tienen PCC, pero a todas luces es una población que está aumentando, especialmente en los hospitales terciarios. Diversos estudios ponen de manifiesto el rol fundamental del equipo de Enfermería en la capacitación a cuidadores de esta población, haciendo seguimiento de las familias, monitorizando la capacitación, y han puesto de manifiesto tanto la satisfacción de cuidadores como la disminución del estrés emocional, así como la ayuda a la familia en la normalización del proceso de enfermedad (8). Las investigaciones también revelan que los progenitores necesitan información, soporte emocional, asistencia en el cuidado, además de ayudas económicas (8-10).

El primer hospital en España que inició el abordaje y cuidado de menores con PCC fue el Hospital Universitario La Paz de Madrid (HLPAZ), y desde el año 2008 está en funcionamiento la Unidad de Patología Crónica Compleja Pediátrica (UPCC) (11). Esta unidad ha atendido pacientes de dentro y fuera de su adscripción territorial; en estos años se ha ido incrementando su actividad, encontrándose en la actualidad con un índice de ocupación por encima del 100% (11). El HLPAZ ha sido tenaz en el desarrollo de nuevas estrategias de atención para pacientes en edad pediátrica con dolencias crónicas. La UPCC tiene como objetivo ofrecer cuidados integrales e integrados a los pacientes y sus familias, facilitando la continuidad de cuidados, la coordinación con la atención ambulatoria (consultas externas), la atención en el servicio de urgencias pediátricas y la relación con el ámbito comunitario (Atención Primaria) y el equipo de cuidados paliativos pediátricos, así como su posterior transición hacia la vida adulta (12).
Para dar respuesta de forma eficiente a estas necesidades, en el año 2019 se pone en funcionamiento la consulta de Enfermería de la UPCC del HLPAZ. Desde esta consulta, la enfermera brinda atención integrada y continua al paciente y su familia, contribuyendo, desde el trabajo en equipo, a minimizar las agudizaciones y los reingresos hospitalarios, así como a favorecer las mejores condiciones de salud de los menores, a poder ser en su domicilio habitual. Entre los objetivos fundamentales también están el disminuir el estrés de las figuras de cuidadores principales y aumentar su satisfacción, haciendo hincapié en su capacitación y en el apoyo al entorno familiar.

Así mismo, desde la UPCC del HLPAZ, y la mencionada consulta de Enfermería, se ha participado en otros proyectos dentro de la estrategia de cronicidad de la Comunidad de Madrid, con el objetivo de coordinarse con otras figuras del hospital y los distintos agentes involucrados en la atención y cuidados de los pacientes crónicos, de los diferentes niveles de atención. En este contexto, el 25 de mayo de 2022 se presentó el “Proceso asistencial integrado del niño/a con patología crónica y complejidad en la Comunidad de Madrid”, en el que, durante los últimos cuatro años, un grupo experto multidisciplinar hemos estado trabajando. Este proceso tiene como objetivo definir el modelo de asistencia para esta población pediátrica, determinando el nivel de intervención que necesita, y concretando las actividades a realizar, dónde, cuándo y cómo se realizarán, quién es el o la profesional responsable, y con qué criterios de calidad se ha de cumplir. Durante todo el proceso se asegurará además la continuidad asistencial, garantizando la atención sanitaria en el nivel más adecuado y asegurando una correcta, eficiente y accesible transición asistencial.

No quiero concluir este editorial sin recalcar la importancia del camino recorrido, pero sin olvidar lo lejana que esta la meta. Desde luego es un camino que hay que hacerlo en equipo, involucrando a todos los actores sociosanitarios y educativos en los ámbitos de la gestión y la asistencia y poniendo en el centro siempre al menor y su familia. Me siento privilegiada de poder formar parte de un equipo multidisciplinar que camina de la mano con los niños y las niñas y sus familias.