Introducción

El dolor es uno de los síntomas que más prevalece en el paciente con cáncer. ^(1-2) Según el Instituto Nacional del Cáncer (3) (NCI, por sus siglas en inglés), el 80% de los pacientes americanos con esta enfermedad o historial de cáncer padecen de dolor agudo o crónico. Sin embargo, el manejo del dolor se mantiene subtratado, a pesar de las estrategias establecidas para su alivio en Estados Unidos y otros países. ⁽¹⁾   Esto lo convierte en uno de los problemas más importantes que aqueja a esta población y en un problema de derecho humano, ⁽⁴⁾ regulado por ley en Puerto Rico (PR). ⁽⁵⁾ Las barreras del paciente es una de las causas principales a las que se atribuye el pobre manejo del dolor. ⁽⁶⁾

El dolor se define como “una experiencia sensorial y emocional desagradable, asociada con un daño tisular, real o potencial, descrita en términos de dicho daño”. ^(2,7) Lossignol añade que es un síntoma físico y psicológico, según la percepción de aquel que lo padece. ⁽⁸⁾ Para McCaffrey ⁽⁹⁾ es “aquello que el paciente dice sentir” (p. 95). Argumentando que su subjetividad proviene de experiencias, costumbres y sentimientos del paciente y no solo de su enfermedad.

Las tres definiciones conciben el dolor como un esquema psicológico y mental creado por el propio paciente de acuerdo con sus creencias, costumbres y experiencias particulares con la percepción del daño, en este caso el cáncer, y a su entorno social y cultural. Por ello reacciona de forma positiva o negativa para fijar las estrategias de manejo del síntoma. ⁽¹⁰⁾ Cuando es negativa, el paciente crea barreras para buscar alivio, produciendo depresión y pobre calidad de vida. ^(11-15)

Esta percepción lo lleva a reaccionar de forma positiva o negativa para establecer las estrategias para manejar el síntoma. ⁽¹⁰⁾ Cuando la estrategia es negativa, el paciente crea barreras para buscar el alivio del dolor, produciendo depresión y pobre calidad de vida en el paciente con cáncer. ^{(11, 13 - 15)}

Esto impide el alivio óptimo del dolor, ⁽¹³⁾ estas barreras del paciente con cáncer son parte de las razones más estudiadas para el manejo inadecuado del dolor en muchos países. ^(14,15) Sin embargo, en PR, no han sido estudiadas en los últimos 22 años, lo que hace necesario retomar su investigación. Por esto, se necesitan instrumentos validados, actualizados y confiables para medir el fenómeno, y así asegurar la validez de las conclusiones en la investigación. ⁽¹⁶⁾

En PR, el cáncer ocupa la primera causa de morbilidad y mortalidad. ⁽¹⁷⁾ Aunque carecemos de estadísticas precisas sobre la prevalencia del dolor en nuestros pacientes con cáncer, entendemos que al igual que en Estados Unidos y otros países del mundo ⁽¹⁾, se trata de un problema real en nuestra práctica.

Con este propósito y las debidas autorizaciones de los autores, se realizó el proceso de traducción y adaptación cultural del instrumento The Barriers Questionnaire II (BQ-II- versión revisada en inglés), para medir barreras del paciente en el manejo adecuado del dolor ⁽¹⁸⁾ y luego se aplicó a 30 personas viviendo con cáncer y dolor para examinar la confiabilidad y validez de contenido de la versión puertorriqueña del BQ-II, siguiendo los pasos establecidos por Beaton, Bombardier, Guillemin y Bosi. ⁽¹⁹⁾

Material y método

• El cuestionario para medir barreras del paciente (BQ), fue desarrollado originalmente en inglés por Ward y Hernández ⁽⁶⁾ en 1994 y traducido al español en su versión original por sus autoras. Luego fue revisado por Gunnarsdottir y sus colegas en el 2002, quienes lo llamaron BQ-II revisado. ⁽¹⁸⁾
• Este instrumento ha sido traducido y adaptado a varios idiomas en diferentes países como Hong Kong, Taiwán, Israel, Irlanda y Turquía. ^{(21, 22)} Estas versiones han probado ser efectivas para la medición de estas barreras, manteniendo un alfa de Cronbach mayor de 0.79 en cada traducción. ^{(21, 22)}

El BQ-II, cuenta con 27 reactivos que se subdividen en cuatro constructos o temas que miden los ocho pensamientos que se consideran barreras del paciente para estar renuente a tomar medicamentos para el alivio o informar que tiene dolor. Estos cuatro constructos son: miedo a efectos fisiológicos, fatalismo, barreras de comunicación y miedo a los efectos dañinos de las drogas. Cada constructo o tema identifica 3 barreras excepto fatalismo que identifica solo una. Las respuestas a los reactivos son medidas con una escala Likert de seis puntos que van de cero (totalmente en desacuerdo) hasta cinco (muy de acuerdo), y se interpreta como: cero no hay barreras y uno o más se considera como barrera. Cuánto más alto el número, mayor será la intensidad de la barrera.

Proceso de Traducción y Adaptación Cultural

Para la traducción y adaptación del cuestionario se aplicaron las seis fases establecidas por Beaton et al. ⁽¹⁹⁾ siguiendo el rigor establecido en su proceso.

Fase I: Traducción 1 (T1). La traducción fue realizada por dos traductores puertorriqueños con dominio de los idiomas inglés y español. Una traductora certificada sin conocimientos clínicos sobre el tema y la investigadora, con experiencia clínica con pacientes de cáncer. Las dos traducciones al español realizadas independientemente fueron conciliadas por ambos traductores y se llegó a un consenso produciendo la primera versión en español.   El reto mayor de esta fase fue alcanzar una traducción adecuada para los términos médicos, de manera que fuera comprensible para el paciente oncológico, por ejemplo: “sistema inmunológico”.

Fase II: Síntesis. El cuestionario original BQII en inglés y la primera versión en español fueron analizados y conciliados por los traductores y la mentora de la investigadora, lo cual permitió llegar a un consenso relacionado al vocabulario difícil de entender o traducir acorde al idioma español en la Isla. Esto dio paso a la segunda versión del PR- BQII.

Fase III: Traducción inversa (T2). La segunda versión del PR- BQII, fue traducida al idioma inglés por dos traductores cuyo idioma natal es el inglés y dominan el español. De acuerdo con Beaton et al. ⁽¹⁹⁾ el propósito de esta fase es verificar que el cuestionario traducido al español refleje el mismo contenido en los ítems que la versión original. Este proceso demostró que la versión en español del PR- BQII fue comparable con la versión original en inglés por lo que se sometió, entonces, a revisión por un panel de expertos.

Fase IV: Revisión panel de expertos. Un panel de expertos puertorriqueños atendió las equivalencias semántica, idiomática, experiencial, conceptual y de contenido del cuestionario traducido. Se trató de dos hematólogos-oncólogos, tres enfermeras oncólogas, una experta en desarrollo de instrumentos de investigación y una persona con doctorado en filosofía y letras. Estos evaluaron el cuestionario en español con una planilla desarrollada por la investigadora para medir las cualidades mencionadas. La mayor dificultad que encontró el panel fue la traducción de la terminología científica para los términos asociados a los síntomas de la enfermedad, para los cuales no se encontró equivalencia semántica que fuera adecuada a la cultura. Estos términos se tradujeron a base del criterio de uso en la práctica clínica fueron traducidos de acuerdo con la experiencia de su uso en la práctica clínica.

Fase V: Preprueba.   Con el consenso del panel, se procedió a la validación y comprensión del contenido y la prueba de confiabilidad Cronbach alpha. Para esto se aplicó el PR-BQII a un grupo de pacientes con cáncer que tenían dolor. Esto con el propósito de medir si la versión en español retuvo las características que pretende medir el cuestionario en inglés. Se diseñó una planilla para que los participantes evaluaran la dificultad que encontraron al llenar el instrumento. Además de un instrumento con datos sociodemográficos para la descripción de los participantes.

Procedimiento para la validación de la versión en español del PR-BQII

Participantes

Se seleccionó una muestra por conveniencia de 30 participantes de ambos sexos, de 21 años o más con diagnóstico de cáncer, recibiendo tratamiento en las clínicas ambulatorias de un hospital del área metropolitana de San Juan. Los participantes debían hablar y leer español y tener o haber tenido dolor en las últimas dos semanas con una intensidad de cuatro o mayor en la escala numérica del dolor. ⁽²²⁾ Fueron excluidas aquellas personas que no podían contestar el cuestionario por su pobre condición física, incomodidad producida por el dolor o los medicamentos que tomaban.

Se obtuvo autorización del Comité para la Protección de los Derechos Humanos del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, (Protocolo: A5570116). Los participantes recibieron una hoja informativa sobre el propósito del estudio y su derecho a participar o retirarse en cualquier momento.

Validación del PR-BQII

El cuestionario se aplicó durante la visita regular a las clínicas de oncología del Hospital Universitario, un hospital supra terciario en el área metropolitana; en una oficina privada en aras de la confidencialidad y privacidad. Las enfermeras y médicos de la clínica refirieron a los pacientes que cumplían con los criterios de inclusión, se les explicaron los objetivos del estudio, y consintieron verbalmente, luego de asegurar su participación anónima y confidencial. Luego, se les entregó y explicó el cuestionario, la hoja de evaluación y la hoja de datos sociodemográficos (edad, sexo, estado marital, educación, empleo y plan de seguro de salud). Aquellos que no sabían o no podían leer o escribir, se les leyeron los documentos y se les asistió.

El tiempo para completar los documentos fue cerca de 30 a 40 minutos. Luego de administrado y completado el PR-BQII, los participantes evaluaron la construcción del instrumento en una hoja de preguntas respecto a claridad, tamaño de la letra, relevancia, fraseo y comprensión de las oraciones y cuán fácil fue contestarlo.

Análisis de Datos

Los datos recolectados fueron tabulados y analizados utilizando estadísticas descriptivas y el coeficiente alfa de Cronbach, para medir la consistencia interna y confiabilidad del PR-BQII. Se utilizó el programa IBM SPSS versión 24 (IBM Corp. Released 2016. IBM SPSS Statistics for Windows, Version 24.0. Armonk, NY: IBM Corp.).

Resultados y Discusión

Los pacientes que cumplieron con los criterios de inclusión (n=30) tenían diferentes diagnósticos de cáncer; el Mieloma Múltiple (33,3%) fue el de más prevalencia.  La mayoría fueron varones (n=18, 60%) con una mediana de edad de 52 años (RIQ=17), casados (63,3%) y vivían cerca de la institución de salud donde recibian servicios (66,7%). El 76,7% tenía un grado igual o mayor de escuela superior y el 96,6% tenía seguro médico. La mediana para la intensidad del dolor reportada al momento de la entrevista fue de 7 (RIQ=2,5) en la escala numérica, lo que implica una intensidad severa de dolor. ⁽²³⁾

Los resultados de la evaluación del instrumento reflejaron que era muy largo y había redundancia en las oraciones; “se tornaba aburrido”, hallazgo consistente con los resultados de otras traducciones. ^(18,20,21)   El 18,5% de los participantes refirió no entender la escala Likert, por lo que se sugiere utilizar una explicación visual del significado de cada número en la escala para facilitar su comprensión, ya que no se alteró el formato original de la escala. El 80,8 % encontró el fraseo adecuado, cuya frase más difícil fue: “defensas del cuerpo”, que no se eliminó por no encontrarse equivalencia lingüística con el término en inglés. A pesar de la redundancia señalada, se optó por mantener todos los ítems originales en el PR-BQII, y no alterar los cuatro factores establecidos en el cuestionario en inglés. La traducción al español obtuvo un alfa de Cronbach de 0,85 que compara adecuadamente con el 0,79 obtenido en el cuestionario BQ-II en inglés; ⁽¹⁸⁾ es decir que la traducción mantuvo la confiabilidad y consistencia interna requerida. Como en estudios previos ^{(18, 20,21,24),} el instrumento es confiable para medir las barreras del paciente con cáncer.

De acuerdo con los resultados, el PR-BQII identificó en la muestra los cuatro grupos de barreras establecidas en el cuestionario en inglés. El 83,4% reflejó miedo a los efectos fisiológicos con una intensidad de 2,2 en la escala Likert, el 30% fatalismo con intensidad de 3,18, el 73,3% barreras en la comunicación con intensidad de 2,0 y el 90% miedo a los efectos dañinos al cuerpo con intensidad de 3,2. Las categorías de las barreras con puntuación más alta en la escala Likert (igual o mayor de 3) fueron fatalismo y miedo a los efectos dañinos; las que más predominaron fueron miedo a los efectos fisiológicos y miedo a los efectos dañinos de las drogas.  

Conclusión

Es importante contar con instrumentos en español, para la investigación, que identifiquen las barreras del paciente con cáncer hacia su tratamiento para el dolor. La traducción y adaptación cultural del BQII ofrece una herramienta valiosa para nuestra investigación en el área de oncología.   Con ello podremos medir la magnitud del fenómeno, reconocer las ideas o creencias que promueven el manejo inadecuado del dolor y así entender este fenómeno en nuestra cultura. De esta forma podremos encontrar estrategias efectivas para conceder, al paciente y familia, la autonomía necesaria para que puedan desarrollar estrategias positivas para conseguir el alivio adecuado de este síntoma.

El PR-BQII mantuvo su consistencia interna y validez de contenido para medir las barreras del paciente con cáncer sobre el manejo del dolor, a pesar de los retos lingüísticos y culturales. Esto sugiere que la traducción y adaptación cultural al español fue efectiva. El PR-BQII será un instrumento útil para la investigación de este fenómeno en Puerto Rico y en Hispanoamérica.

Agradecimientos

Agradecemos al personal médico y de enfermería por su ayuda en el reclutamiento de los participantes, especialmente la Sra. Irma Santiago y Sra. Diana Miranda. Agradecemos también, a los participantes, quienes ofrecieron su tiempo y su mejor esfuerzo para contestar los instrumentos a pesar de la incomodidad que les producía tener dolor.