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Revista Matronas

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DICIEMBRE 2020 N° 3 Volumen 8

“Muerte al inicio de la vida”. Experiencias de padres y madres en relación a la pérdida perinatal y la atención en salud

Sección: Originales

Cómo citar este artículo

e padres y madres en relación a la pérdida perinatal y la atención en salud. Matronas Hoy 2020; 8(3):6-14.

Autores

1 Michelle Ensignia Urrutia, 1 Aracelli Morales-Letelier, 1 Paloma Soto-Calderón, 2 Rocío Valdebenito Herrera, 3 Marisa Villagrán-Becerra

1 Matrona. Universidad de Chile.2 Licenciada en Obstetricia y Puericultura. Escuela de Obstetricia. Universidad de Chile.3 Matrona, Psicóloga. Profesora Asistente. Departamento de Promoción de la Salud de la Mujer y el Recién Nacido. Universidad de Chile.

Contacto:

Email: mvillagran@uchile.cl

Resumen

Introducción: el duelo es una experiencia compleja que afecta aspectos psicológicos, sociales y emocionales del individuo. De las mujeres que viven una muerte perinatal un 22% podría desarrollar depresión, siendo factores de riesgo una disposición individual, la falta de pareja y de apoyo profesional. Este último elemento es modificable por el equipo de salud. Objetivo: conocer experiencias de madres y padres atendidos en el sistema público y privado de salud, en el contexto de una pérdida perinatal. Material y método: investigación cualitativa, descriptiva. Muestreo opinático. Bases de datos de mortinatos y mortineonatos de un hospital público y una fundación de ayuda a padres con pérdida reproductiva permiten contactar con progenitores con criterios de inclusión. Se realizan entrevistas semiestructuradas y análisis narrativo. Resultados: el momento, la forma y la cantidad de información que entregan los profesionales influyen en la valoración sobre la atención recibida. Hay diferencias de género en la experiencia. La intimidad en distintos momentos de la hospitalización es significativa para elaborar el duelo, especialmente realizando ritos de despedida. Conclusiones: es necesario visibilizar el duelo ante la muerte perinatal y fortalecer las habilidades de comunicación y contención emocional de los profesionales. Los espacios físicos suelen ser inapropiados y no existen protocolos de atención ni seguimiento. La entrega de objetos de recuerdo del recién nacido es factible y útil. Hay prácticas no reconocidas de violencia obstétrica, que pueden favorecer el desarrollo de duelos patológicos, cuadros depresivos, trastorno de estrés post-traumático (TEPT) y judicialización.

Palabras clave:

duelo ; muerte perinatal ; violencia obstétrica

Title:

“Death at the beginning of life”. Experiences of parents regarding perinatal loss and healthcare

Abstract:

Introduction: mourning is a complex experience involving psychological, social and emotional aspects of the individual. Twenty-two % (22%) of all women experiencing perinatal death could develop depression; the risk factors are: individual disposition, and lack of partner and professional support. This last element can be modified by the healthcare team. Objective: to learn about the experiences of parents managed at the public and private health systems, in the context of perinatal loss. Materials and method: a qualitative, descriptive research, with opinion-based sampling. Databases of stillbirths and dead newborns from a public hospital and a foundation supporting parents with reproductive loss allowed to contact parents meeting the inclusion criteria. Semistructured interviews and narrative analysis were conducted. Results: the time, manner and volume of information provided by professionals had impact on the assessment of the care received. There were differences by gender regarding the experience. Privacy at different moments of hospitalization was significant in order to work through mourning, particularly by conducting farewell rituals. Conclusions: it is necessary to make mourning visible when faced with perinatal death, and to strengthen the skills for communication and emotional support in professionals. Physical spaces are usually inadequate, and there are no protocols for care or follow-up. It is feasible and useful to hand out objects to remember the newborn. There are non-acknowledged practices of obstetric violence, which might encourage the development of pathological mourning, depression, post-traumatic stress disorder (PTSD) and litigation.

Keywords:

mourning; perinatal death; obstetric violence

Introducción

La pérdida reproductiva incluye las muertes que ocurren antes de las 22 semanas de gestación (aborto), antes del término de la gestación y a los recién nacidos que fallecen poco después del parto1. Mientras que el periodo perinatal, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se extiende de las 22 semanas de gestación a los siete días después del nacimiento2.

En nuestra cultura la gestación y el parto de un recién nacido significa vida, sueños y anhelos para la familia; mientras que la muerte de un hijo es una de las experiencias más devastadoras que pueden sufrir los padres, especialmente si ocurre en el periodo perinatal, donde se enfrentan a un gran número de sentimientos encontrados. Por ello, este evento merece comprensión y cuidado, enfocándose al contexto de cada familia afectada3, entendiendo que el rol que tengan padres y familiares en este proceso facilita la elaboración de un duelo saludable4.

El duelo es la vivencia individual que se experimenta ante una pérdida o cambio, sin importar la profundidad del suceso. No hay plazos fijos o precisos para cursar un duelo o delimitar el momento en que ya está resuelto, pero hay consenso en que probablemente se requieren de 6 a 12 meses para cursar las etapas identificadas como de shock y negación, ira, regateo, depresión y retraimiento, hasta llegar finalmente a la aceptación y la integración del evento5.

La mujer inicia el vínculo con su hijo/hija desde la gestación, especialmente a través de los movimientos fetales. Si al llegar al parto se entera de manera súbita que su hijo ha muerto, experimentará un profundo e intenso sufrimiento, con sentimientos de impotencia y desamparo, muchas veces acompañado de un deseo imperioso de huir de la situación5,6. Cuando la madre expresa dolor y angustia suele interpretarse como pérdida de equilibrio y riesgo de un cuadro patológico, mientras que no manifestar dolor se considera evidencia de haber logrado “superar muy bien” el duelo. Se confunde la etapa de negación del duelo normal con una prueba de ser “fuerte” o de estar más sano5. Aunque el dolor puede ser igualmente devastador para los padres como para las madres, frecuentemente se observa una reacción muy distinta en ellos7, debido probablemente a que los hombres suelen ser educados desde pequeños para no mostrar sus emociones y ser “duros”. Así, algunos padres tienden a bloquear la expresión de sus sentimientos refugiándose inmediatamente en sus actividades cotidianas5, mientras otros sí expresan su dolor después de la pérdida perinatal, aunque con reacciones menos intensas, menos expresivas o abiertas que las mujeres8. Además, el vínculo de la pareja puede verse afectado con resentimientos cuando la escasa o nula expresión emocional es interpretada como falta de afecto y dolor por el hijo muerto. Por lo tanto, el padre que logra estar presente física y emocionalmente se transforma en un gran apoyo para la mujer5.

En relación al trabajo de parto se observa que en estas madres suele ser muy doloroso, pareciera que la angustia y dolor psíquico se expresa en el dolor del trabajo de parto y aunque hay consenso en evitar la cesárea, a veces se convierte en la mejor alternativa5. Después del parto, ante el shock que genera la muerte, es habitual que surja en los padres la duda sobre ver o no al recién nacido y en los profesionales sobre mostrarlo, ya que al estar en una etapa de negación muchas veces esta posibilidad no es considerada o valorada por los padres ni por los profesionales5. El temor en los padres por el aspecto físico del hijo puede aumentar si hay diagnóstico antenatal de malformaciones, donde la fantasía puede ser terrorífica. Ver un hijo sano, pero sin vida también puede motivar a no verlo, todo en un esfuerzo por conservar la idea del hijo imaginado5. El duelo puede desencadenar desórdenes psicológicos y psicosociales importantes6, como el desarrollo de depresión que podría presentarse en un 22% de las madres de un óbito fetal y que se manifiesta a través de absentismo laboral y/o distintos grados de desintegración familiar y social. Incluso un 10% a 20% del total de casos de duelo llegar a cronificarse9, siendo factores que influyen en el riesgo para el desarrollo de un duelo patológico: la disposición individual, la falta de pareja y de apoyo profesional10. La importancia del apoyo profesional se basa en que es un elemento que depende directamente del equipo de salud y que es modificable entrenando destrezas en el ámbito comunicacional, especialmente en el afrontamiento de situaciones de alta emocionalidad, como es tener que informar a los progenitores la presencia de secuelas severas o la muerte de su hijo11. Es útil también crear instancias formales de apoyo a los padres que están pasando por un duelo perinatal, con programas que garanticen el derecho a acceder a atención psicológica especializada en forma oportuna12 y preventiva. Sin embargo, en muchos países este apoyo lo otorgan agrupaciones de padres que sufrieron pérdida reproductiva, procurando proveer acompañamiento emocional.

Por otra parte, la muerte de un feto o un recién nacido también genera en los prestadores de atención un estado de shock, asociado a sentimientos de frustración y culpa, el que puede ser mayor según el grado de relación establecida con los progenitores. El médico que confirma el diagnóstico debe enfrentar el dolor de los padres, así como las recriminaciones y también los autorreproches cuando es vivida como un fracaso de la medicina. Puede expresarse su propia angustia ante la muerte y la impotencia ante el sufrimiento de los padres, con una particular preocupación por la posibilidad de que la usuaria tenga una crisis de angustia5.

Además, que las mujeres en trabajo de parto sean extremadamente sensibles y vulnerables, hace que sus experiencias de parto puedan ser valoradas como instancias de crecimiento, competencia o fortaleza, mientras que en otras oportunidades se vincularán a fracaso, miedo o derrota13. Esto impacta la adaptación posterior de la madre y su hijo/hija, relevando la importancia de identificar elementos de violencia obstétrica, que es un tipo de violencia de género que ocurre con relativa frecuencia en las salas de parto. Este fenómeno aún es muy poco reconocido social y legalmente14. Este aspecto es más relevante aun considerando que en la última década múltiples investigaciones han encontrado en diferentes países una prevalencia de síntomas de estrés postraumático tras el parto que fluctúa de un 1 a un 35%; mientras que en estudios cualitativos las mujeres identifican en el origen del trauma haber recibido cuidados inadecuados, que se manifiestan en las acciones u omisiones de las matronas, médicos y enfermeras15. Por lo tanto, la calidad de la atención prestada por los profesionales a usuarias que viven pérdidas reproductivas, además de interferir positiva o negativamente en curso normal del duelo, puede llegar a configurar un cuadro de estrés post-traumático (TEPT).

Objetivos

Objetivo general El objetivo general es conocer experiencias de madres y padres atendidos en el sistema público y privado de salud, en el contexto de una pérdida perinatal.

Objetivos específicos

  • Describir la forma en que las usuarias son informadas de su pérdida reproductiva.
  • Describir los sucesos que vivencian durante el periodo de hospitalización.
  • Explorar las relaciones entre la mujer y el equipo de salud durante la hospitalización.
  • Identificar las derivaciones y seguimientos realizados a las usuarias en su atención en salud.

Material y método

Diseño: investigación de carácter cualitativo, descriptivo, con enfoque fenomenológico, que pretende comprender la complejidad y significado de la experiencia del duelo perinatal, desde el punto de vista de las madres y padres que tienen esta vivencia entre los años 2015 y 2018.

Muestra: se contactaron madres que sufrieron una pérdida reproductiva utilizando la base de datos de mortinatos de un servicio de salud pública de alta complejidad de la región metropolitana. A través de la base de contactos de una fundación que ofrece ayuda a padres que pierden a un hijo o durante la gestación o al momento de nacer, y también se contactó a madres y padres de recién nacidos que fallecieron durante la hospitalización en una unidad neonatal. El muestreo fue opinático*, seleccionando a los participantes entre padres y madres que cumplían los siguientes criterios de inclusión y exclusión.

Criterios de inclusión

  • Hombre o mujer mayor de 21 años, que hable español.
  • Haber sufrido una pérdida reproductiva en el periodo perinatal, es decir, entre las 22 semanas de gestación y los siete primeros días después del nacimiento.
  • Haber vivido la pérdida reproductiva hace más de un año.

Criterios de exclusión

  • Haber sufrido en el último año otro duelo perinatal.
  • Padecer actualmente una patología psiquiátrica con o sin tratamiento farmacológico.

El número final de la muestra se determinó por el principio de saturación teórica, que en el ámbito de la investigación cualitativa corresponde al punto en el cual ya se ha oído una diversidad de ideas y que con cada entrevista adicional no aparecen nuevos elementos que aporten a la pregunta de investigación planteada16. Este punto se alcanzó con 10 entrevistas a madres y tres entrevistas a padres.

Metodología: se aplicó pauta semiestructurada como guía de entrevistas en profundidad. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas de forma completa y detallada. Se aplicó análisis narrativo, cuyo objetivo es lograr una interpretación más profunda del significado que construyen los participantes en lo explícito de sus relatos, no se pretende generalizar a la población o buscar elementos comunes a distintas personas, ya que este método es apropiado para el estudio de pocos sujetos17. Se caracterizaron los participantes según el género, la edad, la relación de progenitores, la paridad, el tipo de parto y el estado del recién nacido (RN). Los participantes se individualizan por género: padre (P), madre (M); número de entrevista y sistema de atención: privado (C) o público (H). Los datos obtenidos fueron codificados y organizados construyendo categorías y subcategorías, destacando elementos y citas relevantes. La descripción de los resultados obtenidos busca responder a los objetivos planteados en la investigación. Para asegurar la calidad y rigor del estudio se realizó triangulación de datos y de investigadores. Participan en la recolección de datos cuatro investigadoras y en el procesamiento se incorpora una tutora y dos revisores externos.

Aspectos éticos: el estudio fue aprobado por el Comité Ético Científico del Servicio de Salud Metropolitano. Resguardando el principio de autonomía se solicitó la participación voluntaria de quienes cumplieron con los criterios de inclusión. Se firmó un consentimiento informado, respetando el anonimato y confidencialidad de los datos. Las investigadoras declaran no tener conflictos de interés en la realización de esta investigación.

Limitaciones del estudio: contactar con madres, y especialmente padres, dispuestos a conversar de la muerte de su hijo/hija en la entrevista. En la Tabla 1 se recogen las características de la muestra.

Resultados

Que el médico sea quien atiende directamente la patología obstétrica y también responsable de informar la muerte fetal o perinatal lo convierte en la figura profesional más significativa en el proceso diagnóstico en los distintos niveles de atención. La principal dificultad identificada se refiere a la forma de dar la noticia, ya que la preocupación del profesional se centró en el procedimiento para confirmar el diagnóstico (ecografía), mientras que la entrega de la información sobre la muerte perinatal fue percibida como impersonal, fría, poco clara, insuficiente, sin preparación previa ni contención emocional, denotando poca valoración del significado de este evento y escasas habilidades de comunicación para entregar noticias de alto impacto emocional.

M04H: “El doctor que me hizo la ecografía dijo: tu bebé está muerto, lo siento mucho, pero tú eres joven y si quieres puedes tener más bebés más adelante”; P10C: “El doctor me ordenó: se van ahora al hospital o se mueren las dos… tiene esa frialdad para decir las cosas sin siquiera cuestionarse”; M11C: “Me dijo: tu bebé está muerto; así, sin más”.

Además, las mujeres consideran que los síntomas que ellas refieren estar experimentando son subvalorados antes y durante la hospitalización por los distintos profesionales, tanto en el sistema público como privado de atención.

M07H: “Lo que me dijo un ginecólogo fue que yo estaba exagerando, que no intentara pedir licencia”.
La escasa valoración de la experiencia global de la mujer reafirma la posición jerárquica instalada desde el profesional a la usuaria, lo que permite mantener el paternalismo de la atención haciendo que este tome decisiones consideradas las más adecuadas para la mujer, sin mediar en la entrega de información, contención y respeto por la capacidad de decisión de esta. Esta falta de libertad de decisión de la madre es una expresión de violencia obstétrica, ya que no se provee el cuidado integral y respetuoso requerido por la mujer.

M09C: “Yo le dije al doctor que me diera pastillas para dormir, porque con todo lo que estaba pasando yo no iba a poder dormir. Pero él me dijo que no, ya que este era un proceso que yo tenía que pasar… y lo acepté”.
Aunque las acciones médicas realizadas se consideren adecuadas, las conductas y actitudes del profesional denotan falta de cuidado en relación a las emociones de las usuarias  y afectan la valoración sobre la calidad de la atención recibida.

M09C: “Me la iban a tener que sacar en 48 horas de lo contrario me podía morir, fue tan terrible que me dijera eso porque encontraba que era un buen médico, ya que me dio el diagnóstico certero, pero no me gustó cómo me dijo que me iban a sacar a mi bebé, mi hija estaba viva... fue doloroso”.
Existen distintas expectativas sobre la atención de salud que provee el sistema público y privado. Está normalizado que en lo público haya ciertas carencias para la atención. El análisis evidenció que hay las mismas dificultades de comunicación, planta física y reconocimiento de las necesidades emocionales en ambos sistemas de atención.

M02H “En realidad la atención fue buena, como cualquier hospital público, sin mucha información eso sí”. M113C: “¡Te devuelven a la sala compartida de maternidad donde había otra mamá que iba a tener a su bebé! Yo no quería estar ahí y mis papás tuvieron que pedir otra habitación. Ellos solo decían: “oh, pero el valor sube”.
Durante la hospitalización se destaca la oferta de la información oportuna por los profesionales, acerca de los procedimientos a realizar. Cuando la información posterior a la pérdida fue insuficiente se generó angustia al no saber si se hizo lo correcto, más aún cuando no se explica la causa de la muerte fetal, lo que puede repercutir en el futuro reproductivo de la pareja.

M11C: “El doctor me dijo “mira vamos a sacarte a tu bebé y vamos a hacer lo mismo que se hace en un nacimiento. Si yo veo alguna causa de muerte, te lo diré de inmediato, si no, te voy a recomendar que se haga la autopsia. Fue súper consciente”. M13H: “La doctora me dijo: “mira, podemos hacerle la autopsia para saber qué fue lo que pasó”, pero fue cuando estaba con todos los dolores y yo solo podía pensar en que se terminara. Después, nadie fue a explicarme, nadie que dijera “tuvo esto”. M04H: “Nunca supe de verdad qué había pasado. Y me da miedo hasta ahora tener otro embarazo, por si vuelve a pasar lo mismo”.

En el contexto de la pérdida perinatal se vuelve relevante la privacidad que se ofrece a las usuarias desde el primer momento y particularmente en el periodo post-parto o mientras están en compañía del hijo/hija fallecido. Valoran positivamente ser llevadas a salas donde pueden estar solas, mientras que es una vivencia dificil tener que estar con las madres que tienen a sus recién nacidos con ellas.

M03H: “Fue mejor estar sola que estar con las mamás que están con sus hijos”; M07H: “Creo que no es compatible dejar a una persona que no sabe si su hijo se va a morir con gente que está disfrutando a sus bebés, es un daño para mí y es un daño para esa gente”; M09C: “Estábamos con todos los otros bebés en incubadoras y sus padres. Y nosotros ahí... con un biombo, pero igual veíamos a otras mamás que estaban con sus hijos en brazos y yo con mi hija muerta, que se estaba poniendo helada, fue muy doloroso”.
Proveer un espacio físico y emocional para la atención de la usuaria es relevante también para la realización de ritos de despedida con el RN. Fue significativo para las madres que se les permitiera ver a sus hijos si así lo deseaban, pudiendo con ello dejar de lado las fantasias que se generaron al ser informados de la muerte fetal.

M06H: “Yo no sabía si quería ver a mi hija, pero cuando la matrona me preguntó yo no pude decir que no… me la pasaron y le di muchos besitos…”; M03H: “A mí me preguntaron antes y me la pasaron. Estuve dos horas con ella y para mí era un bebé de siete meses que era normal”. M07H: “Fue el momento más terrible porque no me la mostraron”.
No contar con un espacio para el encuentro y despedida del recién nacido, transformó el duelo en un proceso más doloroso y difícil de sobrellevar para los padres.

P12C: “¡Ha sido terrible! En el momento del parto no pude estar, entonces desde ahí vienen todos los cuestionamientos, traumas y me vi de verdad superado, no quería asumir la realidad”.
Hay objetos que los padres conservan como recuerdos tras el nacimiento de un hijo vivo y sano, como por ejemplo, el brazalete de identificación o un diploma con huellas del recién nacido. Estos elementos no son considerados en la atención del mortinato o mortineonato.

M11C: “Yo creo que realmente no saben cómo tratarlo, la gente se silencia, como que cuesta asumirlo. A mí me habría gustado haberle sacado la huella de sus manos, sus pies, pero nada de eso se me permitió”.
Durante la hospitalización nuevamente se espera que el médico provea información clara y precisa, además de una actitud cuidadosa en relación al estado emocional de la madre que está en trabajo de parto de un feto muerto in útero o con un pronóstico ominoso en el periodo perinatal. Sin embargo, se experimentó un contacto mínimo e impersonal, que no abarcó más que los aspectos clínicos. Por otra parte, la relación con matronas en general se percibió más cercana, con satisfacción de los requerimientos de acompañamiento y contención. Las matronas mostraron especial preocupación por cuidar el manejo del dolor de parto, lo que se valoró como un elemento propio de una buena atención.

M02H: “No hubo mucha relación en realidad. Los doctores iban a verme y se iban, en cambio las matronas permanentemente me iban a preguntar cómo me sentía. De ellas estoy muy agradecida”; M05H: “Las matronas siempre estuvieron pendientes de mí, me ofrecían anestesia más que nada y nos dieron harta privacidad”.
En los casos en que la muerte ocurrió en el periodo neonatal se efectuaron más acciones de contención emocional. La sensación de buen trato, empatía y sensibilidad se vincula a que el profesional valore la particularidad del proceso de duelo que vive la usuaria. La entrega de información clara y oportuna hace que la atención sea calificada como un “trato humano”.

M07H: “Las matronas fueron a verme cuando se enteraron. Se sentaban y conversaban conmigo mucho rato, me trataban de consolar, no me dejaron sola”; M09C: “Él me dijo: yo no te voy a hablar más como doctor, te hablaré como persona. Ustedes tienen la opción de recibir el cuerpo, de hacer los funerales. Te quiero decir que lo hagas, porque es importante despedirse, cerrar el proceso”.
Después de la pérdida reproductiva, no existe al alta de la hospitalización un protocolo de derivación/seguimiento psicológico o psiquiátrico como parte de la atención integral a la mujer puérpera y su pareja. Estas mujeres se integraron al control habitual del puerperio, teniendo solo como objetivo el inicio de un método anticonceptivo. El acceso a un proceso psicoterapéutico estuvo determinado por la aparición de síntomas y no en forma preventiva. La no validación del sufrimiento ante la muerte perinatal hace que las mismas madres intenten retomar sus vidas sin dar espacio a la elaboración de la pérdida, procuran seguir “funcionando” y rendir tal como lo hacían antes del evento.

M05H: “Me dijeron que tenía que continuar en control en consultorio, para que no fuera a quedar embarazada…”; M13H: “Yo retomé el trabajo y los estudios, como para olvidar de repente o no prestar atención a lo que me estaba pasando, pero empecé a tener episodios de angustia”; M03H: “Me dieron el alta y tenía que ir al consultorio, pero yo no fui, tampoco me traté con psicólogo, porque yo tengo un hijo y entonces me dije: “ya María asume, que tienes que seguir luchando por él”.

Las diferencias de género, la falta de seguimiento y de apoyo especializado, acentúan el que después de esta experiencia se experimenten dificultades para volver a enfrentar con normalidad distintos aspectos de la vida cotidiana, especialmente en las madres; mientras que en los padres hubo mayor dificultad para expresar su dolor, sentimientos de culpa y miedos, más aún cuando su pareja estuvo en riesgo vital.

M13H: “Al principio fue difícil, era como que le había pasado a otra persona. Esa persona en el reflejo del espejo no era yo, era otra, no me reconocía a mí misma”; P10C: “Ella (su pareja) no asimilaba que yo estaba perdiendo dos personas y eso me tenía mal”.

En cuanto a las relaciones de pareja, las madres describen lo importante que es el apoyo y comprensión de su pareja, ya que es la única persona cercana que ha pasado por lo mismo que ellas y esperan de ellos empatía y comprensión. Madres y padres concuerdan en que esta experiencia determina un antes y un después dentro de la vida matrimonial, pudiendo reafirmar la unión o produciendo una quiebra profunda en la relación.

M11C: “Estábamos estresados y conversábamos: “esto nos hace más fuertes o nos destruye”, pero siento que nos afiatamos más. Tenemos algo en común, a nadie más le duele tanto y él es el único que puede entender”. P12C: “Yo creo que el haber superado esto juntos nos reafirmó como pareja”.

Las relaciones con la familia u otros cercanos a la pareja doliente se vuelven difíciles, ya que el sufrimiento profundo y devastador que el duelo perinatal puede generar suele ser una experiencia que no tiene una real visibilización social, haciendo que sus efectos se prolonguen y repercutan en la vida familiar, laboral y social.

M13H: “De repente la gente olvida que estás en duelo. Para las personas que perdemos a nuestro hijo en el vientre, es muy solitario el duelo, porque para los demás es nada, te dicen: “ya no importa,  si total… ya vendrá otro”; M09C: “Recién estoy retomando mi trabajo como psicóloga. Estoy tomando pocos pacientes, porque me cuesta conectar con la gente. En esta semana tenía que nacer. ¡¡Y todo vuelve!! Me cuesta asumir que mi hija murió, que no está”.
La idea de maternidad o paternidad futura mostró diferencias de género. En las mujeres se dificulta esta planificación por la incertidumbre de repetir la experiencia y de no saber si se ha superado el duelo, con temor a estar “reemplazando” al hijo que se perdió. En los padres el miedo se asocia a la idea de que se vuelva a repetir la experiencia vivida, especialmente cuando hubo riesgo vital para la madre. Ellos además destacaron la importancia de dar el espacio y tiempo que la mujer requiera para superar “su duelo”, para así enfrentarse juntos a una nueva paternidad.

M11C: “Con el transcurso del tiempo, las cosas van mejorando y el sentimiento de felicidad aparece más seguido. Así surge la idea de volver a tener otro hijo”; M07H: “Sí, sí quiero volver a ser mamá, al principio sentía miedo de volver a intentarlo porque sentía que era como “el reemplazo” de la hija que perdí”; P10C: “Para mí es más el miedo sobre la enfermedad, el miedo de que ella (pareja) vuelva a estar en riesgo”; P08H: “Yo estoy dispuesto a ser papá cuando ella sienta la confianza de volver a ser mamá”.

Discusión

Ser parte de una sociedad que vive de espaldas a la muerte y que convierte esta experiencia natural en un tabú anula la visibilización del duelo ante la pérdida reproductiva, inhibe las expresiones de dolor18 y dificulta la capacitación del personal sanitario para la comprensión y atención integral de los padres que viven esta experiencia. Es por este mismo motivo que suelen ser subestimadas las secuelas que produce este evento19, instalándose una tendencia generalizada a incitar a la persona en duelo a recuperarse rápidamente18. Se observó en las y los entrevistados que las consecuencias perduraron más allá del periodo de puerperio, lo que implica una trascendencia significativa en cuanto a duración y también al tipo de secuela, las que pueden abarcar desde un duelo prolongado, trastorno de ánimo, hasta cuadros de trastorno de estrés post-traumático (TEPT). Esto es independiente de si el embarazo fue deseado o no10.
Que la pérdida reproductiva sea subestimada en su impacto y trascendencia es agravado por la falta de destrezas de comunicación de los prestadores de salud, experimentándolo las y los usuarios como falta de empatía, insensibilidad, frialdad en el trato y falta de tacto al entregar información. La falta de habilidades de comunicación y de estrategias de acompañamiento emocional se evidencia cuando se ofrecen respuestas de contención tales como: “tranquila, más adelante podrás tener otros hijos”; esta respuesta al dolor expresados por la madre, aunque puede ser muy bien intencionada, es completamente inadecuada e incluso en ocasiones se percibe como violenta6.
Un aspecto relevante de la información que ofrecen los profesionales durante la atención es “la forma” como se plantea el diagnóstico, las indicaciones a seguir, los procedimientos a realizar y la explicación de una posible causa de muerte del hijo. Informar adecuadamente a los usuarios acerca de la atención que recibirán, y cuáles son los pasos a seguir en cada situación, puede incidir positivamente, por ejemplo, en el curso de las respuestas al dolor en el parto20. Además, considerando el contexto y circunstancias que rodean la muerte perinatal se plantea que no necesariamente el apoyo siempre debe ser activo, a veces basta con escuchar y mostrar empatía a través del contacto físico o con palabras de consuelo, e incluso con la sola presencia o acciones simples como dar privacidad a la madre en duelo durante la hospitalización, proveer un espacio tranquilo para expresar las emociones y realizar una despedida o ritos10.
Este tipo de acciones fueron realizadas principalmente por las matronas, quienes suelen tener un mayor grado de cercanía emocional con las madres y sus familias. Además, mostraron preocupación explícita en relación a la experiencia de dolor físico que experimenta la mujer en el trabajo de parto, lo cual es valorado por estas como indicador de una buena atención. En cambio, la relación con el médico se centró solo en los aspectos clínicos de la atención, lo que hace que no sea del todo satisfactoria para la mujer.
Se identificaron deficiencias en las plantas físicas de servicios públicos y privados de salud. Las instituciones necesitan avanzar en proveer a las unidades de maternidad y neonatología de una infraestructura apta para atender y otorgar un espacio tranquilo y privado, con el ambiente propicio para el encuentro con acompañantes significativos y realizar la despedida del hijo/hija que ha fallecido. Hospitalizar a la madre que sufre la muerte del hijo/hija en salas de maternidad o puerperio, junto a madres que disfrutan la llegada de hijos sanos, confronta lo normal con lo antinatural de la muerte al inicio de la vida y se hace abrumador, pudiendo generar en estos padres duelos complejos que se expresan en un prolongado estado de obnubilación, durante el cual el doliente tiene dificultades de contacto con una realidad que es tan difícil de aceptar10.
Las madres y los padres experimentan emociones tales como ansiedad, miedo y desconcierto, ante este proceso que sale de las expectativas y programas biológicos; convirtiéndose por ello en uno de los procesos de estrés emocional más intensos que puede experimentar un sujeto5,21. Habitualmente la reacción del hombre depende de las responsabilidades que debe asumir en este escenario22. Se pudo evidenciar la dificultad en los varones para reconocer su propio duelo y afrontar las dudas sobre las circunstancias que llevaron a la muerte del hijo/hija, sobre cómo consolar a su pareja y la incertidumbre de cómo será su familia en el futuro, quizás por una limitada habilidad para soportar el dolor emocional, pues se considera que hablar de su propio sufrimiento reactiva el dolor en su pareja23,24. El miedo a repetir la experiencia vivida fue más persistente cuando la madre estuvo en riesgo vital.
Entendiendo la violencia obstétrica como toda conducta, acción u omisión realizada por el personal de salud que de manera directa o indirecta afecta el cuerpo y los procesos reproductivos de las mujeres, expresado en un trato deshumanizado, abuso de la medicalización y de los procesos naturales25,26, se pudieron identificar elementos de violencia obstétrica en la atención de mujeres con pérdida reproductiva, como consecuencia de las acciones u omisiones de los profesionales sanitarios, matronas y médicos6. Hasta ahora solo se ha realzado su trascendencia en el parto de recién nacidos sanos, sin visibilizarlo en la atención otorgada en relación a la pérdida reproductiva en general.

Conclusiones

La forma en que se dan noticias en contextos de alta complejidad emocional, sumado a la subvaloración de los síntomas y emociones de los padres que viven una muerte perinatal, afectan directamente la vivencia del término de la gestación y el proceso de duelo, pudiendo convertirse en una expresión de violencia obstétrica, origen de una experiencia traumática que deja secuelas tanto en la mujer como en la familia, expresadas en forma de trastornos del ánimo y dificultad para reinsertarse social y laboralmente.
Así, al proceso del curso natural o patológico del duelo puede sumarse un cuadro de trastorno de estrés post-traumático (TEPT), situación que podría llegar a recibir atención especializada solo cuando presente sintomatología altamente disruptiva, al no haber programas de prevención o seguimiento.
Por todo lo descrito, es necesario y urgente revalorar la importancia de la atención que se brinda ante una muerte perinatal, dada la trascendencia de esta experiencia en el curso de vida de las mujeres y sus familias.

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