Introducción

Durante décadas, cuando se producía la muerte perinatal, la madre era sedada en el expulsivo y el bebé era rápidamente retirado del paritorio con la idea de evitar el apego y cualquier señal de su existencia; tales prácticas se han ido modificando al demostrar la evidencia científica que no son las más idóneas para manejar este proceso, sin embargo, nos seguimos encontrando ante un duelo “negado”, “encubierto” y vivido con gran soledad (1) donde la escasez de apoyo profesional incrementa el riesgo de padecer un duelo patológico.

Epidemiológicamente, la mortalidad perinatal resulta de la suma de la mortalidad fetal tardía (marcada por la OMS en 28 semanas de gestación o 1.000 gramos) y la mortalidad neonatal precoz (hasta siete días de vida) por cada mil nacidos vivos o muertos (2). Según los últimos datos aportados por el Instituto Nacional de Estadística (3) la mortalidad perinatal bajó del 10,9 x 1.000 en 1985 al 4,9 x 1.000 de 2005. Pese al descenso de la mortalidad perinatal en nuestro medio asistencial gracias a las mejoras asistenciales y los avances en diagnóstico precoz de patologías fetales, la muerte perinatal sigue siendo un hecho que ocurre en el día a día de nuestra práctica asistencial, pues existen factores que no podemos controlar o evitar.

Tras la muerte perinatal se produce un duelo con unas connotaciones muy especiales: se trata de un duelo negado porque no existen rituales religiosos que lo legitimen (no hay entierros) y se vive con secretismo e intimidad dentro del núcleo familiar (4). Además es un duelo complejo y muy diferente al de otras pérdidas porque se produce la pérdida de un proyecto de futuro y es, sobre todo, un duelo desautorizado porque no es reconocido socialmente (no se produce el proceso de luto como en otras muertes) ni es expresado por la mujer y su pareja de forma abierta viviéndose con gran soledad (1). 

Objetivo

El objetivo del presente estudio es evaluar la evolución de las prácticas asistenciales de atención inmediata a los progenitores que han sufrido una muerte perinatal, identificando aquellas que nos ayuden a la resolución de un duelo sano.

Material y método

Se realiza una revisión bibliográfica en las siguientes bases de datos: Pubmed, Cochrane, Cuiden y Lilacs con las palabras claves fetal death (muerte fetal), stillbirth (mortinato) y grief (duelo) combinadas con el operador booleano AND. Restringimos la búsqueda a los idiomas español e inglés así como a las publicaciones de los últimos trece años.

Los trabajos se seleccionan según su calidad metodológica y nivel de impacto, cabe decir que no existe ninguno con metodología cualitativa. Se seleccionaron 10 estudios de Pubmed, uno de Cochrane, tres de Cuiden y cinco de Lilacs.

Resultados

En las últimas décadas se han desarrollado diferentes estudios centrados en las características especiales de este tipo de duelo y en las repercusiones que conlleva para los padres a nivel psicológico y que tendrá importantes consecuencias en la vivencia de gestaciones futuras como, por ejemplo, resistencia de la mujer a establecer el vínculo de apego como una respuesta materna de autoprotección (7). Sin embargo, existen pocos estudios, con excepción del realizado por St. John, Cooke y Goopy (8) que hayan explorado el significado de la pérdida del embarazo para la mujer y de cómo han superado su dolor. 

Aunque la investigación desde el punto de vista feminista también ha tendido a descuidar este tema, Layne (9) sugiere que los tabúes sociales de muerte, fracaso y biología de la mujer limitan el reconocimiento social de este hecho y la falta de mecanismos de apoyo, ¿cómo si no podemos explicar que la mayoría de hospitales españoles no tengan un protocolo de atención al duelo perinatal?, ¿cómo explicar que sean las asociaciones las que han tomado el papel de apoyo a los progenitores porque no existen grupos de apoyo a las familias dentro del sistema sanitario?, ¿cómo explicar que se carezcan de programas formativos dirigidos a profesionales sanitarios? 

En el estudio etnográfico realizado por Layne con tres grupos de apoyo de pérdida del embarazo en EE.UU. obtiene dos conclusiones fundamentales: las mujeres son capaces de romper el silencio que rodea este tipo de duelo y contar su experiencia cuando se encuentran con otras mujeres que han pasado por lo mismo. Por otro lado, las mujeres sienten que las unidades de atención hospitalaria durante el proceso de parto y puerperio posterior deconstruyen su identidad como madre al perder el embarazo o tener un feto fallecido. “No hay espacio físico o psicológico en las unidades de maternidad en el caso de madres sin bebé ¿es madre o es paciente?”

La pérdida de un bebé durante la gestación implica la pérdida de esperanzas y de los sueños de futuro (10). La ambigüedad de esta pérdida (11) (donde debe haber vida de repente hay muerte: nacer muerto o nacer para morir) junto con el hecho de que se pierde un miembro importante de la familia del que aún no hay recuerdos físicos o vivencias, solamente sueños, contribuye a la depresión y a que surjan conflictos emocionales con la pareja pues el dolor puede vivirse de manera diferente (12). Las estructuras nucleares de apoyo social formadas por familiares o amigos no saben cómo responder a este tipo de duelo creándose los denominados “muros de silencio” (4) alrededor de la pareja: no se habla de lo sucedido ni se entiende el tiempo prolongado de dolor. Patologías como la depresión, el trastorno de ansiedad o el trastorno de estrés postraumático (13) surgen ante la ausencia de respuesta social y del sistema sanitario. 

El duelo es un proceso normal que ayuda a asimilar la pérdida del recién nacido, requiere un tiempo de asimilación y adaptación durante el cual surgirá una florida sintomatología física como respuesta somática al dolor de la pérdida, la resolución del duelo fisiológico puede durar de uno a dos años aunque a los seis meses este acontecimiento dejará de ser el eje central de su vida emocional (1). Las mujeres y sus parejas necesitan ser acompañadas y guiadas en este duro trance para prevenir el surgimiento de patologías psiquiátricas o prolongar el duelo, la falta de apoyo sanitario y el “silencio” por respuesta que hasta ahora obtienen de la mayoría de instituciones sanitarias las hará más vulnerables al duelo complicado y a tener respuestas adversas en salud (14).

Muchas mujeres manifiestan insatisfacción con la atención recibida por parte del personal hospitalario (9). La falta de atención, apoyo y comunicación son las principales quejas en relación con la atención recibida. La percepción de una atención de calidad hacia la familia se encuentra directamente relacionada con la actitud de empatía y cercanía mostrada por el personal sanitario, estas percepciones positivas ayudarán a la familia a enfrentarse al duelo y promover recuerdos válidos que los ayudarán en su resolución. 

Sin embargo, en la mayoría de los profesionales de la salud existe una clara dificultad para manejar situaciones que supongan dolor emocional: se crea una “conspiración del silencio” (15) que rodea las respuestas emocionales del profesional sanitario y que no solamente creará incomodidad en el propio equipo sanitario, también conlleva un menor nivel de atención con respuestas mecanizadas, frías y, a veces, de evitación. 

Este malestar emocional del personal sanitario se verá incrementado con el desconocimiento de qué hacer o decir en estas situaciones. La falta de formación y de documentación institucional incrementa este desconcierto: la documentación relativa a la muerte fetal anteparto se centra en el aspecto biológico tal y como se observa en el último protocolo del 2008 de la Sociedad Española de Obstetricia y Ginecología (16) donde apenas se menciona el apoyo psicológico en un pequeño párrafo. 

Conclusiones

Es necesario entender cómo vivencian los padres el diagnóstico de muerte perinatal y cómo perciben la atención sanitaria prestada durante el proceso de parto del feto fallecido y en el duelo posterior para que los profesionales sanitarios implicados en este proceso: obstetras, matronas, enfermeras, etc. comprendamos este fenómeno social en su totalidad y logremos prestar una atención sanitaria de calidad con humanidad que les ayude a resolver el proceso de duelo evitando el riesgo de padecer patologías psiquiátricas en el futuro, por ello son necesarios estudios de investigación cualitativa de tipo descriptivo fenomenológico. 

Tras el análisis de la bibliografía consultada, podemos emitir las siguientes recomendaciones prácticas de atención inmediata a la pareja que ha sufrido una pérdida perintal, pues los primeros cuidados son cruciales para facilitar el proceso de duelo y prevenir el duelo patológico, ya que los proveerán de soporte emocional para la adecuada resolución del mismo

¿Cómo informar?

Ofertar información clara, directa y honesta para que puedan comprender las razones del fallecimiento y eliminar sentimientos de culpa. Los profesionales sanitarios deben comprender como normales los comportamientos de ira y no reaccionar a la defensiva ante actitudes de recriminación. 

Limitar el número de profesionales que atienden a la pareja facilita las expresiones de dolor, el profesional debe tener tiempo e interés en la escucha mostrando su empatía. 

El profesional debe identificarse, dar información sin tecnicismos e informar a ambos progenitores a la vez. Mucha información puede saturarlos debido al impacto emocional, debemos darles su tiempo y repetirla si es necesario.

¿Dónde dar la información?

Debemos procurar espacios para el duelo donde poder ofrecer la información a los padres de manera tranquila y con intimidad. Si el hospital no tiene lugares habilitados para ello cualquier despacho es bueno, nunca darla en el pasillo.

¿Es aconsejable que vean a su recién nacido?

Existe una gran controversia sobre recomendar a los padres la visualización del feto fallecido. Saflund et al (17) demostraron en su estudio que el tiempo que los progenitores pasan con el bebé fallecido ayuda a su recuperación, sin embargo Hughes y Riches (18) sugieren que animar a los padres a ver a su bebé fallecido los enfrenta a intensos sentimientos de tristeza, dolor y conmoción pudiendo ser contraproducente. Que sea el profesional el que tome la decisión de qué hacer plantea serias consideraciones éticas con el posible conflicto de autonomía y beneficencia. El principio de autonomía se encuentra debilitado por la reducción de la capacidad de los padres de tomar decisiones en esta situación tan inesperada y angustiosa. Los profesionales de la salud deben ser sensibles a las interpretaciones personales de cada padre en particular en su pérdida del embarazo con respecto a cómo el bebé puede ser llorado. 

¿Se debe ofertar necropsia?

Tras el momento del parto se oferta a los padres la posibilidad de realizar necropsia del feto requiriéndose su consentimiento. El valor de la necropsia fetal es indiscutible, pero no siempre ofrece respuestas a lo ocurrido. Los progenitores buscan una causa, quieren saber el porqué de la pérdida. Las mujeres buscan un significado, algo que les explique por qué les ha pasado esto a ellas; la mayoría acceden a realizar la autopsia con la esperanza de encontrar una explicación a su pérdida, esto implica una búsqueda de causalidad, la ausencia de conclusiones tras la autopsia puede conducirlas a sentimientos de culpa y autoculpa: se culpan a sí mismas de la propia negligencia en el cuidado del bebé (19).

Finalmente, decir que es preciso movilizar las conciencias del propio personal sanitario para que vean: por un lado cómo repercute su atención en la resolución del duelo perinatal y, por otro lado, analicen cómo pueden ayudar o qué deben hacer para facilitar el proceso del duelo con el objeto de reducir las patologías psiquiátricas que suelen sufrir los progenitores y que repercuten en su vida cotidiana.