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Revista Matronas

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ABRIL 2014 N° 1 Volumen 2

Recomendaciones actuales en la atención inmediata a los progenitores que han sufrido una muerte perinatal para lograr un duelo sano

Sección: Documento especial

Cómo citar este artículo

Mejías Paneque C, García González S, Duarte González L. Recomendaciones actuales en la atención inmediata a los progenitores que han sufrido una muerte perinatal para lograr un duelo sano. Matronas hoy 2014; 2(1):36-9.

Autores

1 Carmen Mejías Paneque, 2 Silvia García González, 3 Laura Duarte González

1 Matrona Hospital La Merced, Osuna. 2 Matrona Hospital Juan R. Jimenez, Huelva. 3 Matrona Distrito Huelva-Costa.

Contacto:

Email: maikacir@hotmail.com

Resumen

Introducción: la muerte perinatal (entendida como aquella que ocurre desde las 28 semanas de gestación hasta los primeros siete días de vida) no es un proceso aislado o raro dentro de nuestra práctica asistencial, además supone un proceso biológico que marcará la vida social, familiar y de pareja de la mujer durante toda su vida. Desde la década de los 60 hasta hoy las recomendaciones en la atención inmediata a los progenitores han sufrido importantes cambios, siendo necesario concretar qué recomendaciones profesionales se evidencian como mejores para ayudar a la pareja que se ve desbordada por las emociones, ayudándolas a elaborar un duelo sano.

Objetivo: evaluar la evolución de las prácticas asistenciales de atención inmediata a los progenitores que han sufrido una muerte perinatal identificando aquellas que nos ayuden a la resolución de un duelo sano.

Metodología: se ha realizado una búsqueda bibliográfica en las siguientes bases de datos: Pubmed, Cochrane, Ibecs, Cuiden y Lilacs con las palabras claves fetal death (muerte fetal), stillbirth (mortinato) y grief (duelo). 

Resultados: los resultados demuestran que tras la muerte perinatal se produce un duelo con unas connotaciones muy diferentes al duelo tras fallecimiento de un adulto, siendo cruciales la práctica asistencial y recomendaciones ofertadas en las horas posteriores al fallecimiento para lograr un duelo sano.

Conclusiones: desde las unidades de obstetricia se debe analizar cuál es la práctica asistencial que ofertan y cómo pueden ayudar o qué deben hacer para facilitar el proceso del duelo con el objeto de reducir las patologías psiquiátricas que suelen sufrir los progenitores y que repercuten en su vida cotidiana.

Palabras clave:

duelo perinatal ; muerte perinatal ; práctica asistencial

Abstract:

Introduction: Perinatal death (referring to any death occurring from 28-week gestation age until first seven days of life) is not an isolated or rare event in healthcare practice, and is a biological process that will have a lifetime impact on social and familial woman's life an on the couple relationship. Since 1960s, recommendations for immediate care for parents have substantially changed, and there is a need to select professional recommendations that are most useful for a couple having overwhelming feelings, so that a healthy grief can be developed.

Purpose: To assess the evolution of healthcare practices for immediate care in parents after a perinatal death and to select those most useful to help a healthy grief to be developed.

Methods: A literature search was carried out in the following databases: Pubmed, Cochrane, Ibecs, Cuiden, and Lilacs, using as keywords fetal death (muerte fetal), stillbirth (mortinato) and grief (duelo). 

Results: Our findings show that after perinatal death, grief connotations are very different from those found after an adult's death; care practices and recommendations offered in the first hours after death are critical for a healthy grief to be developed.

Conclusions: Obstetrical units should analyze healthcare practices they offer and how may they help o what should they do to help grief process, so that common parental psychiatric disorders impairing daily life can be reduced. 

Keywords:

Perinatal grief; perinatal death; healthcare practice

Introducción

Durante décadas, cuando se producía la muerte perinatal, la madre era sedada en el expulsivo y el bebé era rápidamente retirado del paritorio con la idea de evitar el apego y cualquier señal de su existencia; tales prácticas se han ido modificando al demostrar la evidencia científica que no son las más idóneas para manejar este proceso, sin embargo, nos seguimos encontrando ante un duelo “negado”, “encubierto” y vivido con gran soledad (1) donde la escasez de apoyo profesional incrementa el riesgo de padecer un duelo patológico.

Epidemiológicamente, la mortalidad perinatal resulta de la suma de la mortalidad fetal tardía (marcada por la OMS en 28 semanas de gestación o 1.000 gramos) y la mortalidad neonatal precoz (hasta siete días de vida) por cada mil nacidos vivos o muertos (2). Según los últimos datos aportados por el Instituto Nacional de Estadística (3) la mortalidad perinatal bajó del 10,9 x 1.000 en 1985 al 4,9 x 1.000 de 2005. Pese al descenso de la mortalidad perinatal en nuestro medio asistencial gracias a las mejoras asistenciales y los avances en diagnóstico precoz de patologías fetales, la muerte perinatal sigue siendo un hecho que ocurre en el día a día de nuestra práctica asistencial, pues existen factores que no podemos controlar o evitar.

Tras la muerte perinatal se produce un duelo con unas connotaciones muy especiales: se trata de un duelo negado porque no existen rituales religiosos que lo legitimen (no hay entierros) y se vive con secretismo e intimidad dentro del núcleo familiar (4). Además es un duelo complejo y muy diferente al de otras pérdidas porque se produce la pérdida de un proyecto de futuro y es, sobre todo, un duelo desautorizado porque no es reconocido socialmente (no se produce el proceso de luto como en otras muertes) ni es expresado por la mujer y su pareja de forma abierta viviéndose con gran soledad (1). 

Objetivo

El objetivo del presente estudio es evaluar la evolución de las prácticas asistenciales de atención inmediata a los progenitores que han sufrido una muerte perinatal, identificando aquellas que nos ayuden a la resolución de un duelo sano.

Material y método

Se realiza una revisión bibliográfica en las siguientes bases de datos: Pubmed, Cochrane, Cuiden y Lilacs con las palabras claves fetal death (muerte fetal), stillbirth (mortinato) y grief (duelo) combinadas con el operador booleano AND. Restringimos la búsqueda a los idiomas español e inglés así como a las publicaciones de los últimos trece años.

Los trabajos se seleccionan según su calidad metodológica y nivel de impacto, cabe decir que no existe ninguno con metodología cualitativa. Se seleccionaron 10 estudios de Pubmed, uno de Cochrane, tres de Cuiden y cinco de Lilacs.

Resultados

En las últimas décadas se han desarrollado diferentes estudios centrados en las características especiales de este tipo de duelo y en las repercusiones que conlleva para los padres a nivel psicológico y que tendrá importantes consecuencias en la vivencia de gestaciones futuras como, por ejemplo, resistencia de la mujer a establecer el vínculo de apego como una respuesta materna de autoprotección (7). Sin embargo, existen pocos estudios, con excepción del realizado por St. John, Cooke y Goopy (8) que hayan explorado el significado de la pérdida del embarazo para la mujer y de cómo han superado su dolor. 

Aunque la investigación desde el punto de vista feminista también ha tendido a descuidar este tema, Layne (9) sugiere que los tabúes sociales de muerte, fracaso y biología de la mujer limitan el reconocimiento social de este hecho y la falta de mecanismos de apoyo, ¿cómo si no podemos explicar que la mayoría de hospitales españoles no tengan un protocolo de atención al duelo perinatal?, ¿cómo explicar que sean las asociaciones las que han tomado el papel de apoyo a los progenitores porque no existen grupos de apoyo a las familias dentro del sistema sanitario?, ¿cómo explicar que se carezcan de programas formativos dirigidos a profesionales sanitarios? 

En el estudio etnográfico realizado por Layne con tres grupos de apoyo de pérdida del embarazo en EE.UU. obtiene dos conclusiones fundamentales: las mujeres son capaces de romper el silencio que rodea este tipo de duelo y contar su experiencia cuando se encuentran con otras mujeres que han pasado por lo mismo. Por otro lado, las mujeres sienten que las unidades de atención hospitalaria durante el proceso de parto y puerperio posterior deconstruyen su identidad como madre al perder el embarazo o tener un feto fallecido. “No hay espacio físico o psicológico en las unidades de maternidad en el caso de madres sin bebé ¿es madre o es paciente?”

La pérdida de un bebé durante la gestación implica la pérdida de esperanzas y de los sueños de futuro (10). La ambigüedad de esta pérdida (11) (donde debe haber vida de repente hay muerte: nacer muerto o nacer para morir) junto con el hecho de que se pierde un miembro importante de la familia del que aún no hay recuerdos físicos o vivencias, solamente sueños, contribuye a la depresión y a que surjan conflictos emocionales con la pareja pues el dolor puede vivirse de manera diferente (12). Las estructuras nucleares de apoyo social formadas por familiares o amigos no saben cómo responder a este tipo de duelo creándose los denominados “muros de silencio” (4) alrededor de la pareja: no se habla de lo sucedido ni se entiende el tiempo prolongado de dolor. Patologías como la depresión, el trastorno de ansiedad o el trastorno de estrés postraumático (13) surgen ante la ausencia de respuesta social y del sistema sanitario. 

El duelo es un proceso normal que ayuda a asimilar la pérdida del recién nacido, requiere un tiempo de asimilación y adaptación durante el cual surgirá una florida sintomatología física como respuesta somática al dolor de la pérdida, la resolución del duelo fisiológico puede durar de uno a dos años aunque a los seis meses este acontecimiento dejará de ser el eje central de su vida emocional (1). Las mujeres y sus parejas necesitan ser acompañadas y guiadas en este duro trance para prevenir el surgimiento de patologías psiquiátricas o prolongar el duelo, la falta de apoyo sanitario y el “silencio” por respuesta que hasta ahora obtienen de la mayoría de instituciones sanitarias las hará más vulnerables al duelo complicado y a tener respuestas adversas en salud (14).

Muchas mujeres manifiestan insatisfacción con la atención recibida por parte del personal hospitalario (9). La falta de atención, apoyo y comunicación son las principales quejas en relación con la atención recibida. La percepción de una atención de calidad hacia la familia se encuentra directamente relacionada con la actitud de empatía y cercanía mostrada por el personal sanitario, estas percepciones positivas ayudarán a la familia a enfrentarse al duelo y promover recuerdos válidos que los ayudarán en su resolución. 

Sin embargo, en la mayoría de los profesionales de la salud existe una clara dificultad para manejar situaciones que supongan dolor emocional: se crea una “conspiración del silencio” (15) que rodea las respuestas emocionales del profesional sanitario y que no solamente creará incomodidad en el propio equipo sanitario, también conlleva un menor nivel de atención con respuestas mecanizadas, frías y, a veces, de evitación. 

Este malestar emocional del personal sanitario se verá incrementado con el desconocimiento de qué hacer o decir en estas situaciones. La falta de formación y de documentación institucional incrementa este desconcierto: la documentación relativa a la muerte fetal anteparto se centra en el aspecto biológico tal y como se observa en el último protocolo del 2008 de la Sociedad Española de Obstetricia y Ginecología (16) donde apenas se menciona el apoyo psicológico en un pequeño párrafo. 

Conclusiones

Es necesario entender cómo vivencian los padres el diagnóstico de muerte perinatal y cómo perciben la atención sanitaria prestada durante el proceso de parto del feto fallecido y en el duelo posterior para que los profesionales sanitarios implicados en este proceso: obstetras, matronas, enfermeras, etc. comprendamos este fenómeno social en su totalidad y logremos prestar una atención sanitaria de calidad con humanidad que les ayude a resolver el proceso de duelo evitando el riesgo de padecer patologías psiquiátricas en el futuro, por ello son necesarios estudios de investigación cualitativa de tipo descriptivo fenomenológico. 

Tras el análisis de la bibliografía consultada, podemos emitir las siguientes recomendaciones prácticas de atención inmediata a la pareja que ha sufrido una pérdida perintal, pues los primeros cuidados son cruciales para facilitar el proceso de duelo y prevenir el duelo patológico, ya que los proveerán de soporte emocional para la adecuada resolución del mismo

¿Cómo informar?

Ofertar información clara, directa y honesta para que puedan comprender las razones del fallecimiento y eliminar sentimientos de culpa. Los profesionales sanitarios deben comprender como normales los comportamientos de ira y no reaccionar a la defensiva ante actitudes de recriminación. 

Limitar el número de profesionales que atienden a la pareja facilita las expresiones de dolor, el profesional debe tener tiempo e interés en la escucha mostrando su empatía. 

El profesional debe identificarse, dar información sin tecnicismos e informar a ambos progenitores a la vez. Mucha información puede saturarlos debido al impacto emocional, debemos darles su tiempo y repetirla si es necesario.

¿Dónde dar la información?

Debemos procurar espacios para el duelo donde poder ofrecer la información a los padres de manera tranquila y con intimidad. Si el hospital no tiene lugares habilitados para ello cualquier despacho es bueno, nunca darla en el pasillo.

¿Es aconsejable que vean a su recién nacido?

Existe una gran controversia sobre recomendar a los padres la visualización del feto fallecido. Saflund et al (17) demostraron en su estudio que el tiempo que los progenitores pasan con el bebé fallecido ayuda a su recuperación, sin embargo Hughes y Riches (18) sugieren que animar a los padres a ver a su bebé fallecido los enfrenta a intensos sentimientos de tristeza, dolor y conmoción pudiendo ser contraproducente. Que sea el profesional el que tome la decisión de qué hacer plantea serias consideraciones éticas con el posible conflicto de autonomía y beneficencia. El principio de autonomía se encuentra debilitado por la reducción de la capacidad de los padres de tomar decisiones en esta situación tan inesperada y angustiosa. Los profesionales de la salud deben ser sensibles a las interpretaciones personales de cada padre en particular en su pérdida del embarazo con respecto a cómo el bebé puede ser llorado. 

¿Se debe ofertar necropsia?

Tras el momento del parto se oferta a los padres la posibilidad de realizar necropsia del feto requiriéndose su consentimiento. El valor de la necropsia fetal es indiscutible, pero no siempre ofrece respuestas a lo ocurrido. Los progenitores buscan una causa, quieren saber el porqué de la pérdida. Las mujeres buscan un significado, algo que les explique por qué les ha pasado esto a ellas; la mayoría acceden a realizar la autopsia con la esperanza de encontrar una explicación a su pérdida, esto implica una búsqueda de causalidad, la ausencia de conclusiones tras la autopsia puede conducirlas a sentimientos de culpa y autoculpa: se culpan a sí mismas de la propia negligencia en el cuidado del bebé (19).

Finalmente, decir que es preciso movilizar las conciencias del propio personal sanitario para que vean: por un lado cómo repercute su atención en la resolución del duelo perinatal y, por otro lado, analicen cómo pueden ayudar o qué deben hacer para facilitar el proceso del duelo con el objeto de reducir las patologías psiquiátricas que suelen sufrir los progenitores y que repercuten en su vida cotidiana.

Bibliografía

1. Pía López A. Duelo perinatal: un secreto dentro de un misterio. Asociación Española Neuropsiquiatría 2011; 31(109):53-70.

2. World Health Organization. Neonatal and perinatal mortality: Country regional and global estimates. Ginebra: WHO; 2006.

3. Instituto Nacional de estadística. Movimiento natural de la población española: muerte fetal tardía; 2008.

4. Sherokee I. Brazos vacíos. Arlene Appelbaum Publishers; 2010.

5. Bourne S. The psychological effects of stillbirths on women and their doctors. J.R. Coll Gen Pract 1968; 16:103-112.

6. Kirkley-Best E, Kellner KR. The forgotten grief: a review of the psychology of stillbirth. AM J Orthopsychiatry 1982; 52:420-429.

7. Cote-Arsenault D, Mahlangu N. Impact of perinatal loss on the subsequent pregnancy and self: women´s experiences. Jognn 1999; 28(3):274-282.

8. St. John A, Cooke M, Goopy S. Shrouds of silence: three women´s stories of prenatal loss. Australian Journal of Advanced Nursing 2006; 23(3):8-12.

9. Layne LL. Pregnancy and infant loss support: A new, feminist, American patient movement. Social Science and Medicine 2006; 62(3):602-613.

10. Rubin SS, Malkinson R. Parental response to child loss across the life cycle: Clinical research perspectives. American Psychological Association 2001; 219-240. 

11. Lang A, Fleiszer AR, Duhamel F, Sword W, Gilbert KR, Corsini-Munt S. Perinatal loss and parental grief: the challengue of ambiguity and disenfranchised grief. Omega 2011; 63(2):183-196.

12. Boss P. Loss, trauma and resilience: Therapeutic work with ambiguous loss. New York: Norton; 2006. 

13. Ayers S. Post-traumatic stress following childbirth: a review of the emergencing literatura and directions for research and practice commentary. Psychol. Health Med 2003; 8:169-171.

14. Cummings Hendricksons K. Morbility, mortality and parental grief: a review of the literature on the relationship between the death of a child and the subsequent health of parents. Paliative and supportive care 2009; 7:109-119.

15. Mander R. Good grief: staff responses to childbearing loss. Nurse education today 2009; 29:117-123.

16. Sociedad Española de Obstetricia y Ginecología. Protocolo de Muerte fetal anteparto. Madrid: SEGO; 2008. 

17. Säflund K, Sjögren B, Wredling R. The role of caregivers after a stillbirth:Views and experience of parents. Birth 2004; 31(2):132-137.

18. Hughes PM, Riches S. Psychologycal aspects of perinatal loss. Currents opinión in obstetrics and Gynecology 2003; 15:107-111.

19. McCreight BS. Perinatal loss: A Qualitative study in northernd ireland. Omega 2008; 57(1):1-19.