Proyecto de intervención de enfermería en Atención Primaria en el cuidador informal del enfermo con alzhéimer

Sección: Originales

Cómo citar este artículo

Navarro del Río L. Proyecto de intervención de enfermería en Atención Primaria en el cuidador informal del enfermo con alzhéimer. RIdEC 2017; 10(2):40-54.

Autores

Laura Navarro del Río

Enfermera. Servicio de Urgencias. Clínica Montpellier. Zaragoza.

Contacto:

Email: lauranavarro775@gmail.com

Resumen

Objetivo: el proyecto tiene como objetivo principal evaluar el impacto de una intervención educativa grupal para mejorar la calidad de vida y disminuir el nivel de sobrecarga de los cuidadores de enfermos con alzhéimer.
Método: se trata de un ensayo clínico controlado con asignación aleatoria de los participantes (grupo control y grupo de intervención). Los sujetos de estudio son los cuidadores de pacientes diagnosticados de demencia con escala de deterioro global de Reisberg superior a 4. El programa de intervención consta de ocho sesiones semanales utilizando como instrumento de medición de resultados la escala de Zarit y el cuestionario EUROQOL.
Resultados: al tratarse de un proyecto de investigación no hay resultados actualmente.
Conclusiones: la dependencia es uno de los problemas sociosanitarios que va en aumento debido al elevado índice de envejecimiento de la población. El cuidador informal proporciona un apoyo al paciente dependiente muy importante y un ahorro significativo al sistema sanitario. El compromiso de cuidar tiene importantes costes materiales y emocionales.
Realizar estudios más amplios para garantizar medidas de apoyo y ayudas al cuidador.

Palabras clave:

cuidadores ; ansiedad ; enfermedad de Alzheimer ; educación en salud

Title:

A nursing intervention project in primary care with informal caregivers for patients with Alzheimer disease

Abstract:

Purpose: the main aim of this project is to evaluate the impact of a group educational intervention to improve quality of life and reduce the burden of caregivers of patients with Alzheimer disease.
Methods: a controlled clinical trial with participants been randomized to a control group and an intervention group. Participants were caregivers of patients with dementia showing a Reisberg global impairment score higher than 4. The intervention program included eight weekly sessions in which Zarit scale and EUROQOL questionnaire were used to measure outcomes.
Results: this is a research project; no results are currently available.
Conclusions: dependency is an increasing social and health issue due to the high aging rate in our population. Informal caregivers provide an important support to dependent patients and allow significant savings to be achieved by the healthcare system. Commitment to care has significant material and emotional costs.
Larger studies are needed to ensure support measures and assistance to caregivers.

Keywords:

caregivers; anxiety; Alzheimer’s disease; health education

Introducción

La demencia es un trastorno progresivo de pérdida de la memoria y de la capacidad cognitiva, suficientemente grave como para disminuir la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria (1,2).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estimó en 2012 que, en el ámbito mundial, 35,6 millones de personas presentaban demencia y que este número se duplicaría para el año 2030 y que se triplicaría para el 2050 (3-5).

La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más común. Se trata de una patología degenerativa de las capacidades cognitivas y funcionales, progresiva, de lenta evolución y sin cura (5-9).

El factor de riesgo más conocido es el envejecimiento, la prevalencia de esta enfermedad se eleva exponencialmente entre las personas mayores de 65 años (6-10).

En la actualidad en España, la enfermedad de Alzheimer afecta a 600.000 personas (11-13).

Habitualmente se llega a su diagnóstico en fases avanzadas de la enfermedad, precisamente cuando la eficacia de cualquier tratamiento es prácticamente nula. Es por ello que una detección precoz de la enfermedad así como la aplicación de terapias de estimulación cognitivas y físicas precoces serán el factor clave para obtener un impacto directo sobre la mejora de la calidad de vida de los enfermos, retrasando el tiempo de aparición de las complicaciones y sobre la calidad de vida de los familiares cuidadores (10,15,16).

La repercusión de la enfermedad no solo es para la persona afectada, sino también para aquellas que cuidan del enfermo. Cuidar de un enfermo de estas características supone una alteración en los roles y las tareas, que puede derivar en unas consecuencias físicas, psicológicas, sociales y financieras (17-19).

La carga económica de la enfermedad de Alzheimer es muy alta, hay estudios en España que explican el número de casos y costes formales según el grado y el grado de dependencia ocasionados por esta enfermedad. En Guipúzcoa en el año 2014, el coste total de esta enfermedad ascendía a 120,55 millones anuales, de los cuales 34,7 millones de euros anuales correspondían al coste formal y 85,85 millones de euros que no aportaban las arcas públicas eran asumidos por los familiares (suponiendo un 71% del coste total de la enfermedad de Alzheimer) (20).

A pesar de la puesta en marcha de la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, la estructura familiar sigue siendo el principal soporte de este tipo de personas (17,20).

La labor de los cuidadores informales contribuye al mantenimiento de estas personas en su entorno social, disminuyendo la utilización de recursos formales y demorando o evitando el ingreso en instituciones (21).

El interés por el cuidador informal, en el ámbito de las demencias, ha experimentado un notable incremento en las últimas décadas debido a varias razones: en primer lugar, por un importante aumento en la prevalencia de esta enfermedad (lo que lleva asociado un crecimiento en la demanda de cuidados por parte de estos pacientes); en segundo lugar, por el cuestionamiento sobre la futura disponibilidad de cuidadores informales y, finalmente, por las reformas de los sistemas sanitarios y de atención social (22).

Muchas son las personas en España que dedican parte de su tiempo a cuidar a estas personas dependientes. La mayoría de los cuidadores son mujeres. De entre las mujeres cuidadoras, unas son hijas, otras son esposas y otras son nueras de la persona cuidada. La edad media de los cuidadores ronda los 52 años. En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del cuidador (3,23-26).

En el instante que la enfermedad de Alzheimer irrumpe en el seno de una familia, esta se convierte en el pilar básico del cuidado del enfermo. Son los miembros de la familia los que se encargan de prestar los cuidados, los cuales irán aumentando en número y dificultad a medida que avance la enfermedad (12). Estas personas son descritas habitualmente como segundas víctimas de esta enfermedad debido a que el problema de la dependencia no solo afecta a quien la padece, sino también a quienes tienen que facilitar las ayudas necesarias para que pueda seguir viviendo dignamente. Cuidar de un familiar con demencia es un proceso complejo y en ocasiones va a verse afectada la calidad de vida del cuidador. Muchos de los familiares que cuidan del enfermo han de adoptar nuevos estilos de vida para poder afrontar las necesidades y la nueva situación (27,29). Los familiares que cuidan a personas con demencia están en riesgo de desarrollar problemas psicológicos y emocionales como depresión, ansiedad y estrés, además de verse afectada su satisfacción con la vida. Asimismo, los familiares que cuidan de personas con estas características están en riesgo de padecer una elevada sobrecarga, pudiendo experimentar una variada gama de emociones, como ira, culpa, frustración, agotamiento, miedo, dolor, tristeza, etc. (18,28-30).

La sobrecarga se entiende como el grado en que la persona cuidadora percibe que el cuidado ha influido sobre diferentes aspectos de su salud, su vida social, personal y económica (27,30).
Las intervenciones que van dirigidas a los cuidadores de ancianos con demencia y que se realizan para minimizar este problema pueden consistir en (31):

  • Fomentar que el cuidador disponga de tiempo libre. Por ejemplo, los centros de día donde el enfermo es atendido por profesionales de la salud.
  • Los grupos de autoayuda, donde unos cuidadores proporcionan consejos y ayudan a otros cuidadores.
  • Programas psicoeducativos, donde se entrena a los cuidadores en estrategias y habilidades para afrontar las consecuencias del cuidado.
  • Programas psicoterapéuticos que se diferencian de los psicoeducativos en que se presta una especial atención al desarrollo y mantenimiento de una relación terapéutica con los cuidadores.

Además, las intervenciones que incluyen la adquisición de las habilidades en los cuidadores como objetivo de su programa y dan información sobre la enfermedad, tienen un mayor beneficio que aquellos que solo usan la educación.

Cabe mencionar que a pesar de las numerosas iniciativas y el creciente interés de los diferentes profesionales en el desarrollo de estudios de intervención, orientados a dar soporte a los cuidadores informales, diseñados para aliviar la sobrecarga y la depresión y otros efectos relacionados con la salud de los cuidados, se dispone de muy escasa evidencia de los resultados obtenidos. Es debido a que en la mayoría de los estudios no se ha determinado la eficacia de dichas intervenciones y, además, la metodología empleada no permite generalizar sus resultados (32,33).

Así pues, con este estudio se pretende:

  • Evaluar el impacto de una intervención educativa grupal para mejorar la calidad de vida de los cuidadores de enfermos con alzhéimer.
  • Evaluar el impacto de una intervención educativa grupal para disminuir el nivel de sobrecarga de los cuidadores de enfermos con alzhéimer.
  • Identificar y definir el nivel de calidad de vida basal de los cuidadores de pacientes con alzhéimer en el este medio.
  • Identificar y concretar el grado de sobrecarga de los cuidadores de pacientes con alzhéimer en este medio.
  • Proporcionar información, apoyo emocional y soporte al cuidador, paciente y familia.

Metodología

La hipótesis del trabajo es la siguiente: una intervención educativa grupal es efectiva en la mejora de la calidad de vida y el nivel de sobrecarga de los cuidadores informales de enfermos con alzhéimer.

Emplazamiento

La intervención grupal destinada al cuidador de pacientes con alzhéimer se pretende llevar a cabo a lo largo de todo el año 2018 en el sector sanitario Zaragoza III, cumpliendo una serie de actividades que se comentan más adelante.

El sector sanitario Zaragoza III tiene una población de 295.000 habitantes aproximadamente. Este sector incluye: 15 centros de salud rurales, siete centros de salud urbanos, CRP Nuestra Señora del Pilar, dos centros de Salud Mental, CME Inocencio Jiménez, CME Ejea, CME Tarazona y el HCU Lozano Blesa.

Diseño

Ensayo clínico controlado con asignación aleatoria de los participantes a dos ramas: grupo control y grupo de intervención.

Dicho reparto se realizará a través de la aplicación de asignación aleatoria de sujetos a través del programa estadístico Epidat 3.1.

Sujetos de estudio

Criterios de inclusión
Los sujetos de estudio son los cuidadores informales de pacientes con alzhéimer diagnosticados de demencia con escala de deterioro global de Reisberg superior a cuatro y que residan en la zona de influencia del sector sanitario Zaragoza III.

Criterios de exclusión

  • Imposibilidad para la asistencia a las sesiones.
  • Barreras idiomáticas insalvables que impidan el seguimiento de las sesiones.
  • No cumplimentación de consentimiento informado.

Tamaño muestral

En función a los datos de sobrecarga del cuidador de Corbalán et al. (27), y esperando una mejora de la sintomatología del 10% en el grupo de intervención, serán necesarios 58 participantes por grupo para un nivel de confianza del 95% y una potencia del 80%.

Intervención

Grupo control
Recibirán la información y ayuda que se presta habitualmente en su centro de salud respectivo.

Grupo de intervención
La intervención consta de una visita inicial domiciliaria para conocer el entorno de la persona con enfermedad y para proponer la invitación de participar en la investigación. El contenido de la visita se muestra seguidamente en el Cuadro 1.


La metodología consiste en sesiones semanales durante dos meses, de 90 minutos cada una, repartidas en tres partes: explicar un temario, responder dudas y debatir. El contenido completo de las sesiones se muestra en el Cuadro 2.

Este modelo de intervención es único para todas las personas que participan.

Tras la finalización de las sesiones se efectuará a los participantes del grupo de intervención una encuesta para valorar su satisfacción.

Variables

Variables intervinientes

  • Género del cuidador.
  • Edad del cuidador y de la persona dependiente.
  • Grado de parentesco entre el cuidador y la persona dependiente.
  • Tiempo como cuidadores (años).
  • Tiempo dedicado al día a cuidar a la persona dependiente.

Variable independiente

  • Pertenencia al grupo de intervención o grupo control (intervención educativa grupal vs. manejo habitual).

Variables de resultado

  • Nivel de sobrecarga: puntuación en la escala de Zarit.
  • Calidad de vida: puntuación en el cuestionario de EUROQOL.
  • Nivel de satisfacción con la intervención.

Instrumentos empleados en la obtención de datos

La escala de deterioro global de Reisberg (Anexo 1) sirve para detectar en qué fase de la demencia se encuentra el paciente, esta escala divide el proceso de la enfermedad en siete etapas basadas en la cantidad de declinación cognoscitiva. Es de gran ayuda para los cuidadores, puesto que facilita entender el progreso de la enfermedad, permite estar pendiente de posibles problemas potenciales y planear las necesidades futuras.
El cuestionario EUROQOL (Anexo 2) es un instrumento genérico de medida de la calidad de vida relacionada con la salud que permite detectar y cuantificar cambios en el estado de la misma.

Consta de tres partes:

  • La primera es una descripción del estado de salud en cinco dimensiones: movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión. Se califican como 1 si no hay problemas en aquella dimensión, 2 si presenta algunos problemas y 3 si tiene muchos problemas.
  • La segunda, el individuo puntúa su estado de salud en una escala visual analógica milimetrada o termómetro (TEVA), cuyos extremos son 0: peor estado de salud imaginable, y 100: mejor estado de salud imaginable.
  • La tercera, el individuo puntúa 14 estados de salud en una escala exactamente igual a la anterior, entre estos se incluye el mejor estado, el peor y el estado inconsciente; así mismo se pide al paciente que indique en qué lugar de esta escala colocaría el estado de muerte. Esta parte se halla orientada a la obtención de valores sociales de los estados de salud.

La escala de Zarit (Anexo 3) se realiza al cuidador de una persona dependiente, es un cuestionario autoadministrado que sirve para medir el nivel de sobrecarga, una puntuación mayor de 56 puntos indica sobrecarga establecida.

La encuesta de satisfacción confeccionada ad hoc (Anexo 4 -ver en artículo en pdf-).
En el Cuadro 3 se muestran los momentos de evaluación de cada una de las variables de estudio.

Análisis de datos

El análisis de datos se llevará a cabo mediante el programa informático SPSS versión 21. La caracterización de la muestra se realizará a través de la media y la desviación típica para las variables cuantitativas, y el número y porcentaje para las cualitativas. Se utilizarán los test estadísticos t de Student o U Mann Whitney (si distribución no paramétrica) para comparar la información de las variables cuantitativas de ambos grupos (intervención y control). Para las variables cualitativas se utilizará la prueba Chi cuadrado (Test exacto de Fisher).

Para todas las pruebas se aceptará un valor de significación de un 5%.

Consideraciones éticas

Esta investigación se llevará a cabo teniendo en cuenta los principios éticos y legales propuestos en la Declaración de Helsinki para la investigación con seres humanos. Previamente a la puesta en marcha del estudio se solicitará la aprobación del protocolo y permisos, tanto del Comité Ético de Investigación Clínica de Aragón (CEICA) como del Comité de Ética del Sector Zaragoza III.

Cronograma

En el Cuadro 4 se muestra el cronograma de actividades, que se llevará a cabo a lo largo del año 2018, desde la obtención de permisos y participantes hasta el análisis y redacción tras la intervención de enfermería, así como su divulgación en los medios (si precisa, tras 2018).

Discusión y conclusiones

Dificultades y limitaciones

  • Imposibilidad de cegamiento.
  • Posibles pérdidas de seguimiento.

Conclusiones generales

Se hace necesaria la realización de nuevos estudios más amplios, hay una elevada influencia en la calidad de vida relacionada con la atención a las demencias, esto lleva a la necesidad de conocer nuevos modelos de cuidado en este tipo de pacientes: número de personas implicadas, roles desarrollados, redes establecidas, problemas detectados, etc. Su conocimiento y descripción permitirán en última instancia, favorecer el desarrollo y la aplicación de las políticas de bienestar social y poder garantizar ayudas o medidas de apoyo al cuidador, tales como las que se sugieren en este estudio, que se hacen imprescindibles en el presente medio.

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