21 NOVIEMBRE
2017
Enfermeria21

Originales
Cuidadores informales rurales de pacientes dependientes severos

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Autores/as:1 Yeny Leticia Toro Moraga, 2 Edith Rivas RiverosCargo

1 Enfermera. Magíster en Enfermería Mención Gestión del Cuidado. Universidad de La Frontera. Temuco, Chile.
2 Enfermera, Doctora en Enfermería, Universidad de La Frontera, Temuco, Facultad de Medicina, Universidad de La Frontera. Temuco, Chile.

Resumen Objetivo: en Chile se observa un aumento de adultos mayores postrados que precisan de cuidados. El objetivo del artículo es evaluar la sobrecarga y el deterioro en la salud física, mental y relaciones interpersonales en cuidadores informales de pacientes con dependencia severa.
Material y método: estudio descriptivo de corte transversal, correlacional, recolección de datos con escala Zarit en 58 cuidadores informales.
Resultados: el rol de cuidador informal es asumido mayoritariamente por mujeres (90%), el 100% de ellos corresponde a familiares, de los cuales 44,8% son hijo o hija. El 76% de los cuidadores presenta sobrecarga intensa y se observa que a mayor nivel de esta, mayor deterioro de la salud física, mental y relaciones interpersonales.
Discusión: los resultados obtenidos en población rural son similares a los encontrados en la literatura revisada.
Conclusiones: el rol es asumido principalmente por mujeres y existe sobrecarga intensa, encontrándose vulnerables, en riesgo de desequilibrio en su salud física, mental y relaciones interpersonales, lo que puede generar el síndrome del cuidador (cese de los cuidados y mayor morbimortalidad). Se requiere la reorientación en las políticas y programas para incrementar la calidad de vida del cuidador.

Palabras clave

atención de enfermería ; enfermería de atención primaria ; enfermería de la familia

Title: Rural non-formal caregivers for severely dependent patients
Abstract
Purpose: the number of prostrated elderly patients needing care has increased in Chile. We aimed at assessing the overburden, as well as the impairment in physical and mental health, and interpersonal relationships in non-formal caregivers of severely dependent patients.
Material and methods: a descriptive, cross-sectional, correlating study, with data being collected by means of a Zarit scale in 58 non-formal caregivers.
Results: non-formal caregiver role is usually taken by women (90%), with 100% being relatives (a son or a daughter in 44.8%) A severe overburden is found in 76% of caregivers. The higher the level of overburden, the higher the impairment in physical and mental health and interpersonal relationships.
Discussion: findings in a rural population are similar to the ones found in reviewed literature.
Conclusions: mon-formal caregiver role is usually taken by women and a severe overburden has been observed. They are vulnerable, with a risk for physical and mental health or interpersonal relationships impairment, which can result in a caregiver syndrome (care discontinuation and a higher morbidity and mortality). A new guide for policies and programs intended to increase quality of life for caregivers is needed.

Keywords

nursing care; primary care nursing; family nursing

Título: Cuidadores informais rurais de pacientes dependentes graves
Resumo
Método:  estudo de dados descritivo transversal, correlacionai com Escala Zarit em 58 cuidadores informais.
Resultados: o papel do cuidador informal é tomado principalmente por mulheres (90%), 100% corresponde a família, 44,8% filha ou filho. El 76% dos cuidadores apresenta sobrecarga intensa, apresentado e observado que mais de um nível mais elevado, há maior deterioração da saúde física, mental e das relações interpessoais.
Discussão: os resultados obtidos na população rural são semelhantes àquelas encontradas na literatura revista.
Conclusão: o rol de cuidado é assumido principalmente por mulheres, há sobrecarga intensa que produze pessoas vulneráveis, com risco de desequilíbrio em sua saúde física e mental, o que pode gerar a síndrome do cuidador (cessação de cuidados e morbimortalidade). É necessária a re-orientação em políticas e programas, para aumentar a qualidade de vida do cuidador.

Palavras-chave

atenção enfermeira; enfermagem em cuidados primários; enfermagem da família

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Introducción

El envejecimiento poblacional es un área de estudio de magnitud, comorbilidad y vulnerabilidad social, especialmente en los adultos mayores y en quienes vivencian una situación de dependencia (1), la que junto a los cambios en la atención de salud ha abierto la puerta al cuidado familiar y a los cuidadores familiares (2).
El realizar la actividad de cuidado implica riesgos y en ocasiones se puede producir el cese de los mismos y la institucionalización del paciente, por lo que el cuidador requiere de apoyo y asistencia permanente del equipo de salud (3). Al mismo tiempo, no se le concede la importancia necesaria, por lo cual no se han generado mecanismos sólidos y colectivos para apoyarlo en su responsabilidad (4). Es por ello, que el apoyo biopsicosocial como estrategia de cuidado es de vital relevancia para incrementar la calidad de vida de los sujetos de estudio (5). Al respecto, ellos refieren estar satisfechos en lo que concierne a la “interacción personal, educación e información recibida”, pero algunos estudios indican que los programas no son efectivos para incrementar el valor del cuidado (6). Por ello, se requiere de propuestas innovadoras para apoyar a las personas que brindan cuidados (3). Igualmente, en la condición de dependencia el enfermo crónico es incapaz de satisfacer sus propias necesidades y cuidar de sí mismo, por lo que es necesario confiar su cuidado a otras personas (7). Al respecto, el Consejo Europeo define dependencia como “un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria” (8), reconociendo además los siguientes niveles de la dependencia: leve, moderada y severa, esta última referida a personas con grave dificultad en la realización de sus actividades cotidianas que requieren el apoyo o cuidados de una tercera persona (9).
El cuidado otorgado provoca en el cuidador un cambio de rol, dificultades en las relaciones sociales para alcanzar metas, y en su autocuidado, lo que repercute en sus esferas laboral, económica, familiar, social y psicológica (10). Todo ello desencadena el síndrome del cuidador (11), que es una sobrecarga que se define como un “conjunto de problemas de orden físico, psíquico, social, económico y emocional que experimentan los cuidadores de adultos dependientes”. Cuando es intensa, frecuente y duradera, la salud y el bienestar del cuidador se ven afectados y requiere de ayuda para sobrevivir (12).
El síndrome constituye una situación de carga y estrés, con desborde de recursos, que repercute en la salud física y estado de ánimo (13). Por ello, se debe proporcionar información para prevenir o diagnosticar situaciones de riesgo o cansancio en el/la cuidador/a (14).
El objetivo de este estudio fue evaluar la sobrecarga y el deterioro en la salud física, mental y relaciones interpersonales que presentan los cuidadores informales, en personas adscritas al Programa de Atención Domiciliaria para pacientes con dependencia severa, en el Centro de Salud Familiar, Novena Región Chile (año 2014). En el marco empírico se mencionan estudios que relacionan la salud física y mental, la utilización de servicios, la salud social y la calidad de vida de las cuidadoras, que confirman la responsabilidad de cuidar como fundamentalmente femenina, que tienen menor nivel socioeconómico y a medida que aumentaba la carga de trabajo de la persona cuidadora se incrementaba el riesgo de deterioro de su salud (15). Otras investigaciones arrojaron un 74% de síndrome del cuidador asociado a ansiedad, depresión, disfunción familiar y predisposición a morbilidad (16). Otro estudio muestra cuidadoras mujeres, edad media 60 años, hijas, problemas osteoarticulares en un 67,9%, ansiedad en un 28% y un 32% de depresión (12). En “Cuidado informal, un reto asumido por la mujer” se observó feminización en el cuidado como un paradigma de desventajas, esfuerzos, sacrificios relativos al género que conlleva a desigualdades innecesarias, evitables e injustas (17). En el estudio “Factores Asociados al Nivel de Sobrecarga de los Cuidadores Informales de Adultos Mayores Dependientes” el 79% eran mujeres, el 56% tenía entre 20 y 50 años, el 49% presentaba escolaridad básica y el 38% sobrecarga intensa (18). De igual forma, en el estudio “Factores del Cuidador Familiar…” se determinó que los cuidadores presentan sobrecarga intensa y que un alto porcentaje cumple moderadamente los cuidados básicos que necesita el paciente (19). Igualmente en otro estudio realizado en 67 cuidadores familiares de adultos mayores con dependencia severa, se apreció que estos fueron mujeres, hijas, casadas, con una edad media de 58,6 años, sin ocupación, escolaridad media incompleta, con 1-5 años cuidando, sin actividad recreativa, sin ayuda de otras personas y más de la mitad presenta sobrecarga intensa (20). Asimismo, en un estudio de comorbilidad en cuidadores arrojó: dolor de piernas en un 60,3%, dolor de espalda un 55,2%, 45,5% de cansancio y 43,6% de dolor de cabeza (21).

Método

El estudio es cuantitativo, con diseño descriptivo correlacional (22). La unidad de análisis fue el cuidador informal del paciente con dependencia severa, inscrito en el Programa de Atención Domiciliaria. Debido al reducido número de cuidadores se trabajó con el universo de la población de 58 cuidadores informales.
En criterios de inclusión se consideró: cuidador informal de paciente con dependencia severa, inscrito en el programa, cuidador principal y cuidador que acceda a participar firmando el formulario de consentimiento informado.
En la recolección de datos se utilizó la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit abreviada, a la cual se adicionó un ítem de variables sociodemográficas: edad, sexo, parentesco del cuidador y nivel de estudios. La escala mide la carga subjetiva del cuidador (12), la sensibilidad 100%, el coeficiente alfa de Cronbach 0,84 y la validez de constructo coeficiente de correlación de Pearson de 0,51. Constituye un excelente método de pesquisa para detectar cuidadores que presenten sobrecarga intensa, fue validada en Chile, en versiones original y abreviada (año 2008) (23).
Fue variable dependiente: sobrecarga, e independiente: edad, sexo, parentesco del cuidador, nivel de estudios, relaciones interpersonales y salud física y mental.
Se realizó un análisis descriptivo a través de medidas de tendencia central y medidas de dispersión (media, mediana, moda y desviación estándar) y análisis de correlación, con índices de correlación el D de Somers, Tau B y Tau C de Kendall. Se apoyó en el programa informático SPSS 15.0. La escala Zarit abreviada consta de 35 puntos en total, ausencia de sobrecarga (< o igual a 16) y sobrecarga intensa (> o igual a 17) (24).
Los aspectos éticos resguardados fueron los propuestos por Lolas y Quezada, en cumplimiento de: asociación colaborativa; valor social o científico; validez científica; selección equitativa de sujetos; relación riesgo-beneficio; revisión independiente; formulario de consentimiento informado y respeto por los seres humanos.

Resultados

El 44,8% fueron adultos, 39,7% adultos mayores y 15,5% adultos jóvenes, estableciendo una media de 57 años. El 89,7% fue de sexo femenino y el 10,3% masculino (Tabla 1). El 100% corresponde a familiares, el 44,8% tenía una relación de hijo o hija, el 20,7% de madre o padre y el 17,2% de esposo o esposa. El 39,7% presenta estudios primarios incompletos, el 15,5% ha concluido estudios medios incompletos, el 15,5% estudios superiores completos y el 5,2% no lee ni escribe (Tabla 2).
En salud física, el 29,3% rara vez y algunas veces ha presentado deterioro y el 53,5% casi siempre y bastantes veces, los cuales determinan que el 82,8% ha presentado deterioro en este aspecto. En salud mental, el 38,7% rara vez y algunas veces, el 38,0% casi siempre y bastantes veces ha mostrado deterioro, los cuales determinan en conjunto un porcentaje de 76,7%.
Deterioro en las relaciones interpersonales, el 43,1% rara vez y algunas veces, el 48,3% casi siempre y bastantes veces, los que determinan un porcentaje de 76,7% (Tabla 3).

El estudio reveló que el 75,9% de los cuidadores presenta sobrecarga y el 24,1% está libre de sobrecarga (Tabla 4).
La relación de sobrecarga y salud física (índice de Tau B de Kendall 0,542 y D de Somers 0,514), mental (índice de Tau B de Kendall 0,572 y D de Somers 0,532) y las relaciones interpersonales (índice de Tau B de Kendall 0,621 y D de Somers 0,665) muestran una relación alta y significativa. Esto significa que a mayor nivel de sobrecarga, mayor deterioro en los aspectos ya mencionados (Tabla 5).

Discusión

De acuerdo a los datos analizados se determina que los rangos etarios de los cuidadores se distribuyen entre los adultos y adultos mayores, con una media de 57 años, resultado similar a otros estudios, los cuales presentaron una media de 60 años (12).
Destaca que las mujeres representan el 89,7% y los hombres el 10,3%, lo cual evidencia que el mayor peso del cuidado en nuestra sociedad de los pacientes con dependencia severa recae sobre el sexo femenino, lo que concuerda con la literatura, donde se destaca la feminización en el cuidado informal (17).
En el estudio chileno “Nivel de sobrecarga en el desempeño del rol del Cuidar” (20) se describe un contexto análogo al encontrado en este estudio, debido a que la totalidad de los cuidadores presenta una relación de familiaridad con los pacientes, siendo la mayoría de ellos hijos o hijas. En cuanto al nivel educacional, si bien un porcentaje bajo de los cuidadores no sabe leer o escribir (5%), una fracción importante (40%) no ha terminado los estudios primarios lo que difiere de los hallazgos del estudio anteriormente mencionado, ya que allí se determinó que los cuidadores tienen escolaridad media incompleta.
Respecto al deterioro del cuidador sobre la salud física, los resultados arrojan que el 82,8% de ellos ha presentado deterioro en la salud física, lo que puede verse reflejado en problemas osteoarticulares debido a que en algunas investigaciones se ha determinado que el 69,7% de los cuidadores presentó este malestar (12). En este mismo contexto, en un estudio chileno denominado “Evaluación de la sobrecarga de cuidadoras/es” se determinó que la salud física puede verse afectada en primer lugar por dolor de piernas, seguido de dolor de espalda, cansancio y dolor de cabeza (21).
Por otra parte, se determinó que el 76,7% de los cuidadores ha presentado deterioro en la salud mental y el 91,4% deterioro en las relaciones interpersonales, lo cual se puede ver reflejado en niveles altos de depresión, ansiedad y disfunción familiar como se observa en estudios internacionales (16).
Cabe destacar que el nivel de sobrecarga intensa encontrado en los cuidadores informales es del 76%, lo que difiere de un estudio realizado en Chile (18) donde se encontró una sobrecarga intensa en el 38% de los cuidadores.
Se pudo determinar que a mayor nivel de sobrecarga existe un mayor deterioro en los cuidadores, respecto a la salud física (Tau B de Kendall 0,542 y D de Somers 0,514), salud mental (Tau B de Kendall 0,572 y D de Somers 0,532) y relaciones interpersonales (Tau B de Kendall 0,621 y D de Somers 0,665), encontrándose una relación alta y significativa entre el nivel de carga y las variables ya mencionadas. Lo anterior concuerda con el estudio realizado en España (15) donde se determina que a medida que aumenta la carga de trabajo de la persona cuidadora, también se incrementa el riesgo de deterioro de su salud.

Conclusión

La investigación confirma que el rol de cuidador informal es asumido principalmente por las mujeres, con un alto porcentaje de sobrecarga, lo que genera deterioro progresivo en sus relaciones interpersonales, salud física y en menor grado salud mental.
A pesar de las intervenciones en salud realizadas en Chile, el cuidador informal vive una situación de sobrecarga, se encuentra vulnerable y en alto riesgo de desencadenar un desequilibrio en la salud física, mental y en las relaciones interpersonales, lo que genera el síndrome del cuidador, con mayor morbimortalidad en este, por ello se debe realizar una reorientación de los programas con el fin de mejorar la calidad de vida del cuidador informal.
Cabe destacar que el profesional encargado del Programa de Atención Domiciliaria a Personas con Dependencia Severa en el Nivel Primario es la enfermera, por lo tanto, es ella la responsable de liderar el equipo de salud, planificando estrategias educativas, de apoyo permanente y autocuidado, para lograr estrategias de afrontamiento con el fin de alcanzar la adaptación del cuidador en esta nueva actividad.

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Cómo citar este artículo

Toro Moraga YL, Rivas Riveros E. Cuidadores informales rurales de pacientes dependientes severos. Rev. iberoam. educ. investi. Enferm. 2016; 6(1):56-62.

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