La revista Metas de Enfermería ha celebrado, como cada año, en la sede de la publicación, el acto de entrega de los XIX ‘Premios Metas’, uno de los galardones más importantes para el colectivo enfermero. De la mano de las directoras de la revista, los ganadores, Rosa M.ª Bonoso García y Rafael del Pino Casado, han recibido el premio y nos han contado todo sobre su investigación.
Pregunta: ¿Qué es lo que os ha llevado a investigar sobre personas cuidadoras de mayores con demencia?
Respuesta: Fundamentalmente, dos razones: El enorme deterioro de la calidad de vida de los familiares que cuidan, de un lado, y el hecho de que dicho deterioro sea una realidad oculta que está “normalizada” por los mandatos culturales de familismo (es eminentemente la familia la que cuida al mayor con demencia) y de género (es eminentemente la mujer la que se encarga de dicho cuidado en el seno de la familia).
Mejorar la calidad de vida de las personas cuidadoras de mayores con demencia es, por desgracia, inexcusablemente necesario, dado que la mayor parte del cuidado lo presta la familia. Por tanto, se hace necesario determinar cómo podemos los profesionales ayudar en esta tarea.
Por otro lado, el hecho de que las revisiones anteriores sobre el tema dejaban más lagunas que respuestas y con una metodología deficiente.
P: ¿Qué os impulsó a presentaros a estos premios?
R: Las ganas de dar visibilidad al trabajo y, como no, buscar un reconocimiento a la labor realizada.
P: ¿Qué ha supuesto la participación y el reconocimiento en los premios? ¿Qué oportunidades os dan?
R: Ha supuesto ver sustanciada en un logro concreto la satisfacción por el trabajo realizado y, por supuesto, una gran motivación para seguir investigando. Hay que tener en cuenta que el trabajo premiado es un Trabajo Fin de Grado, por lo que la satisfacción es doble. Desde la perspectiva del docente, es un inmenso placer ver hasta dónde pueden llegar los alumnos. Desde la perspectiva de la alumna, la satisfacción y la motivación son “estratosféricas”.
Este reconocimiento nos permite llenarnos de energía para seguir avanzando. La investigación es necesaria para el desarrollo de cualquier disciplina pero, en el caso de enfermería, es crucial dada la pequeña (pero digna) trayectoria investigadora de nuestra profesión.
P: ¿De qué manera habéis llevado a cabo la investigación? ¿Qué método habéis seguido?
R: Hemos seguido la metodología descrita en la literatura científica más reciente para la elaboración de una revisión sistemática con meta-análisis. Escuetamente, dicho método se puede resumir en las siguientes fases: búsqueda bibliográfica preliminar, justificación y acotamiento del propósito de investigación, elaboración de la estrategia de búsqueda, realización de la búsqueda bibliográfica, acceso a los documentos, selección de documentos, extracción y codificación de datos de los documentos seleccionados, meta-análisis y discusión de los resultados.
P: ¿De qué manera creéis que trabajos como estos dan mayor visibilidad a la enfermedad?
R: Creemos que dan mayor visibilidad a las personas cuidadoras en esta enfermedad, sobre todo debido al carácter oculto de su realidad que comentábamos anteriormente.
P: La demencia tiene un impacto físico, psicológico, social y económico en sus cuidadores. ¿Cómo se podría mejorar la calidad de vida de estas personas?
R: Hay varias estrategias, todas ellas complementarias. Mejorar la accesibilidad a plazas residenciales es fundamental; aunque en nuestro país muchas familias cuidan en el entorno doméstico (a veces por convicción pero también por presión social), otras lo hacen porque no disponen o ven más alternativas. El respiro es clave para el bienestar de la persona cuidadora y se debería también de fomentar su disponibilidad mediante recursos públicos (preferentemente) o privados. Y, por supuesto, mejorar las herramientas para el cuidado de la persona cuidadora. Aquí es donde la labor de los servicios sociosanitarios en general y de enfermería en particular es clave. Estas herramientas pueden clasificarse en las siguientes áreas: cuidado de la persona, búsqueda de información y apoyo, gestión del tiempo y autocuidado (gestión de acontecimientos estresantes y fomento o mantenimiento de estilos de vida saludables).
P: En el mundo existen unos 50 millones de personas que padecen demencia, y cada año se registran cerca de 10 millones de nuevos casos, ¿creéis que se investiga lo suficiente? En caso negativo, ¿qué más haría falta para mejorar?
R: Creemos que mientras no se solucione el problema nunca será suficiente. Es muy acertado y enormemente necesario que se potencie buscar una solución al problema de las distintas demencias, pero consideramos que hay dos frentes de lucha que se tiene descuidados: por un lado, el diagnóstico precoz (¿qué instrumentos utilizar? ¿Son adecuados screenings poblacionales?), y por otro, la atención a la persona cuidadora. Profundizaremos algo más en este último caso, dado que es el que nos ocupa, comentando que no hay todavía suficientemente volumen de evidencia que ayude a implantar estrategias claras de actuación, aunque sí se saben algunos aspectos que pueden ayudar a orientar y a construir más evidencia. Entre estos aspectos, destacar que las intervenciones psico-educativas orientadas a las distintas áreas que veíamos anteriormente pueden ayudar a la calidad de vida de la persona cuidadora, y que la intervención precoz sobre la cuidadora es fundamental para la prevención de problemas emocionales consecuentes al cuidado.
P: ¿La sociedad tiene suficiente información sobre esta enfermedad degenerativa? ¿Cuenta con las herramientas necesarias para su abordaje?
R: Por lo menos, las familias afectadas, creemos que no. En una de las últimas publicaciones que hemos desarrollado en nuestra línea de investigación de cuidados familiares en la dependencia, poníamos de manifiesto que, al principio, las personas cuidadoras se siente perdidas, y por tanto frustradas, en su intento por ayudar a su familiar, y que, por desgracia, aprenden la mayoría de las veces por ensayo y error.
P: En un futuro, ¿les gustaría continuar con esta investigación? ¿Qué retos se plantean al respecto?
R: Por supuesto. Por un lado, cuando haya mayor producción científica sobre el tema se puede intentar replicar el estudio para afinar y apuntalar mejor las conclusiones. Por otro, está la posibilidad de colaborar en el desarrollo y evaluación de intervenciones que mejoren la calidad de vida de las personas cuidadoras.
