INTRODUCCIÓN

El trasplante cardiaco (TC) es la alternativa terapéutica aceptada para la insuficiencia cardiaca (IC) en fase terminal sin otras posibilidades. Aunque no se han realizado estudios aleatorizados, hay consenso en que siempre que se apliquen criterios de selección adecuados, mejora significativamente la supervivencia, la capacidad de ejercicio, la calidad de vida y la reincorporación laboral, comparado con el tratamiento convencional1, con una supervivencia al año en torno al 80% y a los diez años superior al 50%2. Desde la realización del primer trasplante en Sudáfrica en diciembre de 1967, se ha progresado mucho. En nuestro país se llevan a cabo unos 250 procedimientos al año2. Se ha avanzado en el mantenimiento y optimización del órgano,  la técnica quirúrgica, el tratamiento inmunosupresor y la prevención, detección y tratamiento de las complicaciones con el fin de mejorar la supervivencia de paciente e injerto. Un factor clave es la correcta adherencia al tratamiento y régimen de vida post-TC3-5, de ahí la importancia de la educación del paciente y la familia para conseguir que la transición desde el hospital al domicilio se realice sin problemas5,6.
Los pacientes sometidos a TC requieren tomar medicación inmunosupresora de forma crónica para evitar el rechazo del órgano trasplantado, así como la necesaria para tratar y/o prevenir las posibles complicaciones. Los posibles efectos secundarios del tratamiento inmunosupresor deben ser vigilados. Para ello es imprescindible monitorizar los niveles plasmáticos de los inmunosupresores para conseguir el efecto deseado (evitar el rechazo) con los mínimos efectos secundarios (desarrollo de neoplasias, diabetes mellitus, hipertensión arterial, dislipemia, osteoporosis, etc), por lo que la inmunosupresión ha de ser individualizada adaptándose a las necesidades de cada paciente, es decir, según el riesgo-beneficio7, 8. Los pacientes trasplantados presentan un alto nivel de incumplimiento terapéutico que no difiere del de otras enfermedades6. El incumplimiento de la medicación en el período posterior al TC duplica el riesgo de un evento clínico adverso3.
Las causas más importantes de muerte difieren según el tiempo post-TC, en el primer mes son principalmente  fallo primario del injerto o fallos relacionados con la cirugía y entre el 2º mes hasta el primer año son el rechazo agudo y las infecciones. La mortalidad tardía (a partir del primer año) se debe sobre todo a enfermedad vascular del injerto (rechazo crónico) y neoplasias2-7. El seguimiento post-TC está protocolizado, las pruebas que se realizan son variadas: analíticas, electrocardiograma, radiografía de tórax, ecocardiograma, biopsia endomiocárdica (BEM), coronariografía, etc. La periodicidad varía según el protocolo de cada centro. La BEM es actualmente el gold standard para la identificación precoz del rechazo7. La detección precoz es especialmente importante en el periodo inicial post-TC, que es cuando existe una mayor activación inmune y el rechazo puede cursar de modo asintomático o con síntomas inespecíficos hasta la aparición de compromiso hemodinámico, arritmia o disfunción multiorgánica.
En el presente caso clínico el objetivo es favorecer el aprendizaje y el desarrollo de habilidades por parte de paciente y familia en el manejo del trasplante cardiaco en su vida diaria, mediante la elaboración de un plan de cuidados individualizado con el fin de resolver las necesidades y complicaciones potenciales identificadas.

OBSERVACIÓN CLÍNICA

Varón de 69 años, vive en medio rural en una casa unifamiliar con su esposa, hija, yerno y dos nietos, buen soporte social y familiar, sabe leer y escribir (información recogida en la valoración social y psicológica realizada en estudio pretrasplante, mediante el cuestionario DUKE-UNC, cuestionario SF-36 y cuestionario MOS).
Antecedentes de diabetes mellitus tipo II, hipertensión arterial y dislipemia. Diagnosticado en 2006 de miocardiopatía dilatada no isquémica, e insuficiencia cardiaca crónica, seguido en la consulta de IC avanzada desde el 2010, con varios ingresos por descompensación desde el año 2014, implante en enero 2015 de desfibrilador automático en prevención primaria con detección ese mismo año de episodios de fibrilación auricular/flutter auricular paroxístico. Otros antecedentes médicoquirúrgicos relevantes: sarcoidosis endotorácica, síndrome de apnea obstructiva del sueño y enfermedad renal crónica en estadio III.
Después de un mes ingresado en unidad de hospitalización en situación de IC refractaria y dependencia de inotropos, se decide inclusión en lista de espera de TC ante ausencia de contraindicación absoluta e informe social y psicológico favorable. A los cinco días, debido a la mala evolución (inestabilidad eléctrica con episodios frecuentes de taquicardia ventricular monomorfa no sostenida, con deterioro progresivo de función hepática y renal e inestabilidad hemodinámica pese a tratamiento vasoactivo) ingresa en la unidad de críticos y se procede a implante de balón intraaórtico de contrapulsación en espera del órgano. Se le adjudicó código de urgencia 1 y fue trasplantado a los doce días.
El proceso del TC es complejo, por lo que es necesario realizar una intervención educativa antes del mismo para favorecer el aprendizaje del paciente y familia, esta intervención se realiza una vez que el equipo de trasplante, previa realización del estudio pretrasplante y ante ausencia de contraindicación absoluta,  decide inclusión en lista de espera y previa firma de consentimiento informado por parte del paciente. Habitualmente dicha intervención se realiza previa al alta del ingreso para estudio preTC o de manera programada en la primera consulta de enfermería tras el alta hospitalaria. Pero en este caso no fue posible debido a la evolución desfavorable e inestabilidad del paciente, por lo cual la intervención educativa comenzó después del TC. En el proceso de aprendizaje colabora todo el equipo que atiende al paciente durante la hospitalización,  facilitando el personal de enfermería de la consulta el inicio de la educación. Una vez que el equipo de la unidad de hospitalización notificó la evolución clínica favorable, y que el paciente se encontraba suficientemente recuperado y motivado, condiciones necesarias para el aprendizaje, se comenzó la intervención educativa previa al alta que tiene como objetivo desarrollar habilidades para el autocuidado. Se hizo entrega de la Guía para Pacientes «La vida después del Trasplante Cardiaco»8 con información sobre prevención, detección y tratamiento de rechazo e infecciones, tratamiento inmunosupresor, signos y síntomas de alarma, alimentación, higiene, sexualidad, alteraciones psicológicas y hábitos de vida saludables. Se detectaron dificultades de aprendizaje en el paciente y su esposa, por lo que se incluyeron a su hija y nieto en las actividades educativas para asegurar mejor adherencia terapéutica y una vuelta a casa más segura.
En situación clínica estable y deambulando por la unidad de hospitalización, fue dado de alta once días después del trasplante, una vez que el equipo multidisciplinar  observó que el paciente estaba en condiciones para abandonar el hospital y había desarrollado las habilidades y los conocimientos básicos necesarios para el autocuidado. Previo al alta se explicó el tratamiento, haciendo hincapié en los fármacos inmunosupresores, los cuales se utilizan a modo de combinaciones (por lo general tres, «triple terapia») con diferente mecanismo de acción. Para evitar el rechazo del injerto es esencial que el paciente tome la dosis correcta y respete los horarios de las tomas que se le indican en el informe médico. Se aclararon dudas y se entregó el «cuaderno del paciente» que sirve para el registro diario de tensión arterial, frecuencia cardiaca, peso y temperatura, implicándolo de modo activo en su autocuidado. Se facilitó atención telefónica para resolución de dudas, aprovechando la comunicación para evaluar el cumplimiento y detectar precozmente complicaciones.  
Durante los primeros seis meses de seguimiento, el paciente ingresa en unidad de hospitalización en ocho ocasiones y acude a la consulta de enfermería en quince. Cinco ingresos son programados para realización de biopsia y tres son urgentes derivados desde la consulta de enfermería ante signos y síntomas de sospecha de rechazo agudo, en uno de los cuales se evidenció rechazo agudo celular severo (por lo que precisó 28 días de hospitalización). De las quince visitas a la consulta de enfermería, dos se realizan a demanda del paciente, una para consultar dudas sobre la administración de la insulina y la otra por cuadro de diarrea;  las otras trece se realizan de manera programada para la realización de analítica de control y monitorización de fármacos con posterior revisión telefónica de resultados, lo que incluye la explicación por teléfono de los ajustes  realizados en tratamiento y el posterior envío por correo del nuevo informe médico con el tratamiento actualizado y la fecha de la siguiente visita. Resaltar que sólo en dos ocasiones es el paciente el que llama para aclarar dudas y que en los seis meses de seguimiento no necesitó en ningún momento acudir al servicio de urgencias.
Los problemas que se detectaron en la consulta de enfermería fueron signos y síntomas de alarma como edemas, incremento de peso, disnea, errores en la administración de insulina y en los ajustes de dosis de fármacos, por lo cual en la hoja de tratamiento se identifican los fármacos por códigos de colores según la toma (desayuno, comida, cena y la toma en ayunas de los inmunosupresores una hora antes de desayuno y cena). Durante el seguimiento se reforzó el concepto de paciente inmunodeprimido, las indicaciones de uso de la mascarilla, se identificaron factores de riesgo, se evaluaron y reforzaron los conocimientos adquiridos y se comprobó el cumplimiento de las indicaciones realizadas.

Valoración de enfermería

Se realizó una valoración de enfermería según el modelo de cuidados de Virginia Henderson, a partir de la observación, la entrevista informal al enfermo y familia y la recogida de datos de la historia clínica (incluidos cuestionarios DUKE-UNC, SF-36, MOS, SMAQ, y escala BAASIS). Se Identificaron las siguientes necesidades con grado de dependencia:

• Necesidad de dormir y descansar. Precisa ayuda de fármacos para conseguir un patrón de sueño normal, por motivos como dolor (toracotomía), postura (aconsejamos no dormir los primeros meses en decúbito lateral), factores estresantes, ansiedad, trastorno del ritmo circadiano en relación con demasiado tiempo ingresado. Su familia comenta que está muy nervioso y madruga mucho.
• Necesidad de comunicarse. En un principio presenta buena toma de conciencia de su nueva situación y su evolución favorable, pero con el paso de los días comienzan a aparecer cambios significativos en su estado de ánimo, labilidad emocional, por un lado se muestra eufórico porque actualmente se encuentra muy bien en relación a su estado previo al trasplante, y por otro lado permanece pensativo, y manifiesta sentir miedo y ansiedad ante la pérdida del rol de cabeza de familia y su situación familiar (él y su esposa son pensionistas y su hija y yerno tienen pocos ingresos).Temperamento estoico, le cuesta acatar sugerencias de su familia.
• Necesidad de aprender. Sabe leer y escribir. Manifiesta ansiedad por todo lo que le resulta desconocido, expresa inquietud por su tratamiento y pruebas diagnósticas. Muestra interés por aprender nombre de los fármacos y  dosis, pero reconoce sus limitaciones y que necesita ayuda de su familia debido al volumen y la complejidad del tratamiento que ha de seguir.

Diagnóstico, planificación y ejecución de los cuidados

Para la elaboración del plan de cuidados, se describieron los diagnósticos de enfermería y las complicaciones potenciales según la taxonomía NANDA-NIC-NOC9,10, identificando los resultados (NOC) con sus indicadores y las intervenciones (NIC) más significativas detallando las actividades (tablas 1 y 2). Los resultados se cuantificaron al inicio y al final del seguimiento mediante escala tipo Likert de 5 puntos, siendo 1 la puntuación menos deseable y 5 la más deseable.
Los diagnósticos han sido priorizados según su importancia una vez detectadas las necesidades alteradas y en relación al manejo de la nueva situación como receptor de un órgano. En primer lugar Gestión ineficaz de la propia salud, y en segundo lugar Afrontamiento familiar comprometido. Las complicaciones potenciales también han sido priorizadas: en primer lugar  «Riesgo de infección relacionado con la inmunosupresión», pues es muy elevado y junto con el rechazo agudo constituyen las principales causas de muerte entre el primer mes y el primer año post-TC2-7 y en segundo lugar «Riesgo de glucemia inestable relacionado con conocimientos deficientes». En este caso, se consideró que paciente y familia constituyen una unidad a la hora de realizar las intervenciones y ambos requieren nuestra atención.
La elaboración de un plan de cuidados individualizado fue efectiva para mejorar la adaptación a un nuevo estilo de vida, favorecer el autocuidado, reducir el estrés inicial y facilitar el acercamiento entre profesionales, paciente y  familia. Destacar que el paciente trasplantado requiere continuidad de cuidados y un seguimiento de por vida.

DISCUSIÓN

Tras la descripción del caso se puede señalar que el paciente con TC es un paciente crónico que necesita cuidados especiales y que la complejidad del tratamiento puede llevar a un incumplimiento terapéutico.
La supervivencia de los pacientes ha mejorado en los últimos años, en parte, debido a los avances en el tratamiento inmunosupresor cada vez más selectivo e individualizado. El seguimiento durante el primer año es estricto, se realizan BEM y analíticas con monitorización de niveles plasmáticos de los inmunosupresores de forma continuada. Como consecuencia en el primer año los cambios en el tratamiento son frecuentes, para evitar el rechazo del injerto7.
Nos encontramos ante un paciente con una enfermedad cardiaca grave, al cual en un corto espacio de tiempo y debido a la evolución desfavorable de su enfermedad se le realiza un TC provocando una pérdida de control de su proceso y una situación de vulnerabilidad.
En este caso, la falta de intervención educativa previa al trasplante supuso una limitación importante, la complejidad del tratamiento y los continuos ajustes en la dosis de los inmunosupresores constituyeron la principal barrera en el desarrollo y continuidad de las intervenciones educativas debido a la situación de estrés a la que han estado sometidos el paciente y su familia, que careciendo de formación específica deben afrontar el autocuidado tras el trasplante siendo conocedores de que el tratamiento es básico y fundamental, pues de él dependen en gran medida los resultados a corto y largo plazo.
La literatura refleja que el grado de incumplimiento aumenta al mismo tiempo que aumenta el número de fármacos y el número de tomas diarias. Así mismo se relaciona el incumplimiento de la medicación inmunosupresora con un mayor riesgo de rechazo4,6.
Entre las medidas destinadas a favorecer la adherencia al tratamiento especialmente en este tipo de pacientes, destaca la educación para la salud y el seguimiento individualizado en todo el proceso, valorando el nivel educativo, adquisición de conocimientos y habilidades5,6. El personal de enfermería en el seguimiento actúa de filtro, detecta signos de alarma, evita ingresos innecesarios y favorece la atención continuada.
Como conclusión final, uno de los principales factores de riesgo modificables directamente relacionado con el fracaso del trasplante es la adherencia al tratamiento. Por ello la falta de adherencia al tratamiento es un tema prioritario en el seguimiento debido a sus consecuencias negativas: mayor riesgo de rechazo, mayor tasa de hospitalizaciones, y por ende un aumento de los costes sanitarios. El papel que desempeña el personal de enfermería en el seguimiento es fundamental, un programa educativo estructurado y un plan individualizado mejora la adherencia y el nivel de autocuidados, e identifica barreras y necesidades para prestar así unos cuidados enfermeros de calidad.

PREMIO

Premio al mejor Caso Clínico en el XXXVIII Congreso Nacional de la Asociación Española de Enfermería en Cardiología celebrado en Barcelona del 3 al 5 de mayo de 2017.

CONFLICTO DE INTERESES

Ninguno.