Estimada directora:

El próximo 29 de febrero celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día que seguramente yo no habría conocido de no ser porque hace algo más de cinco años fui madre de un niño muy especial, un niño que al día de hoy sigue en proceso de diagnóstico y al que le ha tocado vivir con graves problemas de salud.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de uno de cada dos mil personas y según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que existen alrededor de ocho mil enfermedades raras diferentes. Muchas de ellas no comprometen la vida de una manera inminente, pero en nuestro caso, tenemos que luchar contra la muerte a diario.

La mayor afectación de mi pequeño es un síndrome bulbar que afecta a los pares craneales, lo cual, además de una parálisis facial, causa una imposibilidad de deglutir por este motivo siempre se ha tenido que alimentar a través de una sonda.

En la actualidad es portador de un botón gástrico, su necesidad de alimentación está cubierta, pero ¿qué hay del resto de necesidades que existen alrededor de los problemas que conlleva la disfagia grave?

Al no poder deglutir ha tenido que ser operado de drenajes timpánicos para disminuir los problemas de audición por acumulo de secreciones en el oído medio, su parálisis facial le impide poder comunicarse de manera adecuada y su lenguaje es de difícil comprensión. Necesita un respirador tipo CPAP para dormir, ya que la saliva le provoca apneas obstructivas y un aspirador de secreciones para evitar atragantamientos.

Este no es su único síntoma, ya que además tiene crisis de cataplejía al reírse, artrogriposis en miembros, hipotonía, etc. A pesar de todo ello, es un niño que con cinco años sabe leer perfectamente, empieza a sumar y a restar, corre, salta y, como al resto de niños de su edad, es un apasionado de las nuevas tecnologías.

La inclusión en los colegios ordinarios de los niños que como mi hijo precisan de cuidados, vigilancia y técnicas de Enfermería de manera continua para su supervivencia, lo cual es de difícil solución hasta que nuestros responsables políticos no se sensibilicen con esta nueva situación e incorporen la figura de la enfermera escolar a estos centros.

Hasta entonces las mamás nos vemos obligadas a hacer guardias en los centros de nuestros hijos. Fue una de esas guardias la que consiguió salvar la vida de mi hijo el pasado 27 de marzo. A partir de ahí tomé la decisión de crear AMDIB, una asociación sin ánimo de lucro de disfagia infantil, en la que uno de sus fines es: “promover la integración de sus afectados en el ámbito escolar”.

Con la ayuda y la sensibilización de todos en esta problemática conseguiremos eliminar esta barrera tan estigmatizadora y contribuir así, no solo al mayor bienestar y supervivencia de estos niños, sino también al de toda la población escolar en general.