Introducción

Según el Libro Blanco de la Ostomía en España, 16.000 nuevos pacientes reciben una ostomía cada año. Según este dato, la cifra aproximada de personas portadoras de una ostomía en España estaría en torno a 70.000 y continúa subiendo (1). Se sabe que los cuidados pre y postoperatorios que reciben estos pacientes permiten mejorar la aceptación de su condición, por lo que resulta muy importante conocer las necesidades educativas que tienen pacientes y cuidadores (2).

El estudio Impacto demostró cómo el cuidado del enfermero/a experto en ostomías mejoraba la calidad de vida, el estado de la piel periestomal y los resultados en salud de los pacientes ostomizados (3-5). El estudio Stoma Life demostró también mayor calidad de vida (CdV) en pacientes que acuden a la consulta de Enfermería experta en ostomías y en pacientes con ostomía permanente sin problemas en la piel (6). La afectación psicológica asociada a ostomía fue evaluada en el estudio Stoma Feeling según el carácter temporal o definitivo de la ostomía, sin encontrarse diferencias significativas entre ambos grupos (7). En 2014 se publicó otro estudio que evaluó las complicaciones de la ostomía y su impacto, teniendo en cuenta el papel de los profesionales especializados en ostomía. Entre sus hallazgos destaca el hecho de que la atención especializada reduce el porcentaje de pacientes con complicaciones, siendo estas menos graves, de menor duración y con menos ingresos hospitalarios (8). Otro estudio en sujetos con cáncer colorrectal aportó datos específicos sobre la frecuencia y trascendencia de llevar a cabo el marcado preoperatorio de la ostomía (9).

U&A en Ostomía es el primer estudio en evaluar la realidad clínica del paciente ostomizado en España desde una perspectiva centrada en el mismo. Analiza las actitudes de las personas ostomizadas, tipo de dispositivos que utilizan, valoración del mismo, frecuencia de fugas y de cambio, frecuencia y tipo de complicaciones, marcado preoperatorio, CdV y estado de la piel periestomal. Además, recoge la valoración de los profesionales de Enfermería durante la estancia hospitalaria y en consulta especializada, así como las propuestas de los pacientes para mejorar los dispositivos y la atención sanitaria.

Material y método

Se presenta un estudio retrospectivo de ámbito nacional, multicéntrico, de corte transversal y descriptivo, que incluye pacientes consecutivos portadores de ostomía. Los criterios de inclusión fueron sujetos de más de 18 años, portadores de ostomía por un tiempo mínimo de seis meses, capaces de comprender y rellenar los cuestionarios. Los criterios de exclusión fueron pacientes con varias ostomías o reintervenidos por complicaciones tras la primera cirugía, mujer embarazada o en fase de lactancia y persona participante en otros estudios.

El investigador responsable de cada centro reclutó los pacientes en su consulta, tras comprobar que cumplían criterios de inclusión y firmaban el consentimiento, e incluyó la información en un cuaderno de recogida de datos electrónico. Las preguntas de CdV fueron autocumplimentadas por cada sujeto para evitar sesgos en la respuesta por la posible interacción con el profesional sanitario.

Se recogen variables relativas al perfil del paciente (edad, sexo, altura, peso, antigüedad de la ostomía, motivo, cirugía programada o de urgencia, marcaje), al dispositivo (tipo, marca, accesorios, frecuencia de cambio, frecuencia de fugas, valoración del dispositivo, sugerencias de mejora), a las variables relacionadas con el estado de la piel (escala DET), con CdV (estado anímico, escala Stoma-QoL) y con cambios de hábitos con respecto a su vida anterior en relación a trabajo, hobbies, deporte, ocio, amigos, familia, pareja, higiene, dieta y cuidados. Se analiza también el número de visitas llevadas a cabo por los pacientes a los distintos profesionales sanitarios, la satisfacción con la atención recibida en hospital y en consulta; así como las sugerencias de mejora en el ámbito asistencial.

La escala DET (Decoloration, Erosion and Tissue overgrowth) evalúa el estado de la piel del paciente en la zona periestomal cubierta por el dispositivo. Considera tres parámetros: coloración, integridad de la piel y tejido de sobrecrecimiento. En cada parámetro se evalúa el porcentaje de área afectada (0-3) y la severidad de los cambios (0-2), en total desde 0 hasta 15 (Anexo 1). La escala Stoma-QoL está compuesta por 20 preguntas que se contestan de forma cualitativa (0-4); máximo 80, que se extrapola a un total de 100 (Anexo 2). La escala de estado anímico autopercibida es una escala analógica de 0 hasta 10.

Las descripciones de variables categóricas se realizarán mediante distribución de frecuencias. Para las variables ordinales se utilizará media, desviación típica, mediana y percentiles. Para medir CdV y sus posibles relaciones con diferentes aspectos, como tipo de ostomía, asistencia a consulta de Enfermería experta en ostomía o marcado previo del lugar del estoma, se emplean pruebas no paramétricas (Mann Whitney para factores de dos categorías o Kruskal Wallis si más de dos). Todos los contrastes se realizarán a dos colas, y se usará un valor inferior al 5% para considerar una prueba estadísticamente significativa.
 
El estudio ha sido aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Área de Burgos y Soria. Asimismo, está avalado por la Sociedad Española de Estomaterapia (SEDE), la Asociación Española de Coloproctología (FAECP), el Consejo General de Enfermería y la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía (SEECIR).

Resultados

En el estudio participaron especialistas en estomaterapia de 148 centros, incluyendo una población de 871 pacientes con algún tipo de ostomía y edad media 64±13 (rango 19-82) años. El 64% fue hombre y el 36% mujer. El índice de masa corporal (IMC) medio fue de 26,5±11 (rango 18-31,7).

El tipo de estoma fue colostomía en 501 (57,5%), ileostomía 249 (28,6%) y urostomía 121 (13,9%). Su carácter fue definitivo en 597 (68,5%) y temporal en 274 (31,5%). Con mayor frecuencia las ostomías definitivas se asocian a cirugía programada (p<0,0001) y al uso de dispositivos de una sola pieza (p< 0,0001). La causa principal de la ostomía fue la enfermedad neoplásica en 653 pacientes (75%), la enfermedad inflamatoria intestinal 115 (13,2%) y causa no filiada 103 (11,8%). En 658 (75,5%) la ostomía fue realizada mediante cirugía programada y en 213 (24,5%) mediante cirugía urgente. La colostomía y la urostomía tienden a llevarse a cabo de forma definitiva y la ileostomía con carácter temporal (p< 0,0001). La enfermedad neoplásica con mayor frecuencia da lugar a una ostomía definitiva, a diferencia de la enfermedad inflamatoria intestinal que tiende a tratarse con ostomía temporal (p< 0,0001).

La Tabla 1 presenta las principales enfermedades concomitantes registradas en los pacientes incluidos en el estudio. Las complicaciones más habituales fueron irritación cutánea en 167 (19,2%), hernia paraestomal 146 (16,8%), estoma plano 102 (11,7%), retracción del estoma 69 (7,9%), presencia de pliegues 50 (5,7%), prolapso 33 (3,8%) y estenosis 24 (2,8%). Algunas complicaciones como la hernia paraestomal (p= 0,026) o la estenosis (p= 0,039) son proporcionalmente más frecuentes en ostomías definitivas; mientras que la presencia de pliegues se asocia a ostomías temporales (p= 0,026).

Usos del paciente ostomizado

En 456 pacientes (52,35%) se llevó a cabo y respetó el marcado de estoma, aunque en 18 (2,05%) se marcó y no se respetó, y en 397 (45,6%) no se efectuó. De los 750 pacientes con ostomía digestiva, 422 (56,3%) emplearon dispositivo cerrado y 328 (43,7%) abierto. Del total de 871 pacientes, 235 (27%) utilizaron dispositivos de una pieza y 630 (72,2%) de dos o tres piezas. Con respecto al tipo de disco, 529 (60,6%) emplearon habitualmente disco plano, mientras que 291 (33,3%) usaron disco convexo y 51 (5,9%) uno u otro indistintamente. El fabricante más utilizado fue Coloplast en 567 (65,1%), seguido de Hollister 197 (22,6%), Convatec 61 (7%), B-Braun 29 (3,3%), Igrobe 3 (0,3%) y sin especificar fabricante 14 (1,6%). La satisfacción media del paciente con el dispositivo fue 8,1±1,3 sobre 10. Las fugas fueron menos frecuentes en pacientes que emplearon dispositivos Coloplast en comparación con el resto (p= 0,036) (Tabla 2).

El 78% de los pacientes que utilizó dispositivos de una pieza llevaron a cabo el cambio del dispositivo una o dos veces al día, y solo el 12,7% tres veces al día. Sin embargo, el 54% de los pacientes con dispositivo de dos o tres piezas cambió el disco una vez cada tres días, y 24,8% cada dos días. Por otro lado, el 44,5% de los pacientes con ostomía digestiva que usó dispositivo cerrado cambió su bolsa dos o tres veces al día; mientras que el 48,5% de los sujetos con ostomía digestiva y dispositivo abierto cambió su bolsa una vez al día. En el 82,2% de los casos con urostomía se sustituyó la bolsa una vez al día.

Con respecto a la frecuencia de fugas, 396 (45,5%) refirieron no tenerlas, 181 (20,8%) las tuvieron de forma ocasional y 294 (33,7%) a menudo. Reconocieron una o más fuga a la semana 258 (29,6%). Menor frecuencia de fugas se asocia a marcado preoperatorio realizado y respetado (p= 0,0014). La Tabla 3 muestra el tipo de dispositivo y los recursos accesorios que los pacientes emplearon de forma habitual para evitar fugas.

Las características del dispositivo más valoradas por los pacientes fueron seguridad en 537 (60,5%), la adhesividad 369 (42,4%), la comodidad de uso 329 (37,8%) y la facilidad de uso 301 (34,6%). Por otro lado, las principales sugerencias de mejora que los sujetos propondrían fueron que sellase mejor el contorno de su estoma, que fuese más flexible y que durase más tiempo (27% cada) (Gráfico 1).

No se detectaron diferencias en los valores medios de satisfacción global con el dispositivo según el sexo (p= 0,28), la edad (p= 0,82), el tipo de ostomía (p= 0,12) o el carácter de la misma (p= 0,75). La satisfacción fue inversamente proporcional a la presencia y severidad de fugas (p< 0,0001), tanto según la valoración autopercibida del dispositivo (Tabla 4) como según la escala Stoma-Qol (Tabla 5), existiendo una diferencia de 9,2 puntos entre los pacientes sin fugas y los que tienen cuatro o más a la semana. Por otro lado, la satisfacción con el dispositivo fue mayor en los casos en los que se llevó a cabo el marcaje preoperatorio (8,2±1,25 vs. 7,9±1,3; p< 0,038) y en pacientes que emplearon dispositivos Coloplast (8,2±1,17 vs. 7,8±1,49; p< 0,0019).

Estado de la piel y calidad de vida

La puntuación media de la escala DET fue 1,7±2,7 (rango 0-13). El ítem relativo al color de la piel (Decoloration) fue 0,38±0,6 en relación con el área afectada y 0,32±0,55 para la severidad. El ítem relativo a integridad de la piel (Erosion) fue 0,35±0,6 según el área afectada y 0,31±0,55 según la severidad. Finalmente, el ítem relacionado con el tejido de sobrecrecimiento (Tissue overgrowth) fue 0,19±0,5 en el área afectada y 0,16±0,43 en la severidad. No se detectaron diferencias en los valores medios de la escala DET según el sexo (p= 0,77) o la edad (p= 0,33).

Se apreciaron diferencias en el tipo de ostomía, siendo mayor en pacientes con ileostomía (2,4±2,9) que urostomía (1,65±2,65) o colostomía (1,4±2,5) (p< 0,0001) (Gráfico 2); en el carácter de la ostomía (2±2,8 urgente vs. 1,6±2,7 programada; p= 0,047); en el marcado de la ostomía (2±2,8 sin marcado vs. 1,4±2,6 con marcado; p< 0,0001); en el tipo de dispositivo (1,95±2,8 dispositivos de dos o tres piezas vs. 1,1±2,4 de una pieza; p<0,0001) y en el tipo de disco empleado (2,4±3 disco convexo vs. 1,4±2,5 disco plano; p< 0,0001). Las principales causas de trastorno periestomal detectadas fueron: irritación química por contacto con el efluyente en 203 (23,3%), trauma mecánico 43 (4,9%), asociado a la propia enfermedad 25 (2,9%), irritación de tipo alérgico 12 (1,4%) e infección bacteriana 5 (0,6%).

La CdV del paciente ostomizado queda patente en las respuestas del cuestionario Stoma-QoL a 20 preguntas que analizan diferentes aspectos que preocupan al paciente (Tabla 6). La media obtenida en el cuestionario Stoma-QoL fue 57,8±10,3 (rango 11,5-100), mayor en hombres que mujeres (58,4±9,9 vs. 54,9±10,2; p< 0,0001) y en cirugía programada que en urgente (58,2±10,15 vs. 56,3±10,6; p< 0,025). En los pacientes en los que se llevó a cabo y respetó el marcado preoperatorio Stoma-QoL fue también mayor que en aquellos sin marcado (58,3±10,35 vs. 57±10,4; p< 0,018). Así mismo, Stoma-QoL dependió también del tipo de ostomía (p< 0,001); siendo ileostomía (55,7±9,8) peor que colostomía (57,95±10,7) o urostomía (60,9±8,85) (Gráfico 2). Por otro lado, Stoma-QoL no se asoció a la edad (p= 0,1), ni al tipo de dispositivo comercial empleado (p= 0,15).

 
La valoración media del estado anímico de los pacientes incluidos en el estudio fue 7,4±1,8 (rango 1-10).

Actitudes del paciente ostomizado

Otro aspecto analizado fue el cambio de hábitos en la vida de los pacientes. Confirmaron un cambio de hábitos en el trabajo 250 (32,2%), en hobbies 222 (27,3%), en la realización de deportes 239 (30%), en actividades de ocio 191 (23,9%), en la relación con sus amigos 83 (10,3%), en la relación con su pareja 137 (17,2%), en la relación con la familia 61 (7,6%), en su higiene 371 (44,9%), en los cuidados 392 (47,5%) y en la dieta 357 (43,2%).

Existen, además, dos ítems del cuestionario Stoma-QoL en los que se identifica un elevado porcentaje de pacientes con problemas, que no se mencionan en otras partes del cuestionario: “siento que he perdido el atractivo sexual debido al estoma” (48,8% de los pacientes lo siente así siempre o a veces) y “duermo mal por la noche” (42,9% de los sujetos lo sufre siempre o a veces) (Tabla 6).

Utilización de los recursos sanitarios

Se muestran algunas implicaciones sociales y económicas relativas al paciente ostomizado y su frecuentación sanitaria. En total 766 sujetos (89%) acudieron de forma regular a la consulta de Enfermería especializada en ostomía, 775 (90,6%) no precisaron acudir a urgencias por su ostomía, 810 (94,9%) no fueron a su centro de salud por problemas de su ostomía, 774 (90,4%) no tomaron tratamiento farmacológico alguno en relación con su ostomía, y 784 (91,5%) no pertenecían a ninguna asociación de pacientes ostomizados. La valoración media del profesional enfermero por parte de los pacientes durante la hospitalización fue de 8,8±1,6 (rango 1-10), y en consulta de estomaterapia de 9,45±1,1 (rango 1-10).

Discusión

El estudio U&A en Ostomía presenta una descripción de los usos y actitudes del sujeto con ostomía desde una perspectiva centrada en el propio paciente. Por primera vez un estudio de ostomía, llevado a cabo en España, cuantifica las fugas y demuestra que estas son el problema clave al que se enfrentan los pacientes, porque merman su CdV. De hecho se ha comprobado una diferencia mayor de 9 puntos en la escala Stoma-QoL (de 0 a 100) y mayor de 2 puntos en la valoración del dispositivo (de 0 a 10) entre pacientes que las padecen habitualmente y quienes no las sufren. Estos datos reflejan la capacidad de quienes no tienen fugas de poder llevar a cabo una vida normal sin impacto o con muy escaso impacto, en las actividades cotidianas.

Este estudio también corrobora con una muestra muy amplia cómo el marcaje preoperatorio es la intervención fundamental en la que la Enfermería puede influir en que el estoma quede bien situado y permita así el buen sellado del dispositivo colector, evitando o reduciendo fugas del efluyente y mejorando la CdV (10-14). Llama notoriamente la atención que, a pesar de la conocida importancia de este factor, una proporción tan elevada como el 45% de los pacientes en España actualmente no sean marcados antes de la cirugía.

El objetivo como enfermeras/os responsables del cuidado de estos pacientes será plantear que el mayor número posible tenga acceso a una entrevista preoperatoria y se les realice el marcaje del estoma antes de la cirugía. Este objetivo supone un reto importante, sobre todo teniendo en cuenta que no en todos los hospitales españoles hay personal experto en todo momento para poder llevar a cabo esta importante acción en salud. Una posible estrategia de futuro será fomentar la formación del personal de cirugía y de urgencias, además de seguir potenciando la creación de consultas de estomaterapia para el buen cuidado y asesoramiento de estos pacientes desde el momento más temprano posible (15,16).

El estudio U&A en Ostomía refleja también que los pacientes valoran sobre todo la seguridad y la adhesividad como características fundamentales de sus dispositivos, planteando como sugerencias de mejora el que sellen mejor, duren más tiempo y sean más flexibles. Este feedback entre profesionales y pacientes identifica que el buen sellado y la ausencia de fugas son las características principales que permiten que el enfermo realice una vida activa con menos miedo a accidentes desagradables o a cambios imprevistos. Generalmente los usuarios de dispositivos de una sola pieza son pacientes con ostomías menos problemáticas y con menor riesgo inherente de fugas.

Este estudio no fue diseñado para comparar diferentes marcas comerciales, pero se aprecia que los pacientes que usan dispositivos Coloplast tienen menos fugas y valoran mejor su dispositivo, ambos de manera estadísticamente significativa; a pesar de que se observa una tendencia a que los usuarios que utilizan esta marca parten de una situación peor, bien por tener estomas más complicados y/o no marcados preoperatoriamente. Este hecho puede explicarse por el mayor catálogo de dispositivos convexos y de dos piezas de este fabricante, esenciales para el buen sellado en estomas con pliegues, estomas planos o hundidos. Así mismo, con respecto a estas dos últimas complicaciones, sería conveniente informar más a los cirujanos sobre la importancia de construir estomas protruyentes (17).

Los cuestionarios realizados permiten conocer mejor la realidad clínica y actitudes de los pacientes ostomizados, y también los cambios de hábitos que deben llevar a cabo en su proceso de adaptación. Además del marcaje preoperatorio y el buen sellado del dispositivo para evitar fugas, hay que prestar especial atención a las mujeres y a los portadores de ileostomía, por reflejar peor CdV autopercibida. Aunque las mujeres parecen más autónomas e independientes en el cambio de bolsa y aceptar mejor la situación, se debe reforzar en ellas el concepto de imagen corporal para potenciar la autoconfianza y seguridad en sí mismas.

La valoración que obtiene la Enfermería especializada en este estudio es muy alta, lo que confirma su papel de referencia en el apoyo psicológico y educación sanitaria de estos pacientes (18,19). Identificar signos incipientes de complicación de la piel periestomal y su correcto manejo, permitirá establecer estrategias para minimizar las fugas del efluente y mejorar así la CdV del paciente (20,21). Se debe seguir trabajando para mejorar el apoyo psicológico y la educación sanitaria sobre los diferentes aspectos de la vida, que incluyen: la dieta, la nutrición y las áreas donde los pacientes experimentan más cambios (trabajo, deportes, hobbies, actividades de ocio). Resulta oportuno tener en cuenta los ítems del cuestionario Stoma-QoL donde el porcentaje de pacientes con problemas es mayor (p. ej.: dormir mal por la noche o pérdida del atractivo sexual).

El estudio U&A en Ostomía ofrece numerosos datos, por lo que será oportuno efectuar un análisis más exhaustivo de los mismos que permita establecer los factores determinantes de fugas y sus consecuencias específicas. Prevenir las complicaciones de la piel periestomal supondrá, no solo ahorro en sufrimiento humano, sino también mayor control en el consumo de los recursos sanitarios (18).

Financiación

Estudio financiado por Coloplast Productos Médicos, S.A.

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no existe conflicto de interés alguno asociado a la publicación de este manuscrito, dado que el estudio no ha sido diseñado con interés comercial, puesto que no comparan específicamente diferentes dispositivos.