En el año 2012 se crea la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía coordinada desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ligada a la Estrategia de Abordaje de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud. Tiene como funciones: potenciar el papel de la ciudadanía, su corresponsabilidad, la autonomía de las personas con enfermedad y la de sus cuidadores/as así como el aumentar su capacidad en la toma de decisiones (1).

Lejos de modelos paternalistas del sistema sanitario, la Red ha pretendido evolucionar hacia un modelo deliberativo, con mayor protagonismo de los usuarios, donde la experiencia y la vivencia de la enfermedad y de su cuidado cobran una especial relevancia y valor. Las personas con enfermedad y las personas que cuidan de otros/as adoptan el papel de agentes de salud, protagonistas y herederos de los principios de la Promoción de la Salud de la Carta de Otawa de la Organización Mundial de la Salud (OMS) (2).

Inicialmente se hablaba de procesos de empoderamiento, entendidos como “el proceso social, cultural, psicológico o político a través del cual los individuos y grupos sociales pueden expresar sus necesidades, preocupaciones, presentar estrategias para su implicación en la toma de decisiones y desarrollar acciones a nivel político, social y cultural para poder responder a dichas necesidades” (WHO Glossary, 2011). Actualmente se propugnan procesos de participación de los pacientes y cuidadores/as que “tienen como objetivo hacer realidad la visión de los pacientes como coproductores de la salud y como actores integrales en el sistema de salud” (European Patient Foundation –EPF–).

El cambio del rol aparece como elemento clave en los nuevos modelos de Educación para la Salud, abandonando el rol clásico de pasividad, adoptando un rol proactivo con un buen nivel de autocuidado y autogestión del proceso, y participando en la toma de decisiones.

España ha sabido aceptar el reto y aprovechar el incuestionable valor de la aportación individual, colectiva y comunitaria que realizan en estos momentos miles de pacientes y cuidadores/as en España. La Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía (1) ha crecido desde su concepción y la integran en la actualidad las Escuelas de Salud/Pacientes y Programas de Paciente Activos/Experto de las 17 comunidades autónomas y de las dos ciudades autónomas de España, cuenta con la presencia en su Comité Institucional de la Dirección General del Ministerio de Sanidad, del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, del Foro Español de Pacientes (3), de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y de la Federación de la Mujer Rural.

Con diferentes recorridos y un mismo objetivo, las escuelas y programas que componen la Red de Escuelas de Salud para la ciudadanía han sabido colaborar y emprender acciones específicas durante la pandemia por la COVID-19. Las personas (pacientes y cuidadores/as) integrantes de la red tenían una relevante tarea que acometer en los momentos de miedo e incertidumbre que la reclusión impuso en la vida de los españoles en marzo de 2020.

Entre los primeros aprendizajes manifestados por los miembros de las diferentes escuelas se encuentra el reconocer que su capacitación previa es un “colchón” que amortigua el impacto de la crisis en ellos/as, tanto en la gestión física y emocional de su enfermedad crónica como en la de sus familiares y contactos.

La formación previa no solo es la referida al control de su patología específica, sino también en aprendizajes en pensamiento positivo, afrontamiento en la adversidad, no anticipar miedos y emociones negativas, relajarse, dormir bien, etc. La formación de los/as pacientes activos/expertos es de gran utilidad durante el periodo de la pandemia por la COVID-19, y a su formación previa han incorporado el uso de las tecnologías virtuales de comunicación dando lugar (entre otras) a las siguientes iniciativas:
–    Elaboración y publicación de vídeos cortos, con información clara, fiable, con evidencia contrastada con contenido en tres áreas específicas: COVID-19, manejo emocional y hábitos saludables en periodo de confinamiento.
–    Elaboración de contenidos e información en relación a la COVID-19. Preparación de materiales de soporte y puesta en marcha de las consultas telemáticas. Consultas de seguimiento y empoderamiento a través de videollamada.
–    Acciones encaminadas a la información y comunicación de normativas, medidas de prevención y protección en formatos adaptados (infografías) dirigidas a entidades, ayuntamientos, centros sanitarios y sociosanitarios.
–    Desarrollo de sesiones formativas presenciales sobre la COVID-19 dirigidas a grupos de población específicos y cursos online extensivos.
–    Información en redes sociales (Facebook, Twitter), iniciativas como “Paciente Activo en casa”, #PacientesCrónicosenCasa, “Ventanas Abiertas”. Talleres de formación online para grupos de riesgo frente al coronavirus, talleres de formación Paciente Activo vía telemática, infografías, videochat, podcast y Aulas COVID-19 para personas en aislamiento domiciliario con información, medidas a seguir y testimonios de personas en esta situación.
–    Creación de “Aulas de Pacientes” con contenidos multiformato (guías, vídeos, audios e infografías), con recomendaciones específicas para facilitar la protección frente a la enfermedad y el autocuidado de pacientes y personas cuidadoras.
–    Foros institucionales y seguros donde la ciudadanía puede compartir su experiencia en autocuidados durante la pandemia y relacionarse en entornos virtuales seguros.

Los/as pacientes activos/expertos y cuidadores/as partieron de una situación de mayor vulnerabilidad conferida por su condición de enfermedad crónica, y pese a ello han sabido salir de su zona de confort y ser parte de algo mayor, de la misión de ayudar a los demás durante la pandemia de la COVID-19, desde sus acciones de relación de ayuda, y su experiencia como iguales y desde las vivencias individuales de superación continua y abordaje positivo de la vida.

A medida que avancemos de la fase aguda a la fase de estabilización será el momento de reflexionar sobre la capacidad de recuperación de las comunidades y los individuos, y lo que podemos hacer para garantizar que, en el futuro, las personas estén capacitadas para tomar decisiones sobre su salud, su cuidado y cómo quieren ser atendidos.

Tal vez en los próximos meses habrá tiempo para tener un debate honesto y abierto sobre cómo serán los servicios sociales y de salud en el futuro, su sostenibilidad y las responsabilidades de las personas, la comunidad y las instituciones para dar forma y sostener esta nueva realidad. La crisis emergente en salud y asistencia social que existía antes de la COVID-19 seguirá existiendo después de que haya pasado la “crisis” (4).

Reforzar la formación e información de las personas, incrementar los esfuerzos dirigidos a la formación de personas expertas, no solo nos ha ayudado a afrontar la crisis, sino que es una de las prioridades que se postulan esenciales.

Seguir integrando, visibilizando y reconociendo el capital humano de las personas que componen la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía, la sanidad y la sociedad en su conjunto. Trabajar alineados y dando mensajes sin fisuras que salgan de centro de salud, del médico, de la enfermera, de la autoridad de salud pública, de las redes sociales siempre basados en evidencia científica es fundamental en el presente y para el futuro.