Reflexiones sobre la investigación sensible: investigación y cuidado de las poblaciones en situación de extrema vulnerabilidad

Sección: Editorial

Autores

Sara Alcón Nájera

Máster en Cuidados Críticos. Doctoranda en Universidad Autónoma de Madrid. Enfermera especialista de Pediatría en UCI Pediátrica. Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
Madrid (España).

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Email: sara.alcon@salud.madrid.org

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Reflexiones sobre la investigación sensible: investigación y cuidado de las poblaciones en situación de extrema vulnerabilidad

Las realidades clínicas, a veces muy complejas, hacen necesario formular preguntas de investigación que plantean importantes dificultades metodológicas y cuestionamientos éticos. El día a día, trabajando como profesionales enfermeros en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), te posiciona ante la realidad de la muerte infantil y el sufrimiento de los niños y sus familias. Según datos del Instituto Nacional de Estadística, en 2018 fallecieron en España 2.057 menores de 19 años, siendo la tasa media de mortalidad en UCIP de un 4%. Algunos de estos fallecimientos se deben a causas traumáticas, accidentales o procesos agudos. Sin embargo, un 75% está relacionado con procesos crónicos (enfermedades incapacitantes y/o amenazantes para la vida) asociados a una discapacidad significativa, y vinculando el modo de morir a la adecuación del esfuerzo terapéutico (1).

En este contexto, los cuidados paliativos y el acompañamiento a las familias en la UCIP son fundamentales, requiriendo un trabajo de consenso, planificación y coordinación. La literatura hace hincapié en los beneficios de los cuidados paliativos en las UCIP y Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), pero el número de publicaciones es escaso y la calidad de la evidencia mejorable. Investigaciones recientes evalúan la instauración de Programas de Cuidados Paliativos en UCIN (2) destacando los beneficios de algunas intervenciones como pueden ser el tratamiento anticipado de la sintomatología y la realización de reuniones multidisciplinares para tratar temas como los cuidados al final de la vida y la toma de decisiones compartidas. Además, se insiste en la necesidad de formar al personal en cuidados paliativos y cuidados al final de la vida, de crear guías de práctica clínica donde coexistan el enfoque paliativo y curativo, y de seguir trabajando con nuevas líneas de investigación que incluyan a las familias de forma activa (3).

Ahora bien, ¿cómo cuidar desde un enfoque centrado en la persona/familia si no es a partir de su propia experiencia subjetiva?, ¿qué dice la evidencia al respecto?, ¿existen estudios que evalúen diferentes intervenciones de cuidado, el acompañamiento a los niños y sus familias?, y si las hay, ¿desde qué evidencia se han planificado dichas intervenciones?

La realidad es que no hay evidencia suficiente que aporte solidez a la planificación de un proceso de acompañamiento de excelencia. La certeza es que el acompañamiento supone una experiencia cargada de sufrimiento, que asusta y provoca retraimiento. La incertidumbre es si preguntar a las familias sobre sus vivencias puede tener consecuencias adversas en ellas y en los investigadores. Sin embargo, dar voz a los más vulnerables para iluminar y visibilizar sus procesos favorecería un mejor cuidado. Evitar la investigación sobre temas dolorosos e incómodos, pero primordiales y trascendentales, podría considerarse una falta de responsabilidad. En consecuencia, resulta necesario dar visibilidad a una población en extrema situación de vulnerabilidad, como son los progenitores que han perdido a un hijo o a una hija, y a temas sensibles y delicados, como son la muerte o el duelo. No obstante, la aproximación a ellos precisa de un cuidado exquisito para no ponerles en situación de riesgo (4).

El cuidado excelente, individualizado, centrado en las necesidades sentidas, requiere de una evidencia generada a través de una investigación cualitativa bajo un paradigma constructivista. Es decir, una investigación que proporciona a los investigadores un enfoque holístico mediante el acercamiento a la comprensión del fenómeno de estudio desde la voz discursiva de estos últimos. La gestión del riesgo es primordial en este sentido, obligando éticamente al investigador a tomar conciencia y comprometerse con una investigación especialmente sensible, es decir, que se trata de un proceso investigador que, potencialmente, representa una amenaza sustancial para aquellos que están o han estado involucrados en ella (investigadores y participantes). En resumen, realizar una investigación sensible implica cuidar al máximo la protección de los participantes velando, en todo momento, por su seguridad, minimizando su exposición a factores de riesgo y garantizando el mínimo impacto emocional posible (5).

No obstante, ¿sería ético investigar con familias que han perdido un hijo o una hija?, o por el contrario ¿es amoral excluirles del área del conocimiento, con la consecuente repercusión directa en el área del cuidado y el avance científico? Se considera necesario que dicha población pueda ser beneficiaria de los avances en el cuidado y tratamiento, por lo que resulta indispensable conocer de primera mano cómo han vivido la pérdida de su hijo/a, para poder abordar las particularidades que rodean su muerte en cuidados intensivos, y así mejorarlas. Por lo tanto, en todo momento se considera que los potenciales beneficios de la investigación superarán los posibles riesgos. Ahora bien, ¿cómo se debe abordar la investigación para garantizar la seguridad de los participantes?

En primer lugar se deben respetar y cuidar al máximo los tiempos de duelo y la forma de aproximarse a los informantes, para garantizar una participación con la suficiente seguridad como para salvaguardar el bienestar y confort de las familias. La aproximación a ellos requiere de una escucha activa, una comunicación empática, un control adecuado de los silencios y tiempos de latencia y un adecuado trabajo emocional (6). Para asegurar la protección emocional de los participantes, antes de realizar las entrevistas se debería valorar que estén resueltas las primeras etapas del duelo, es decir, la aceptación de la realidad de la pérdida y la elaboración de las emociones y el dolor que provoca; de forma que se debe evitar la captación y realización de entrevistas durante fechas y aniversarios clave para las familias, o en un estado de posible duelo patológico.

De cara a la recogida de datos se han de respetar las preferencias de los informantes, que ellos decidan cuándo, cómo y dónde quieren llevar a cabo la entrevista, y que sean ellos los que exploren su experiencia con sus propios términos, orientando el devenir de su discurso, siendo libres de profundizar o no en determinadas áreas de la misma (6). Elaborar un guion de entrevista con preguntas estandarizadas puede apoyar al entrevistador y garantizar un manejo cuidadoso de las intervenciones clarificadoras, de profundización o redirección del tema, y al mismo tiempo tener un cierto control sobre las áreas de mayor sensibilidad emocional y los itinerarios para llegar a ellas. Es aconsejable desarrollar un plan de emergencia por si, a pesar del minucioso cuidado, se produjeran situaciones complejas en el plano emocional, y conocer cómo se puede gestionar una posible derivación en el caso de que se identifiquen casos de duelo desadaptativo.

Otro de los facilitadores para el desarrollo de las entrevistas es la aproximación a los informantes desde el modelo de relación de ayuda, es decir, desde la aceptación incondicional de la persona o consideración positiva, la empatía y la autenticidad, y la genuinidad o congruencia, entendiendo la entrevista como una relación dialógica de acompañamiento para explorar y compartir la propia experiencia. Esta relación debe entenderse como una relación de cuidado en esencia, porque ya la sola escucha activa y la presencia lo son. Sin embargo, se debe dejar claro el motivo investigador de la entrevista y los roles que cada persona adopta (informante e investigador). Asimismo, después de la realización de cada entrevista, es recomendable llevar a cabo un seguimiento de los participantes mediante mensaje o llamada para garantizar que están bien tras haber compartido su experiencia (4). Además, se deben procurar espacios de reflexión para los investigadores que permitan la autocrítica e identificación de áreas de mejora, así como un autochequeo y soporte emocional.

Como conclusión final se puede afirmar que el cuidado de excelencia en temas tan controvertidos nace de una investigación sensible, siempre con ayuda de los implicados; protegiendo, velando y reconociendo al más vulnerable en estos procesos de investigación. Esto lleva a los investigadores a adoptar un compromiso firme para desarrollar con éxito estudios con esta gran carga emocional, que implican en cierta manera afrontar con valentía el abordaje de dichas investigaciones, con la finalidad de encontrar el camino para la provisión de cuidados excelentes.

Bibliografía

  1. Agra Tuñas MC. Modos de fallecimiento de los niños en Cuidados Intensivos en España. Estudio MOMUCIP (modos de muerte en UCIP). An Pediatr. 2019; 91(4):228-36. Doi: http://doi.org/10.1016/j.anpedi.2019.01.016
  2. Fortney CA. Palliative and End-of-Life Care for Infants and Their Families in the NICU: Building a Program of Research. J Pediatr Nurs. 2019; 49:104-5. Doi: http://doi.org/10.1016/j.pedn.2019.09.019
  3. Younge N, Smith PB, Goldberg RN, Brandon DH, Simmons C, Cotten CM, Bidegain M. Impact of a palliative care program on end-of-life care in a neonatal intensive care unit. J Perinatol. 2015; 35(3):218-22. Doi: http://doi.org/10.1038/jp.2014.193
  4. Dickson-Swift V, Lyn James E, Liamputtong P. Undertaking sensitive research in the health and social sciences. Cambridge: Cambridge University Press; 2008. p. 1-10. Doi: http://doi.org/10.1017/CBO9780511545481
  5. Hammersley M, Traianou A. Ethics in Qualitative Research: Controversies and Contexts. London: SAGE Publications Ltd; 2012. Doi: http://doi.org/10.4135/9781473957619
  6. Kidd J, Finlayson M. Navigating uncharted water: research ethics and emotional engagement in human inquiry. J Psychiatr Ment Health Nurs. 2006; 13(4):423-8.