El cáncer es una enfermedad con un notable impacto económico para el paciente y su familia. Es probable que esta afirmación sea incuestionable en países con sistemas sanitarios con modelos liberales o de seguro voluntario privado, donde la asistencia sanitaria depende del poder adquisitivo de los individuos. En contextos con sistemas sanitarios públicos es al menos una cuestión a considerar, porque a pesar de que cabría esperar una cobertura completa de los costes sanitarios, muchas familias se enfrentan a una inesperada carga económica a lo largo del prolongado proceso del tratamiento oncológico (1).

Cerca de 2.000 millones de personas en el mundo lidian con el coste catastrófico de la atención sanitaria (2). La evidencia científica subraya que todos los sistemas sanitarios actuales generan cierto grado de dificultades financieras, inclusive los modelos públicos, donde un tercio de los pacientes oncológicos experimentan estrés y angustia a consecuencia de las dificultades económicas a las que se enfrentan (3). En España, un reciente informe de la Asociación Española Contra el Cáncer (4) mostró que un 16,5% de los encuestados reportaba un gasto económico de más de 10.000 € a consecuencia de la enfermedad.

La carga económica que afrontan los pacientes con cáncer se ha identificado como un efecto colateral negativo a las nuevas terapias, prometedoras y eficaces, pero con elevados costes, y a la asignación del cáncer como entidad crónica, perpetuando la pérdida de ingresos y los desembolsos adicionales derivados del proceso patológico (5). Esta situación genera además un impacto en el bienestar económico y general de la unidad familiar, que no debe ser pasado por alto en la evaluación clínica y seguimiento del paciente.

En este sentido, en las últimas décadas se ha hecho evidente la necesidad de un enfoque de la enfermedad desde la vertiente económica, surgiendo el concepto de toxicidad financiera (TF), que engloba la angustia financiera subjetiva resultante de los costes directos (p. ej.: los costes asociados a la medicación) e indirectos (p. ej.: la pérdida de ingresos relacionada con la baja laboral) del proceso de enfermedad (6). Este fenómeno se ha identificado ya como un efecto adverso del cáncer, tan relevante como las complicaciones clínicas (1).

La respuesta de la persona frente a la carga económica de la enfermedad se efectúa a través de múltiples mecanismos, mediante el cese o la disminución de sus patrones de ocio, la reducción de la adherencia terapéutica, o incluso la demora o renuncia de la atención sanitaria (6). La toxicidad financiera a su vez conduce a resultados desfavorables en salud, notificándose una peor calidad de vida (7,8) y mayor mortalidad temprana en aquellas personas que la sufren (9).

La conceptualización de la toxicidad financiera se ha hecho efectiva en países con predominio de la asistencia sanitaria privada y en el ámbito oncológico, siendo escasa la evidencia científica en sistemas sanitarios públicos, especialmente en sistemas con cobertura universal. Sin embargo, no podemos soslayar el peso que puede tener el tipo de sistema sanitario, al igual que el resto de los determinantes sociales en salud, en el desarrollo de este fenómeno.

A este respecto, la bibliografía muestra que la toxicidad financiera está condicionada principalmente por los factores sociodemográficos, económicos y laborales que caracterizan a los sujetos antes y durante el diagnóstico de cáncer y su tratamiento, siendo el sistema sanitario un determinante clave con respecto al grado de toxicidad que pueden llegar a sufrir los pacientes (10). La interdependencia de estos determinantes sociales con la toxicidad financiera conduce a identificarla como una desigualdad social en salud, injusta y evitable a través de estrategias multidisciplinares e intersectoriales.

La evidencia científica vislumbra la necesidad de introducir como marco teórico el modelo de los determinantes sociales de la salud para desvelar la complejidad del fenómeno (11). Por ello, en el contexto del trabajo final de investigación en el Máster en Investigación y Cuidados de Enfermería en Poblaciones Vulnerables de la Universidad Autónoma de Madrid, nos propusimos iniciar la exploración de la toxicidad financiera en España, para empezar a rellenar las lagunas existentes ante la falta de estudios en nuestro medio. Para iniciar esta exploración nos centramos en describir la TF en los receptores de un trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos (alo-TPH) en el Servicio Madrileño de Salud desde el enfoque de los determinantes sociales de la salud.

Las personas que se someten a un alo-TPH se han identificado como una población especialmente vulnerable frente a este fenómeno, debido a los tratamientos prolongados que reciben, al seguimiento intensivo postrasplante y a la aglutinación de los centros de trasplante en áreas metropolitanas de referencia. En España únicamente 14 comunidades autónomas realizan este complejo procedimiento, lo que conlleva que muchos de los pacientes y sus familiares se deban desplazar de comunidad autónoma para recibir tratamiento, con un incremento de los costes adicionales derivados, entre otros, de la manutención, desplazamiento y alojamiento.

Durante el estudio se observó que la mayoría de los participantes sufría algún grado de TF en la fase postrasplante, mostrándose niveles mayores a los reportados en investigaciones previas desarrolladas tanto en sistemas de salud mixtos como privados. Además, varios determinantes sociales de la salud, como ser mujer, el nivel de ingresos mensuales del hogar inferior o igual a 1.000 euros, percibir un descenso de los ingresos tras el trasplante y recibir ayudas económicas, se vincularon a padecer una mayor toxicidad financiera.

A pesar de la cobertura universal que otorga nuestro sistema sanitario, la toxicidad financiera también está presente en quienes lo utilizan. Conceptualizar este fenómeno en nuestro entorno podría ayudar a establecer una base sólida sobre las causas y consecuencias que la TF tiene tanto para pacientes de los sistemas sanitarios públicos, como para sus familiares. Todo ello podría favorecer la creación de herramientas multidimensionales más precisas y la implementación de estrategias interdisciplinares de cribado e intervención que permitan prevenir, detectar y tratar el fenómeno. Por ello, proseguir con esta línea de investigación debería ser un imperativo, y ampliarlo a otras patologías un compromiso.