Introducción

Las enfermeras han jugado siempre un papel fundamental en el cuidado de los pacientes, adoptando un enfoque holístico. Este enfoque requiere una atención al paciente y su familia, ya que esto permite una comprensión significativa de los factores que les pueden afectar y ayuda a la familia a manejar sus preocupaciones (1,2). La hospitalización de un paciente pediátrico puede ser una experiencia estresante tanto para esta población como para su familia, especialmente cuando deben adaptarse a un ambiente desconocido y cambiar sus roles parentales (3,4).

La población pediátrica con patologías complejas a menudo requiere ingreso en unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP). Sin embargo, estos entornos pueden ser desconocidos e inciertos, limitar las relaciones y aumentar la insatisfacción con el cuidado (5-7). En los últimos años, el rol de los progenitores en el cuidado de sus hijos ha cambiado significativamente y ahora participan de manera más activa (8-11). Una participación adecuada mejora la relación entre profesionales sanitarios y familia, facilitando la adaptación a la nueva situación (11,12). Uno de los enfoques principales de la Enfermería es el cuidado humanizado, que se centra en el paciente como una persona única con necesidades físicas, emocionales y espirituales. Para Bermejo (13), “humanizar es una cuestión ética que tiene que ver con los valores que conducen la conducta en el ámbito de la salud”. En el caso de la UCIP este cuidado adquiere relevancia debido a la complejidad y gravedad de las enfermedades que se tratan, involucrando a las familias, ya que ellos son una parte fundamental del cuidado. Desde la perspectiva de los profesionales, es crucial que se brinde un trato respetuoso, empático y personalizado durante su estancia (14,15). Este tipo de cuidado no solo mejora la calidad de vida de la población pediátrica, sino que también contribuye a su recuperación y a la tranquilidad de sus familiares. Es necesario fortalecer las habilidades de los profesionales, destacando la importancia crucial del apoyo emocional como elemento clave del cuidado centrado en la familia (16). El objetivo del presente estudio fue describir la experiencia de los progenitores de niños y niñas ingresados en UCIP en relación con el cuidado humanizado.

Método

Se realizó un estudio cualitativo descriptivo con orientación fenomenológica de Husserl (17) para capturar la perspectiva subjetiva de los progenitores sobre el cuidado humanizado. Se ha utilizado esta perspectiva para descubrir los significados de los fenómenos experimentados por las personas a través del análisis de los discursos con un enfoque centrado en la experiencia vivida (18,19).

La población de estudio fueron los progenitores de niños y niñas de entre 3 a 6 años que han estado ingresados en una UCIP en la Comunidad de Madrid. Se decidió escoger esta franja de edad ya que se considera que la necesidad de ejercer el rol parental juega un papel fundamental (20). Los criterios de exclusión, progenitores de pacientes en periodo terminal o pacientes oncológicos por el impacto del diagnóstico. Se realizó un muestreo por conveniencia y bola de nieve, hasta lograr la saturación de información en la novena persona participante (21).

La recogida de datos se llevó a cabo entre septiembre de 2021 y junio de 2022, mediante entrevistas semiestructuradas, que se efectuaron vía videollamada utilizando la videoconferencia Microsoft Teams (22), con una duración aproximada de 40-50 minutos. Se utilizó un guion de preguntas para conducir la entrevista (Cuadro 1). Se recopilaron notas de campo para garantizar una comprensión profunda y reflexionar sobre aspectos metodológicos de la recolección de datos (21).

Para el análisis de los datos se utilizó el método de las comparaciones constantes propuesto por Glaser y Strauss (23), que consiste en generar teoría fundamentada en los datos. Este método necesita que los datos se vayan analizando desde un primer momento, de esta manera se puede reconocer tanto lo común como lo que varía, con lo cual se incorporarán las preguntas qué está pasando y por qué está pasando. El método de la comparación constante sirve de guía durante el proceso analítico en estudios cualitativos (24). Se empleó el programa Excel para organizar y facilitar la codificación. No se hizo uso de ningún software de análisis de datos cualitativos.

Este estudio busca cumplir con los criterios de rigor de credibilidad, transferibilidad, consistencia y confirmabilidad propuestos por Lincoln et al. (25) (Cuadro 2). Se siguieron las recomendaciones establecidas por The Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) (26).

El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, de Madrid (código PIC025-22_FJD). Se obtuvo el consentimiento informado oral y escrito para grabar las entrevistas de cada participante. Para garantizar la confidencialidad de los informantes se identificaron las entrevistas con la letra E y números consecutivos antes de la transcripción.

Resultados

En la Tabla 1 se recogen los datos sociodemográficos de los y las participantes. No hubo abandonos. Tras el análisis se identificaron tres categorías: Disrupción del ingreso en la UCIP, Tiempo y espacio en la UCIP, y Atención enfermera en la UCIP.

Disrupción del ingreso en la UCIP

La noticia del ingreso de los y las menores en la UCIP afecta el nivel de estrés de los progenitores. Las distintas formas de comunicación reveladas destacan la importancia del ingreso a la UCIP pediátrica. Reciben información sobre el motivo, el tiempo estimado y el pronóstico.

“Sí que nos explicaron que iba a ir a la UCIP, nos explicaron todo, que la cabeza se le iba a hinchar un montón, que no nos asustásemos” (E1).

Si bien la información proporcionada suele ser óptima, aun así tendrá diferentes reacciones emocionales y sentimientos en los progenitores. En algunos casos, la noticia les llegó durante un ingreso en planta, lo que derivó en una situación confusa y una necesidad repentina de adaptarse a la nueva realidad.

“Y muy caótico todo… mientras tú estás asumiendo que tienes que ir con tu hija de 4 años a la UCIP, tu marido tiene que venir para recoger las cosas, porque tú no puedes estar en dos sitios a la vez, fue bastante traumático…” (E7).

En todos los casos a los que se les dio la noticia de que sus hijos o hijas necesitaban estar en la UCIP, sintieron miedo e incertidumbre como emociones principales. El miedo y la percepción de la gravedad de la situación al enfrentarse a un ingreso en UCIP son dos fenómenos recurrentes:

“Sí, mucha (incertidumbre)… Tú la veías ahí con toda la cabeza abierta y tan chiquitita” (E4).

“La verdad que no te lo esperas, todo ese mundo, no te lo imaginas, te lo cuentan, pero hasta que no lo ves no te lo imaginas” (E4).

Quienes tenían experiencia anterior de otros ingresos indican que lo intuyeron antes de la comunicación oficial:

“Ya lo sabíamos, y nos lo había explicado el neurocirujano: cómo era la operación, cuántos médicos iban a intervenir” (E9).

Para la mayoría, en el nivel de estrés influyen los conocimientos sobre el rol de la enfermera en la UCIP, así como la percepción de gravedad de los y las menores. Los progenitores manifiestan un desconocimiento total acerca de los cuidados y las labores realizadas en las UCIP antes del ingreso. Los familiares destacaban el cuidado integral e individualizado que se lleva a cabo en estas unidades:

“O sea, no tenía ni idea, nos falta más información, no sabemos la cantidad de cuidados que tienen, la cantidad de responsabilidad que hay allí” (E8).

Tiempo y espacio en la UCIP

Se recogen aspectos relacionados con los factores estresantes a los que se enfrentan y el apoyo recibido. El ingreso es un momento de alta tensión debido a la incertidumbre y el miedo a la enfermedad. La mayoría experimenta situaciones y refleja factores estresantes tanto para ellos como para sus familias:

“Yo pensaba que él me echaba de menos, aunque estuviera en coma me echaba de menos…” (E3).

Los testimonios reflejan la complejidad emocional que se experimenta cuando un hijo o una hija está hospitalizado en una UCI pediátrica. Se destaca que el sentimiento de culpa puede surgir debido a la necesidad de dividir la atención entre el hijo enfermo y otro en casa:

“Así que el sentimiento de culpa también es porque estás teniendo que dejar de atender a uno para estar con el otro en el hospital. Entonces bueno…” (E8).

Se refleja cómo la presencia física en el hospital puede brindar cierto consuelo, incluso si no pueden estar con él o ella todo el tiempo. La cuna y los juguetes en casa pueden ser un recordatorio constante de la difícil situación que están atravesando:

“Yo no podía entrar a casa y ver la cuna y los juguetes y todo… yo me moría” (E3).

Se pone de relieve el sacrificio que deben hacer cuando un hijo está en la UCIP. El tiempo que pasan en el hospital puede limitar significativamente su capacidad para llevar una vida normal. Este sacrificio puede ser emocionalmente agotador y puede tener un impacto en su bienestar a largo plazo:

“Es que dejas de tener vida, o sea cuando tu hijo está en la UCIP, tú estas allí dos horas, pero el resto no estás en tu casa o en el trabajo” (E4).

Sin embargo, la evolución positiva, la atención y el trato personal brindado por profesionales sanitarios han sido cruciales para una correcta adaptación y reducción del estrés durante su estancia en la UCI. Es significativo cuando dispusieron de un espacio personal dentro de la unidad para su comodidad y bienestar:

“Sí… claro, lo más grande fue al principio, eh, pero luego como que te vas acoplando a todo hasta a su enfermedad, a su situación… y luego se hizo muy largo…” (E7).

La incorporación de decoraciones alegres, actividades y disfraces es una práctica común en las unidades pediátricas, incluida la UCI. Esto ayuda a crear un ambiente más agradable y acogedor para la población pediátrica y sus progenitores:

“Bueno y hasta con detallitos, cosas divertidas en la cabeza, colores, batas como de payaso” (E4).

Sobre el apoyo, reflejan haberlo recibido por parte tanto del entorno como del personal. El apoyo por parte de la familia es crucial para una correcta salud mental de los progenitores:

“Ay, mi esposo y yo… obvio, nos abrazamos y lloramos allí como niños…” (E3).

En ocasiones tuvieron que gestionarlo tanto haciendo terapia como con los profesionales de Enfermería:

“Tuvimos que gestionarlo nosotros de forma externa y hacer terapia y esas cosas” (E4).

Se destaca la importancia del apoyo emocional y las relaciones empáticas de las enfermeras en todo el proceso:

“Te da mucha tranquilidad porque vas con tus nervios y sabes que te tienes que ir, y te da tranquilidad” (E2).

Atención enfermera en la UCIP

Los testimonios de los y las participantes destacan el alto nivel de atención y cuidado que se brinda a la población infantil en la UCIP. Se resalta el hecho de que los infantes están siendo monitoreados constantemente, con las enfermeras atentas a cualquier indicio de problemas. Su presencia y el uso de alarmas son herramientas importantes que aseguran que estén siendo atendidos de manera efectiva. La respuesta rápida de los profesionales es crucial para garantizar que reciban la atención adecuada en momentos críticos:

“Entonces te acercabas a la cama y le tocabas así, y las enfermeras ya estaban allí, superbién atendidos los niños” (E2).

En general, muestran que la atención en la UCIP se lleva a cabo de manera muy rigurosa y eficiente. El equipo está altamente capacitado y equipado con herramientas avanzadas para garantizar la seguridad y el bienestar de la población infantil. Otra parte fundamental es la constancia y el seguimiento exhaustivo. Los pacientes son monitoreados continuamente para observar su estado, y se revisan constantemente los dispositivos:

“Los ves con los niños, que hacen muchos cuidados, que están muy pendientes” (E8).

La participación en el cuidado de sus hijos e hijas es fundamental. La comunicación entre ellos es clave para manejar la nueva situación y reducir el estrés:

“Pero sobre todo fue la confianza que nos dieron, y nos dejaron un número de teléfono para que pudiéramos llamar y preguntar” (E2).

Se destaca que las enfermeras no solo brindaron atención sanitaria, sino que también son un apoyo emocional. Desempeñan un papel importante en la creación de un ambiente de confianza y seguridad, pueden convertirse en una figura importante en la vida de los progenitores y sus hijos e hijas, brindando un apoyo emocional importante durante un momento difícil:

“Con quien haces las migas es con las enfermeras en realidad. Y con quién vas a tener más confianza y afinidad… pues con ellas” (E2).

El conocimiento y la información que tienen son fundamentales para que puedan entender mejor la situación de sus hijos e hijas, y tomar decisiones informadas. Además, el apoyo emocional que brindan las enfermeras puede ser muy beneficioso para su bienestar:

“El equipo de Enfermería está muy informado, y eso siempre ayuda. Si un día te veían un poco bajo de ánimos venían y hablaban contigo un rato” (E5).

A pesar del progreso en el apoyo y la comprensión hacia los progenitores, aún es una tarea pendiente en algunos casos:

“Ni nos preguntaban nada, simplemente nos indicaban si la niña estaba bien o si había que hacerle una cosa u otra. Pero en ningún momento hablaron con nosotros de nosotros…” (E4).

Es una vez que están en la UCIP cuando los progenitores pueden percibir la gran cantidad de cuidados y el cuidado humanizado de las enfermeras, que les proporciona seguridad y reduce sus miedos:

“Aunque había niños en la UCI totalmente en coma como estuvo el mío, entonces estar allí, hablarles, cantarles… para mí fue un aprendizaje. ¿Y cómo fueron las enfermeras? Bueno, pues excepto una, las mejores del mundo…” (E3).

Discusión y conclusiones

La entrada de un hijo o una hija en una UCIP puede ser un momento extremadamente estresante para sus progenitores. En este estudio se destaca la importancia de un cuidado centrado en la familia para pacientes pediátricos. Se exploran los sentimientos de los progenitores durante la hospitalización. El miedo, la incertidumbre y el estrés son reacciones comunes que experimentan en estas situaciones. Queda reflejado que se enfrentan a factores estresantes únicos que pueden afectar a sus necesidades. También recogen la imposibilidad de ejercer su rol parental como una fuente importante de estrés. Estudios muestran que experimentan un alto nivel de estrés, especialmente en el momento del ingreso y la primera semana, debido a las imágenes, sonidos de la unidad y a los procedimientos médicos que desarrollan a sus hijos (5,27,28). Además, el estrés puede incluso ser prolongado en el tiempo, ya que la estancia en la unidad puede demorarse durante semanas o meses (28). Algunos autores recogen que, para aliviar la ansiedad familiar o estrés, podría ser beneficioso proporcionar información escrita o en vídeo centrándose en las experiencias familiares y el afrontamiento (29).

La literatura sugiere que deben tener acceso sin restricciones a su hijo o hija y la UCIP para participar plenamente en su cuidado (15,16,30-33). La comunicación efectiva entre los progenitores y el personal de Enfermería es cada vez más importante para negociar roles y comprender las expectativas mutuas. Queda reflejado que incluirlos en el cuidado de los y las menores tiene un impacto positivo en el paciente, la familia y el personal de Enfermería al permitir un mejor conocimiento de los valores y el entorno del paciente, lo que aumenta la seguridad y la confianza.

Hay que destacar que una comunicación efectiva con los progenitores es esencial para negociar los roles y comprender las expectativas mutuas con respecto al cuidado (34). Un estudio realizado sobre las percepciones de las familias sobre las necesidades indicó que, a pesar de que estaban satisfechas con su capacidad de hablar con el personal médico y recibir información sobre su hijo o hija, sintieron que los aspectos psicosociales del cuidado, raramente se cumplieron (35). Esto sugiere que, aunque el personal de la UCIP se preocupa por intercambiar información con las familias, aún necesita mejorar en la evaluación individual de las mismas y el ofrecimiento de servicios de apoyo adecuados. Los profesionales de la salud deben reconocer que tienen una gran influencia en la atención de sus hijos e hijas y que es esencial negociar los roles y comprender las expectativas mutuas para lograr una atención efectiva y satisfactoria. Esto puede ayudar a reducir el estrés y la ansiedad de los progenitores, lo que a su vez puede mejorar la calidad de la atención que brindan al menor (35).

La perspectiva del equipo y el abordaje de las familias en UCI juega un papel en el compromiso de la enfermera y la familia. En diferentes investigaciones sobre el área describieron un alto nivel de calidad en los cuidados del personal de Enfermería, destacando el trato personalizado, la rapidez y la empatía (6,8,33). En el presente estudio se destacó un alto grado de satisfacción por parte de los progenitores, pero en muchas ocasiones estos reportaron no tener tanta información como deseaban.

Es importante considerar algunos límites en un estudio que se enfoca en una muestra de la Comunidad de Madrid y solo incluye dos hospitales monográficos de Pediatría. Esto puede sesgar los resultados y limitar la representatividad de la muestra en términos de diversidad de pacientes y patologías. Además, realizar las entrevistas por videollamada pudo influir en la riqueza de las respuestas de los participantes, ya que condiciona la conexión con el entrevistador.

Queda reflejada la importancia de un enfoque centrado en la familia y un cuidado humanizado de pacientes pediátricos en una UCI. La inclusión de los progenitores en los cuidados puede ayudar a disminuir su estrés y mejorar su percepción de la atención enfermera. Todavía existe un desafío en la inclusión efectiva de los padres y hay una percepción insuficiente del apoyo del equipo de Enfermería hacia ellos y ellas. Se recomienda que futuras investigaciones se centren en fortalecer el papel parental y mejorar la relación entre el equipo de Enfermería y los progenitores. Se sugiere la implementación de información específica para ellos durante su estancia en la UCIP con el fin de mejorar su comprensión del cuidado del paciente y aumentar su participación activa en el proceso de atención.

Conflicto de intereses

Ninguno.

Financiación

Ninguna.