Los datos en el ámbito de la donación de órganos baten récords de forma constante. El sistema de trasplantes español, unido a la formación y profesionalidad de los expertos y al sentido solidario de la población han alzado a España a la cabeza de los índices de donación. Desde la creación de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en 1989, se ha pasado de 14 donantes por millón de población (pmp), a unos niveles mantenidos durante los últimos años de 33-35 donantes pmp (en 2015 se llegó a 39,7).
Todos los españoles son considerados como donantes a no ser que se exprese en vida lo contrario, es decir, son donantes “por defecto”. Así se señala en la Ley 30/1979: “las personas presumiblemente sanas que falleciesen en accidente o como consecuencia ulterior de este se considerarán, asimismo, como donantes, si no consta oposición expresa del fallecido”.
Sin embargo, en el procedimiento español habitual siempre se pide el consentimiento a la familia. “El hecho de que se tenga en consideración la decisión de la familia, a pesar de que la legislación antepone la voluntad del fallecido, ha contribuido en gran medida a este posicionamiento ya que, generalmente, la familia respeta la voluntad del familiar fallecido siendo una de las variables que más influye en la aceptación o no de la solicitud de donación”, explica Pilar Bas Sarmiento, Profesora Titular de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Cádiz.
El abordaje psicológico del trasplante: paciente y familia
El apoyo psicológico antes y después del trasplante beneficia potencialmente al paciente, en ocasiones son los profesionales enfermeros los que perciben más la necesidad de apoyo psicológico que el propio paciente. Por ello, se realiza una evaluación psiquiátrica y psicológica previa, así como una evaluación psicosocial de los candidatos a ser trasplantados.
La mayoría de los pacientes y familiares afrontan estas evaluaciones con sentimientos encontrados: tienen esperanza de tener un futuro saludable y sienten miedo y turbación por los riesgos que conlleva la cirugía. Otro de los factores que mayor intranquilidad producen es el hecho de cómo será vivir con el órgano de otra persona y la posibilidad de que falle el trasplante. Por su parte, los aspecto psicosociales de la familia incluyen vivir con la enfermedad crónica y todas las fases del trasplante, suponiendo en numerosas ocasiones ser más vulnerables a enfermedades relacionadas con el estrés.
La imagen corporal es otro de los factores que afecta directamente a la calidad de vida de alguien que ha sido sometido a un trasplante de riñón, corazón o hígado. El órgano vital en cuestión ha de integrarse en la percepción que de sí mismo tiene el receptor. En un trabajo coordinado desde la Facultad de Psicología de Sevilla, dirigido por Ángeles Pérez San Gregorio, se ha comprobado que algunos pacientes suelen fantasear con las características físicas y psicológicas de los donantes.
La figura enfermera, importante eslabón en el proceso de donación
Según la práctica hospitalaria, la responsabilidad de acercarse a las familias de los donantes potenciales recae en el coordinador de trasplantes, que puede ser un profesional médico, como de Enfermería específicamente preparado. “Las enfermeras que forman parte de los equipos de coordinación de trasplantes de los hospitales tienen un papel fundamental en el proceso de donación. Dentro de la gran cantidad de actividades que desarrollan, una de las más importantes es, sin duda, el apoyo a la familia durante esos momentos tan difíciles como es la pérdida de un ser querido”, explica Itziar Martínez Alpuente, supervisora de Enfermería de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
La práctica habitual de la Enfermería estimula la formación de una estrecha relación con los miembros de la familia del donante potencial. Es, por tanto, el profesional sanitario que mayor información acerca de la misma puede atesorar, la cual es fundamental para la correcta solicitud de petición y consecución del trasplante. “La enfermera interviene en el proceso de duelo y crisis emocional ante la mala noticia, jugando un papel decisivo en la tasa de negativas familiares —explica Pilar Bas—. Sirve de punto de unión, apoyo e información de todos los participantes en el proceso, sanitarios y no sanitarios”.
“El momento en el que se sientan con la familia para plantearles esta opción es cuando esta ha podido asumir la pérdida. El objetivo de todos los profesionales de Enfermería es el de poder ser de ayuda a estas familias en estos momentos tan difíciles. Se les plantea si ellos conocían la voluntad del fallecido respecto a la donación de órganos, o qué creen que habría deseado explicándole lo que supone la donación”, apunta Itziar Martínez.
La relación y labor enfermera en el proceso de donación no finaliza con la obtención de los órganos. “De igual manera debemos informar a la familia de los resultados (si así nos lo demandan), sin dar jamás nombres o posibilidad de localización de los receptores. Es útil utilizar la ley de trasplantes que garantiza que tanto la donación como el trasplante son anónimos”, afirma Bas.
Cómo y cuándo realizar la petición. ¿Se tiene formación para ello?
Hay numerosas variables a tener en cuenta, explica Pilar Bas: “Principalmente, debemos valorar cómo han reaccionado los familiares a la noticia del fallecimiento, si han entendido en su caso el concepto de muerte encefálica, cómo están elaborando el duelo, si están satisfechos con la atención recibida. No se debe realizar la petición en el mismo momento de la noticia del fallecimiento, hay que dejar un tiempo prudencial hasta realizar la petición, cuidar el lugar en el que se solicita, no presionar, acercarse con la idea de que estamos ofreciendo una opción que puede ayudar a aliviar el dolor de las familias dando algo de sentido a una muerte inexplicable”.
Una vez que el profesional sanitario encargado tenga una visión clara de la comprensión familiar y el grado de confianza, “la solicitud debe realizarse con precisión, de forma cálida pero sin titubeos ni dudas o sentimientos de culpa y explicitando que su decisión será respetada. Aunque no hay un guión determinado, se puede iniciar preguntando si conocen la opinión del fallecido sobre la donación y el trasplante”, continúa Bas.
“Lamentablemente los profesionales enfermeros, al igual que otros profesionales sanitarios, no recibimos la suficiente formación en habilidades de comunicación y menos en la comunicación de malas noticias, durante nuestro periodo de aprendizaje”, apunta Itziar Martínez. Este ha sido uno de los motivos por el cual desde la ONT es impartido por profesionales de Enfermería un curso de Comunicación en Situaciones Críticas, dirigido tanto a profesionales médicos como enfermeros para poder ofrecerles herramientas de comunicación con todo tipo de familias y pacientes, pero muy especialmente con los casos que generan más tensión.
La profesora titular Pilar Bas explica que hasta hace muy poco, con la instauración del Grado, no se ha establecido la formación en habilidades sociales como materia obligatoria en los planes de estudio de Enfermería. Son muy pocos los docentes que, como ella, han incorporado en el temario la solicitud de donación de órganos. La formación es principalmente de postgrado. “Para afrontar la petición de donación es necesario tener una formación en cómo dar malas noticias, el proceso de duelo, manejo de emociones en situación de crisis y relación de ayuda. Indudablemente hay competencias básicas intrínsecas a lo anterior e imprescindibles en este caso como son, entre otras, la escucha activa y la capacidad empática, susceptibles de ser aprendidas”, apunta Bas.
Modelo español, ejemplo de eficiencia
Las características del modelo de trasplantes español han logrado posicionarle como ejemplo y única fórmula constatada de incrementar la donación de órganos de forma mantenida. La comisión de expertos en materia de trasplantes del Consejo de Europa recomendó a sus países miembros la adopción de las directrices del modelo español de Organización de Trasplantes y reconoció de interés internacional el sistema de formación continuada desarrollado en España.
Pero, ¿qué destacan nuestros profesionales del modelo español? “Principalmente la transparencia del sistema, la certeza que tiene la población española de que todos somos iguales para el equipo de trasplantes, que el proceso se rige por criterios clínicos y territoriales primando las urgencias y viabilidad. La labor que ha realizado la ONT y la coordinación con medios de comunicación ha contribuido enormemente a estas cifras; cualquier ciudadano puede acceder a la información de su actuación”, afirma Pilar Bas.
“El hecho de que España vaya a la cabeza en cifras de donación de órganos, desde luego, no es fruto de la casualidad. Es el resultado de un inmenso trabajo que inició el Dr. Matesanz junto a un grupo de profesionales de Enfermería hace más de 25 años, quienes de la nada consiguieron crear el reconocido “modelo español” de donación y trasplante”, explica Itziar Martínez, de la ONT. “Los pilares en los cuales se basa son básicos para poder sostener el sistema —continúa Martínez—. Es imprescindible disponer de bases legales y técnicas adecuadas, disponer de una red de coordinación de trasplantes a tres niveles, tanto hospitalario, como a nivel de las CC.AA., con personal especializado en todos ellos y con la oficina central-ONT dando soporte a todo el sistema. Se realiza un gran esfuerzo en formación de personal y se tiene una atención continuada a los medios de comunicación”.
