El trato con el paciente y la familia forma parte de nuestro quehacer diario. Son dos unidades indisolubles y, aunque centramos nuestra labor asistencial en el paciente, también la familia requiere apoyo emocional para ejercer el papel de cuidador de una persona que se encuentra en una situación de dependencia del sistema sanitario.
En nuestro lado, partimos siempre con ventaja. Estamos sanos, volvemos a casa después de unas horas, tenemos conocimientos para saber qué es lo que está ocurriendo, si puede remediarse, puede mejorarse o no hay nada que hacer. Para nosotros es una situación cotidiana, pero para ellos es algo excepcional que provoca muchos cambios en la rutina familiar con pérdida de la situación actual y a veces de manera permanente.
Sin embargo, no es fácil. Somos partícipes de situaciones que nos pueden superar generándonos sentimientos de pena y dolor. Todos somos enfermeros de muchas personas en nuestra vida. Conocidos, amigos, familiares y seres queridos solicitan nuestra ayuda profesional. Y así, un día, de repente, puede empezar todo y pasar al otro lado.
Empieza el periplo de médicos y hospitales, las pruebas, las idas y venidas de urgencias, las ambulancias, la espera de resultados, pero los síntomas siguen su camino. Y entre un ir y venir de pruebas estás tú. El fuerte, el héroe, el que ha de saber lo que ocurre, por qué ocurre, si tiene remedio o no hay nada que hacer. El que ha de dar apoyo emocional y el que ha de saberlo todo. Así empiezas a estar navegando entre ambos lados.
Antonio, 75 años. Es mi padre. Unos temblores rítmicos en la mano derecha llaman mi atención. No puedo dirimir si pueden ser propios de la edad o quizá pueden responder a algo que desconozco. Me planteo valorarlo y observo que aparecen de forma intermitente, sobre todo cuando está en reposo.
Después de hablarlo con mis padres decidimos que sería conveniente una valoración de ese temblor, y digo “decidimos” porque ahora seremos tres: ellos dos y yo. No soy hija única, pero sí la hija enfermera. Ahora estoy al otro lado del sistema sanitario, siendo su salvavidas aunque yo me sienta perdida.
Se inicia el periplo: el médico de familia lo remite al centro de especialidades para una valoración neurológica; el neurólogo de dicho centro lo remite a las consultas externas (CCEE) del hospital de referencia; primera visita al hospital con solicitud de pruebas, TAC y gammagrafía; segunda visita al hospital y diagnóstico de enfermedad de Parkinson cuatro meses después de la primera consulta, iniciando tratamiento con carvidopa/levodopa.
Cinco años de calidad de vida le ha regalado el tratamiento. Cinco años de convivencia en paz, donde el párkinson no restaba, sino que acompañaba. Pero ahora empieza de nuevo el periplo: médicos, ambulancias, acudidas a urgencias, pruebas y esperas de resultados. Tiene 80 años. Ha perdido 11 kilos de peso en tres meses y está muy cansado. Mi padre, un hombre que nunca se ha quejado de nada, se siente desesperado. Se ahoga y no puede respirar. Tiene temblor generalizado y sensación de muerte inminente. Llamamos a urgencias: ambulancia, hospital, pruebas, espera de resultados y alta sin que le hayan visto en Neurología. La sintomatología se repite una o dos veces cada día. Por la mañana, por la tarde y a veces a media noche. Volvemos a acudir a urgencias. Visitas, exploraciones, pruebas y esperas. Sale de alta pero la situación no remite, los síntomas siguen su curso.
Somos nosotros los que sospechamos que la clínica pueda ser causa de la progresión del párkinson, aunque sean mis conocimientos los que tengan más peso en esa sensación. Contactamos con el neurólogo que le lleva el control de la enfermedad. No hay posibilidad de cita, así que acudimos a la consulta a esperar a ser atendidos. Le añade un antidepresivo al tratamiento. La enfermedad de Parkinson puede favorecer la aparición de depresión y ansiedad en el 50% de los casos. El problema es la tardanza en conseguir el efecto terapéutico del nuevo fármaco. El cuadro sigue y cada vez con mayor frecuencia e intensidad.
Hoy tiene una nueva crisis, lleva tres horas así. Llamamos a urgencias, ambulancia, hospital e ingreso. Mi vida se paraliza y gira solo en torno a él. Ahora estoy en el otro lado. Es difícil no intervenir pues es mi padre. Lo hago si algo me desconcierta por mis propios conocimientos como enfermera. También soy la interlocutora con los médicos como familiar de paciente y enfermera a la vez. Pero mi padre se deteriora a pasos agigantados, pareciendo que se va. Sin embargo las pruebas fueron negativas, no había tumor y no había motivos para seguir hospitalizado a pesar de que su apariencia era cada vez más desesperanzadora. Volvemos a casa y vuelve la clínica, añadiéndose además otros nuevos síntomas: insomnio, estreñimiento, miedo a estar solo, cansancio extremo, nuevos acompañantes.
El salvavidas se estaba hundiendo. ¿Cómo yo, enfermera, no puedo dar alivio a mi padre que lleva tres meses con un estado tan desestabilizador? ¿Cómo puede ser que el sistema sanitario no sea capaz de controlar una sintomatología que es derivada de la progresión de la enfermedad de Parkinson?
Volvimos a la consulta del neurólogo sin cita. Mi madre lloraba ante él por la desesperación del estado de salud de mi padre y por el miedo de verle morir así. Le añadió dos pastillas más de carvidopa/levodopa de las que ya tomaba. Mi padre volvió a ser él y yo pude volver a mi lado de confort de la profesión.
Así de terrible y así de sencillo.
Reyes Nef Y, López Giráldez L. A ambos lados del sistema. Metas Enferm mar 2017; 20(2): 74-75
