Cuidados paliativos: el final del camino en tiempos de COVID-19

Martes, 11 de agosto de 2020

“En una situación de enfermedad avanzada, que amenaza la vida de un ser querido, las necesidades de los familiares aumentan a medida que se va acercando el momento del deceso”, cuenta Antonio Ramos, enfermero y director del máster en Cuidados Paliativos de la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios-Comillas. El tiempo es necesario para que, de la misma forma que el paciente, la familia pueda adaptarse a la situación que genera el proceso de enfermedad. “En ocasiones necesita que se le ayude en la reorganización familiar, ser escuchada, que se le implique en los cuidados, formar parte de la toma de decisiones, si así lo desea el afectado… La enfermera tiene un papel crucial cubriendo gran parte de dichas necesidades” y contribuyendo a disminuir la ansiedad y los sentimientos de culpa e impotencia generados por la enfermedad.

Foto: Escuela de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios-Comillas

“El rápido empeoramiento de los pacientes fallecidos por COVID-19 ha hecho que, en muchas ocasiones, esas necesidades no hayan podido ser cubiertas de la manera deseada”, explica. El proceso tenía lugar de forma precipitada, muchas veces, acompañado de la “incredulidad del entorno”, sin tiempo para asumir el desenlace y para adaptarse a la nueva situación sobrevenida. “A esto se añade la incertidumbre de lo desconocido y la culpabilidad por no estar presente”.

El día a día de los cuidados paliativos durante la pandemia

La situación ha supuesto “un tsunami que ha ido anegando, a su paso, unas estructuras sanitarias que no estaban preparadas para contener una marea de tales proporciones”, comienza Ramos. Los cuidados paliativos, continúa, no han sido una excepción. “Todo ha quedado supeditado a la pandemia, pero el virus no ha detenido el avance de las devastadoras consecuencias” del cáncer, de las enfermedades neurodegenerativas o las dolencias provocadas por la insuficiencia de un órgano. En este contexto, “en el que los profesionales de paliativos ya trabajan con un acusado déficit de recursos”, hay que sumar la gran cantidad de pacientes que precisaban cuidados al final de su vida a causa del COVID-19. Dada la escasez de recursos de cuidados críticos o “la no conveniencia de aplicarlos por el avanzado estado de la enfermedad del afectado, los paliativos son la alternativa”; proporcionan un control adecuado de los síntomas y soporte emocional y espiritual, con lo que se asegura “el confort en la fase final de la patología”.

Las circunstancias por el COVID-19 han hecho que las enfermeras se hayan tenido que adaptar “de la noche a la mañana a una situación desconocida”. A la incertidumbre de la evolución de una enfermedad nueva se ha tenido que sumar la adaptación a constantes protocolos de actuación cambiantes. “Pero quizá lo más difícil haya sido asumir unas condiciones de aislamiento que suponen la antítesis de la esencia de los paliativos. Estos cuidados son acompañamiento, presencia, contacto, manos entrelazadas y abrazos”. Asimismo, la situación de la pandemia ha devenido en que, en muchas ocasiones, se haya tenido que prestar la atención al final de la vida fuera de los recursos específicos, “por parte de profesionales sin la experiencia ni la formación necesarias para ello. Las enfermeras de esta especialidad han tenido que redoblar los esfuerzos para poder, además de cuidar a sus pacientes, ser soporte de compañeras en otros servicios hospitalarios reconvertidos, residencias de personas mayores o en Atención Primaria”.

El objetivo de los cuidados paliativos, explica Ramos, es proporcionar la mayor calidad de vida posible durante el proceso de enfermedad y procurar una muerte digna según los deseos del paciente “aun en estos tiempos de pandemia. Si ya de por sí una gran parte del tiempo de las enfermeras de esta especialidad se dedica al soporte emocional de paciente y familia, las condiciones de aislamiento que ha impuesto la enfermedad, con las que los pacientes se veían alejados de sus seres queridos, han hecho que las necesidades en este aspecto hayan aumentado, y, por ende, el tiempo de dedicación de los profesionales”. El control sintomático, destaca, reviste una gran importancia, especialmente la disnea y la ansiedad, que se han mostrado como los más prevalentes en los pacientes en situación de últimos días por COVID-19, afirma.

En este sentido, los protocolos de seguridad de paliativos no difieren de los que se aplican en cualquier otro servicio que atiende a pacientes infectados por el virus. “El problema es que para que estos protocolos se puedan llevar a cabo son necesarios recursos que no se han tenido, sobre todo en las fases iniciales de la pandemia”, subraya este enfermero. La falta de EPI adecuados ha hecho que los profesionales tuvieran que acompañar a sus pacientes desprotegidos con el consecuente riesgo para su salud y convirtiéndose, en ocasiones, en vectores de la enfermedad. “Utilizar mascarillas inadecuadas, reutilizadas, EPI lavados una y otra vez, cuando se tenían, no son directrices que aparezcan en ningún protocolo de seguridad. Sin embargo, esta ha sido la realidad que se ha vivido en demasiadas ocasiones”.

“El papel de las enfermeras no puede ni debe entenderse sino a través de una visión de trabajo en equipo”, expone. Este es un equipo interdisciplinar en el que los profesionales se complementan para que el paciente y su entorno familiar reciban unos cuidados integrales, de una forma continuada, en la última etapa de su vida. “Los paliativos integran la esencia de la profesión enfermera: el cuidado. Para una enfermera suponen poder desarrollar su profesión en toda su plenitud”. La participación enfermera trata de planificarlos desde la individualidad de la persona, añade; desde la continuidad, “entendiendo la muerte como un proceso cambiante”; con flexibilidad y accesibilidad para poder atender las necesidades tanto del afectado como de su familia; y desde la “polivalencia que implica trabajar en equipo”.

Se debe responder, asevera, a las incidencias de la evolución de la enfermedad en el control de unos síntomas múltiples y cambiantes, ayudar a satisfacer las necesidades básicas, colaborar en la planificación de la vida cotidiana, facilitar los procesos de adaptación y el apoyo emocional, “servir de puente, contribuyendo a la comunicación entre el paciente, la familia y el equipo, instruir al entorno en aspectos específicos del cuidado y colaborar con otros equipos que pueden estar implicados en el proceso. Todo ello respetando valores, creencias y formas de vida”, concluye.

Acompañar al final de la vida

“En esta situación de pandemia, en la que a muchos pacientes y familias se les ha privado del derecho a la despedida, sin la celebración de rituales, sin apenas presencia en los funerales, o directamente sin ella, se hace imprescindible un buen apoyo emocional”. Por ello, que la familia pueda saber que el fallecimiento ha llegado “sin sufrimiento y en paz”, ayuda, en gran medida, a llevar un duelo sin complicaciones. “La forma en que se fallece permanece en la memoria de los que viven”.

En este sentido, para abordar este aislamiento se debe promover la confianza de las familias en el equipo terapéutico, para lo que hay que asegurar el acompañamiento del paciente. “Salvo expreso deseo, fallecer aislado, lejos del soporte de tus seres queridos, no se considera una muerte digna. Hay que asegurar a las familias que, aunque no puedan estar junto a la persona en ese momento, no morirá sola”, ya que siempre habrá un miembro del grupo “cogiendo la mano de su familiar para acompañarlo en ese último paso”.

Para paliar esta soledad han surgido diversas iniciativas de acompañamiento a través de videollamadas, con las que los pacientes han podido tener contacto con sus allegados. “Si bien las nuevas tecnologías han ayudado a mitigar en parte la sensación de soledad, en ningún caso sustituyen a la presencia y el acompañamiento en la fase final de una enfermedad, sea la que sea. El derecho a despedirse es algo que debe garantizarse desde las instituciones, sea en situación de pandemia o no. No puede ser algo que se deje al albur de la buena voluntad de los profesionales o de su mayor o menor sensibilidad o disponibilidad, según la carga asistencial que soporten en cada momento”, añade Ramos. Así, en estos momentos, en los que las medidas de seguridad establecían el distanciamiento, “han aflorado los cuidados invisibles propios de la Enfermería”. El compromiso, la compasión o la escucha activa son herramientas “intangibles que ayudan en el dolor y el sufrimiento. Es tiempo de sonreír con la mirada y abrazar con el alma”.

De la misma forma, esta vertiente emocional de la pandemia de COVID-19 ha tenido su impacto en las enfermeras, que, al igual que el resto de profesionales, “nos hemos visto sometidas a un aumento desproporcionado de la carga asistencial, trabajando a contrarreloj mientras nos adaptábamos a una información cambiante”; con largas jornadas con EPI que dificultaban la manera de interactuar con los pacientes. “Antes que enfermeras somos personas y, como cualquiera, también hemos sufrido los efectos del confinamiento y el aislamiento, permaneciendo lejos de nuestros seres queridos”. A pesar de estar habituadas a desenvolverse en situaciones de sufrimiento, en el contexto del final de la vida, “las condiciones en las que hemos tenido que cuidar de nuestros pacientes y familias han acarreado estrés y sensación de ansiedad”, lo que hacía más difícil una adecuada desconexión del trabajo y la conciliación del sueño, derivaba en un importante agotamiento tanto físico como psicológico.

Para dar respuesta a este impacto psicológico es fundamental, señala este enfermero, el apoyo en el equipo; el cuidado mutuo entre los compañeros se hace más necesario que nunca. Compartir emociones “ayuda a coger aire para seguir adelante para, a pesar de las dificultades, poder prestar los cuidados paliativos de calidad que merecen pacientes y familias. Y siempre, a pesar de las adversidades, dejar sitio para el buen humor”.

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