Cuidados y derechos al final de la vida: dignificar el proceso de morir

Viernes, 22 de febrero de 2019

María Ángeles Ramírez y Manuel Díaz

“La muerte es algo natural, pero cuando tiene lugar en un hospital suelen darse ciertos factores, como la disminución de la intimidad, la falta de conocimientos o habilidades de los profesionales, para afrontar la situación o la imposición de rutinas que dificultan que el paciente y su familia reciban una atención integral”, expresan María Ángeles Ramírez, supervisora de Urgencias y Unidad Especial, y Manuel Díaz, enfermero del Hospital Montilla, en Córdoba.

“En el año 2007 nos hicimos una pregunta: ¿Están preparados nuestro hospital y su personal para cuidar al enfermo que no se puede curar?”, continúan. Como respuesta, la Unidad de Hospitalización del centro elaboró, un año después, un procedimiento de cuidados de Enfermería al paciente en estado terminal. Además, en 2010, se presentó otro protocolo, “Cuidados de Enfermería para el paciente en estado de muerte inminente en el Área de Urgencias”, basado, asimismo, en diagnósticos enfermeros, con el que los trabajadores seleccionaron “de forma autónoma, unos objetivos específicos, realistas, proporcionados y adaptados al ámbito de urgencias”.

La labor de dignificación del proceso de morir que se lleva a cabo en la Unidad de Urgencias de este centro fue premiada el pasado año con un galardón que distinguía el trabajo que, desde 2008 y con la elaboración en el Área de Hospitalización del procedimiento de cuidados de Enfermería al paciente terminal, se venía desempeñando en estos servicios.

Pero ¿qué es la muerte digna? ¿En qué escenario se encuentran las personas que atraviesan por esta coyuntura?

Situación legal de afectados y familiares

Fernando Marín, vicepresidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), explica que la muerte digna es aquella que se produce de acuerdo con los deseos y valores de la persona que fallece, cuando se ha respetado la voluntad del finado en esta última etapa. DMD es una entidad estatal fundada en 1984, con cerca de 7.000 miembros, “que lucha por el derecho de la ciudadanía a la libre disposición de su propia vida, a elegir voluntaria y legalmente el momento y los medios para finalizarla, y para defender la posibilidad de que las personas aquejadas de una enfermedad terminal puedan morir sin sufrimiento, si ese es su deseo”. La agrupación tiene establecidas tres vías de trabajo: acción política (“queremos influir para que se despenalice la eutanasia”), sensibilización y consulta.

Las situaciones más frecuentes de pacientes que acuden a la asociación son, principalmente, de asesoramiento sobre el testamento vital, o casos de afectados de enfermedades irreversibles que quieren saber sus opciones, o familiares de personas en estas circunstancias que quieren evitar una situación de “encarnizamiento terapéutico”. “En DMD informamos a cualquier persona que contacte con nosotros sobre qué derechos sanitarios al final de la vida les asisten para que puedan resolver sus problemas dentro del sistema”, concluye.

En la actualidad, apunta Marín, diez comunidades autónomas tienen leyes de derechos y garantías al final de la vida, que no suponen el reconocimiento de ninguna facultad nueva, “sino que tratan de facilitar el ejercicio de las ya reconocidas en la Ley de Autonomía del Paciente (LAP) y la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud”. Enfatiza que la persona enferma, tiene derecho a ser informada, a elegir entre las opciones clínicas, a rechazar un tratamiento, “aunque de ello dependa su vida”, y a dejar todo por escrito en un testamento vital. “Si una persona, en pleno uso de sus facultades mentales, tras haber recibido una asistencia paliativa, desea morir para liberarse de un sufrimiento provocado por el deterioro irreversible de su calidad de vida, en la mayoría de los casos no podrá hacerlo. Solo cuando la vida dependa de un tratamiento, que puede rechazar, podrá morir”, destaca.

Cuando no se da este caso, afirma, aquellos que deseen terminar su vida tienen que recurrir “al exilio o a la clandestinidad”: trasladarse a Suiza, adquirir fármacos ilegales por Internet, lograr la ayuda de un profesional sanitario o “el suicidio violento”. “Morir dignamente también es poder hacerlo en el momento que se desea”. “La situación legal en vigor debe cambiar”, concluye, e insiste al afirmar que se ha de permitir que las personas decidan voluntariamente hasta cuándo vivir, con la garantía de que disponer de la propia vida sea un asunto sobre el que se “pueda deliberar con trabajadores comprometidos con el respeto a la libertad y la dignidad individual”.

El final de la vida en un hospital

El protocolo de dignificación de la muerte del Hospital de Montilla se aplica en una situación que Ramírez y Díaz extienden a los pacientes que atraviesan por un “proceso capaz de ser identificado en el tiempo por el equipo terapéutico, el entorno familiar y la propia persona, que aparece en la última fase de muchas enfermedades, en el que la vida se extingue gradualmente”.

Los allegados de los afectados tienen una gran importancia dentro del procedimiento, ya que realizan labores de acompañamiento en las diferentes fases de la dolencia, “con el impacto emocional que esto acarrea, y son su principal fuente de recursos y apoyo social”. La implicación en los cuidados influye de manera positiva tanto en el enfermo como en los propios familiares y los profesionales; así, destacan, una de las funciones del personal es identificar a aquellos seres queridos significativos capaces de asumir el rol de cuidador de soporte. “Los consideramos nuestros principales aliados y colaboradores en la puesta en marcha con éxito del plan. Son referentes para la educación sanitaria específica y diana de nuestras actuaciones para poder atender sus necesidades”.

¿Y cómo se dignifica el proceso de morir? Estos enfermeros refieren que el objetivo que se persigue con el protocolo es facilitar una atención integral y coordinada que responda de manera efectiva a las múltiples necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales que presentan las personas en situación terminal, y también a sus familias, “a través de un entorno adecuado en la relación de los afectados con los profesionales, un ambiente que permita la intimidad y el acompañamiento familiar en el último periodo vital”, señalan.

“Cada familia es diferente, por lo que es importante hablar con ellos para ver cómo van gestionando su dolor, y así proporcionar espacio cuando lo necesiten o, por el contrario, acompañamiento si lo reclaman”. Es fundamental, asimismo, permitir que las personas expresen sus sentimientos; “hemos de identificar en qué etapa del duelo se encuentran para que nuestra ayuda sea lo más útil posible”, concluyen.

Fernando Marín

La labor enfermera

Ramírez y Díaz recalcan que con el desarrollo del protocolo de dignificación del proceso de morir se han conseguido los propósitos de, entre otros, mejora de la calidad de vida en fase terminal y de atención integral a personas en esta situación. Con la elaboración del procedimiento se ha podido sistematizar y homogeneizar la actuación enfermera y adquirir nuevos conocimientos. “El cuidado de estos pacientes requiere una estrecha coordinación de todo el personal implicado, que debe tener conocimientos del plan para poder ofrecer una asistencia global y abordar con profesionalidad una relación empática con el paciente y su familia”, puntualizan.

Saber gestionar este tipo de circunstancias y contar con nociones previas son dos herramientas que, según afirman estos enfermeros, facilitan el trabajo, unifican criterios y contribuyen a la continuidad de cuidados. “El deber de los profesionales es escuchar a los afectados y allegados, ofrecer apoyo y detectar sus necesidades e intentar darles respuesta manteniendo, al mismo tiempo, altos estándares de calidad en la atención que se les brinda”.

Para ello, el personal de Enfermería se encarga de mantener la dignidad del paciente en todo momento mediante la realización de una adecuada valoración de sus requerimientos y poniendo a su disposición intervenciones enfermeras centradas en mantener todas las necesidades satisfechas, gracias al fomento de la comodidad y de un entorno amable para todas las personas que se encuentran en esta situación, el acompañamiento, el respeto a sus decisiones, la identificación “de claves verbales y no verbales de sufrimiento, no solo físico, y procurando hacerlo todo con el mayor respeto, empatía, dignidad y calidad posibles en la atención”.

Cuidados al final de la vida, enfermería, muerte digna

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