Día Mundial del Paciente Ostomizado, el papel de la enfermera estomaterapeuta

Mañana, 4 de octubre, se celebra el Día Mundial del Paciente Ostomizado. En España, en 2015 se estimaba que había entre 70.000 y 100.000 personas portadoras de una ostomía; en la actualidad, los datos que manejan las empresas farmacéuticas elevan la cifra a más de 200.000. La figura de la enfermera estomaterapeuta se erige como pilar del cuidado del paciente ostomizado, aunque aún no cuenta con el reconocimiento necesario para impulsar su presencia en todo el territorio español de forma igualitaria.

Con motivo de esta efeméride, entrevistamos a María Jesús Bernarte Sorribas, enfermera estomaterapeuta y presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE). Charlamos sobre la importancia de la enfermera en el cuidado de pacientes ostomizados, su evolución y, sobre todo, los cambios o las mejoras necesarias en el sistema sanitario para abordar el cuidado de estos pacientes.

Día Mundial del Paciente Ostomizado

Pregunta.- Se estima que entre 70.000 y 100.000 personas en España son portadoras de una ostomía; sin embargo, aún sigue siendo un tabú para parte de la sociedad. Desde su experiencia, ¿cómo ha evolucionado la atención a las personas ostomizadas?

Respuesta.- Los datos que se ofrecen corresponden a 2015. Actualmente, y sin estudios pero con datos de empresas farmacéuticas, se estima que en la actualidad, en España hay más de 200.000 personas ostomizadas en España.

Es cierto que “lo que no se ve no existe” y hablar de orina o heces sigue siendo tabú. Gracias a las asociaciones de personas portadoras de ostomía, la Federación de Asociaciones de personas ostomizadas (Fapoe) y las redes sociales con experiencias de ostomizados, cada vez hay más visibilidad en la sociedad. Gracias a la lucha de las primeras estomaterapeutas de nuestro país y a la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomateria (SEDE) hemos evolucionado a unos cuidados individualizados y basados en la evidencia científica con personal experto en el ámbito de las ostomías.

P.- ¿Qué estrategias se utilizan para empoderar al paciente en su autocuidado? ¿Cómo se manejan las situaciones en las que el paciente tiene rechazo o dificultad para aceptar la ostomía?

R.- El empoderamiento del paciente comienza cuando se le informa de su diagnóstico y la posibilidad de realizarle una ostomía. Realizamos una educación personalizada, individual y basada en la evidencia con acompañamiento emocional o psicológico. Es fundamental que la persona participe activamente en todo el proceso y para ello necesita información.

En los casos de rechazo o dificultad hay que establecer una relación de confianza y explicarle que va a poder llevar una vida como la que llevaba antes. Se trata de normalizar la situación y aquí juegan un papel importante las asociaciones de pacientes.

En nuestra experiencia, cuanto más informado esté el paciente menos rechazo tendrá con su nueva situación.

Además hay que informarle de todos los dispositivos existentes en el mercado para que pueda elegir cuál es el que mejor se adapta a su vida cotidiana o a los distintos momentos de la vida (deporte, sexualidad, etc.), siempre podemos aconsejarle según las condiciones de su estoma.

Rol de la enfermera estomaterapeuta

P.- ¿Qué papel tienen las enfermeras en el cuidado de los pacientes ostomizados?

R.- Como nos explican ellos, somos sus “ángeles”. Las enfermeras estomaterapeutas no somos solo las “enfermeras de la bolsa”, como hemos dicho antes, tratamos a cada persona de forma individual y holística, aportando un cuidado integral que va más allá del hecho de cómo cambiarse un dispositivo. Abarcamos temas como la nutrición en las diferentes ostomías, sexualidad, apoyo psicológico, adaptación social y laboral, educación para prevenir complicaciones o tratamiento en las mismas.

Se ha demostrado por estudios científicos nacionales e internacionales que contar con una enfermera estomaterapeuta disminuye el gasto sanitario en un 70%, ya que las personas ostomizadas tienen menor número de ingresos por complicaciones y visitas al servicio de Urgencias y aumenta más de un 15% su calidad de vida

P.- ¿Cree que se reconoce lo suficiente el rol de la enfermera estomaterapeuta como un perfil especializado y necesario?

R.- No, no se reconoce. De hecho, en las movilidades hospitalarias o cambios de unidad, nuestro perfil no está regulado, lo que conlleva a la pérdida de profesionales altamente cualificados en un ámbito tan específico.

A pesar del impacto positivo demostrado por estudios en la calidad de vida de los pacientes y en la disminución del coste, no hay un reconocimiento de nuestra especialización, dependiendo también de las direcciones de los hospitales y de las comunidades autónomas.

Necesidad de cambios en el sistema de salud

P.- ¿Qué cambios o mejoras propondría en el sistema de salud respecto al manejo de ostomías?

R.- Es necesario unificar criterios y reconocer a nivel estatal la figura de la enfermera en la estomaterapia, asegurando su presencia en todos los hospitales (públicos y privados) en los que se realizan intervenciones y el paciente sale portador de un estoma. Además de profesionales de referencia en Atención Primaria para mantener la continuidad de cuidados.

Es de vital importancia promover la investigación en nuestro ámbito (que realizamos fuera de nuestro horario laboral como siempre), establecer protocolos actualizados y consensuados para garantizar una atención integral, etc.

Otro tema importante es garantizar la dispensación de los productos a los pacientes con prescripción enfermera estomaterapeuta en las farmacias y que no les cambien el dispositivo en las mismas, ya que los farmacéuticos no tienen la formación adecuada para decidir qué dispositivo utilizar en cada persona.

También es importante recordar que el sistema sanitario español, en cuestión de productos de ostomía, se encuentra cerrado desde hace más de 15 años, por lo que nuestros pacientes no pueden acceder a productos más innovadores que hay en otros países. O que los accesorios no sean financiados y suponga que algunos pacientes no puedan acceder a ellos.

P.- ¿Cómo afecta la desigualdad en el acceso a cuidados especializados en distintas regiones o contextos socioeconómicos?

R.- La falta de equidad provoca importantes diferencias en la calidad de vida de las personas ostomizadas. Mientras que en algunas comunidades autónomas los pacientes cuentan con atención especializada, seguimiento regular y acceso a material adecuado, en otras apenas reciben formación o soporte. Esto puede derivar en complicaciones evitables, ingresos hospitalarios innecesarios y un mayor coste para el sistema. La ostomía no debería depender del código postal.

También es importante la dispersión geográfica, hay pacientes no pueden acudir a su estomaterapeuta por tener que recorrer 100 km.

La importancia de la formación continuada

P.- Recientemente han actualizado el Manual de cuidados en ostomías (Editorial DAE) en el cual participa. ¿Qué temas considera que son importantes en esta nueva edición?

R.- El ámbito de la ostomía avanza día a día. Dentro de los nuevos temas que se han incluido destacan la disfunción intestinal, que afecta a muchas personas por distintas patologías y requiere un enfoque específico, y la irrigación del asa en el cierre precoz de ileostomías, una técnica cada vez más presente en la práctica clínica. También se ha reforzado el enfoque multidisciplinar y la atención centrada en la persona.

P.- La formación continuada es un pilar fundamental para el cuidado más eficiente del paciente ostomizado. ¿Qué aportan para los profesionales la actualización continua mediante cursos especializados?

R.- La formación continuada permite al profesional mantenerse al día en nuevas técnicas, materiales, protocolos, conocimientos y abordajes terapéuticos.

Aporta seguridad, mejora la capacidad resolutiva y favorece una atención basada en la evidencia. Además, el intercambio de experiencias entre profesionales fomenta la mejora continua y refuerza la motivación y el compromiso con la calidad asistencial.

(*)  El Manual de cuidados en ostomías, recientemente actualizado, es el libro del Curso de Cuidados en Ostomías Online para Enfermería CFC, que ofrece DAE Formación. Se trata de un curso especialmente enfocado a los profesionales enfermeros interesados en los cuidados de enfermería para pacientes ostomizados.