28 de julio. Es el día establecido para la lucha contra la hepatitis. Pero las líneas de actuación en la dirección que esta lucha requiere no se limitan a un día. Desde Diario Dicen hemos entrevistado a Josefina Cristófol, voluntaria de la Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) desde el año 2006, secretaria de la ASSCAT desde 2007 a 2011 y, actualmente, responsable de material informativo y publicaciones de la entidad a través de la cual queremos conocer qué debemos cambiar del marco español para que, entre todos, vayamos en la dirección que toda comunidad avanzada quiere alcanzar, en la dirección de la mejora de la salud de sus ciudadanos.
Pregunta-. Hoy, 28 de julio, se celebra el Día Mundial contra la hepatitis, ¿por qué es importante este día?
Respuesta-.Es una fecha destacada para visibilizar y concienciar sobre las difíciles situaciones que afrontan las personas afectadas por hepatitis B o hepatitis C en el ámbito sanitario, social, político y familiar, así como para acrecentar la sensibilización y la comprensión de las hepatitis virales (principalmente vías de transmisión para prevención y desestigmatización de las personas con hepatitis).
Pregunta-. La OMS declara que “las infecciones se pueden prevenir, pero la mayoría de personas no sabe cómo” y desde vuestra entidad habláis de un 60% de afectados por la hepatitis C que desconocen que tienen esta enfermedad. ¿Qué cambios deberían realizarse para que esto cambie?
Respuesta-. En primer lugar, todos estos hechos se producen por una falta total de campañas de información por parte de la administración. Toda la información para la ciudadanía y para los pacientes la editamos y repartimos las ONG a través de nuestras publicaciones y nuestras páginas web. En los centros de salud se encuentran dípticos informativos de muchas enfermedades pero nunca de las hepatitis virales. La administración ha tenido olvidada la hepatitis C, hasta que ante la llegada de fármacos que posibilitan tratamientos que curan al 90% de las personas con hepatitis C, estas se han movilizado y su presión ha sido factor determinante para poner en evidencia la situación ante la sociedad y ante las autoridades sanitarias españolas.
En cuanto a los cambios a realizar están reflejados en el Plan Estratégico para el Abordaje de la hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud, un documento muy bien estructurado pero cuyo contenido no ha sido llevado al terreno de la aplicación real y práctica. Es urgente la implementación integral del Plan Nacional para la hepatitis C y la aplicación de manera simultánea de sus 4 líneas estrategias para conseguir dar un vuelco a la situación de la hepatitis C en España. Es prioritario realizar estudios epidemiológicos de seroprevalencia y de los factores de riesgo asociados que nos den una fotografía real de la situación actual de la hepatitis C en España y sus características (prevalencia real de personas con viremia, genotipos, grado de fibrosis, modos de transmisión, edad de las personas detectadas). Estos datos son imprescindibles para adoptar políticas de Salud Pública que no deben limitarse solo al tratamiento, sino que también tienen que ver con la organización asistencial necesaria.
Ante una infección que no tiene vacuna, es imprescindible adoptar medidas de prevención e implementar campañas de información y sensibilización para evitar nuevas transmisiones. Ante la estimación de que 7 de cada 10 personas que tienen hepatitis C no lo saben, es fundamental la detección precoz para que las personas afectadas por la hepatitis C puedan acceder lo antes posible al sistema sanitario para recibir un diagnóstico correcto y ser controladas de otras enfermedades asociadas al VHC como diabetes, enfermedades cardiacas, etc., así como poder cuidar su salud y tener calidad de vida mientras esperan el tratamiento. El diagnóstico tardío se asocia a un peor pronóstico y una disminución de la calidad de vida y a más costes para el sistema sanitario.
Pregunta-. Vamos a imaginar que no tuvierais que limitaros al reclamo, que tenéis la posibilidad de cambiar en unos segundos políticas, protocolos y todo el tratamiento que se le da desde distintas instituciones a las distintas hepatitis y a sus afectados. ¿Qué cambiaríais de las instituciones políticas?
De hecho no nos limitamos solo a reclamar, sino que hacemos desde hace muchos años acciones de apoyo e información a las personas con hepatitis y de información y concienciación a la ciudadanía, llenando un vacío que debería implementar la administración.Lo primero ante un importante problema de salud no resuelto es compromiso por parte de los políticos en la respuesta a las hepatitis víricas y ante todo, exigimos, voluntad política de las instituciones políticas. Acciones concretas con planificación y coordinación.
Pregunta-. ¿Y de las instituciones sanitarias y el personal sanitario?
Respuesta-. Los hepatólogos españoles son excelentes, pero también están desbordados por el aumento de pacientes. Se han de incrementar y adaptar los recursos humanos y asistenciales de manera que los flujos del Sistema Sanitario permitan atender correctamente a todos los pacientes y que los hepatólogos puedan desarrollar su trabajo con normalidad y eficacia. Simultáneamente se han de diseñar programas de formación continuada y capacitación sobre la infección por VHC para que los médicos de atención primaria (y otros niveles asistenciales) conozcan mejor la enfermedad y los criterios para su detección.
Pregunta-. ¿Y de la percepción que tiene la sociedad sobre la hepatitis, en general?
Respuesta-. Con una buena información bien difundida la sociedad cambiaria su percepción de las hepatitis virales. Es una parte del desarrollo del Plan implementar acciones de concienciación e información para la detección y para la prevención que lleguen a toda la ciudadanía.
Pregunta-. Habéis criticado que se ha creado desinformación y se ha estigmatizado a las personas con hepatitis, ¿pensáis que los medios de comunicación tienen algo que ver en esto?
Respuesta-. Los medios de comunicación cumplen su papel y está claro que la información que han trasladado los medios a la ciudadanía sobre la situación vivida durante el segundo semestre de 2014 y el 2015 ha contribuido a poner en escena la hepatitis C y las hepatitis en general; a crear conciencia de que las hepatitis virales existen y las personas que las tienen sufren ante una enfermedad sin síntomas pero que puede evolucionar hasta la muerte como ha pasado a muchas personas. Pero como todo en esta vida este aluvión informativo intensivo ha provocado situaciones de informaciones incompletas e inexactas sobre los fármacos que han generado situaciones de estrés y ansiedad en las personas e incluso en los profesionales y cómo no en las organizaciones que nos dedicamos a atender e informar a pacientes y familiares y que hemos tenido que redoblar nuestros esfuerzos. Ha sido el precio que hemos tenido que pagar por no estar el sistema de salud preparado para la llegada más que anunciada de los nuevos fármacos y tampoco se hizo previsión de que había muchas personas que estaban muy al límite y los necesitaban urgentemente. En cuanto al problema del estigma, no hay duda que la llegada de los nuevos fármacos ha sido un revulsivo para que las personas con hepatitis luchemos por nuestro derecho a la salud y demos la cara. Es la falta de información de calidad la que estigmatiza; existe algún tipo de prensa que quiere mostrar la parte dramática y personal de los pacientes y a veces se les va la mano.
Pregunta-. ¿Cuál diríais que es el papel de la Enfermería en la lucha contra la hepatitis?
Respuesta-. Ha sido, es y debe ser un papel fundamental. Creemos que las enfermeras de hepatología que trabajan codo a codo con los hepatólogos tienen un alto nivel profesional y humano; se han formado, por ejemplo, en realizar las pruebas de Fibroscan, en hacer el seguimiento de los pacientes cuando reciben el tratamiento. Se necesita más recursos humanos para cuidar y atender correctamente a los pacientes con hepatitis B y C y, por tanto, más enfermeras y enfermeros deben recibir la formación adecuada para integrarse en el flujo asistencial de las personas con hepatitis.
Pregunta-. Existe una medicina que cura la hepatitis C con una efectividad del 90% pero muchos no tienen acceso a ella. ¿Qué pensáis al respecto? ¿Creéis que es un hecho que sucede exclusivamente en relación a los tratamientos de esta enfermedad?
Respuesta-. En primer lugar dejar claro que el problema de acceso a fármacos innovadores no es un hecho exclusivo de los nuevos fármacos para la hepatitis C, pero debe tenerse en cuenta que esta es una enfermedad transmisible que no tiene vacuna, que afecta al 1,5% de la población, que es asintomática y por tanto si no se es proactivo no es fácil detectarla en fases no avanzadas y que los nuevos fármacos curan, siendo el tratamiento la mejor prevención no solo de nuevas infecciones sino de nuevos costes humanos y económicos. Los nuevos fármacos hacen posible tratamientos muy efectivos para la hepatitis C y por ello no solo se debe poner el foco de atención en su precio sino en su valor, es decir en los resultados de salud obtenidos. Si se quiere dar un vuelco a la situación actual y a la tendencia que muestran todos los estudios de aumento cirrosis descompensada y cáncer hepático se ha de detectar y tratar a más personas con hepatitis C de manera rápida y organizada. Es responsabilidad del gobierno negociar los precios y dar solución a este grave problema de salud pública aprovechando la oportunidad que ofrecen los nuevos tratamientos para dar un vuelco a la situación de la hepatitis C en España.
Como se ha dicho, el problema del acceso no solo es económico, sino también organizativo y asistencial. Se requiere incrementar y adaptar los recursos humanos y asistenciales de manera que los flujos del Sistema Sanitario permitan atender de una manera coordinada a todos los pacientes para que desde los equipos de atención primaria hasta los demás profesionales sanitarios puedan desarrollar su trabajo con normalidad y eficacia.
