Cada vez es mayor el número de enfermedades raras que se descubren y el acceso a los medicamentos para paliarlas sigue suponiendo una constante lucha para los pacientes y los familiares de estos. El presidente del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) Jesús Ignacio Meco añade a la problemática del precio de los fármacos, la lenta aprobación por parte de España de los medicamentos provenientes de EEUU.
Cuando hablamos de enfermedad rara nos referimos a una afección que sufren menos de 2.000 personas en el mundo. Por ello, muchas industrias farmacéuticas no invierten en la investigación de estos medicamentos. Al tener una demanda mínima, no encuentran rentabilidad en su producción. Aún así, de los 230 fármacos aprobados en EEUU destinados a estas enfermedades, solo se han autorizado 103
en Europa. Y en España la cifra desciende hasta los 48. Se estima que hay 7.000 tipos diferentes en el mundo, esto quiere decir que menos de un 5% de las enfermedades raras existentes pueden tener su propia cura.
Por otro lado, estos tratamientos no aseguran una mejoría de los pacientes. Esto lleva a muchos centros sanitarios españoles a emprender un gran esfuerzo económico sin la seguridad de la utilidad del producto que adquieren. Una de las propuestas ante este problema es la creación de “una ONT de enfermedades raras”, un organismo similar a la Organización Nacional de Transplantes que se encargue de tener un listado y registro de afectados, complementado con un presupuesto propio en cada comunidad destinado a estas enfermedades.
